甲狀腺癌患者術(shù)后同伴支持系統(tǒng)建構(gòu)的質(zhì)性研究

萬慎嫻 李惠玲 吳影秋 顧彩玲 李春會(huì) 郝素娟

（蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，江蘇 蘇州215006）

近年來，由于超聲影像醫(yī)學(xué)的發(fā)展，甲狀腺癌的發(fā)病率呈上升趨勢[1]。由于起病突然、恐癌的慣性思維、對疾病預(yù)后的不確定感[2]及長期的甲狀腺激素替代治療的不適反應(yīng)等，造成該類患者術(shù)后生理、心理、社會(huì)、家庭支持系統(tǒng)等諸多護(hù)理與健康管理問題，亟待建立一種行之有效的支持系統(tǒng)給予正向引導(dǎo)和支持幫助。目前已有研究證實(shí)[3]，社會(huì)支持能夠減輕心理應(yīng)激反應(yīng)，感知不同水平、不同類型的社會(huì)支持是影響個(gè)體應(yīng)對壓力和心理調(diào)節(jié)的重要資源。而同伴支持作為社會(huì)支持的一種形式在慢性病自我管理和健康促進(jìn)中越來越受到重視[4]。迄今，國內(nèi)對甲狀腺癌患者術(shù)后支持性服務(wù)的研究涉及甚少。鑒此，本研究期望在建構(gòu)院內(nèi)甲狀腺癌患者術(shù)后同伴支持系統(tǒng)理論模型的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步探究甲狀腺癌的三級(jí)預(yù)防實(shí)踐模型。

1 同伴支持系統(tǒng)的概念與建構(gòu)

1.1 建構(gòu)的理論依據(jù)

1.1.1 社會(huì)關(guān)系理論 人們在共同生活和生產(chǎn)實(shí)踐過程中結(jié)成的各種相互關(guān)系的總和即社會(huì)關(guān)系。社會(huì)交往是人類社會(huì)存在的基本方式，是社會(huì)關(guān)系的個(gè)性化表現(xiàn)形式。在中國這樣一個(gè)人情社會(huì)，人際交往遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過親緣關(guān)系在社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中的地位。每個(gè)員工都需要借助其社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，來擴(kuò)大知識(shí)、信息、技能范圍，并獲取相應(yīng)的資源。即使是病中的個(gè)體也未脫離社會(huì)關(guān)系，可以并且需要通過群體的支持達(dá)到信息傳播、信任互惠及知識(shí)分享。

1.1.2 支持理論 社會(huì)支持是一個(gè)多方位的變量，涉及到不同方面的人際關(guān)系、活動(dòng)和過程。同伴支持（Peer Support）是依據(jù)社會(huì)支持為基礎(chǔ)建立的較大的支持網(wǎng)絡(luò)，最早由 Borkman（1976）、Etzion（1984）和 Talor（1986）等人開始研究[5－6]。Etzion[5]將其定義為通過情感關(guān)注、工具支持和信息提供而建立起來的一種組織環(huán)境中的人際交往關(guān)系。Tracey[7]認(rèn)為同伴支持是由擁有相同經(jīng)驗(yàn)或體驗(yàn)（例如共同經(jīng)歷一個(gè)手術(shù)），并有相似人口學(xué)特征（例如年齡、性別、地域、文化等）的個(gè)體提供的情感、評(píng)價(jià)和信息支持。同伴支持也被譯為同事支持，同伴和同事共指有相同感受的群體[8]。同事特指和自己一起工作的伙伴，面對相同的工作情景和感受；同伴可以是同學(xué)，同樣的身份，也可以是有相同診斷的人。本文涉及的研究對象既為健康領(lǐng)域的同事亦為癌癥術(shù)后的同伴。

