我國惡性腫瘤末期病人安寧自然死建設中存在的問題與對策

肖俊輝，李大平，楊云濱

安寧自然死是指對末期病人，在其本人同意或者近親屬同意的情況下，對其不進行手術等積極治療，病危不施行心肺復蘇術，只進行安寧治療，讓其隨病程進行至死亡[1]。其中，末期病人是指患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治愈，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免的病人；心肺復蘇術是指對臨終或無生命征象的病人，施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為；安寧治療是指為減輕或免除末期病人的痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，但不施行手術、心肺復蘇術等[1]。世界部分國家和地區于上世紀七八十年代開始自然死和安寧醫療的實踐活動。其中規范自然死的主要表現形式是立法，如1976年美國加州率先通過《自然死亡法案》(Natural Death Act)，1991年美國聯邦政府正式實施《病人自主法案》(PSDA)；澳大利亞于1983年通過自然死亡法案(The South Australian Natural Death Act)等[1]。安寧醫療則主要通過臨終關懷的形式。自1967年英國桑德斯醫師(Dame Cicely Saunders)于倫敦近郊設立全世界首家安寧院(St.Christophers Hospice)，到2008年英格蘭共有獨立的成人臨終關懷院155 家，國民醫療保險體系所屬醫院的臨終關懷病房共有40家[2]。美國于1974年設立首家安寧院，1978年在首都華盛頓成立國家安終組織(National Hospice Organization，NHO)，發展到目前已經有近3 100家安寧治療機構[3]。在我國2010年城市居民主要疾病死因構成中，惡性腫瘤居第1位，占比為26.33%，其標化死亡率為169.22/10萬；農村居民死因構成中，惡性腫瘤居第2位，占比為23.11%，其標化死亡率為169.53/10萬[4]。可以說惡性腫瘤已經成為我國居民健康的最主要殺手，每年因惡性腫瘤死亡的人數達二百多萬人。本文以惡性腫瘤末期病人為例，討論我國安寧自然死建設中存在的問題并提出對策。

1 我國安寧自然死建設的現狀

我國的安寧自然死制度建設尚未起步，國內安寧自然死的實踐主要集中于李嘉誠基金會的寧養醫療服務計劃。李嘉誠基金會1998年11月投資于汕頭大學第一附屬醫院興建了全國首家寧養院，取得了良好的社會效益。為惠及全國更多的癌癥病人，2001年1月李嘉誠基金會實施全國寧養醫療服務計劃，每年捐資2 000萬在全國20多所重點醫院設立寧養院，這是全國目前惟一上門免費為貧困病人提供鎮痛治療、心理輔導、生命倫理等方面照護的機構，其服務宗旨是“為晚期癌癥病人提供全程服務，減輕病人軀體痛苦，舒緩病人及其家屬的心理壓力”[5]。目前該基金會在全國32個城市的大醫院建立了寧養院，十幾年來為十幾萬病人解除了痛苦，讓病人在生命的最后階段得到心靈的慰藉，使更多的病人及其家屬能感受到人間的溫暖和社會的關愛。廣東省是寧養院較多的地區，基金會分別在深圳市人民醫院、韶關粵北醫院、湛江廣東醫學院附屬醫院和汕頭大學第一附屬醫院建立了寧養院[6]。而在基金會之外設立的以安寧自然死為目標的醫院是少之又少，目前廣東省僅有番禺的市橋醫院設立了“康寧”病區，其收治的對象絕大部分是心血管疾病、呼吸系統疾病、腦萎縮、腫瘤等疾病晚期病人；廣州市另有老人院的“臨終關懷”大樓，其服務對象主要是老年人，其服務內容與癌癥末期病人的安寧療護有一定的不同。當前全國各大城市都有極少量的1或2個以老年人為主要服務對象的臨終關懷機構。

