生命終點站的“牽手”

陳薇

一口西式棺材，藍灰色鐵殼、內壁裝飾著白色緞帶，一床白色軟墊上是一個白色絲枕。 旁邊站立著一位“死神”，穿著黑色長袍，臉戴骷髏面罩，拿著一柄象征收割靈魂的鐮刀。一位工作人員散發宣傳卡片，邀請人們去棺材里躺上十分鐘。

這個場景出現在2012年12月2日第二屆上海公益伙伴日的展會現場。上海手牽手生命關愛發展中心（以下簡稱“手牽手”）策劃了這個“棺材體驗”，旨在消除人們對于死亡的恐懼，重新思考人生。

3天時間里，只有40多人參與了活動。在棺蓋即將閉合的剎那，有人閉上眼睛，“死神”說：“睜開眼睛，我們要有直面死亡的勇氣?！?/p>

一位老年人比較平靜：“誰都要走這一步的嘛！”年輕人出棺后大多有些激動，宣稱要去逛街，或向心儀女子表白；還有中年人哈哈大笑，研究起棺材的質地和款式；有人詢問喪葬事宜；不過，大部分人還是調頭走遠。

“手牽手”創立于2008年5月，從2009年3月起，進入上海復旦大學附屬腫瘤醫院提供“守護·天使”臨終心靈陪伴項目，為即將進入終點站的生命提供陪伴與溫暖。兩年中，他們共培訓了9期志愿者。

2013年1月4日，“手牽手”開始了新一輪志愿者征集，希望為其他醫院和正在建設的上海各區（縣）臨終關懷服務點提供更多服務?！叭忻磕暧?.6萬人因癌癥等大重病去世，但全市臨終關懷床位不到100張?！?012年第一屆公益伙伴日上，他們曾向市領導提及了臨終關懷困境，沒想到政府專門對此進行了調查，最終化為2012年上海市政府的十件實事之一，即“為腫瘤晚期病人提供居家和住院相結合的臨終關懷服務，在每區（縣）各設一處臨終關懷病房”。

“拒絕不代表不需要，只是還沒有準備好”

“志愿者來看你了。”在岑妙蘭的黑白遺像前，手牽手志愿者楊伊寧點燃了一柱香。案前擺著岑妙蘭生前最愛吃的西瓜和蘋果，還有一束百合花。

岑妙蘭因癌癥去世。人生的最后一段時間，岑妙蘭住在上海復旦大學附屬腫瘤醫院一個特別的病區：走道白色墻壁底部，畫著綠色的波浪，波浪卷曲向上延展，站上一只玫紅色的小鳥，或是飛舞的蝴蝶。墻上貼著醫生與病人的合影，還有病人的留言，其中一張上寫著：“如果奇跡沒有出現，那就去創造一個?！?/p>

這里是姑息科，對外稱“綜合治療科”，是上海三甲醫院中唯一的臨終關懷科室，接納癌癥晚期患者，生命期一般不超過6個月，手術和放化療對他們已失去意義，主要對癥處理、營養支持、心理疏導等。

2012年12月9日下午，志愿者程婕走進這里。每周日下午是“手牽手”志愿者前來探訪病人、提供服務的時間。程婕今年29歲，上海人，在陸家嘴一家銀行上班，做志愿者已有兩年多。她從小害怕死亡，而如今，希望以直面死亡的方式解除心中的迷茫和恐懼。

說話時，程婕聲音輕輕的，大眼睛專注地望向對方——這讓她更容易與病人交流。對第一次探望的病友，按慣例，程婕會寫一張心形感恩卡。起初，她根本不知道寫些什么。愿您早日康復！——太虛偽了；祝您快樂每一天！——怎么可能做到呢？最后，她寫上“陪伴、共同走過”。

進入病房也需要勇氣。起初，還沒介紹完身份，便會被當成賣藥的、賣保險的、做喪葬的被趕出病房。如果病人點個頭、笑一下，或是揮揮手，就算是客氣的了。

“拒絕不代表不需要，只是表示他還沒有準備好?！薄笆譅渴帧眻绦兄魅瓮醅撨@樣安慰受挫的志愿者們，“我們要想這個病人的狀態，可能心情不好，或者剛剛痛過，沒有力氣說話，但他至少會給你回應，拒絕也是一種回應。”

如何與陌生人建立親密感，程婕接受的志愿者培訓中包括這樣一條：對醫院的門衛、家中小區的門衛、地鐵上的陌生人微笑著打招呼。

曾有一位病人周瑜，拒絕了程婕6次，但不知怎么，她總是想起他。程婕生日那天上午得知，周瑜的妻子離開了他。程婕不知自己應該繼續堅持還是中斷服務，但還是在傍晚來到病房，將朋友送她的草莓放在了床頭柜上。

“周瑜哥哥，你好。我今天正好路過這里，順道來看看您?！眱扇艘娒娴牡?次，周瑜終于對程婕說：“謝謝，你坐呀?！?/p>

準備好被拒絕的程婕有些詫異，“剎那間心中充滿了喜悅與感激，被接納的欣喜。”

