佚名
最近,國內互聯網遭遇“迎頭一桶冰水”,網民的圍觀熱情迅速被點燃了。
這場本意為“漸凍癥”患者募捐的慈善活動,自8月18日傳入中國,僅用了一周時間,便盤踞微博熱門話題榜,話題閱讀數超過30億。名人赤膊上陣,觀者激情轉發,不聊冰桶,仿佛就被互聯網流行潮流遠遠拋下。
和許許多多的“中國式走紅”一樣,冰桶挑戰到了中國,難免沾染娛樂和浮躁。真心募捐還是假意炒作?質疑聲之下,許多網民的目光已經偏離活動初衷,反而關注于淋冰水的狂歡本身。
然而,無論如何,這場網絡狂歡創造了一個歷史:在近年來慈善機構公信力下降的中國,它完成了傳統慈善努力數十年都沒能做到的事情——讓慈善成功搭上互聯網狂歡的快車,使罕見病走入公眾視野。
有冰自西方來
幾個月之前,沒人能預料“冰桶挑戰”會走紅中國網絡,雖然當時該活動已風靡歐美社交網絡,但看來看去,也只像是老外的名人秀。
“冰桶挑戰”全稱為“ALS冰桶挑戰賽”(ALS Ice Bucket Challenge),是由ALS肌肉萎縮性側索硬化癥公益協會發起的慈善活動。
這場堪稱網絡狂歡的慈善活動,今年6月始于美國。按照規定,參與者要在網絡上發布其被冰水澆遍全身的視頻內容,然后參與者可以點名三個朋友參加。被點名卻辦不到的人,需向ALS捐款100美元——當然,從后續來看,多數人選擇了濕身之后,依然捐款。
在西方的社交媒體上,最先發起響應的名流是互聯網和科技領域的巨頭們——他們具有最靈敏的網絡嗅覺和對潮流的判斷。
于是,平時難得一見的大腕兒們紛紛現身社交媒體——微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格和桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果公司的庫克……這些來自硅谷的超人們在烈日炎炎之下把自己淋得渾身濕透,然后挑戰三位好友,把活動傳遞下去。隨著活動進行,冰桶開始現身富商和職業運動員的圈子。
但“冰桶挑戰”在官員的圈子里遇到了阻力。美國歌手小賈斯汀和肯尼迪家族的家長埃塞爾·肯尼迪先后名了奧巴馬。在媒體面前一向高調的奧巴馬這次選擇了委婉——他拒絕淋冰水,直接捐了款。具體的捐款金額,白宮方面一直沒有透露。
奧巴馬并非惟一拒絕接受“冰桶挑戰”的美國官員。事實上,美國國務院曾下令,禁止駐外使節和高階外交官員參與這項活動?!袄霉毶矸?,為民間募款,違背公務員操守,無論基于多么崇高的目的,都不可以?!?/p>
現任不發聲,前任來救場。“澆冰水的做法與總統形象不符?那么我來捐款吧?!币呀洸辉偈枪珓杖藛T的美國前總統小布什如是說。
隨后,在填寫捐款支票時,小布什被夫人勞拉澆下冰水被上傳社交網絡。
短短三個多禮拜的時間內,“冰桶挑戰”已經替美國的“漸凍人”關懷機構募集到4000多萬美元善款,為去年同期的二十倍。
中國互聯網大佬接力
直到俄羅斯投資巨頭DST創始人Yuri點名小米科技的創始人雷軍,這項活動終于跨越了太平洋,正式傳入中國互聯網。據小米員工稱,DST老板Yuri之所以挑戰雷軍,是因為DST的Yuri是小米公司的投資人。雷軍也成為第一個回應點名的中國名人。
8月18日中午,在小米總部門口,眾多員工的圍觀下,雷軍被實習生用一桶冰水從頭澆到腳。
在微博上傳這段視頻后,雷軍點名了兩岸三地的三個名人朋友——香港影星劉德華、富士康的老板郭臺銘和百度老板李彥宏?!拔乙严蛎绹鳤LS協會捐款100美元,同時向中國的‘瓷娃娃罕見病關愛基金ALS項目捐款1萬元人民幣,希望大家一起為ALS,行動起來!”