此外，我國有一家以“尊嚴死”為目標的“選擇與尊嚴”公益網站[7]。“尊嚴死”的根本出發點是認為一個走到生命盡頭的人，不能安詳離去，反而要忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊以及心內注射等驚心動魄的急救措施；即使急救成功，往往也不能真正擺脫死亡，而很可能只是依賴生命支持系統維持毫無質量的植物狀態，因而不如通過“生前預囑”提前安排使自己實現有尊嚴地死去。該網站的目的是：使更多人知道什么是“尊嚴死”以及如何通過建立“生前預囑”，按照個人意愿實現這個愿望；使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統以保持尊嚴是一種權利，需要被認識和維護；通過推廣使用“生前預囑”，使遵從個人意愿的“尊嚴死”在我國法律環境下變成事實。該網站提倡的“尊嚴死”與“自然死”有共同之處，但不完全一樣。目前該網站在國內有一定的影響。

2 目前我國惡性腫瘤末期病人安寧自然死建設中存在的問題

2.1 安寧自然死尚未被我國廣大群眾所了解和接受 本項目進行的調查結果顯示：86%的惡性腫瘤病人在確診后采取了手術、化療、放療等治療；病人醫療費用以(2～5)萬最多(28.3%)，其次是(5～10)萬(23.9%)和(10～30)萬(21.7%)；病人家屬認為病人患病或治療期間非常痛苦的比例占19.6%，認為比較痛苦的比例占32.6%；在問及家屬對安寧醫療是否了解時，有60.9%的人表示“沒有聽說過”，有35.8%的人表示“聽說過，但不了解”；在對安寧治療了解方面，有21.7%的醫務人員表示“沒有聽說過”，有58.6%的醫務人員表示“聽說過，但不了解”(具體研究結果將后續發表)。這說明一方面我國惡性腫瘤病人及家屬尋求手術、化療等治療使醫療費用巨額支出，另一方面是大部分惡性腫瘤病人承受著治療帶來的痛苦；而無論是醫務人員還是病人家屬都不太了解安寧自然死。安寧自然死的理念與我國某些傳統思想和人們的固有思維相沖突，安寧自然死尚未被我國廣大群眾所了解和接受。

2.2 惡性腫瘤病情分期中無末期階段 目前我國已經制定了乳腺癌、結直腸癌、胃癌等10種惡性腫瘤的診療規范，在已經制定的惡性腫瘤診療規范中，劃分了病情的早、中、晚期并對各期的診療進行了規范，目前我國對于晚期病人的治療還是以化療和放療為主[8]。腫瘤處于早期和中期時，醫務人員和病人容易達成共識，采取積極治療的措施和手段；而對處于晚期的病人的治療，醫務人員和病人及家屬都難以做出決斷。本項目組的調查顯示，我國目前對于晚期惡性腫瘤病人的治療80%以上采取了手術、化療、放療等積極治療手段。但對于晚期的惡性腫瘤病人而言，積極的治療手段對于延長病人的生命時間和生活質量作用有限，但病人家屬因情感與責任又難以做出放棄積極治療的決定，醫務人員則基于病人家屬的要求和醫務人員“救死扶傷”的天職及經濟利益等方面的原因，也難以給出放棄積極治療的建議。當前國內對于晚期病人的治療方式有一定的爭議，但末期概念易為人們所接受，并容易達成共識不進行積極治療。末期是晚期惡性腫瘤病人生命中非常重要和特殊的一個時期，其病情復雜，出現的癥狀重、合并癥多，處理不當徒然增加病人的痛苦，并加重病人家庭的經濟負擔。

2.3 安寧治療機構缺失 目前國內除了李嘉誠基金會的寧養醫療服務計劃建立的32所寧養院，公立醫院系統只有極少數設立了以惡性腫瘤末期病人安寧治療為目標的病區，如在綜合性醫院開設專門的病區，在腫瘤醫院開設舒緩治療科或姑息治療科，絕大多數的醫院沒有針對惡性腫瘤末期病人的專門病區或病房，只是對于來住院的末期病人采取止痛治療，沒有針對病人和病人家屬的心理舒緩治療。而且在治療中，對于陷入病危的病人，醫院會根據家屬的意見進行各種搶救。還有相當一部分農村末期病人出院回家，在進食困難時找鄉村醫生進行輸液，疼痛時家屬拿著其病歷去相關醫院買止痛藥物，病人及其家屬均遭受巨大的痛苦。安寧治療機構的缺失也伴隨著安寧治療醫務人員的緊缺。

