智力障礙、孤獨癥兒童家長心理壓力及相關因素對比研究①

陳夏堯，李丹，劉榮蓮，李俊，沈薇，柯丹，王芬，黃偉合

智力障礙、孤獨癥兒童家長心理壓力及相關因素對比研究①

陳夏堯1，李丹2，劉榮蓮2，李俊2，沈薇2，柯丹2，王芬2，黃偉合3

目的探究家長在撫育其智力障礙、孤獨癥兒童過程中承受的心理壓力特征和來源。方法對45名智障兒童和45名孤獨癥兒童家長進行調查。結果與結論智障、孤獨癥兒童家長承受著超高的心理壓力；孤獨癥兒童家長的心理壓力要明顯高于智障兒童家長(P＜0.01)；智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力與兒童的殘疾程度正相關，與其家庭的經濟收入負相關。

智力障礙；孤獨癥；家長；壓力；相關因素；對比研究

[本文著錄格式]陳夏堯，李丹，劉榮蓮，等.智力障礙、孤獨癥兒童家長心理壓力及相關因素對比研究[J].中國康復理論與實踐,2013,19(6):572-574.

眾所周知，家長在撫育智力障礙、孤獨癥兒童的過程中發揮著重要的作用。與此同時，智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力高于正常發展兒童家長的心理壓力[1-2]。目前國內較多地對這些心理壓力的表現及應對方式進行研究[3-11]，但對這些心理壓力的特征和來源方面缺乏研究。而考察和確定這些心理壓力的特征和來源，將有助于政府和社會對這些家庭提供更為有效的支持和服務。

家長的心理壓力程度一般來說與三個方面的變量有關：一是壓力源及其程度，二是家長所能控制的資源，三是家長對壓力的認識。例如，家長有一個智障兒童本身就是一個壓力的來源，而由此造成的社會歧視等還可能形成追加的壓力。有研究指出，家長的心理壓力程度與家長所能控制的資源、與家庭的經濟狀況相關，這種相關性在中國等發展中國家中特別明顯[12]。此外，家長的心理壓力與其年齡也有一定的聯系：在達到42歲前家長的心理壓力與年齡往往成反比，大年齡的家長對其兒童的障礙往往更能理解和接受，在爭取和運用各種資源方面也會有更多的經驗，其心理壓力往往較低[13]。

1 資料和方法

1.1 一般資料

2012年5月，在湖北省武漢市的一個智障、孤獨癥兒童康復中心向所有在訓兒童家長發放不記名家長壓力調查問卷117份，回收101份，回收率為86.3%；其中，有效問卷為90份，有效率為77%。兒童2～11歲，平均(4.26±1.69)歲；兒童家長27～39歲，平均(32.53±4.22)歲；45名智障兒童3～11歲，平均(4.27± 1.56)歲，45名孤獨癥兒童2～9歲，平均(4.25±1.67)歲，他們在年齡上無顯著性差異(P＞0.05)。以上兒童均由專業人員使用精神疾病診斷手冊(DSM-Ⅳ)和兒童心理教育評量表進行診斷。

1.2 測量工具

1.2.1 家長問卷表 家長問卷表包括以下9個問題：①兒童的年齡；②兒童的診斷；③兒童的殘疾程度；④家長的年齡；⑤完成量表者與兒童的關系；⑥家庭是否得到殘聯等機構的資助；⑦家長的婚姻狀況；⑧家長的就業狀況；⑨家庭每月的經濟收入。

1.2.2 家長壓力量表(parenting stress index,PSI)中文版[16]PSI中文版已在中國社會背景下應用，并有研究表明，PSI中文版是研究中國家長心理壓力的合適量表，可以作為殘疾問題研究的工具性量表[14-15]。