1.1.3 人類需求理論 馬斯洛認(rèn)為，人的價(jià)值體系中存在著不同層次的需求，從而構(gòu)成一個(gè)需求系統(tǒng)，可以概括為生理需求、安全需求、愛與歸屬需求、尊重需求、和自我實(shí)現(xiàn)需求五類。同伴支持系統(tǒng)的作用即同伴間通過交流、咨詢、指導(dǎo)尋求健康的生活方式、良好的心理狀態(tài)，構(gòu)建一個(gè)充滿關(guān)愛、理解、信任、尊重的團(tuán)隊(duì)以增強(qiáng)彼此戰(zhàn)勝疾病的信心。更有同伴在長期的支持活動(dòng)中，隨著知識(shí)的積累及內(nèi)心的強(qiáng)大，由受助者變?yōu)閹椭撸詢?nèi)行患者[9]的身份在同伴支持的舞臺(tái)充分發(fā)揮自己的潛能，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，達(dá)到同伴支持的最高境界。

1.2 具有人文關(guān)懷的命名 甲狀腺形似蝴蝶，為了給病者一種正性、有效的支持、關(guān)懷與鼓勵(lì)，我們將甲狀腺癌患者術(shù)后同伴支持系統(tǒng)命名為“愛心蝴蝶結(jié)”俱樂部，并通過標(biāo)有“愛心蝴蝶結(jié)”圖案的書面材料告知同伴支持的目的、俱樂部活動(dòng)的形式等信息，召喚和引導(dǎo)研究對象自愿參與并提出書面需求，為俱樂部第一次活動(dòng)的評(píng)估準(zhǔn)備資料。

1.3 人口學(xué)資料 2011年11月～2012年5月院內(nèi)職工罹患甲狀腺癌11例，其中單側(cè)9例、雙側(cè)1例、峽部1例。男2例，女9例；年齡30～56歲，平均（43±9.12）歲；醫(yī)生2例、護(hù)士4例、麻醉師1例、藥劑師1例、實(shí)驗(yàn)員1例、信息技術(shù)員2例。所有患者均已接受手術(shù)，并已返回工作崗位。

2 同伴支持系統(tǒng)的初步實(shí)踐

2.1 研究方法 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。通過座談、問卷、異質(zhì)對象的訪談，了解本院患病職工對自身疾病及術(shù)后狀態(tài)的認(rèn)知程度、內(nèi)心的真實(shí)感受或顧慮、主要的困難及最期待的幫助、對同伴支持系統(tǒng)的滿意程度及期待程度，以期找出共性問題，尋求有效的支持途徑，對個(gè)性化問題以進(jìn)一步的深度訪談?dòng)枰耘沤狻?/p>

2.2 資料收集方法 通過兩次座談及異質(zhì)對象的深入訪談獲取共性化的感受及需求，通過對現(xiàn)場錄音及筆錄的詳細(xì)整理由研究者自行擬定“同伴支持”體驗(yàn)問卷，并于第二次俱樂部活動(dòng)后下發(fā)。問卷形式以賦分值的閉合式提問及開放式提問構(gòu)成，以了解同伴支持系統(tǒng)的意義與效果，為擬定更適宜的同伴支持模式做準(zhǔn)備。

3 結(jié)果

3.1 甲狀腺癌術(shù)后患者的共性主題 通過第一次座談，患病職工們暢所欲言，分享患病后及康復(fù)過程中的感受，由此我們獲得一些共性問題。

3.1.1 術(shù)后乏力、易疲勞 “我原來可以一口氣走五層樓，現(xiàn)在走到第二層就必須停下休息了。”“我每天下午四點(diǎn)鐘必須躺在沙發(fā)休息，不然就感到支撐不住。”“我原來步行上班，現(xiàn)在走不動(dòng)，改騎自行車了。”

3.1.2 對術(shù)前不良生活方式的懊悔 “現(xiàn)代人其實(shí)不缺碘，可現(xiàn)在不管家里還是外面餐廳都是含碘鹽。”“家里的碘鹽可以更換，但外面的碘鹽無法控制，快節(jié)奏的生活和難免的應(yīng)酬讓體內(nèi)積聚過量的碘。”“我覺得工作壓力太大了，每天上班想著一件事就是做不完，從上班忙到下班，回家了還要做家務(wù)管孩子，只有躺在床上的一刻才真正停下來。”“我管醫(yī)院信息網(wǎng)絡(luò)的，每天上班面對電腦，下班到家還是在電腦前。”

