重癥肌無力并非絕癥小小努力改變一生

文/喬紅偉

生活中，有些事情是稍一疏忽就會鑄成大錯，而有些事情疏忽的結果可能是誤了一生。患重癥肌無力的人若忽視病癥或誤認為是絕癥而放棄治療、不當治療就遺憾了。在第二屆中國慈展會上，愛力重癥肌無力罕見病關愛中心理事長張海連對到展臺咨詢的人說，重癥肌無力不是絕癥，千萬別放棄，只要小小努一下力就可以改變一生命運。

重癥肌無力是一種由神經與肌肉接頭處傳導障礙所引起的自身免疫性疾病，通俗地說，就是神經指揮肌肉運動的線路發生了故障，重癥肌無力患者常常晨輕暮重，特點是骨骼肌無力和易疲勞性。患者輕則眼瞼下垂、眼球轉動不靈，重則四肢無力、全身疲倦、生活不能自理，嚴重的會呼吸困難、危及生命。但是，重癥肌無力作為神經免疫類疾病，最大特點是病情可以逆轉，只要經過及時治療，大部分病人能夠回歸正常的生活工作。

重癥肌無力患者張海連登上山峰

然而作為罕見病，這一疾病在國內錯診、誤診情況非常嚴重，社會普遍缺乏認知，許多病人和家屬也因不了解疾病的可逆性而缺乏康復信心，甚至放棄治療；大部分病人發病初期找不到正確的治療方法和正規治療的醫院，聽信各種廣告，因此走了許多彎路，錯過最佳的康復時機，這個階段也是患者和家庭身心與經濟損失最大的階段。對社會的疾病知識普及急待進行。

據愛力重癥肌無力罕見病關愛中心理事長張海連介紹，我國重癥肌無力的發病率約為十萬分之八，我國有65萬以上病人，發病人群以20-35歲女性，35-45歲男性為高發年齡段，男女比例為1:2。目前，重癥肌無力的治療方法全世界基本相同，雖然還沒有醫學意義上的“根治”方法，但通過激素、免疫制劑等藥物，以及血漿置換、靜脈注射免疫球蛋白和胸腺切除手術等治療方式，病人完全可以像普通人一樣正常生活，做一個“帶病的健康人”。

張海連就是一位康復情況良好的重癥肌無力患者。他雖然已經49歲，病程19年，曾經“死去活來”，現在卻是一名資深“驢友”，他發起的“重癥肌無力患者登百座千米山活動”已經成功登頂28座次。張海連告訴記者，患病初期，他也曾意志消沉，甚至對生命失去了信心，后來在醫生和家人的幫助下逐漸走出病魔的陰影。2012年，張海連加入病友發起的“重癥肌無力關愛協會”，倡導病人與疾病和平相處的理念，希望和病友們一起通過自身的努力和群體力量，幫助更多需要幫助和關懷的重癥肌無力患者。2013年，這個病友組織獲得民非注冊，成為國內首個在民政部門注冊的重癥肌無力病人公益組織，正式命名為“北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心”，為重癥肌無力病友群體提供醫療、生活、心理等各種支持與關愛服務，開展的“愛力一對一”小額資助項目、“愛力新生危象”救助基金、“愛力感恩工作室”等項目，正在為“愛力無腺”免費手術項目募集資金，這些項目，直接解決了一些貧困病友的現實生存問題。因此，愛力重癥肌無力關愛中心也得到了壹基金、瓷娃娃罕見病關愛中心、罕見病發展中心、透明魚基金會、中國福利基金會天使媽媽基金、美國福特基金會等公益伙伴的支持，愛力發揮了罕見病公益組織的社會作用，成為病友們強有力的后盾。

目前，愛力中心病友QQ群有來自全國各地近1200名病友與家屬聚集在一起，通過網絡開展定期的疾病知識講座、病友分享、心理疏導、政策介紹等，并自辦有以YY語音為平臺的“愛力Y電臺”，病友們通過自助互助，相到鼓舞，成為一個充滿正能量的病人群體，樂觀、堅強的生活著。