2.4 我國癌痛規范化治療剛起步 惡性腫瘤病人在病情末期大多數要經歷疼痛階段，緩解疼痛也是安寧治療的主要內容之一，但我國目前的癌痛規范化治療才剛剛起步。2011年3月衛生部下發了《衛生部辦公廳關于開展“癌痛規范化治療示范病房”創建活動的通知》，要求至2013年底，在全國范圍內創建150個“癌痛規范化治療示范病房”，其中三級醫院示范病房100個，地市級二級和縣級二級醫院示范病房50個[9]。加強癌痛的規范化治療是我國惡性腫瘤治療的一大進步，但是對于惡性腫瘤末期病人而言，一是能在二級及以上醫院進行疼痛治療的只是少數，大部分是在家里或社區醫療衛生機構進行輸液或止痛治療；二是止痛只是惡性腫瘤末期病人承受的痛苦之一，病人及其家屬的心理舒緩等也同樣重要。

2.5 我國現行醫保政策傾向于抗腫瘤治療 惡性腫瘤末期階段治療的重點是改善癥狀和控制并發癥，并包括心理疏導、營養免疫等內容，而抗腫瘤治療應用減少，病人住院時間較長，醫療內容相對較多，從而醫療費用相對較高。一方面我國現行的醫療保險政策偏重于抗腫瘤治療，對于病人進行抗腫瘤治療所花費的醫療費用報銷方面規定明確，但在心理支持與疏導、營養免疫支持等方面花費的費用不予報銷；另一方面目前末期病人的住院費用已經遠遠超出了現行保險政策所能報銷的額度，這不僅束縛了醫生對病人安寧治療的開展、不能最大限度地滿足病人的治療需求，在某些情況下還可能誘發和激化醫患之間的矛盾。

3 推進我國惡性腫瘤末期病人安寧自然死建設的原則

惡性腫瘤已經成為我國居民健康的主要殺手，我們在加強疾病防治的同時，也必須重視讓這部分病人能夠平靜安適地離開人世，而安寧自然死是已經被全世界認同的方式。本項目組認為，在我國安寧自然死建設中應該遵循以下原則：

3.1 政府主導原則 現代社會中，政府對公民的生老病死負有責任。安寧地死是人們追求的目標，患了惡性腫瘤已經不幸，安寧地死去是對病人和家屬的最大安慰。因此，政府應該在自然安寧死建設中起主導的作用，在資金投入、政策支持、法律和規范制定等方面發揮重要作用。

3.2 適應國情原則 國外的安寧自然死建設能夠為我們提供很好的借鑒，但是我國的國情與他國有很大的不同。我國城鄉差距大，城市的安寧自然死建設與農村的安寧自然死建設會有很大的不同，應該尊重城鄉差異和地區差異進行安寧自然死建設。

3.3 多方參與原則 安寧自然死建設不僅僅是政府的工作，醫療機構要積極參與，醫學教育機構要主動適應，社會媒體、慈善機構、社會義工等也要多方支持，整個社會形成一種共識，一起來努力促進安寧自然死建設。

