政府牽手慈善組織 合力打造重癥兒童救助平臺

在大病救助領域，尤其是優先度更高的兒童重大疾病患者進行保障和援助，是每個國家面對的重要課題。重大疾病高昂的治療費用，是造成支出型貧困的重要原因，加之長期求醫和對患兒照料所帶來的精神負擔，不但貧困家庭無法負擔，普通家庭同樣難以承受。

我國經過多年努力，投入了大量的資金和人力，雖然取得了一定的成績，但仍然不能滿足現實需要。需要包括慈善組織在內的其他社會資源共同參與，發揮利用社會資源的補充作用，最大范圍的，最大限度的發揮救助資源的合力作用。

圍繞兒童大病救助，如何實現政府和慈善組織的救助資源有效協調，如何選取受益對象、如何實施具體救助的操作方法、公益組織如何改革戰略、救助合作機制等具體問題都是我們面臨的挑戰。。

任重道遠

中國紅十字會副會長、中國紅基會理事長郭長江總結說：“中國紅基會開展大病救助工作的歷程很艱辛，但也取得了一定的成效。”據他介紹，中國紅基會針對大病救助推出的“紅十字天使計劃”運行8年來，已累計投入資金約9.23億元，為白血病、先心病、唇腭裂等大病貧困患者和貧困家庭的嬰幼兒提供了救助。

“8年的探索和實踐，有過艱辛，有過困惑，也積累了一些成功的經驗。”郭長江指出，特別是2009年以來，“紅十字天使計劃”開始得到國家彩票公益金的定向資助，成為政府購買社會組織公共服務的一個樣本。至2012年底，財政部共投入彩票公益金 1.99億元，累計救助白血病患兒6297名。

我國在2010年出臺政策，提高對兒童白血病、先天性心臟病2個疾病種類的保障力度，隨后，又在2012年將保障范圍擴大到20個病種，并提出要在基本醫療保險報銷的基礎上對重大疾病進行二次報銷。一方面國家在逐步加大對重大疾病的關注度并提高保障水平，但另一方面，政策的落實和推廣還有待時日，而且由于治療費用高，一些疾病即使在報銷后，給家庭造成的負擔仍然是巨大的。另外，國家的醫療救助的基本原則是廣覆蓋、低水平，不可能針對各類重大疾病實施有針對性的靈活的救助。

郭長江特別強調：“我們的所有努力，都希望進一步喚起政府和全社會對貧困患兒的關注，進一步撬動政府公共政策，進一步推動公益領域的集體思考和聯手行動，從而最大限度改善大病兒童的生存狀況，保護他們的生活和健康。但是，面對大量的貧困患兒的救助需求，僅靠政府還遠遠不夠，需要更多慈善組織等社會資源的參與”郭長江說。

救助資源失衡

2012年，70多家慈善組織開展了130多個兒童大病救助項目，覆蓋了10多種兒童重大疾病，對數萬名患兒實施了救助。與國家醫療救助僅針對低保戶等絕對貧困人群所不同的是，慈善組織除了對絕對貧困家庭實施醫療救治外，還對一些因病致困的普通家庭實施了包括醫療費用、藥品發放、器械捐助、心理輔導等多樣化的救助，并在患兒進行治療時提高即使的救助，免去了患兒提前墊付資金的負擔。慈善組織兒童大病救助工作的靈活性和多樣性，使其成為我國兒童大病醫療救助工作中必不可少的一部分。

但是，兒童大病救助的發展仍落后于其他兒童救助領域，而且現有救助資源分配不平衡，對唇腭裂和先心病的救治資源充足甚至過多，而對白血病、惡性腫瘤患兒、腦癱患兒的救助力度則顯不夠。

據介紹，在中華兒慈會9958接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類的求助占到50%。由于白血病治療費用高，患兒所需要求救助費用高，全國除中國紅基會特別針對貧困白血病患兒提供醫療救助資金的“小天使”基金每年的救助人數能夠達到千人以上之外，其他慈善組織救助的人數都在數百人甚至幾十人。

中國公益研究院副院長高華俊指出，按照我國對重大疾病的定義，自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分，會產生災難性醫療支出，即需要外部慈善機構的救助。照此測算，再生障礙性貧血、終末期腎病、白血病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤自付費用最高，需要慈善機構救助的資金額度也最高。

