走近兒童孤獨癥

他們被稱為“雨人”，源自1988年奧斯卡影帝達斯汀·霍夫曼主演的奧斯卡最佳影片《雨人》；他們又被稱為“星星”，源自2007年印度著名導演阿達爾·汗執(zhí)導的影片《地球上的星星》。此后，國內(nèi)先后有了李連杰和文章主演的《海洋天堂》，陳苗執(zhí)導的《星星的孩子》……這些影視作品向人們展示了自閉癥患兒的世界，引起了普通民眾對兒童自閉癥的關注。

如今，兒童自閉癥已經(jīng)廣為人知，媒體以及社會，向兒童自閉癥患兒和家庭傾注了無限的關愛。但在普通人看來，兒童自閉癥似乎與自己的生活是兩條互不交集的平行線，除了向患兒和家長表示深切的同情外，他們像天上星星一樣，和自己隔著遙遠的光年……

然而，兒童自閉癥并不遙遠，或許，就在你的身邊……

孤獨癥的探索歷程

孤獨癥（autism）這個詞來源于希臘字“autos”，是“自我”的意思。美國的Donald T.是世界上第一例被診斷為孤獨癥的兒童。

由于Donald的行為表現(xiàn)與其他5歲的孩子太不一樣了，迷惑不解的父親寫了一封長達33頁的信給醫(yī)生，信中詳細地描述了他的種種怪異行為：“他一個人時感到很高興———像把自己縮在一個貝殼里———無視他周圍的任何事”；“癡迷于旋轉的玩具———自己也喜歡原地轉圈”；“當他的常規(guī)被打破時會大發(fā)脾氣”。1938年，Donald被家人帶到美國Johns Hopkins醫(yī)院精神科看病，Leo Kanner醫(yī)生見到他時，發(fā)現(xiàn)除了他父親信中所描述的，Donald還表現(xiàn)出語言上的問題，比如自言自語重復講話，與人交流時講一些不相關的話。

1943年，Kanner把Donald和另外10個病兒的表現(xiàn)進行了正式報道，文章題為《情感連接的孤獨樣紊亂》，首次命名這一個疾病為嬰兒孤獨癥（infantile autism），并詳細描述了孤獨癥的語言交流困難、社會交往障礙以及刻板的興趣與行為等行為特征，被后人稱之為“Kanner三聯(lián)征”。

1944年，澳大利亞的兒科醫(yī)生Hans Asperger報道了另外一組病例，他們似乎擁有正常的非言語智商，但是在語言的使用上存在很多的不恰當，Asperger也把這種臨床現(xiàn)象稱之為“孤獨樣”（autistic）。

這兩篇研究論文的發(fā)表，開創(chuàng)了現(xiàn)代醫(yī)學對孤獨癥的研究歷史。

我國最早診斷孤獨癥的是南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心的創(chuàng)始人陶國泰教授，1982年，他在《中華神經(jīng)精神科雜志》上發(fā)表了題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的文章，明確指出我國存在著嬰兒孤獨癥，并首次引進了有關現(xiàn)代嬰兒精神醫(yī)學的觀念。1987年，陶國泰教授又在美國的《孤獨癥和發(fā)育障礙》雜志上發(fā)表了《中國嬰兒孤獨癥》一文，受到國際同行的重視，也促進了中國兒童精神病學界的國際交流。

如今，第一個患者Donald先生已經(jīng)年近80歲高齡，他現(xiàn)在生活在美國密西西比州一個小鎮(zhèn)子里，74歲時由于殘留的內(nèi)向性行為住進了療養(yǎng)機構，在那里他每天打高爾夫，和朋友一起喝咖啡、看電視。

孤獨癥的兩大臨床特征

隨著對孤獨癥了解的逐步深入，我們對不同年齡段孤獨癥患兒的表現(xiàn)、行為特征有了更清晰的認識，但是“社會交流障礙”這一核心特征并沒有改變。最新版的美國精神疾病診斷及分類手冊（DSM-V）中，將孤獨癥命名為“孤獨癥譜系障礙”，認為孤獨癥譜系障礙同時存在兩大組臨床特征：一是交流及社會交往障礙，二是局限的刻板的興趣和行為。

NO.1交流及社會交往障礙

嬰兒期絕大多數(shù)孤獨癥兒童出生后不久就逐漸起病。孤獨癥寶寶表現(xiàn)為回避目光接觸，對他人的呼喚及逗弄缺少興趣和反應，沒有期待被抱起的姿勢或抱起時身體僵硬，不愿與人貼近，缺少社交性微笑，不觀察和模仿他人的簡單動作。12個月時聽力正常，但是對自己的名字沒有反應，被認為是孤獨癥的一個高度危險的信號。