4 加強惡性腫瘤末期病人安寧自然死建設的對策

4.1 政府建立安寧自然死的相關政策、制度或法律

4.1.1 建立惡性腫瘤末期病人的判斷制度 以什么作為惡性腫瘤病人處于末期的判斷標準是安寧自然死制度建設中首先要解決的問題。它既是醫生臨床處理的重要標準，也是安寧治療介入的依據。它不但可以調適病人及其家屬面對死亡的心理歷程，幫助病人和家屬做好相應準備，也可以幫助醫護人員決定安寧治療的介入時機，使病人免于接受無用的過度治療，既減輕病人接受各種積極治療的痛苦，又有利于醫療資源的優化配置。本項目組認為，末期的評估標準首先是有關病情方面的，即有醫學證據證明，該疾病是不可治愈的，其病情指標顯示近期內病人病程進行到死亡已經不可避免；其次是病人生存期的問題，即病人離死亡的時間還有多長。這兩者其實也是相互關聯的，末期概念本身就關系到生存期的問題，而病情指標與生存期指標也是密切相關的。如國外的研究探討了影響惡性腫瘤末期病人生存的因素，發現病人的生理狀態、臨床癥狀、某些生物學指標如乳酸脫氫酶(LDH)等都是影響生存期的相關因素，日本、英國等國都進行了相關研究[10]，我們可以進行借鑒。

本項目組認為，末期病情的評估標準可以通過惡性腫瘤臨床診療規范來進行體現，即在我國現有或新制訂的惡性腫瘤臨床診療規范中從晚期中再分一個末期出來，而末期判斷的根本點在于病人將要進入病情最痛苦時期，通過臨床癥狀、生理指標和生物學指標綜合界定，輔以生存期指標。由于每種惡性腫瘤末期病人終末期所遭受的痛苦是不一樣的，生存期也各有差異，所以各種惡性腫瘤的末期界定各不一樣，從而通過臨床診療規范是可行的。

對于末期的判斷制度而言，還有一點不可缺少，即把病人判斷為末期需要形式要件。這個要件需要注意兩點，一是對于醫師的資格要求，如是否要求是疾病所屬專科醫師，職稱是否要求高級；二是有經國家法律認可的病人末期認定文書或文件。本項目組在征詢專家意見的基礎上認為，結合我國的實際情況，并借鑒有關國家的做法，我國末期病人判斷對于醫生的要件是必須由兩名副高級以上的專科醫師認定，并不以同一時間同一地點診斷為限；對于文書要件是國家制定規范的病情末期判斷認定書，由符合資格要求的醫生在病情判斷書上簽名認定。

4.1.2 病情告知制度 關于病人是否應該知道自己的病情，這在我國爭議頗大。我國一直缺乏死亡教育，大部分人們是談死色變，特別是對病人、老人忌諱談論死亡。但生老病死是自然規律，人應該有尊嚴無痛苦地離開人世，也應該知道自己的病情，從而安排好自己的身后事，盡可能無遺憾地離開人世。在世界大部分國家都有不治之癥病情告知制度，如在英國，病人在醫院被檢查出患有不治之癥后，醫生會主動開出“不必治療”告知函，希望病人平靜面對死亡，而不是設法盡最大努力去救治。醫院各病區的墻上常常能見到一張張綠色的紙條，上面寫著病人的姓名和編號，下面蓋著“不必治療”的印章，只要病人識字，一看就知道[11]。本項目組認為，我國可以借鑒英國這一制度，建立規范的惡性腫瘤病情告知制度。對于不可能治愈的晚期惡性腫瘤病人尤其是終末期病人，征求家屬的意見后告訴病人，并告知病人治療的意義并不大，建議不治療或轉入安寧治療，由病人本人做出相應決策。目前在我國有相當部分的惡性腫瘤病人并不知曉自己的病情，家屬善意地隱瞞了，結果是病人糊里糊涂死去了，這實質上侵犯了病人的知情權。

4.1.3 自愿制度 病人是否接受安寧自然死由病人自己決定，并通過簽署接受安寧治療意愿書進行認定。在接受安寧治療意愿書中，應明確寫明安寧治療的宗旨和基本內容，強調進行安寧治療的進程不再采取積極性治療措施，并不再采取搶救措施。如我國臺灣《安寧緩和醫療條例》規定應有意愿人簽署的意愿書[12]。但在現實生活中，由于病情告知制度實質上可能會被家屬阻止，以至于仍有不少病人于昏迷前根本無法表達其是否有安寧自然死意愿。因此各國一般規定在末期病人意識昏迷或無法清楚表達意愿時，可由其最近親屬出具書面同意書以代替意愿書的簽署。但不得與末期病人于意識昏迷或無法清楚表達意愿前明示的意思表示相反。