另一邊,無人點名邀請的“大佬們”也已經按捺不住,主動地自娛自樂起來。一加手機的創始人劉作虎成為第一個無人邀請的參與者,并向奇虎360的周鴻祎、錘子科技的羅永浩以及華為榮耀的劉江峰發起挑戰。
周鴻祎率先完成挑戰,又向騰訊創始人馬化騰、真格基金創始人徐小平以及魅族科技創始人黃章發起挑戰……
隨著一個個中國IT、互聯網大佬參與,“冰桶挑戰”開始風靡中國互聯網。
8月19日,王思聰接受了果殼網CEO姬十三的冰桶挑戰?,F實中,他是中國首富王健林之子;互聯網上,“萬達公子”擁有500多萬粉絲,號稱“國民老公”。與雷軍一樣,他把挑戰地點選在了自家產業、萬達酒店門口。
王思聰的參加為這項活動再度加力。他超額點名了五個人,其中包括知名網友“叫獸易小星”和“留幾手”?!氨疤魬稹钡膮⑴c者群體開始變得豐富多樣。
與奧巴馬一樣,中國也不乏拒絕“冰桶挑戰”的人。錘子科技創始人羅永浩以拒絕炒作為由拒絕自澆,但依然捐出了39500美金;香港影星張震則以“珍惜水源”為名拒絕;一向低調的魅族科技公司創始人黃章則以“拋頭露面不適合自己”為由婉拒。
截至8月22日20:00,根據微博公開信息匯總,通過“冰桶挑戰”已累計籌得善款850萬余元,已確認到賬5474800元。
狂歡背后
病毒式的傳播效果和娛樂化的全民狂歡為“冰桶挑戰”帶來了眼球效應,也帶來了爭議——漸漸地,公眾關注的熱點遠離了罕見病本身,更樂衷于八卦每個名人捐了多少錢以及女明星的濕身照。
富士康老板郭臺銘也不能免俗——在點名林志玲時,他“希望林志玲能夠穿得暴露一點”。這個要求不但被林志玲拒絕,甚至遭到臺灣民進黨婦女部主任林靜儀的批評。
在收獲贊譽的同時,“冰桶挑戰”又展現了網絡效應的另一面,有網民質疑,名人高舉冰桶的背后,是不是暗含炒作?
爭議還來自環保的角度。當“冰桶挑戰”成為全民活動之后,中國部分旱區民眾指出“冰桶挑戰”對水資源的浪費,也引發社會關注。據媒體報道,冰桶挑戰已經用掉了500萬加侖(約1893萬升)的淡水。如果按照每人每天飲用1升水計算,這已經用掉了全北京或全上海市民一天的飲用水量。
因此,在國外已有環保組織呼吁,挑戰者應在循環用水上做出有創造性的舉措,像在需要澆水的花園里進行挑戰,或者找個辦法把倒出來的水回收再利用。
然而,無論引發了何等的爭議,舶來的冰桶依然創造了一個歷史:在近年來慈善機構公信力下降的中國,它完成了傳統慈善努力數十年都沒能做到的事情——讓慈善成功搭上互聯網狂歡的便車,使罕見病引發全民關注。
當然,這種關注,更應該集中在罕見病本身。財新網便發出了這樣的聲音:“互聯網時代,熱點事件總是‘其興也勃焉,其亡也忽焉,當注意力退散時,我們不妨問問自己,這場‘秀是不是讓世界變得美好了一點點?”
殘酷的現實是:中國并無進行ALS發病率統計,臨床上也沒有登記制度,相關數據均為空白,2006年有全國患者代表聯名請求將唯一治療藥物納入醫保,至今無果。
在歐美、日本,包括臺灣等地區,針對ALS的唯一有效藥物利魯唑早被納入醫保報銷范疇。然而,在中國,此藥每月花費為5000元左右,加上數萬元的無創呼吸機,這筆負擔皆為患者自費。2006年即有全國“漸凍人”代表發起聯名信懇請將利魯唑納入醫保體系,至今無果。
如果不是一場冰桶挑戰,這個群體至今也難以找到發聲的機會。
一片網絡喧囂中,央視女主播張泉靈點名了最該被點名的人——@健康中國:國家衛計委官方微博,并得到了回應。
雖然張泉靈點名衛計委的新聞也得到很多傳播,但某種程度,這仍然可以被視為冰桶挑戰進入中國以來,價值最被忽視的一次點名。
政策引導藥企生產特效藥、積極進口并降低罕見病藥物價格、將罕見病診療合理地納入各地醫?!獩]有政府部門的行動,漸凍癥和更多罕見病患者,仍然會被冰凍在難以融化的重重困難之中。
(韋信薦自《中國日報》)
責編:水寒