劉珊珊,王 蓓,朱大喬
(1.第二軍醫大學附屬長征醫院,上海 200003;2.第二軍醫大學護理學院,上海 200433)
慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是常見的臨床綜合征,是各種心臟病的終末階段,具有發病率高、致殘率高、病死率高和再入院率高的特點[1]。由于在疾病穩定期,患者絕大部分時間都是在家中療養,因此,良好的自我管理對于慢性心力衰竭患者降低再入院率,提高生活質量尤其重要。世界衛生組織(WHO)認為,良好的自我管理是幫助提高臨床照護和治療效果最好的方式[2]。慢性心力衰竭自我管理的重要性在研究中已經證明,但是,國內外研究表明,當前慢性心衰的自我管理仍處于中等偏低水平[3]。為此,如何幫助慢性心力衰竭患者分析影響因素和有效地實施自我管理,評價自我護理的效果,成為人們關心的重點。現對慢性心衰患者自我管理的重要性、影響因素和評價工具綜述如下。
心力衰竭患者的預后差、住院率高,因生理、心理、社會隔離和經濟等多方面原因造成生活質量嚴重下降,并給家庭帶來沉著的照顧負擔。同時,心力衰竭患者存在著依從性差,主動尋求心力衰竭知識等自我管理能力低等問題。而自我管理是以患者自身為主體,調動其自身積極性,強調患者在自身健康管理中的積極作用,提高患者的生活質量。慢性心力衰竭患者的自我管理經歷了依從性、自我護理到自我管理的演變過程,依從性研究始終貫穿自我管理之中。20 世紀80年代Riegel 等[4]對慢性心力衰竭患者的自我護理又進行了細致的研究,并進一步發展了自我護理的內涵,他認為慢性心力衰竭患者自我護理是將自我護理行為和自我管理能力融合的過程,包括自我護理維持、自我護理管理和自我護理信心。自我護理維持是選擇行為以保持生理狀況的穩定;自我護理管理是患者應對癥狀出現時的反應;自我護理信心是影響自我護理狀況的一個極其重要的因素。
在我國,慢性心力衰竭患者的自我護理行為總體處于中等偏低水平[3,5]。因此,了解慢性心力衰竭患者自我護理/管理的影響因素,以減少患者自我管理的障礙,加強和支持患者合適的自我護理行為顯得尤為重要。
2.1 自我護理維持的影響因素 自我護理的維持主要指患者依從性,即遵從正確的健康行為。Van 等[6]研究表明,慢性心力衰竭依從性與知識水平(OR 5.67,95%CI 2.87~11.19)、信念(OR 1.78,95% CI 1.18~2.69)和抑郁癥狀(OR 0.53,95% CI 0.35~0.78)相關。Hayes 等[7]證實,患者依從性的影響因素有患者的統計學資料、疾病的特點、治療計劃的特點、治療的來源、患者與提供者的關系及患者的社會行為特點。服藥依從性對慢性心力衰竭患者尤為重要,在我國慢性心力衰竭患者的服藥依從性較差,這與慢性心力衰竭患者的心功能狀況、疾病及用藥知識、服藥相關信念和家庭支持等因素有關[8-9]。國外相關研究也認為,服藥不依從與社會經濟因素、衛生服務系統因素、患者的病情情況、與患者相關的因素和治療等5 方面的因素相關[10]。
2.2 自我護理管理的影響因素 國內外對影響自我護理管理的因素研究較多。據報道,合并癥、抑郁、焦慮、年齡、認知力下降、睡眠障礙、健康信息認知能力低和健康照護系統問題等都會阻礙慢性心力衰竭患者實施自我護理,而培養自我護理能力、改變行為、家庭支持和系統照護等干預可以促進慢性心力衰竭患者自我護理[11]。國內相關研究也表明,患者的個體因素、疾病狀況、對疾病的認知、社會支持、自我概念和抑郁等因素影響慢性心力衰竭患者的自我護理水平,特別是疾病狀況直接影響患者的自我管理[12]。心力衰竭患者多合并有其他疾病,如高血壓、冠心病、糖尿病等,這對患者的服藥、飲食、癥狀監測和決策能力4 個方面的自我管理有很大影響[13]。不良情緒、社會支持、對疾病的認知和自我概念等因素對自我管理的影響國內外研究結果較一致,個體因素中患者與配偶的受教育水平與自我管理之間存在正相關關系,受教育水平高的患者再入院率和住院次數低,自我管理行為較好[14]。
2.3 自我效能的影響因素 自我效能是人們對自身行為能力的信心,是健康行為、疾病應對能力、生活質量的一個預測變量,并在慢性病自我管理的研究中得到證實。自我效能對于健康的意義主要體現在追求健康能力的信念上,可影響患者的動機水平[15]。Bandura[16]研究發現,自我效能的形成與變化主要受自我成功經驗、他人成功經驗、言語勸說以及情緒等因素影響。
在分析影響慢性心力衰竭患者自我管理因素的基礎上,護理專家不斷研究評價慢性心力衰竭患者自我護理的評價工具。回顧1980—2009 年國外相關文獻,共有21 種與心力衰竭自我護理相關的測評工具[17]。主要是針對認知和(或)行為方面進行測評。另外,由于慢性病自我管理項目的設計實施是以自我效能為依據,因此,很多研究把自我效能也作為自我管理的觀察目標。目前,國內引入并經過驗證在臨床應用的慢性心力衰竭自我管理測評工具主要有以下這些。
