癲癇患者發生意外傷亡的研究進展

陳 亮 程玉紅

癲癇是由多種病因引起的慢性腦部疾患，以腦部神經元過度放電所致的突然、反復和短暫的中樞神經系統功能失常為特征[1]，其在國內已成為神經內科僅次于頭痛的第二大類常見疾病[2]。對癲癇患者發生意外傷亡的研究也一直備受關注，早在1960年已有癲癇患者意外傷發生率增高的有關報道，大多數后續報道支持癲癇與損傷的關系[3－5]。癲癇患者意外傷亡已成為嚴重的社會公共問題，一旦發生，將給患者及其家屬帶來極大的痛苦和經濟負擔，因此，應引起足夠的重視。現將有關文獻總結如下。

1 癲癇患者發生意外傷亡現狀

癲癇是一種常見病，全球癲癇患者約7000萬人，約80%發生在發展中國家，而我國癲癇患者約有900萬，以兒童和青壯年多見，其中約20% ～30%為難治性癲癇[6，7]。家庭成員往往因工作、學習等因素使癲癇患者得不到充分的看護與照顧，這導致其發生意外傷亡的風險大大增加，尤其是癲癇突然發作時，常常因患者獨自一人或未能得到及時救治而嚴重威脅其生命安全。

在任何原因引起的死亡風險中，癲癇患者比非癲癇者高出約2～3倍[8，9]，在年齡及性別分布上，癲癇患者的死亡年齡比非癲癇患者大，即便在較小程度上的癲癇發作，與女性相比，男性更可能發生傷亡[10]。Lawn等[11]在一項非對照性縱向研究中發現，16%的癲癇患者發生了與發作有關的意外傷。而Kwon等[12]在一項基于人群的研究中發現，較之非癲癇者，癲癇患者更容易發生意外傷，在調整了年齡，性別及合并癥后，癲癇患者發生需就醫的意外傷風險比非癲癇者高出1.4倍。由此可見，癲癇患者是發生意外傷亡的高危人群，對意外傷亡的防范需求高于一般人群。

2 意外傷亡發生場所

多數傷亡發生在院前護理階段，死亡率從34% ～85%不等，癲癇患者意外傷亡的防御重點仍在院外。我國癲癇患者多，且以家庭療養為主，癲癇患者的活動范圍較為有限，大多局限于家庭及其附近區域，這決定了家庭及其附近區域為其發生意外傷亡的高危場所。

Stephen等[10]采用多元化回歸研究的方法對美國生命統計數據庫1999～2005年期間的845 143名傷亡人員(包括6620名癲癇患者，占0.78%)進行研究分析發現，較之非癲癇者，癲癇患者更可能死于衛生保健所，對于自殺死亡而言，癲癇患者不大可能死于家里或公共場所，然而對于殺人死亡而言，癲癇患者更可能死于家中，而死于醫院或衛生保健所以外的公共場所的可能性很小;在溺水方面，與非癲癇患者相比，癲癇患者更可能溺死于家中而不大可能是公共場所;沒有發現家中跌倒死亡方面的差異，但是與非癲癇者相比，癲癇患者在公共場所發生跌倒死亡的可能性很小;而對于窒息和中毒死亡而言，癲癇患者死于衛生保健所以外的可能性較小;對于所有其他意外傷，癲癇患者的死亡更可能發生在家里而非公共場所。可見，癲癇患者發生意外傷亡的場所因其類型不同而有很大差異。

3 發生意外傷亡的類型

癲癇患者發生意外傷亡的類型各種各樣，其中頭部意外傷在癲癇患者中最常見[10，11]。江道群[13]對 97 例癲癇患者發作誘因和意外傷亡的調查研究中發現，癲癇患者發作時發生意外傷由高到低依次為唇舌面頰咬傷、面部挫傷淤血、頭皮下血腫、骨折和脫臼、傷殘、腦震蕩、死亡。周永等[14]在其癲癇流行病學研究進展中指出:癲癇患者死于肺炎的較多(20% ～30%)，直接由于癲癇發作致死的約6% ～19%，死于意外事故，特別是溺水占10% ～20%，部分癲癇患者原因不明的突然死亡，約占10%。