公益慈善機構對白血病及其他重癥惡性腫瘤患兒的救助整體力度仍遠不足以滿足需求。

由中國紅基會和中國青年政治學院青少年研究院聯合發布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，目前，醫學界公認的兒童白血病的發病率為4～6/10萬人，治療周期較長，一般需要2～3年的時間；治療費用較高，一般治療約需10～30 萬，骨髓移植費用30～100萬。調查顯示，絕大多數白血病患兒家庭收入與支出嚴重失衡，家庭負擔重，生活質量下降，“因病致貧”“因病返貧”的現象很普遍。

中國青年政治學院青少年研究院童小軍教授呼吁，全社會應加強對重癥貧困白血病兒童的關愛和救助，“.堅持政府主導，完善醫療保障體系；拓寬保障渠道，發揮商業保險的補充作用；進一步加大城鄉醫療救助支持力度，確保貧困人口真正得到實惠；建立切實可行的白血病兒童的救助方式，運用專業知識和技術提供兒童福利服務，改善現有的兒童醫療救助政策和制度；.增加政府醫療保障的的資金投入，完善監督和管理；.要加強醫療保險制度之間的銜接；加大政府購買服務的力度，提高醫療保障的可及性；.鼓勵社會捐助，動員社會資源。

總體來看，雖然近年來國家醫療保障制度建設不斷快速推進，但體制性的支持網絡對白血病患兒家庭的支持作用仍呈不足狀態，政府及社會組織如慈善機構、工青婦、醫院等支持十分有限。

對于慈善組織而言，未來可加大對腦癱兒童這類救助工作需求人數多、救助資金少的救助類型項目的投入，在資金條件允許的情況下，增加對惡性腫瘤患兒的救助力度。對于政府而言，應確立政府醫療救助的主導地位，并采取政府購買服務的方式來發揮慈善組織的優勢，對不能進行標準化救助、需要靈活操作的醫療救助類項目實施委托。此外，還應加強政府各部門間、政府于慈善組織之間的交流溝通平臺的建設，并積極引導公立醫院參與兒童大病的醫療救助工作。

合力應對

在國家逐步加大對重大疾病的關注度并提高保障水平背景下，慈善組織發揮利用社會資源及提供細致專業服務的優勢，廣泛開展民間兒童大病救助工作，對于解決大病兒童及其家庭的困難，促進社會平穩和諧發揮了不可低估的作用。

由中國紅基會和中國公益研究院聯合發布的《中國兒童大病救助現狀與慈善組織參與報告》的數據顯示，2012年，70多家慈善組織開展了130多個兒童大病救助項目，覆蓋了10多種兒童重大疾病，對數萬名患兒實施了救助。

而以社會捐助款作為指標，作為政府機構代表的民政部門和社會公益慈善組織接受捐贈款規模的對比關系，已經從2004年的五五開演變到二八開，社會捐助越來越得到社會公眾的認可。

中國公益研究院副院長高華俊認為，慈善組織兒童大病救助工作的靈活性和多樣性，使其成為我國兒童大病醫療救助工作中必不可少的一部分。未來可加大對腦癱兒童這類救助需求人數多、救助資金少的救助類項目的投入，在資金條件允許的情況下，增加對惡性腫瘤等重癥貧困患兒的救助力度。

他建議，在此背景下，政府需要加強對民間慈善力量的重視，使政府與社會救助實現無縫對接，采取政府向社會組織購買服務，對不能標準化的救助實施委托，建構兒童醫療救助制度的多元化運作體系，建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺。

高華俊特別指出，在當前形勢下，政府在政策制定環節加強對慈善組織醫療救助運作、監管方面的規制，明確慈善組織、醫院、患兒的權責等機制的工作已迫在眉睫。

中國紅基會常務副理事長兼秘書長孫碩鵬表示，搭建一個政府機構、公益組織和無縫對接的合作平臺，建立一個公益行動與社會調研無縫對接的樣本，開啟中國貧困大病救助事業的新的里程

另外有業內人士呼吁廣泛動員社會力量，建立包括政府、公益慈善組織和社會各界力量無縫對接的兒童大病救助平臺，構建基于國家政策支持、政府財政扶持、公益慈善組織參與、社會各界資源介入的有效的兒童大病救助體系，實現社會的公平穩定發展。