乳腺癌患者社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿及其影響因素

汪 琦，吳克瑾，宗慧霞，薛 楓，陳海燕

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，上海 200092)

乳腺癌是女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，近50 年來(lái)其發(fā)病率在全球范圍內(nèi)呈逐漸增高趨勢(shì)。隨著治療方式不斷改進(jìn)，患者生存率逐漸提高。社會(huì)支持促進(jìn)患者正確認(rèn)識(shí)疾病，提高自我尊重程度及生存質(zhì)量［1］。參加社會(huì)支持團(tuán)體的晚期乳腺癌患者與病情同等嚴(yán)重但未參加團(tuán)體的患者相比，生存時(shí)間多出近2 倍［2］。在社會(huì)支持團(tuán)體中，患者有一個(gè)安全的環(huán)境去討論自身的虛弱［3］。本研究對(duì)上海市3 所3 級(jí)甲等醫(yī)院的200 例乳腺癌患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，分析患者參與社會(huì)支持團(tuán)體的意愿及其影響因素，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2011 年3—11 月收治于上海3 家綜合性3 級(jí)甲等醫(yī)院的乳腺癌患者。入選標(biāo)準(zhǔn):①愿意參加本研究;②經(jīng)病理確診為乳腺癌，患者本人知情;③年齡≥18 歲且≤65 歲;④常住上海;⑤精神狀況良好，無(wú)心理疾病。排除標(biāo)準(zhǔn):①乳腺癌為其他惡性腫瘤的轉(zhuǎn)移而非原發(fā)性癌;②伴有腦功能障礙或其他原因?qū)е聹贤ㄕ系K、不能書(shū)寫者;③晚期乳腺癌患者，預(yù)期1 年生存率低，預(yù)后較差者。

1.2 方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，在符合知情同意的原則下，由研究者統(tǒng)一發(fā)放。在研究者在場(chǎng)的情況下，由患者獨(dú)立完成問(wèn)卷中的項(xiàng)目。填寫完畢后由研究者對(duì)內(nèi)容進(jìn)行檢查，核實(shí)疑問(wèn)，補(bǔ)填漏項(xiàng)。共發(fā)放問(wèn)卷210份，回收200 份，有效回收率95.24%。

1.3 調(diào)查工具 調(diào)查問(wèn)卷由《乳腺癌患者社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿調(diào)查表》、《領(lǐng)悟社會(huì)支持量表》和《簡(jiǎn)式簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷》組成。其中《乳腺癌患者社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿調(diào)查表》由研究者根據(jù)研究目的，結(jié)合第1 部分焦點(diǎn)群體訪談的結(jié)果自行設(shè)計(jì)，包括人口學(xué)、臨床治療和患者社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿相關(guān)信息收集。對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行信效度檢驗(yàn):CVI 系數(shù)0.93，預(yù)實(shí)驗(yàn)20 例乳腺癌患者填寫完整的問(wèn)卷，Cronbach'α=0.83，各條目具有較好的內(nèi)部一致性。《領(lǐng)悟社會(huì)支持量表》由Zimet［4］等編制，該量表分為家庭支持、朋友支持和其他支持3 類，共12 個(gè)條目，Cronbach'α 系數(shù)分別為0.87、0.85、0.91 和0.88。社會(huì)支持總分由所有條目累計(jì)，總分為12～84 分，得分越高說(shuō)明其領(lǐng)悟社會(huì)支持越高。《簡(jiǎn)式簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷》包含6 個(gè)與心境有關(guān)的維度:緊張-焦慮、抑郁-沮喪、憤怒-敵意、疲乏-遲鈍、迷惑-混亂和精力-活力;Cronbach'α 系數(shù)0.93［5-7］。量表前5 個(gè)維度的得分越高心情越不好，后1 個(gè)維度反向計(jì)分，得分越低表明精力越充沛，總分圍為0～120，各維度分圍0～20。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，用頻數(shù)、百分?jǐn)?shù)、均數(shù)及標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，用卡方檢驗(yàn)、t 檢驗(yàn)和Logistic 回歸分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 200 例患者均為女性，年齡31～65歲，平均年齡(53.4 ±8.3)歲。就業(yè)情況:在職80 例，非在職120 例。文化程度:小學(xué)22 例，初中72 例，高中與中專83 例，大學(xué)及以上23 例。婚姻狀況:已婚180 例，未婚12 例，離異4 例，喪偶4 例。家庭人均月收入:＜1 280元25 例，1 280～3 000 元96 例，≥3 000元79 例。

