
2013年“國際癲癇關愛日”的主題是:實現夢想,根治癲癇,從“遵醫囑,記日志”開始。那么,癲癇患者應該如何記錄健康日志呢?
據了解,中國目前有近1000萬癲癇患者。癲癇這一慢性神經系統疾病,從嬰兒期至老年期均可發病。該病病程長、致殘率高,給患者軀體、心理、家庭乃至社會都帶來沉重的負擔。癲癇被世界衛生組織作為重點防控的神經精神疾病之一。今年在日內瓦舉行的世界衛生大會通過了“2013-2020精神衛生行動計劃”,其中包括癲癇防治,這說明防控癲癇已被列入世界各國的重點衛生行動之中。
“I have a dream(我有一個夢想)”,這是人們熟知的馬丁·路德·金的名言。對于癲癇患者和他們的家庭來說,他們心中最大的夢想就是有一天能擺脫癲癇這一疾患給他們帶來的陰影,過上自在而正常的生活。對于每天面對癲癇這一最常見神經系統疾病的神經科醫生們來說,他們的夢想就是越來越多的患者能夠在自己的治療下實現零發作。
作為通往夢想之路的向導,醫生也并不一定知道前方可能有多少彎路和岔路,因此,癲癇患者要做好和醫生一起打持久戰的心理準備。而且,患者的復診和反饋對于醫生來說也是很重要的。為此,患者及其家屬應積極記錄癲癇日志,內容包括:前一次就診后是否有發作?發作的情況如何(如有條件可拍攝視頻資料)?藥物的用法用量?是否出現頭暈、皮疹、困倦等癥狀?是否合并其他疾病?是否合用了其他藥物?以及在前一次就診后出現的其他問題(如癲癇兒童的生長發育、學習、日常活動情況、睡眠情況等)。這樣在下一次復診時,患者就可以清晰展示給醫生這段時間治療的反應。根據患者的這種反饋,作為向導的醫生就可以確定是繼續前行還是需要拐彎調整方向。
醫生和患者之間相互配合,治療才能順利行進。癲癇患者及其家人要做到遵從醫囑、記好癲癇日志、定期復查,充分信任具有專業醫學知識、職業素養和臨床經驗的醫生向導,在醫生的幫助下,向著夢想不斷前行。前方的道路很可能并不是筆直而寬闊的,但是不管有多么崎嶇艱險,向導與行路人攜手同行,就一定不會迷失方向,也一定能克服各種困難,前途就一定是光明的!