4.1.4 放棄心肺復蘇的臨床策略制度 一般而言，對于自愿接受安寧自然死的末期病人不予施行心肺復蘇術，包括不予施行氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。但仍應該制定明確的放棄心肺復蘇制度，規定相關程序、各方的權利和義務，其基本內容包括：醫師有義務向末期病人或家屬說明、分析施行心肺復蘇術的利弊，并回答相關疑問，由末期病人本人或其家屬決定是否接受心肺復蘇術或同意不予施行心肺復蘇術，如果同意不予施行心肺復蘇術，病人或家屬必須簽具不予施行心肺復蘇術同意書，而主治醫師必須將不予施行心肺復蘇術的醫囑記載在病歷表內；但如果末期病人或家屬要求施行心肺復蘇術，則醫師要全力進行急救治療。

4.2 從區域衛生資源配置的角度合理規劃安寧自然死相關機構，保證資源的投入 如果已經明確讓公民有尊嚴、無痛苦地離開人世作為公民一項基本權利，那么政府有責任和義務建設安寧治療機構和相應制度以及進行相應管理。世界衛生組織將安寧照護定義為：由一組受過嚴格專業訓練的團隊工作人員，針對惡性腫瘤或其他疾病的末期病患及家屬，提供個別性的照護計劃，滿足病患和家屬身、心、靈的需要。安寧治療不單是針對末期惡性腫瘤，也可同時適用于其他疾病，像艾滋病、末期肺病、心臟病、腎臟病和神經系統的疾病等。一般來說安寧治療的內容包括姑息性對癥治療、疼痛的控制、心理疏導、營養免疫支持、死亡教育的實施等內容。

由安寧治療的內容可以看出，安寧治療應該有專門的機構和人員。應該將安寧治療機構建設納入區域衛生規劃，并投入相應的資源。安寧治療機構可以采取在現有醫院設置相應的病區或病房，也可以建立專門安寧院，如李嘉誠基金會設立的寧養院，還可以在社區衛生服務機構配備人員，支持家庭安寧治療[13]。鑒于我國安寧治療建設才剛剛起步，本項目組認為我國應該多管齊下。比較直接的方法是在現有二級以上醫院癌痛規范化治療的基礎上投入資源拓展安寧治療病房或病區建設；有條件的地區則參照李嘉誠基金會的寧養院建立專門的安寧治療機構；社區衛生服務機構配備專門的安寧治療人才支持家庭安寧治療的開展，并從政策上將其納入社區衛生服務的職能之一以及作為社區衛生服務機構建設標準之一，這是我國安寧治療建設最為基礎的部分。

在安寧治療建設方面，最重要的是政府的重視。隨著我國全面建設小康社會，安寧治療建設將會越來越受到全社會的重視，本文認為可以首先在經濟發達地區將安寧治療建設納入區域衛生規劃，并制訂出階段性目標和實施措施，從資源投入、人員培訓和配置、機構建設標準和監管等多方面落實。

