走近“罕見世界”

二月的最后一天，在北京凱德晶品購物中心有一個特殊的攝影展開幕。

中央電視臺主持人張泉靈義務前來揭幕，但她有另外一個身份—國際罕見病日宣傳大使。

她盛情邀請所有人去看看這個展覽：“這是二十個罕見病患者和他們的故事，每個故事都有一個不被放棄的夢想，活著的權利、被醫保覆蓋的愿望、正常的上小學、就業、成家，在室外曬曬太陽。”

編輯：歐陽婷 撰文：本刊記者 倪敏 美編：高華

2008年2月29日，歐洲發起了第一個國際罕見病日，在那個不多見的29日里，人們開始更多的關注同樣不多見的一個人群。此后，二月的最后一天，便被命名為“國際罕見病日”。在北京舉辦的這個名為“罕見世界”的紀實攝影展，就是今年中國罕見病發展中心呈現的罕見病家庭的故事。

展覽中共有150幅照片，是16位攝影師歷經數月，跟蹤拍攝了20個不同罕見病家庭的生活。他們的鏡頭不僅展現了這些家庭的困境，更多地呈現出一種日常的生活狀態，還有充滿希望的生活態度。在開幕現場，有好幾位志愿者都是罕見病患者，他們默默地為自己和同伴們的活動工作著。

同樣身為罕見病患者，罕見病發展中心主任、同時也是此次展覽的策展人黃如方說：“盡管我們因為患病幾率小將這些疾病成為罕見病，但是在中國，現在有超過1000萬的罕見病患者，可以說罕見病并不罕見。這個展覽我們不是為了過度煽情，也不想一味讓大家看到苦難，我們希望建立一種溝通方式，讓更多的人了解罕見病人群。”

展覽封面組照拍攝了一位九歲的戈謝病患者韓碩，這個穿著漂亮裙子的小姑娘，卻因為內臟腫大有一個大肚子。盡管戈謝病是極少數已經有治療方法的罕見病，但一年200萬元的高昂醫藥費并且需要終身治療，讓這個家庭陷入了巨大的困境。當然，相較之下韓碩又是幸運的，畢竟在7000種罕見病中，尚有95%的罕見病沒有治療方法。

攝影師李昊陸續跟蹤拍攝了兩個月時間，已經快和韓碩家變成一家人了，“現在見面的時候，妞妞都會沖過來抱一下。”他口中的妞妞，就是他的拍攝對象韓碩。“其實我在拍攝的時候有兩個原則，真實，但是回避直接的苦難。我希望讓大家看到妞妞堅強而有希望的生活，希望大家能夠了解她，平等地對待她。妞妞肚子大，特別敏感，特別害怕別人指指點點，所以哪怕是善意的誤解，也會讓她覺得不適。”

“從了解開始。”兩年前開始擔任國際罕見病日宣傳大使的張泉靈也贊同這個觀點：“當我們是少數時，可以測試自己的勇氣；當我們是多數時，可以測試自己的寬容。罕見病患者顯示了他們生存的勇氣，但是因為自己的不同，他們會很敏感。這個時候就是我們測試自己的寬容的時候了。我們先不談關注和支持，首先是要包容他們的不同，了解他們的不同。”

《葉甫蓋尼·奧涅金》

蘋果地里的俄羅斯愛情

“如果說普希金的《奧涅金》是俄羅斯人民生活的百科全書，那么柴科夫斯基的《奧涅金》就是俄羅斯人民靈魂的百科全書。”三月中旬，國家大劇院與俄羅斯馬林斯基劇院聯合制作的歌劇《葉甫蓋尼·奧涅金》，將由指揮大師捷杰耶夫親自執棒演出，導演阿列克謝·斯捷潘紐克用一片蘋果地里演繹了這部俄羅斯經典。

編輯：歐陽婷 撰文：本刊記者 倪敏 美編：高華

大幕拉起，舞臺上滿地蘋果，背景是一片俄羅斯莊園，這便是斯捷潘紐克即將呈現在中國觀眾面前的新版《奧涅金》。據不完全統計，在剛剛過去的2012～2013樂季中，這部歌劇在全球47個城市里上演了56個版本的制作，共演出了223場。這個數字不僅稱雄俄羅斯歌劇，放在全球的演出市場里也是令人艷羨的。但就是這樣一部受歡迎的歌劇，在中國卻極少有演出的機會。

于是，當三年前指揮大師捷杰耶夫開始與國家大劇院商議合作的時候，歌劇《葉甫蓋尼·奧涅金》便當仁不讓地成為首選。作為俄羅斯馬林斯基劇院的藝術總監，捷杰耶夫剛剛在索契冬奧會開幕式上帶領樂團登臺演出，這位指揮大師和這個劇院，一時間成為俄羅斯文化的代言人。而三年的精心策劃，也將在這個時候落地開花。

今年二月，這一版新制作搶先登臺圣彼得堡的馬林斯基劇院。三月中旬，它將作為國家大劇院第六屆歌劇節的開幕大戲亮相北京。這將是具有230年歷史的馬林斯基劇院第一次與一個亞洲劇院聯手，導演斯捷潘紐克希望能打造一版原汁原味的俄羅斯歌劇：“現在有很多制作都進行了過度的改編，這些所謂的現代版，很多時候會誤導年輕觀眾，使他們無法了解歷史和歌劇。”

于是，已經導演了六版《奧涅金》的斯捷潘紐克，這次打造出了一個古典而簡潔的版本。他希望在古典的意境下，又不過分搶眼，讓觀眾們可以把焦點集中在普希金的詩文和柴科夫斯基的音樂上，讓大家看到一個蘋果地里的愛情故事，看到一個原汁原味的俄羅斯愛情故事。

當然，古典并不意味著陳舊。斯捷潘紐克在戲劇和音樂之外，特別加入了一個有趣的元素：蘋果。開場時滿地的蘋果，隨著劇情的推展逐漸減少，直到最后所剩無幾。“在俄羅斯有一個蘋果節，所以蘋果是一個非常俄羅斯的元素。在舞臺上，蘋果散發著香氣，具有年輕的色彩。同時，我們都知道，從亞當夏娃開始，蘋果就是愛情的象征。還有一點，可能很多人并不知道，在俄羅斯，蘋果也象征著爭吵。”

青春、愛情、爭吵，這些都是歌劇《奧涅金》的主題，而那滿地的蘋果，又從另一個層面演繹了這段悲劇故事。蘋果的逐漸減少，象征著青春的消逝、愛情的離散，盡管爭吵也已過去，但最美好的東西也都隨著爭吵而一去不返。

在這樣悄無聲息的演繹下，斯捷潘紐克希望他的這個版本能給大家留下這樣的印象：“我希望舞臺上的一切都是很自然的，就好像斯坦尼斯拉夫斯基曾經這樣評價過契訶夫的一出戲，他說：‘什么沒有發生，人們坐著、吃著早餐，然后，他們的人生就被摧毀了。’”在他看來，最困難的是，讓劇場里活在普希金和柴科夫斯基的年代，讓所有人被帶進奧涅金和塔吉亞娜的愛欲糾葛里，“當你走進去之后，一切就都變成自然而然的事情了。”