3.1 心衰自我護理量表(the self-care of heart failure index,SCHFI) SCHFI 是由Riegel 等[18]在2004 年發展,并且在實踐過程中不斷修訂,現有版本(SCHFIv6.2)共22 個條目,包括自我護理的維持、自我護理管理和自我護理的信心3 個維度,具有良好的信效度。其中,自我管理分量表對呼吸困難和水腫兩種對再入院有重要影響的癥狀的自我管理情況進行測量,自我護理維持分量表將知識、經驗、技能、個人價值等影響自我護理的因素進行測量,肯定了各因素在自我管理中的作用,自我護理信心測量了慢性心力衰竭自我護理維持和自我護理管理的信心。郭金玉等[19]對6.2 版的量表進行漢化及信效度檢測,表明SCHFIv6.2 中文版具備較好的信效度和反應度,可用于我國心力衰竭患者自我管理的狀況和干預效果的評估。該量表在使用上的優點有:以理論為框架進行設計可以驗證理論;對自我護理多個維度進行測量符合現今自我護理理論發展趨勢;可以預測自我護理行為的變化[20]。因此,可用來測量干預效果及自我管理現狀。不足之處有:在國內已知族群效度發現,因心力衰竭首次入院的患者和因心力衰竭入院超過2 次的患者之間,自我護理狀況之間比較差異無統計學意義[19]。推斷可能與我國慢性心力衰竭人群自我管理水平普遍偏低有關。因此,該量表需要擴大在干預研究中的使用,以便對效度作進一步驗證。
3.2 歐洲版心衰自我護理行為量表(the European heart failure self-care behavior scale,EHFScBs) 該量表是Jaarsma 等[26]在2003 年根據Orem 對自我護理的定義發展的,所以強調自我護理的具體行為。該量表自發展以來已經被翻譯成14 種語言,信效度較好,2009 年該量表通過對來自6 個國家的2 592 例心力衰竭患者的調查分析后,將原有12 個條目量表修訂為9個條目,進一步提高量表的效度,不同國家的信度介于0.68~0.87,效度為0.8。該量表主要用于測量慢性心力衰竭遵從治療、癥狀出現時尋求幫助兩個方面的行為,強調自我護理維持。在我國,12 個條目的中文版本由王麗萍等[22]引入并進行中文信效度測驗,Cronbach’s 系數為0.83,因子分析提取5 個公因子可以解釋總方差的65.34%。EHFScBs 量表是測量自我護理維持的較好工具,以總分代表自我護理行為水平,得分越低表明自我護理行為越好,特別是在預測患者是否接受過健康教育有明顯優勢[23]。該量表與SCHFI 量表的自我護理維持方面上,存在高度一致并相關,并進一步驗證了在行為測量上的有效性。
3.3 修訂版心衰自我護理行為量表(the revised heart failure self-care behavior scale,RHFScBS) RHFScBS量表是Aritinian 根據1999 年Jaarsma 發展的一個量表改編,共29 個條目,測量患者求醫行為、癥狀的自我管理、遵醫行為、疾病信念、伴有心衰的適應性行為等方面。該量表由邵欣等[24]引入并作信效度檢驗,Cronbach’s ɑ 系數為0.76,內容效度(CVI)為0.96,修改后基本能適用于中國患者。因此,國內已有多個研究采用此量表測量心力衰竭相關行為水平狀況。相關研究表明,心力衰竭患者對不吸煙、出現呼吸困難時立即休息以及每天按時服藥的自我護理行為最好,而對接種流感疫苗、監測體重以及疲勞乏力時應及時就醫的自我護理行為最差[5]。
3.4 慢性病管理自我效能量表(self-efficacy for managing chronic disease 6-item scale) 自我效能是人們對自身行為能力的信心,以自我效能為理論框架的慢性病自我管理越來越引起人們的關注,通過評價自我效能預測自我管理效果。慢性病管理自我效能量表是美國斯坦福大學Lorig 等[25]研究設計的,含有6 個條目,形式比較簡單,反映慢性病患者在癥狀管理、情緒控制、與醫師溝通等方面自我管理效能。該量表各條目的得分范圍為1~10 分,6 個條目的平均分反映患者慢性病管理的自我效能水平,得分越高說明患者自我效能越強,經檢測其信度為0.91。方蘅英等[26]也將此量表翻譯成中文,經護理專家評定具有較好的內容效度,并測得該量表的Cronbach’s ɑ 值在0.91 以上。但是,該量表作為慢性病的普適性自我效能評價,針對慢性心力衰竭患者尚缺乏特異性,還需進一步完善。
美國、加拿大等國家慢性病的自我管理研究已取得明顯成效,近10 年,我國也不斷將自我管理引入、試點、本土化并不斷推廣。針對慢性心力衰竭患者的自我管理,國內護理工作者已對其自我管理內容界定,自我護理行為評價有深入的研究,并從不同地區、不同階段分析影響心衰患者自我護理行為的因素,為開展自我管理干預提供一定的依據。但是,對慢性心力衰竭患者基于自我效能的自我管理的研究尚少,實施針對性的護理干預,探求有效的自我管理干預方法及內容仍是護理研究的難點和熱點問題。
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