幼兒期孤獨癥寶寶仍表現(xiàn)出回避目光接觸，對主要撫養(yǎng)者常不產(chǎn)生依戀，對陌生人缺少應有的恐懼；不會通過目光和聲音引起他人對其所指事物的注意，不會與他人分享快樂；缺乏與同齡兒童交往和玩耍的興趣，同時在交往方式和技巧方面也存在問題，常常不會玩想象性和角色扮演性游戲；言語方面，患兒說話常常較晚，會說話后言語進步也很慢。起病較晚的患兒可有相對正常的言語發(fā)育階段，但起病后言語逐漸減少甚至完全消失，部分患兒終生無言語；對于有言語的患兒，常存在言語形式和內(nèi)容上的異常，有的會模仿重復說他人方才說過的話，重復以前聽到過的話或廣告語。患兒也可能用特殊、固定的言語形式與他人交流，常常答非所問、人稱代詞分辨不清；也有些孩子講話語調(diào)常比較平淡，缺少抑揚頓挫，不能運用語調(diào)、語氣的變化來輔助交流，常存在語速和節(jié)律的問題。在非言語交流上，孤獨癥兒童常拉著別人的手伸向他想要的物品，但是其他用于溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少，他們多不會用點頭、搖頭以及手勢、動作表達想法，與人交往時表情常缺少變化。

學齡期隨著年齡增長和病情的改善，患兒對父母、同胞可能變得友好而有感情，但仍然不同程度地缺乏與他人主動交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往，但交往方式和技巧依然存在問題。他們常常自娛自樂，獨來獨往，我行我素，不理解也很難學會和遵循一般的社會規(guī)則。

成年后患者仍然缺乏社會交往的興趣和技能，雖然部分患者渴望結交朋友，對異性也可能產(chǎn)生興趣，但由于對社交情景缺乏應有的理解，對他人的興趣、情感等缺乏適當?shù)姆磻y以理解幽默和隱喻等，較難建立友誼、戀愛和婚姻關系。

NO.2局限、刻板的興趣和行為

不同年齡階段的孤獨癥都可能表現(xiàn)有興趣狹窄和刻板重復的行為方式。如對玩具、動畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀于看電視廣告、天氣預報、旋轉物品、排列物品或聽某段音樂、某種單調(diào)重復的聲音等；患兒常堅持用同一種方式做事，拒絕日常生活規(guī)律或環(huán)境的變化，如患兒會反復用同一種方式玩玩具，反復畫一幅畫或寫幾個字，堅持走一條固定路線，堅持把物品放在固定位置，拒絕換其他衣服或只吃少數(shù)幾種食物等；患兒對人或動物通常缺乏興趣，但對一些非生命物品可能產(chǎn)生強烈依戀，如瓶、盒、繩等都有可能讓患兒愛不釋手，隨時攜帶，如果被拿走，則會煩躁哭鬧、焦慮不安。也有一些患兒常會出現(xiàn)刻板重復、怪異的動作，如重復蹦跳、拍手、將手放在眼前撲動和凝視、用腳尖走路等。

星星的孩子

孤獨癥是一種日益增加的神經(jīng)發(fā)育性障礙。患病率從最早1943年Kanner報道時的3～4/萬，到2001年美國疾控中心報告的1/250，再到2009年報道的1/110。而且世界各地區(qū)都發(fā)現(xiàn)孤獨癥的患病率正在逐年增加，我國也不例外。遺憾的是，孤獨癥的病因仍不明確，普遍認為孤獨癥是一種與遺傳密切相關的，存在多種生物學基礎的神經(jīng)發(fā)育性障礙。

由于起病年齡早、功能損害明顯，一直以來孤獨癥被認為是具有很高致殘率的嚴重精神疾患。以往文獻報告預后較好的比例僅占該人群的8%～25%，但隨著診斷能力、早期干預、康復訓練質(zhì)量的提高，孤獨癥的預后正在逐步改善。國外已有研究顯示，有近50%的孤獨癥譜系障礙兒童的認知水平、社會適應能力可以接近正常水平。

孤獨癥的診療，是一個涉及多部門多學科的系統(tǒng)工程，需要家庭、醫(yī)療、特殊教育、殘聯(lián)、民政以及社會各界的共同參與。在我國，這個綜合服務體系還正處在磨合和建設階段。