遇上熱情而健談的病人，開展話題同樣需要智慧。曾有一位“光頭叔叔”，向志愿者們描述他工作過的食品廠、江澤民的視察、過年的氣氛、30年物價指數……直到一位志愿者問他是不是愛看兵器類刊物，才相見恨晚般地談起了戰斗機。

然而，不論是曾經拒絕程婕的周瑜，還是這位“光頭叔叔”，他們的生命都在幾次服務后戛然而止。程婕連告別機會也沒有，就連去世的消息也是在一段時間后才輾轉得知。一度，她的挫敗感更甚于從前：臨終關懷志愿者存在的價值和意義究竟是什么？

“越到終點，人性越柔軟”

“病人去世后，自己也崩潰了。剛剛走近，突然意識到自己的出現對于病人毫無影響?！薄笆譅渴帧眲撌既它S衛平非常熟悉程婕面臨的心理困境。很多志愿者因此而離開，黃衛平也建議他們休整一陣子。

姑息治療，起源于1970年代的英國，目的是為了最大程度延長病人無癥狀生存期，提高病人和家屬的生活質量，特別是讓病人將死亡看作是一個正常的過程，在臨終前過一種盡可能主動的生活。

上海腫瘤醫院姑息科主任成文武曾赴美留學，發現美國癌癥病人從得病到死亡在醫院里有一個完整過程，但在我國只停留在治療康復階段，醫院還會拒收仍有幾個月甚至大半年生命期的病人?；貒?，他向院方強力爭取建立這個科室，6年來，雖然年年虧本，卻仍在堅持。

志愿者們漸漸明白，他們無力阻止生命的消逝，但并非毫無影響——他們可以讓病人在人生終點更加平和與安詳。一段時間后，志愿者們開始學習發現病人們隱藏著的愿望和需求。

曾有一位中年女性，言語間坦然接受死亡，甚至不愿意接受治療。但程婕不久還是困惑：這位阿姨向她抱怨，醫院里的理發師手藝不精，把她的頭發剪得很難看。既然愛惜容貌，怎么會不留戀人生呢？

程婕終于見到了她的丈夫。一番深談后得知，夫妻倆已冷戰多年，幾年來雖在同一個屋檐下卻不曾說過一句話，全靠女兒轉達。阿姨已哀莫大于心死。

這位丈夫對程婕說：“千錯萬錯都是我的錯，現在我們就好好治病吧……”程婕明白，這其實是丈夫借機向妻子道歉呢。

有志愿者為夫妻倆送來了梔子花，阿姨終于同意接受治療，兩人好得“像新婚夫妻一樣”。程婕和他們在一起的時間越來越少，“他們已經重新聯結，我這個外人無法為他們做什么了。”

臨近生命終點，癌癥晚期病人的情形常常讓人絕望。有人腳趾潰爛；有人鼻頭冒出腫瘤塊；女性剃了頭發，難辨性別……在死亡面前，他們明白自己很難繼續與生活討價還價了。于是，當志愿者問他們還有什么愿望時，答案往往微不足道。

有老人請志愿者為自己買一雙特別的繡花鞋，有人想下載某位歌手的歌曲，有人特別懷念紅豆棒冰——年輕時能吃上10根，那是身體強健的回憶，還有人希望志愿者幫忙，請鄰居到醫院來當面說聲“謝謝”——因為住院期間，老鄰居主動幫他的老伴做飯，還有一位媽媽如此回答：“我想回家，給我的孩子燒頓飯?！?/p>

“越到終點，人性越柔軟。我感受更多的，是愛的流動。”“手牽手”執行主任王瑩說。志愿者要做的，是將這種愛激發出來，讓生者與逝者都少遺憾——他們曾親見一位兒子因工作忙碌而疏于照顧，母親去世后，自責得在病房里以頭撞墻、鮮血直流。

于是，當家屬不愿意面對現實時，他們常問的三個問題是：如果是你得病，你想知道么？知道后，你有什么事想做？如果事后什么都沒講就這么走，你會后悔嗎？聽到這三個問題，家屬通常都會陷入沉默。

“借此思考我們的人生”

2012年5月6日吃早飯，周峰的媽媽突然告訴周峰，她做了一個夢，再過100天，自己就要死了。

周峰怔了一下后便號啕大哭。一個月前，80歲的媽媽癌癥復發，剛剛做了手術。

媽媽卻沒什么反應：“葬禮從簡?！毕乱痪涫牵骸拔宜懒耍憔妥杂闪恕！?/p>

10年前，周峰與媽媽因為老屋拆遷意見不和，陷入冷戰。媽媽癌癥復發后，他晚上躲在被子里哭，白天依舊挑剔爭吵，“其實是不能接受她的死亡，以恨她的方式減輕自己的恐懼和依賴”。