PSI中文版包括了101個問題，由此產生三大領域和13個分支的分數。三大領域分別為來自育兒的家長心理壓力、來自成人的家長心理壓力和家長心理壓力的總數。其中，來自育兒的心理壓力有6個方面：兒童的多動性、兒童的適應程度、兒童給家長帶來的愉快程度、兒童對家長依賴性、兒童的情緒以及兒童滿足家長期望值的程度；來自成人的心理壓力有7個方面：家長自認為的家教能力、家長的孤獨感、家長對兒童的親密感、家長的健康狀況、有兒童后對家長行動的約束、家長的憂郁情緒以及配偶的支持程度。

1.3 統計學分析

本調查采用SAS PC 9.0版建立數據庫，對所輸入的數據進行統計分析，得到描述性的數據；用獨立樣本t檢驗，對智障、孤獨癥兒童家長心理壓力進行比較；采用相關分析方法，對家長及兒童的年齡、家庭經濟收入與家長心理壓力的相關性進行分析。

2 結果

2.1 基本狀況

根據有關研究，如果一位家長在PSI量表上的總分超過260，那么，其臨床心理壓力屬于超高，需要接受有關支持服務包括專業心理學的干預[17]。在本研究的樣本中，有93%的家長的臨床心理壓力屬于超高。本研究所發現的家長心理壓力平均總數(311)也超過美國華裔智障、孤獨癥兒童家長心理壓力的平均總數(304)和美國非華裔智障、孤獨癥兒童家長心理壓力的平均總數(276)[17]。

2.2 智障兒童家長與孤獨癥兒童家長的比較

在家長心理壓力的總數方面，孤獨癥兒童家長的分數要顯著高于智障兒童家長(t=-2.66,P＜0.001)。在來自育兒的家長心理壓力方面，孤獨癥兒童家長的分數要顯著高于智障兒童家長(t=-3.71,P＜0.001)。而在來自成人的家長心理壓力方面，孤獨癥兒童家長的分數與智能障礙兒童家長無顯著性差異(t=-0.45,P＞0.05)。見表1。

2.3 相關因素

兒童的殘疾程度與家長的心理壓力總數明顯正相關(r=0.37,P＜0.01)；兒童的殘疾程度與家長的來自育兒方面的心理壓力分數也明顯正相關(r=0.36,P＜0.01)。家庭的經濟收入與家長的心理壓力總數明顯負相關(r=-0.32,P＜0.01)。另外，在本研究中，家長的心理壓力與家長的年齡和兒童的年齡之間不相關(P＞0.05)。見表2。

表1 智障、孤獨癥兒童家長在PSI量表三大領域中的分數

表2 智障、孤獨癥兒童家長心理壓力的相關分析(r)

3 討論

本研究關于智障、孤獨癥兒童家長心理壓力基本狀況的數據與發現，證實了海外學者有關研究的結果，即智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力要遠遠高于正常發展兒童家長的心理壓力[18]。值得注意的是在中國目前的社會中，智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力，要比海外華人智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力更高。對此，國內已經有學者加以描述[12]。而本研究用量化研究的數據，再一次驗證智障、孤獨癥兒童家長心理壓力問題的嚴重性。

在智障、孤獨癥兒童家長心理壓力的相關因素方面，智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力與兒童的殘疾程度正相關。智障、孤獨癥兒童的殘疾程度越嚴重，家長的心理壓力越傾向于偏高。這一結果與國外的研究是一致的[19]。另外在本研究中，也顯示出兩個方面的獨特結果。