3.1.3 感到焦慮、恐懼和迷茫 “術(shù)后三月第一次復(fù)查B超時(shí)我感覺很恐怖，檢查時(shí)我就像回到了確診當(dāng)天的情景中。”“甲狀腺癌會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)后該怎么辦？”“我還未婚，甲狀腺癌會(huì)不會(huì)影響結(jié)婚和生育？”“我不想出門，不想與人接觸，只想一個(gè)人靜靜呆著。”

3.1.4 長期服用甲狀腺激素的顧慮 “我基礎(chǔ)心率在60次／min，口服優(yōu)甲樂后我感到心率加快，快到80次我就受不了自行減藥了。”“我每次晨會(huì)交班時(shí)站久一點(diǎn)就感到心悸，感到心都要跳到嗓子眼了，我覺得這是吃了優(yōu)甲樂引起的。”“口服優(yōu)甲樂還要查甲功全套，最起碼一月一次，費(fèi)錢又麻煩”“我保留了一側(cè)甲狀腺，現(xiàn)在又要口服優(yōu)甲樂抑制那一側(cè)甲狀腺的功能，早知道一起手術(shù)切除了。”“吃了甲狀腺激素會(huì)不會(huì)變胖？”

3.2 共性問題的同伴支持 在兩次“愛心蝴蝶結(jié)”俱樂部活動(dòng)中，醫(yī)務(wù)處、醫(yī)保辦、腫瘤科、中醫(yī)科、內(nèi)分泌科的領(lǐng)導(dǎo)和專家及身為甲狀腺癌患者家屬的院內(nèi)資深護(hù)士與患病職工們同相聚共分享，由此患病職工獲得情感、信息及物資、政策層面的支持。

3.2.1 飲食調(diào)節(jié) 理性對待食物中的“碘”，不要談“碘”色變，以防矯枉過正。建議使用三分格的儲(chǔ)鹽罐，內(nèi)加2／3無碘鹽及1／3含碘鹽。如長期食用無碘鹽者可適量補(bǔ)充海產(chǎn)品。

3.2.2 適當(dāng)活動(dòng) 患者康復(fù)過程中的活動(dòng)應(yīng)量力而行。疲乏無力者以靜養(yǎng)為主，感覺良好者也要注意休息，每日保證1h的午睡時(shí)間及養(yǎng)成22∶00前就寢的習(xí)慣。

3.2.3 減輕壓力 樹立“健康第一”的信念，將生活重心傾斜于恢復(fù)身心平衡的活動(dòng)中。不要將癌癥視為世界末日，它只是敲打健康的警鐘，它警告我們“需要暫時(shí)修整”。趁著難得的閑靜，嘗試修生養(yǎng)性的生活，短途旅游、適當(dāng)鍛煉、安靜閱讀等。

3.2.4 遠(yuǎn)離射線 大量接觸放射線是甲狀腺致癌原因之一，本院也有兩位信息技術(shù)人員罹患甲狀腺癌。因此，呼吁大家不要成為“電腦控”，注意使用計(jì)算機(jī)的時(shí)間及頻率。另外對生活中密切相關(guān)的電磁輻射源也需要有理性的認(rèn)識(shí)及防護(hù)，如移動(dòng)電話、游戲機(jī)、電熱毯、微波爐、電磁灶、彩色電視機(jī)等。

3.2.5 遵醫(yī)用藥 理解長期服用甲狀腺激素的意義：一是甲狀腺手術(shù)后的病人，內(nèi)源性甲狀腺激素量大大減少，因此，病人需要額外補(bǔ)充自己所缺少的那部分甲狀腺激素。另外，合理地補(bǔ)充甲狀腺激素，可以反饋性的使體內(nèi)的促甲狀腺激素維持在比較低的水平，進(jìn)而防止甲狀腺癌復(fù)發(fā)。病患必須糾正甲狀腺全切與甲狀腺素反饋抑制對等的錯(cuò)誤觀念，增強(qiáng)自身的遵醫(yī)行為，根據(jù)TSH結(jié)果調(diào)整用藥量，不要盲目減量或停藥。

