用眼“寫”下的生命日記

在病床上躺了8年的汪建華如今成了媒體追逐的新聞人物。今年3月14日，央視專題報道了這位用眼神“寫作”的“漸凍人”，引起了更多人的關注。

汪建華患了和英國科學家斯蒂芬·霍金同樣的病癥：運動神經元病，又稱漸凍人癥。他全身癱瘓，肌肉萎縮，不能說話，就連日常呼吸、進食都得靠呼吸機、鼻胃管維生，身上唯一可以活動的只有眼球。可他頑強地與病魔抗爭，在全身癱瘓的情況下，用常人難以想象的堅強毅力，憑借拼音板、手機和妻子、女兒的幫助，靠一個個眼神，4年“寫”下了4萬字的生命日記，他人生中的首部新書《把心捂熱》已于2013年1月正式出版發行。

在杭州武警醫院康復中心病房內，汪建華仰面躺在病床上，床邊的一臺錄音機正在播放汪建華新近創作的歌曲《融化吧！漸凍的心》，悠揚的旋律在小小的病房內回蕩，讓人亢奮，給人溫馨。妻子吳梅麗一邊熟練地為丈夫作護理，一邊給記者講述了8年中不同尋常的經歷，展示出這位“漸凍人”堅強又具溫情的內心世界。

與厄運抗爭，燃起延續生命的希望之光

汪建華步入社會一路走來，人生中有過一段充滿詩意和甜蜜的美好時光。他年輕時高大帥氣，多才多藝，在部隊曾兼任師文藝演出隊的隊長。他手風琴拉得挺棒，常教別人唱歌，還能給歌詞譜曲。汪建華轉業回到杭州，進入浙江省郵電工程建筑公司工作，妻子在杭州海關工作，一家人過得和美幸福。夫妻倆有一個約定：退休后一起牽手去看世界，去美國的夏威夷看冬日的太陽。正當生活鼓起幸福的風帆，展現出一片燦爛陽光的時候，厄運卻悄悄降臨。

2006年，汪建華的右手虎口肌肉萎縮，食指和拇指功能漸漸喪失，接著右腿發麻，爬幾層辦公樓會累得汗流浹背。吳梅麗陪丈夫到上海華山醫院做了全面檢查，汪建華被確診患上了運動神經元病。這種病人的全身肌肉將會萎縮，就像“被凍住了”一樣，發病時將直接影響上運動神經元（大腦、腦干、脊髓）和下運動神經元（顱神經核、脊髓前角細胞），臨床表現為全身混合性癱瘓，屬于目前無法治愈的醫學難題。

這猶如平地一聲驚雷！突如其來的厄運讓家人驚愕不已。

面對命運給他帶來的不幸，汪建華沒有因此失去生活的勇氣：“我自以為已走到了生命的盡頭，反而異常平靜，因為害怕是多余的。你可能會在鮮花叢中散步，在綠湖中游泳，總之，你會得到平靜和美麗。”

但病情在繼續蔓延。由于自主呼吸困難，2007年1月24日醫院為汪建華做了切開氣管手術，用上了呼吸機，他想說話發不出聲，接著原先稍微能動的左肢功能也喪失，全身癱瘓，只有眼珠能動。

在身體被“凍結”的日子里，汪建華的精神世界卻異常活躍。在《把心捂熱》這本書里，他用夢幻般的文字表達了自己對自由的渴望：“我駕駛著一架小飛機，飛機飛得很低，也很慢，掠過長滿綠色灌木的丘陵。我任其自由飛翔。”

而他新近創作并譜曲的歌《融化吧！漸凍的心》則更體現出一個“漸凍人”內心的堅毅和對抗病魔的勇氣：“我們熱愛這片土地，因為它有無盡的靈氣，/我們流連這里，它會告訴你許多的回憶，/我們被病魔無情地抽打，美麗的記憶也將永遠逝去，/我們相擁相依，揮出雙手吶喊：融化吧！漸凍的心啊。/每當暴風雨來臨，我們總是手挽著手，在泥濘的路上前行。”

今年1月25日，有十個“追夢”的小朋友來病房看汪建華，向他獻了花，寫了紙條，問他的夢想是什么。他通過拼音板“說”，假如能康復，很想再當一次兵，很想跟小朋友一起做對社會更有意義的事。

是的，病床上的汪建華一直沒有放棄對生命價值的追求。正如《把心捂熱》一書序言中所說：“在人生征途上，困難是無可避免的，只有笑對人生，永不放棄，才活得有價值。”

在與病魔頑強抗爭的日子里，汪建華心中燃起延續生命的希望之火。

靠一個個眼神，4年“寫”下4萬字生命日記

身體被“凍結”的汪建華，眼珠會轉動，思維與記憶依然清晰，他最大的痛苦是有話說不出。他渴望與親人溝通，渴望與外界交流，進而還萌生了“寫作”的意念。但對一個“漸凍人”來說，這是一件多難的事啊！寫《時間簡史》的英國科學家霍金就曾經為此付出艱辛的努力。

1985年患漸凍人癥的霍金喪失語言能力，表達思想的唯一工具是一臺電腦聲音合成器。他用僅能活動的幾個手指操縱一個特制的鼠標器，在電腦屏幕上選擇字母、單詞來造句，然后通過電腦播放聲音，通常造一個句子要五六分鐘，為了合成一個小時的錄音演講要準備10天。