2.2 患者疾病特征情況 患者確診平均年齡(52.8 ±8.4)歲。腫瘤臨床分期:Ⅰ期16.5%，Ⅱ期57.5%，Ⅲ期26.0%。距離診斷時(shí)間:≤2 周的占33.5%，2 周～6個(gè)月的占32.0%，6 個(gè)月～1 年的占14.5%，1～5 年的占18.0%，≥5 年的占2.0%。

2.3 乳腺癌患者參與社會(huì)支持團(tuán)體的意愿200 例患者中，139 例患者愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體，與患者基本資料相關(guān)的意愿情況 見(jiàn)表1。

表1 與患者基本資料相關(guān)的意愿情況(n=200)

2.4 與患者疾病狀況有關(guān)的意愿情況 見(jiàn)表2。

2.5 乳腺癌患者領(lǐng)悟社會(huì)支持量表和簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷得分情況 200 例乳腺癌患者領(lǐng)悟社會(huì)支持總分平均為(57.75 ±6.68)分;簡(jiǎn)式簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷總分平均為(40.48 ±12.08)分。不同意愿患者量表維度情況，見(jiàn)表3。

表2 與患者疾病狀況有關(guān)的意愿情況(n=200)

2.6 影響乳腺癌患者社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿的多因素分析 見(jiàn)表4。

表3 不同意愿患者量表各維度情況 ()

表3 不同意愿患者量表各維度情況 ()

表4 影響乳腺癌患者社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿的多因素分析 (n=200)

3 討論

3.1 乳腺癌患者社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿較低 調(diào)查結(jié)果顯示，61 例患者目前還沒(méi)有參加社會(huì)支持團(tuán)體的打算，占30.50%，139 例患者已經(jīng)有參加社會(huì)支持團(tuán)體的打算，占69.5%，該結(jié)果與其他研究相似［8］。更多的患者愿意接受社會(huì)支持團(tuán)體成員的幫助，而不是直接參與社會(huì)支持團(tuán)體去幫助他人或組織協(xié)調(diào)團(tuán)體活動(dòng)。

3.2 社會(huì)支持參與意愿與人口學(xué)的因素

3.2.1 年齡 據(jù)報(bào)道，參加癌癥支持團(tuán)體的患者年齡主要集中在50～65 歲［9-10］。也有研究顯示，年紀(jì)越輕的患者越愿意參加［11］。本研究結(jié)果顯示，年齡是顯著影響社會(huì)支持團(tuán)體參與意愿的變量(W=9.383，P=0.025)。以年齡＜40 歲組為對(duì)照，50～60 歲組參加社會(huì)支持團(tuán)體的可能性增加了2.59 倍。40～50 歲組和60歲以上組愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體的可能性都低于＜40歲組，其中60 歲以上組愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體的可能性低于40～50 歲組。因此本研究中，相對(duì)其他年齡組，50～60 歲組的乳腺癌患者更愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體。

3.2.2 文化程度 多項(xiàng)研究結(jié)果顯示，乳腺癌患者學(xué)歷越高，越愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體［12-13］。表4 顯示，文化程度對(duì)是否愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體有顯著影響(W=8.146，P=0.043)。初中學(xué)歷、高中學(xué)歷和大學(xué)學(xué)歷的乳腺癌患者比小學(xué)學(xué)歷的乳腺癌患者參加社會(huì)支持團(tuán)體的可能性分別增加1.514、10.942 和19.626 倍。