直到周峰母子共同成為“手牽手”的志愿者，他才反省，與其花心思和陌生人聊天，為什么不多聽聽媽媽的想法？如果媽媽只剩下100天的生命，他要做些什么？

他帶著媽媽回了上海崇明老宅，取回一抔土；帶著媽媽拜訪了大表哥、干爹、爸爸的同學，聽他們講過去的故事；看見臥室的墻壁發了霉，又把家里粉刷一新。

他做志愿者已有半年。在給病人的卡片上，他寫道：“和你們的交流，獲益最多的是我對媽媽的態度轉變，學會了傾聽和感恩……”他對媽媽的10年心結終于打開。

幾乎每個“手牽手”志愿者都有一段特別的故事。

年紀較大的李菊阿姨，因對去世父親的愧疚而介入。一次跌倒后腰椎骨折，父親癱瘓在床，后來有了老年癡呆癥狀。臨終前，母親希望自然死亡，沒有搶救，李菊一度埋怨媽媽。成為志愿者后，她開始理解媽媽，“更讓人擔心的不是走，而是走之前的磨難”。

年輕女孩伊寧則在成為志愿者后，把發黃的老照片掃描沖洗出來，還找到22年前過世的外公寫的回憶錄，打印出來分送給家人們，一位姨媽收到后，握著她的手說這是她收到的最好的禮物。

執行主任王瑩，本身就是病人家屬。2006年，她的媽媽被查出癌癥。聽到消息的剎那，她感覺地上裂了條縫，她掉下去了，什么也抓不住，但“如果這么迷茫下去，可能時間就沒有了”。

創始人黃衛平，初中時曾親眼看見奶奶將首飾分給親人，躺在家中日益消瘦，他不知道奶奶已得了癌癥，再回老家時，奶奶已去世。爸媽獨自處理了后事，骨灰撒?！S衛平沒有機會道別，甚至不記得最后一次見奶奶的情景。這個心結，一留就是幾十年。

在中國，癌癥被看成是不祥之物，上海話叫做“惡毛病”，指這家人做了錯事，是罪有應得，有鄰居因此還在自家門口掛上一面“照妖鏡”。癌癥病人走在路上，倘若臉色發黃或蒼白，還會有人指指點點，這個人要不行了。那些得了鼻咽癌的，放療時在鼻子上打了顏色筆畫的格子，為了方便下次定位而不能擦掉，走在路上更會遇到異樣的眼光。

“手牽手”剛成立時，在社區宣傳中也遇上這樣的尷尬。展位面前，是個“自動的圓弧”，“攤位是連在一起的，人們走到我們面前就自動往外退”。與陌生人見面，王瑩介紹自己做臨終關懷，對方往往帶著驚嚇的眼神后退一步。

“其實，臨終關懷是重建親密感的過程，也是借此思考我們人生的過程?！秉S衛平說。

不是拿刀去救人，而是用紗布

2008年5月汶川地震后，黃衛平和王瑩作為心理援助志愿團成員進入災區。兩人是華東師范大學心理咨詢培訓的同學。黃衛平做過工人、下過海，曾擁百萬身家卻迷失方向，希望反省自身、重拾人生意義。

他本以為自己將是災區的拯救者，但很快發現自己其實沒有多大能量。人們擁有從傷痛中自愈的能力，專業心理咨詢師幫不上忙。他突然明白，“你不應該拿把刀去救人，而是用紗布”。

王瑩在一所小學工作做心理咨詢時，一個小姑娘一直站在她身后，許久，突然放了一個鴨蛋在電腦旁，說，“謝謝你”。王瑩不能理解這樣的好意，小姑娘說：“你們從上海來，跟我們在一起，就很好?！?/p>

王瑩沒想到，只是出現，就給女孩帶來影響?！斑@打破了我原來對感謝和幫助的定義?！?/p>

回到上海后，黃衛平和王瑩還想做點什么。一位團員的父親因癌癥去世，這位團員自己曾在上海復旦大學附屬腫瘤醫院姑息科做志愿者，在他的介紹下，心理咨詢師們正式介入。這就是“手牽手”的雛形。

很快，他們發現心理咨詢師盡管有專業技巧，卻并不完全勝任這項工作，心理咨詢要求來訪者主動，而臨終關懷過程卻相反，曾有咨詢師被拒絕后在辦公室里拍桌子，“等他們想到要死了，再來找我吧！”

他們發現，以真誠與樸素的普通人視角出發，才能打開病患鎖閉的心靈，于是，他們開始招募志愿者。2008年10月，第一期志愿者培訓啟動；2009年，“守護·天使”臨終心靈陪伴項目獲得上海市社區公益創投大賽20萬資助；當年底，“手牽手”獲得了上海浦東公益服務園的辦公場地，完成注冊。

如今，除了守護天使臨終關懷項目，“手牽手”還建立了濰坊二村老年人日間服務中心，社區癌癥家庭關愛項目。今年，他們還將與浦東新區慈愛公益服務社共同為浦東新區大病重病困難家庭提供支持服務。

黃衛平還在籌建一個生命體驗館，希望將棺材療法項目引入，作為中小學生、酒駕者和普通公眾的生命教育基地。不過，籌措資金是個不小的難題。

不論如何，他們希望以此推行關懷生命內在的需求、尊重人的選擇權利。正如他們寫在志愿者宣誓詞中的：“如果一個人能努力來到老年，這是生命莫大的眷顧和幸運；年老和死亡對于我們所有人而言，都是一個不可回避、需要學習的生命課題。”