霍金尚能用僅剩的幾根能活動的手指操縱電腦鼠標，可汪建華一根手指都不能動，要與人溝通，要“寫作”，這談何容易！

女兒汪璐靈機一動，何不利用拼音板來進行溝通，父母都有拼音知識，通過拼音板交流，能讓爸爸“說話”與“寫作”。吳梅麗覺得女兒這個主意不錯，很快去買來拼音圖，然后分聲母、韻母和標點三個部分，粘貼在一塊大紙板上。這塊簡陋的拼音板是她跟丈夫交流的唯一通道，更是丈夫“寫作”的唯一方式。

困難的是，這種方法操作起來速度很慢。一塊拼音板上，寫著23個聲母，吳梅麗得挨個指一遍，每指一次，就看一眼丈夫；如果丈夫的眼球左右轉動，那就是錯了；如果丈夫的眼球上下轉動，就是這個聲母了。24個韻母，也要這樣挨個指一遍，直到丈夫第二次轉動眼球。吳梅麗說不清自己一天要在拼音板上點多少回，對別人來說是一個簡單的漢字，她和汪建華至少要在板上經過三次確認。有時遇到不熟的拼音，吳梅麗就用手機上的智能輸入法來幫忙。夫妻倆努力合作一天，最多也只能創作一百來個字，大多數情況下，一天能撐著寫完幾十個字就很吃力了。

汪建華盡管時常累得雙眼酸澀，淚水直流，但“寫作”給他帶來了極大的樂趣。年輕時就曾有過“作家夢”的汪建華，突然萌生了寫書的欲望。他想對世人表達，自己身患重病之后對于生命的全新感受，“希望自己的文字像雙手一樣，溫暖每一顆心”。

整整4年，夫妻倆合作不停地“寫”。他們從紀實篇開始寫起，然后又寫了札記，還寫下了23首詩歌。由于每個字符都是吳梅麗捕捉丈夫的眼神，用拼音板和手機完成的，一年后，她的右手拇指就有些變形了，手機按鍵也按壞了好幾個。書中每一個字、每一個句子、每一個篇章，都“寫”得飽含艱辛。

2013年1月，汪建華的4萬多字的自傳體作品《把心捂熱》終于出版了。1月25日，杭州武警醫院舉辦了一場特殊的新書發布會，“漸凍人”汪建華勵志作品《把心捂熱》數字版全媒體首發儀式在該院康復中心舉行。該書電子版由天翼閱讀面向超過一億的閱讀用戶首發。汪建華希望用自己的文字，展現一個自強不息的人生，激勵更多的人，當生命中遇到困境時，依然可以堅持夢想不放棄，直至找到那一縷屬于自己的“烏云背后的陽光”。

詩情和親情，捂熱“漸凍人”的生命

“桂花清香，揮筆孤山紅透，話錢塘情緣，南峰相擁，北岳私語。/清風靚影，露浸長堤飛葉，聽小舟放歌，草堂古韻，鶯啼喚春。”

2012年國慶節，是女兒汪璐新婚大喜的日子，汪建華興奮得一夜未眠。無法親自挽著女兒步入婚禮殿堂，是他人生最大的遺憾。他為女兒寫下了這首詞，并把它譜成曲子，讓音樂人在女兒的婚禮上演奏。

汪建華愛好作詩。在部隊想家時，他就用詩歌寫成情書，寄給在家鄉等候自己的妻子。他曾說，晚年要出一本詩集。身體被“凍結”后，他記憶清晰，詩意奔涌，每一首詩都寄托著對家人的濃濃依戀和對新生活的追求。

忽聞壽翁喚酒香，三巡不勝語冗長。

眾詢千百斟連理，何日彩舫搖新娘。

這首詩是為追憶他和吳梅麗的新婚而作，那一天，他等待著在丈人家迎娶他美麗的妻子。

2010年初，汪建華聞訊有治療“漸凍人”病的新藥正在研制，他即興創作詩歌《祈盼》，對新藥和新生命充滿期待：

冬余百樹寒，春臨一聲驚。

晨陽萬里暖，當解苦寒心。

但愿絕患去，揮手投足輕。

神藥飄然至，抖擻一身輕。

莫道此言虛，真切胸中定。

詩情，激發了汪建華對美好生活的向往；親情，又增添了他與病魔頑強抗爭的力量。在汪建華被確診為“漸凍人”癥后，為了給他治病，吳梅麗提前辦了退休手續，賣掉了市區的房子籌作醫療費，整整8年她睡在病房角落的小躺椅上，寸步不離地守護著丈夫。汪建華通過眼神和拼音板，向妻子深情表達：“把生命托付給你，是我的幸運。”

正因為這樣，汪建華的意志力也比常人更為堅毅。正如他妻子吳梅麗說的那樣，從知道得病的那一刻開始，汪建華就從來沒有想過放棄治療和輕視生命，他一直都是強烈地渴望活著，哪怕不能呼吸，無法進食。

在結束采訪前，吳梅麗給記者放了一段視頻錄像。這是女兒汪璐新近特意制作的。4月14日，是汪建華的生日。女兒想給爸爸一個驚喜，早就暗暗在精心準備，她采擷了父親在人生各階段珍貴的鏡頭，以及眾多戰友、親人、同事、醫務人員給父親美好祝愿的視頻畫面，做了一個特別的視頻《送給爸爸的生日禮物》。生日這一天，當病房的電視機上播放這段視頻時，汪建華激動地流下了熱淚。

病床上的汪建華正在醞釀新的創作計劃。生命在生死博弈中延續，汪建華和妻子吳梅麗將繼續用拼音板和手機每天進行創作“對話”。□

（本文照片除署名外，均由汪建華家人提供）