3.1 智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力與其家庭的經濟收入負相關

智障、孤獨癥兒童的家庭每月經濟收入越低，家長的心理壓力越傾向于偏高。這與西方國家關于智障、孤獨癥兒童家長的心理壓力與其家庭的經濟狀況沒有顯著聯系的結論有明顯的區別[20]。究其原因，很可能是因為在西方發達國家中，政府、社會承擔了智障、孤獨癥兒童康復費用的相當部分；而越是困難的家庭所享受的經濟福利往往越多。所以，智障、孤獨癥兒童的家庭經濟收入與家長的心理壓力之間沒有顯著的相關性。而在中國目前的條件下，智障、孤獨癥兒童家長承擔著大部分甚至全部的撫育費用。對于收入較高的家庭來說，這些費用也許是在可以承受的范圍之內；而對于較低收入的家庭來說，這筆費用可能是不堪承受的。為了進一步地探究家庭經濟收入與家長的心理壓力之間的關系，我們又用t檢驗的方法，比較了有工作和沒有工作的家長之間心理壓力的區別。結果發現有工作的家長的PSI平均數為302.26，而沒有工作的家長PSI平均數為315.07。這一區別在某種意義上也佐證了，如果智障、孤獨癥兒童家長因沒有工作而家庭每月經濟收入偏低，那么他們的心理壓力傾向于偏高。

3.2 家長的年齡與家長的心理壓力之間的聯系

本研究的結果也發現，家長的年齡與家長的心理壓力沒有顯著的聯系。這一結果與有些西方學者關于大年齡家長的心理壓力低于年輕家長的心理壓力的發現有所不同[21]。比較發現，本研究中的家長年紀偏輕，其平均年齡為32歲。而在美國已經發表的有關研究中，家長的年齡一般大于這一數字。有必要指出的是，根據Oh(1994)等的統計分析[13]，在撫育一個智障、孤獨癥兒童的漫長過程中，家長調整心理壓力最佳年齡一般為42歲左右。在42歲前家長的年齡越大，其心理壓力往往越低。將來的學者如果要研究中國智障、孤獨癥兒童家長的年齡與家長的心理壓力這一課題，應該注意選擇更大年齡范圍的家長來參與，從而有可能得到更為全面的結果。

4 本研究發現對當前公共政策的思考

應關注家長的心理壓力，重視家長工作，探索推進殘疾兒童家長支持與服務政策和保障機制的建立，為殘疾兒童家庭提供必要的精神和物質支持。比如，對因照顧或陪同智障、孤獨癥兒童進行康復訓練而無法工作、沒有收入的家長提供必要的生活補助；特別是對經濟困難的家庭，要提供特殊扶助，減輕家長心理壓力，為殘疾兒童成長創造和諧有利的環境。

加強智障、孤獨癥兒童家長支持與服務的技術和方法的實踐與研究，重視家長撫育兒童所需的基本知識和方法的培訓和指導，使家長掌握有關兒童康復的知識和技能，以應對智障、孤獨癥兒童所表現出來的各種行為問題和技能缺陷，緩解家長的無助情緒；樹立康復成功個案，鼓勵和幫助家長建立康復信心；以個別和團體心理輔導的方式減輕家長自責心理，正視事實，對孩子建立適當期望值，培育其自理能力，發展其潛能。

在開展智障、孤獨癥兒童的支持與服務時，要側重對未達到42歲年齡家長的個別化心理服務與支持，以應對他們的心理壓力指數總體比較偏高的狀況。

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Related Factors of Stress of Parents of Children with Intellectual Disabilities and Autism:A Comparative Study

CHEN Xia-yao,LI Dan,LIU Rong-lian,et al.China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

ObjectiveTo study the related factors of stress of parents of children with intellectual disabilities and autism.Methods45 parents of children with intellectual disabilities and 45 with autism were surveyed.Results and ConclusionThe stress level was very high in the parents of both 2 kinds of children,especially in the parents with autism children(P＜0.01).The stress level of parents of both 2 kinds of children correlated positively with the level of disability,and correlated negatively with the family income.

intellectual disabilities;autism;parents;stress;related factors;comparative study

R749

A

1006-9771(2013)06-0572-03

2013-03-27

2013-05-09)

1.中國康復研究中心，北京市100068；2.武漢麟潔健康咨詢中心，湖北武漢市430016；3.加州發展服務部東部分區中心，CA94577，美國。作者簡介：陳夏堯(1969-)，女，瑤族，廣西蒙山縣人，碩士，助理研究員，主要研究方向：康復管理，特殊教育。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.06.020