3.2.6 中西結(jié)合 癌癥的短期治療靠手術(shù)，而長期調(diào)養(yǎng)則需要中醫(yī)。從整體觀念出發(fā)，中醫(yī)調(diào)理人體氣血陰陽，以達(dá)到內(nèi)環(huán)境的穩(wěn)定。同伴俱樂部第二次座談就請來了中醫(yī)專家現(xiàn)場坐診，通過望、聞、問、切給患病職工辯證論治，送上傳統(tǒng)國醫(yī)的支持。

3.2.7 醫(yī)保支持 患病職工住院費(fèi)用自負(fù)部分之95%由醫(yī)院承擔(dān)，同時(shí)醫(yī)院保健科、工會(huì)及職工所在科室等均給與相應(yīng)的物質(zhì)支持。出院后開通特定門診，還可享有部分醫(yī)療優(yōu)惠。

3.3 問卷調(diào)查結(jié)果：共發(fā)出問卷10份，回收9份，有效回收率90%。

3.3.1 賦予分值的閉合式提問 （1）“您對參加活動(dòng)后的滿意程度？”；（2）“您對俱樂部下一次活動(dòng)的期待程度？”；（3）“如果建立一對一訪談，您的接受程度？”。

3.3.2 開放式提問的反饋 大部分患病職工感受到同伴支持系統(tǒng)帶來的溫暖與支持，最期待的幫助為尋找甲狀腺癌的病因，獲得飲食、中藥、內(nèi)分泌調(diào)節(jié)等知識(shí)，并期望俱樂部活動(dòng)更多樣化。但仍有醫(yī)生因?yàn)橹骺陀^的原因未加入同伴支持俱樂部和填寫問卷。

4 討論

4.1 同伴支持系統(tǒng)建構(gòu)有助于癌癥患者獲得正向支持、幫助和鼓勵(lì) 本院同伴支持系統(tǒng)中十位患者除兩位信息人員，其余均為衛(wèi)生技術(shù)人員，面對疾病他們有著較常人更為理性的態(tài)度及更加專業(yè)的醫(yī)療保健知識(shí)。其中年長者安慰年輕者，陽光者帶動(dòng)憂郁者，達(dá)到了同病同伴同康復(fù)的效果，借助醫(yī)院平臺(tái)聘請相關(guān)專家為患者提供更專業(yè)的資訊與幫助，在一問一答的過程中，達(dá)到咨詢和信息分享、舉一反三、兼收并蓄之效果。

4.2 同伴支持系統(tǒng)的管理及實(shí)踐模式有待進(jìn)一步研究和探索 根據(jù)問卷調(diào)查提示同伴支持系統(tǒng)在時(shí)間安排、活動(dòng)形式等方面仍存在需要改進(jìn)之處，例如有的患者提出俱樂部活動(dòng)的間隔時(shí)間不宜過短，以免強(qiáng)化其負(fù)面角色。活動(dòng)形式也可從座談發(fā)展為更加多樣化[10]，例如電話訪談[11]、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)[12]、鄉(xiāng)村心靈拓展等形式更加有助于同伴間的互動(dòng)和資源分享，使不同個(gè)性特征和生活方式的人都能從中獲益。期望能通過進(jìn)一步的努力吸引患病醫(yī)生加盟同伴系統(tǒng)，讓他們敞開心扉、開放自我，從同伴中獲得康復(fù)經(jīng)驗(yàn)和信息，亦從關(guān)心同伴中找到自我價(jià)值和成就感。

4.3 醫(yī)務(wù)人員和患病人群對同伴支持的認(rèn)知教育與宣傳亟待加強(qiáng) 由于我國文化、習(xí)俗以及情感方面的影響因素較多，不同的組織環(huán)境及社會(huì)文化造成對同伴支持系統(tǒng)的不同認(rèn)知，需要進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對該健康教育模式的認(rèn)知和接受的培訓(xùn)與教育，并向患病人群及家庭傳播和延伸，從而將醫(yī)護(hù)人員患病人群的同伴支持實(shí)踐模型延伸到社區(qū)和其他患病人群，使更多無助的患病者和家庭得到幫助和支持。

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