癲癇所致燒傷大部分為生活燒傷，少部分為生產燒傷，部位多以顏面、雙手和肢體暴露部位居多，燒傷原因為熱液燙傷、煤爐、電熨斗、電火花和火焰等[15]。此外，由于癲癇患者發作時失去知覺、全身強直、垂直倒地等易引發各種骨折，Souverein等[16]在英國完成了迄今為止最大的關于檢測癲癇患者(n=40 485)與非癲癇者(n=80 970)骨折風險的研究，其報告顯示，與非癲癇者相比，癲癇患者的骨折發生率增加，其中，臀部和股骨骨折的發生率最高。

4 意外傷亡潛在因素分析

4.1 自身因素 癲癇患者意外傷亡的發生大多源于癲癇發作，而遵醫行為差是導致癲癇發作的重要因素，存在饒幸心理，不規律用藥如漏服、過服、少服、停服抗癲癇藥物在癲癇患者中普遍存在。有研究顯示[17]，癲癇患者“癲癇知識問答”的平均得分較低(16.5分)，這說明其對疾病的認識尚存在不足，可能導致癲癇患者在日常生活中缺乏有效的意外傷亡防范意識而增加其發生率。

陳燕惠[18]在癲癇治療失敗的原因中指出，診斷不正確，抗癲癇治療不規范，病因和誘發因素未去除，社會、心理、經濟因素等是造成癲癇治療失敗的主要原因。此外，一方面，由于癲癇病程長，發作突然，無明顯規律可尋，導致患者思想負擔長期過重，逐漸失去了戰勝疾病的信心，任其發展;另一方面，癲癇患者不良的生活習慣，如休息不足、疲勞、沖動、抽煙、喝酒、過飽或饑餓、喜食辛辣、油膩刺激性食物等，這些也在一定程度上增加了其意外傷亡的發生率。

4.2 社會環境因素 社會、家庭支持是癲癇患者增進信心，恢復健康，提高生活質量的重要來源。患者只有在頻繁發作期間需住院治療外，其余時間均處于社會、家庭環境中[19]，一般來說，社會、家庭狀況良好，癲癇患者意外傷亡的發生率較低。然而盧清朗等[20]在一項家庭及社會支持的調查研究中發現，家庭功能良好只占51.35%，33.33%家庭功能中度障礙，15.32%家庭功能嚴重障礙，這提示癲癇患者家庭支持尚存在較大的不足，還有待進一步改善及提高。

趙東海等[21]在一項調查中發現，大部分患者認為他們對信息和照顧的需求沒有得到醫務人員和社會健康服務機構足夠的重視，并且很多需求沒有得到充分的滿足，如對診斷、檢查、治療、身體和心理機能的信息需求等，他們希望從專業人員那里獲得相關信息，而醫護人員工作繁忙，面對各種疑問，很難給患者一個滿意的答復。此外，長期以來，由于人們對癲癇缺乏了解與認識，對癲癇患者產生歧視和偏見，使其在生活各個方面面臨巨大的壓力，對其軀體和精神都造成難以想象的傷害，這些壓力與傷害無疑加劇了癲癇患者意外傷亡的發生。

4.3 陪護因素 陪護照顧癲癇患者的日常起居，是與癲癇患者最密切接觸的人群，其對癲癇保健知識的掌握程度及是否盡職與癲癇患者意外傷亡的發生率密切相關。一般來說，陪護對癲癇保健知識的掌握程度越高，越盡心盡責，癲癇患者意外傷亡的發生風險就越低。隨著我國人們生活水平的不斷提高及對健康的日益重視，陪護因素已逐漸成為影響癲癇患者意外傷亡發生率的一個重要因素，應引起社會各界的足夠重視。

5 展望

國外對癲癇患者發生意外傷亡的研究進行的較為深入，而我國對此方面的研究還處于初級階段，從國內為數不多的文獻報道來看，樣本量，規模等都極少，因而降低了其研究結果的權威性及可信性。近年來，衛生機構及全社會加大對癲癇病基礎知識的宣傳，使人們對該病逐漸有了科學認識，患者的就診率逐年增加[22]，從而縮短了患者與醫護人員之間的距離，這將為癲癇患者發生意外傷亡的調查研究提供充足的資源。相信在不久的將來，與癲癇患者意外傷亡相關的科學權威研究將會相繼出現，而這些研究必將填補國內該領域研究中的諸多空白，為我國癲癇患者意外傷亡的防治起到積極的推動作用。

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