4.3 在社會醫療保險政策、價格制定方面進行支持，通過衛生行政管理進行規范化管理 如果說將安寧自然死的安寧治療建設作為我國衛生事業發展的中長期規劃的內容，那么在社會醫療保險政策、價格政策方面應支持安寧治療。我國目前基本實現全民醫保，但現有的醫保政策偏重抗腫瘤治療，而在安寧治療所涉及心理支持與疏導、營養免疫支持等方面的費用不予報銷。在價格政策方面，在安寧治療的非醫療內容方面，如心理疏導、營養支持、死亡教育方面沒有相應定價規定，給醫療機構定價收費帶來較大的困難。本項目組認為為保證安寧治療的健康快速發展，有關安寧治療的價格可以制訂得高一些，給醫療機構一定的收益空間，但是醫保政策方面可以給予病人更多的支持，報銷比例較一般醫療項目要高，盡可能減輕病人家庭的負擔。而對于貧困家庭，通過大病救助或其他福利基金予以解決。社會醫療保險如果能對末期腫瘤病人給予更多的考慮和照顧，這將不僅能滿足病人需求，緩和日趨緊張的醫患關系，更能促進社會的和諧和穩定。在安寧自然死建設中，衛生行政管理部門應起到主導的作用，如加緊制訂主要惡性腫瘤的臨床診療規范(分出末期階段)，制訂惡性腫瘤病人病情告知制度、自愿制度等；制定安寧治療機構建設標準，制定相應的操作規范、人員配備標準，并進行相應的日常業務監管，保證安寧治療機構健康、有序、規范發展。

4.4 社會力量積極參與和支持安寧自然死建設 安寧自然死建設離不開全社會的支持和參與。首先是安寧治療建設需要大量的專業人才，除了對現有的醫務人員進行相關培訓之外，各醫學院校應該適應社會需要培養這方面的專門人才，如開設安寧治療臨床專業方向、安寧護理專業方向，以及在現有的心理學、食品與營養衛生等專業中開設有關安寧治療的專業課程和教學實踐。其次，醫療機構主動適應社會需要，在癌痛規范化治療活動中再深入一步積極開設安寧治療方面的病區和病房，采取多種方式加強對現有有關醫務人員的安寧自然死相關業務培訓和積極引進專業人才。第三，在全社會加強死亡教育。在我國各級教育體系中都開展尊重生命、珍惜生命和死亡教育，正視死亡才能更珍惜生命；社會媒體進行正確的輿論引導，多渠道、多種方式廣泛宣傳安寧自然死相關知識。此外，隨著社會的發展，社工和志愿者成為社會和諧發展的重要力量。在政府購買的社會工作者工作類型中可以增加安寧自然死這一類。在志愿者開展服務活動中，也可以參與這一塊。

總體而言，本文對于我國惡性腫瘤末期病人的安寧自然死建設還只是一個總體框架上的設計，相關研究還有待深入。

1 李大平.安寧自然死制度相關問題探討[J].中華醫院管理雜志，2011，27(9)：711-715.

2 National Audit Office(2008).Results of Censuses of Independent Hospices & NHS Palliative Care Providers[EB/OL].http://www.Nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.

3 王娜寧.美國臨終關懷管窺與實踐[Z].第六屆中國癌癥康復與姑息醫學大會，2010.

4 中華人民共和國衛生部.中國衛生統計年鑒2011[M].北京：中國協和醫科大學出版社，2011：290，321.

5 李嘉誠基金會.寧養項目介紹之宗旨目標[EB/OL].http://www.hospice.com.cn/project_intro.aspx?pid=9.

6 李嘉誠基金會.寧養項目介紹之寧養院分布[EB/OL].http://www.hospice.com.cn/hospice_unit_map.aspx.

7 選擇與尊嚴網站[EB/OL].http://www.xzyzy.com/index.html.

8 中國抗癌協會肺癌專業委員會.新編常見腫瘤診療規范[M].北京：中國協和醫科大學出版社，1999.

9 衛生部.衛生部辦公廳關于開展“癌痛規范化治療示范病房”創建活動的通知[Z].衛辦醫政發[2011]43號.

10 吳殷，吳海玲.末期惡性腫瘤病人的臨終關懷[J].醫學與哲學：臨床決策論壇版，2011，32(1)：8-10.

11 徐牧牧.接受不必治療函告[J].時代青年(悅讀)，2013，64(3)：35.

12 李大平，楊云濱.醫療預立意愿書研究[J].中國衛生事業管理，2013，29(2)：126.

13 鐘寧，孫偉，王海琴.社區衛生服務中心實施臨終關懷的SWOT分析及策略研究[J].中國全科醫學，2012，15(11)：3589.