林永俊
溫暖的陽光照進協和醫院外科病房,24歲的江西撫州小伙何志亮靠在病床上,希望他身體的“太陽”——心臟也能回到“正常軌道”,自己的生活也能回到正軌。
何志亮患有心臟外露綜合癥,心臟僅被一層薄薄的皮膚保護著,隔著衣服就可看到心臟跳動。醫生說,九成患上此癥的新生兒出生不久就夭折,何志亮從16歲就漸漸能自食其力,并頑強地活到24歲,是個奇跡。專家們正在研究醫療方案,希望能讓他心安。
患有先心病不能劇烈運動
何志亮出生在江西撫州南豐縣一個農民家庭。剛出生,醫生便發現他的異狀,胸腔處長有一個包——心臟裸露在此,隨即確定為先天性心臟病。當時,醫生表示,這類孩子活不了多久。
聽到這個消息,何志亮的父母雖然內心痛苦,但無論如何都舍不得自己的孩子,堅持把何志亮帶回家,悉心照顧。他們帶著孩子跑了當地多家醫院,均被告知難以醫治,但他們從未放棄希望。因心臟問題,何志亮連簡單的體育活動也不能參加,有時呼吸也不通暢。幸運的是,在父母的呵護下,他沒吃任何藥物,奇跡般地活了下來。
上小學時,何志亮不能像別的孩子一樣瘋鬧,也很少有朋友。2005年,讀完初一,何志亮便輟學,跟隨父母到杭州桐廬,在理發店學習理發。
學好了手藝,何志亮便在理發店打工。但每到夏天,因衣服穿得少,他就會被顧客用驚異的目光盯著看,甚至指指點點,讓他本來就脆弱的心“很受傷”。他一度前往哈爾濱的理發店打工,因為哈爾濱一年大部分時間非常冷,可以穿兩件衣服,那樣別人就很難發現他的異樣。
自食其力攢錢籌醫療費
2011年8月,在家人的支持下,何志亮花了1萬元盤下了朋友一間17平方米的理發店。他一個人給客人洗頭、剪發、吹發,勤快的他每天能有百多元的收入,只為了能多攢些錢治好自己的病。
期間,在家人的陪同下,何志亮四處求醫,杭州、北京、上海、哈爾濱等地都有他求醫問診的身影,然而每次得到的答案類似:“手術風險很高,不一定能成功”。
這么多年來,何志亮也不敢戀愛。他說:“我這個樣子,即便有女孩喜歡我,我也不敢答應。我不能害了人家。”
近年來,何志亮明顯感到病情加重。2013年7月,他在網上看到,2012年,與他病情很相似的河南光山人黃榮明,在武漢協和醫院成功接受了裸露心臟復位合并復雜先心修補手術。10月,他轉掉了自己的理發店,來到武漢協和醫院求醫。
醫生稱他創造生命奇跡
協和醫院心外科主任董念國表示,何志亮患的是心臟外露綜合癥,并有復雜先天性心臟病。該疾病發病率很低,僅十萬分之一。因心臟僅一層皮膚保護,感染風險極高,90%以上的新生兒出生不久就會夭折。“看到24歲的何志亮,,他還能自食其力,這簡直就是生命的奇跡。”
不過,董念國教授表示,“因為伴有復雜先天性心臟病,手術風險非常高。”目前,最重要的是要改善何志亮的缺氧狀況,他的心臟常年“漂浮”胸腔外,原本心臟的位置已被肺和脂肪組織“占領”,要盡可能讓心臟“歸位”。目前,協和醫院正在對何志亮進行術前檢查。專家將精確“定位”外露心臟與附近肝、肺、胃腸等重要器官的位置,并觀察常年缺氧對其腦、肺、肝、腎功能的影響,隨后討論手術方案。