3.2.3 家庭人均月收入 調(diào)查結(jié)果顯示，家庭人均月收入對(duì)是否愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體有顯著影響(W=10.661，P=0.005)。家庭人均月收入水平為1 280～3 000元和≥3 000 元的乳腺癌患者比＜1 280 元的乳腺癌患者參加社會(huì)支持團(tuán)體的可能性增加15.58 和101.48 倍。這與其他研究結(jié)果相似［14-15］。

3.3 患者疾病狀況 距離診斷時(shí)間對(duì)是否愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體有顯著影響(W=12.986，P=0.011)。相對(duì)于距離手術(shù)≤2 周的患者，距離診斷時(shí)間為6 個(gè)月～1 年的患者參加社會(huì)支持團(tuán)體的可能性增加了105.69 倍。國(guó)外研究顯示，癌癥患者距離診斷時(shí)間越長(zhǎng)，更愿意參加支持團(tuán)體。也有研究結(jié)果顯示，患者參加社會(huì)支持團(tuán)體的意愿與距離診斷時(shí)間沒(méi)有關(guān)系［16］。本研究中，距離診斷時(shí)間6 個(gè)月～1 年的患者更愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體，1～5 年者次之，但均高于距離診斷時(shí)間2 周以內(nèi)的患者。距離診斷時(shí)間2 周～6 個(gè)月及≥5 年的患者參與社會(huì)支持團(tuán)體的可能性低于2 周內(nèi)者。患者在手術(shù)時(shí)或術(shù)前病理活檢得到確診，在確診的2 周內(nèi)處于手術(shù)康復(fù)期，面對(duì)突如其來(lái)的變化，患者希望獲得心理支持，此時(shí)她們尋求一切可能的方法緩解自己焦慮恐懼的情緒。術(shù)后2 周～6 個(gè)月，患者逐漸開(kāi)始和進(jìn)行化療和放療，出現(xiàn)嘔吐、眩暈和疲乏等不適癥狀，阻礙其參與社會(huì)支持團(tuán)體。6 個(gè)月后患者逐漸開(kāi)始進(jìn)行內(nèi)分泌治療和靶向治療，身體情況好轉(zhuǎn)，參與社會(huì)支持團(tuán)體的意愿也相應(yīng)增加。

3.4 社會(huì)支持參與意愿與患者心理狀態(tài)有關(guān) 國(guó)外有學(xué)者認(rèn)為，參與社會(huì)支持團(tuán)體的癌癥患者更加擔(dān)心自己的疾病且有更多的情緒問(wèn)題［11］。表3 顯示，不愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體者和愿意參加者緊張-焦慮平均分分別為(5.56 ±2.16)分和(6.65 ±2.87)分，愿意者高于不愿意者。多因素Logistic 回歸結(jié)果顯示，緊張-焦慮程度是患者參加社會(huì)支持團(tuán)體的影響因素(W=7.539，P=0.006)。患者緊張焦慮程度越高越愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體。表3 顯示，不同意愿患者在抑郁-沮喪、疲憊-遲鈍、精力-活力、家人支持、朋友支持和其他支持維度上的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。愿意組患者精力-活力、抑郁-沮喪、疲憊-遲鈍方面的得分低于不愿意組患者，這表示愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體的患者精力越充沛、情緒狀態(tài)越好。有家人支持、朋友支持和其他維度的得分均高于不愿意組，愿意參加社會(huì)支持團(tuán)體的患者感知到更多的社會(huì)支持。這提示護(hù)士應(yīng)充分調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，為患者提供更多支持。同時(shí)，護(hù)士應(yīng)該注意心理護(hù)理，積極指導(dǎo)患者功能鍛煉，使患者感覺(jué)心情愉快和精力充沛。

4 小結(jié)

不同的患者參加社會(huì)支持團(tuán)體的意愿是不同的，更多的患者愿意接受社會(huì)支持團(tuán)體成員的幫助，而不是直接參與社會(huì)支持團(tuán)體去幫助他人或組織協(xié)調(diào)團(tuán)體活動(dòng)。因此，應(yīng)該根據(jù)患者的需求提供有效的社會(huì)支持，讓患者自己選擇適合自己的方式，積極參與支持團(tuán)體的活動(dòng)，有助于提高患者的生存質(zhì)量。

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