
宋琳琳,曾任北京大學第一醫院(原北京醫科大學附屬第一醫院)兒科副主任,中華圍產學會副主任委員,1988年被確診為晚期結腸癌,1990年試點成立了全國第一個醫患結合的病友組織——北京癌癥康復會并擔任會長。丈夫徐光煒,中國抗癌協會名譽理事長、北京大學腫瘤醫院名譽院長。
人生第二春
2013年4月16日上午,在櫻花盛開的北京玉淵潭公園小西門邊的一個亭子里,記者見到了北京癌癥康復會創始者宋琳琳教授。宋教授雖然年逾80歲,25年前還因晚期結腸癌做了腹腔大面積的清掃手術,可現在依舊是神采奕奕。這天,是她和癌友們交流經驗的日子。
1988年4月29日,隱約感到腹部作疼的宋琳琳,誤認為是蛔蟲作祟,只是吃了兩片驅蟲藥。直到30日早晨,丈夫徐光煒看妻子還在疼,就給妻子做了腹部查體,情況不好。40分鐘后,宋琳琳在醫院做了超聲波檢查,其后又做鋇灌腸檢查,結果是結腸癌,病期已不早。
為防止癌瘤繼續擴散,經過6個小時的“韋伯手術”(胰腺十二指腸切除術),宋琳琳身上1/3的胃、胰腺頭部、膽囊總膽管、十二指腸、部分小腸、右半結腸,包括腹腔30多個淋巴結全部都切掉了。
雖然命保住了,但留下了非常嚴重的后遺癥。由于手術,腸子短了,喝下牛奶3分鐘后就排泄。宋琳琳自嘲道:“我拉的是五彩大便,過的是七彩人生。”
這樣營養就跟不上,宋琳琳患上了嚴重的骨質疏松癥。1991年,她的右臂右腳粉碎性骨折,之后骨折共4次,牙齒全部掉光了,還是橫斷的。
學過3年中醫的徐光煒為了妻子的健康開始忙活了,再忙也會給妻子熬鍋徐氏“高湯”:材料就是阿膠、芡實、薏米、蓮子、山藥等。每天,徐光煒一邊文火熬著高湯,一邊給妻子講講外面的事兒,逗妻子開心。“自結婚后,我們有一半時間各奔東西忙工作,如今老了,卻像是在談戀愛一般。”宋琳琳笑稱自己有了人生第二春。
12字抗癌信條
1988年下半年,宋琳琳被一因癌結緣的病友領進北京玉淵潭公園八一湖畔的樹林里練氣功。
“腫瘤研究所所長的愛人也得了癌,她要是沒治了,咱們更別提了……”既是醫生又是患者的宋琳琳,從此成了癌友的生命坐標和求生指南,以至于她怎么吃,怎么治療,大家都效仿。某些對治療康復失望的癌友,則從她這個癌癥晚期患者的身上看到希望。于是,宋琳琳要求自已“從頭到腳都是春天”。
“爭取活,不怕死;不在乎,不馬虎。”這是宋琳琳堅信的12字抗癌信條。她還提出了“四個正確對待”:正確對待過去,即好漢不提當年勇;正確對待現實,得了癌,既來之則安之;正確對待工作,實事求是,量力而行;正確對待生活,淡泊名利,保持平常心。她還在報紙上撰文《還是開慢車好》:“人就像一輛車子,健康時可以把車子開得快些,得了病,就得調整車速,開慢車。這樣可以多走些年,否則就要翻車。”
走有自己特色的癌癥康復之路
“行路有人追,坐下圍一堆”的徐光煒,也經常被癌友拉到八一湖畔,大家圍攏著他提問。后來,為了能更有效率地回答各位病友的問題,徐教授讓宋琳琳每周把大家的問題匯總收集上來,周日就在八一湖畔席地而坐給大家解答。人們說這是腫瘤專家的“草坪講座”。
“知道患者最多的問題是什么嗎?就是如何才能不上當受騙!”宋琳琳介紹道,“那時候甚至有‘要發財,就治癌’的說法,我感覺癌癥病人實在太可憐!”有人說,跳舞能治癌,他們就開始跳舞;你告訴他什么藥好,他就是傾家蕩產也會買……
時任中國抗癌協會副理事長的徐光煒教授,在征得抗癌協會的同意后,于1990年試點成立了全國第一個醫患結合的病友組織——北京癌癥康復會,并在此基礎上成立了中國癌癥康復會。“宋大夫,您要是早些得癌,我們早就好了。”直爽的癌友們笑著說道,“當我們第一次從徐光煒教授的口中得知‘癌癥可治’的時候,就覺得自己終于看到了希望。”
“得了癌,還是要把自己的身體放在首位。以前有位參加文藝隊的老癌友,也被評為過‘抗癌明星’,后來還是癌癥復發離開了我們。她也一直很樂觀,也很活躍,各個活動都參加,但有點太過了,忘乎所以了,畢竟我們還是癌癥患者。癌癥的帽子要時刻拎在手里,反復掂掂,身體不舒服了,別逞強。”宋琳琳說,就好比汽車輪胎,你不管不顧,使勁開,不保養,壞得就快。