“冰桶挑戰”能否澆醒制度

石述思

一夜之間，中國大款大腕們集體迷上了一種行為藝術，那就是舉起裝滿冰水的桶，兜頭澆下，一般都伴隨著尖叫和受驚的表情。這樣的視頻和照片放在網上，瞬間賺足了眼球，并引發強烈示范效應，一時間全社會冰水澆頭者云集，終匯成一場盛大的網絡狂歡。

當然，這場狂歡有著一個純潔高尚的目的——為漸凍人籌款。自然意義非打著保護自然旗號狩獵可以比擬。“漸凍人”，學名運動神經元病，又叫肌萎縮側索硬化癥（簡稱ALs），被世界衛生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。《時間簡史》的作者、著名物理學家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”。患者起病3年后50%會死亡，5年后90%會死亡。

“ALS冰桶挑戰”慈善活動于7月在美國興起，該活動旨在對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”，讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時也達到募捐，以幫助患者治療的目的。馬克-扎克伯格、比爾·蓋茨、小布什、奧尼爾等紛紛以冰水澆頭。影響巨大。

進入8月，這場慈善公益活動迅速在中國被復制，中國“漸凍人”幫扶機構“瓷娃娃”中心在3天內關注度迅速上升。據“瓷娃娃”負責人王奕鷗介紹，截至20日下，“冰桶挑戰”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款近150萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近50萬是公眾零星捐款。

說心里話，對于需要終生治療、耗費巨大約20萬中國“漸凍人”來說，這些善款即使足額使用到位，也無異于杯水車薪。如果不以此為契機，建立起長效的科普機制、幫扶機制和救助機制，結合網絡傳播來得突然、去得突然之特征，這場所謂的公益行動就會本末倒置，大批大腕大款借此博出位，樹立良好的企業和個人形象，而“漸凍人”淪為某種傳播和營銷的工具，事后迅速被遺忘。

有媒體尖銳地指出，這場類似游戲的慈善接力，看起來簡單、有效，但在病毒式傳播的背后，則是一張關系大網。讓我們在熱鬧的背后，看看這張大網里，掌握了足夠財富和話語權的大佬們，都有些什么樣的朋友圈。

一位家有“漸凍人”的母親希望，這次社會的熱烈關注能推動國家在醫療技術研發以及病人醫保上的一些政策。而不是讓“漸凍人”被娛樂消遣，讓“冰桶挑戰”演變成為一場秀。

這些提醒尖銳但充滿善意。中國20萬“漸凍人”已經存在久矣，媒體的持續報道從未停止，但過去卻罕有富豪大腕垂注，至今借助媒體呼吁被幫助的不超過兩位數。希望這次冰水喚醒的不是公眾瞬間的熱忱，而是長期肩負責任的行動。

目前中國有漸凍人20萬人左右，但到目前為止，中國都沒有專門針對該群體的協會或者是基金會。而瓷娃娃關愛中心服務的案例只有20多例，由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費用及生活費用，很少有患者能得到長期的治療。

除了脆弱的社會救助外，從制度層面，中國針對罕見病接近一片空白。醫療專家聲稱，目前，全球已有30多個國家和地區先后從立法方面對罕見病用藥研發及治療方面給予了保障和支持。而我國專門針對罕見病救助的法律還存在空白。如今，要么罕見病治療藥物得進口，要么就是沒有寫明適應癥，醫生不敢開，而醫保能報銷的藥物也很少。

因此，明星大款們通過冰水澆頭喚醒公眾對“漸凍人”群體的關注固然重要，但需要繼續努力，利用自己的影響力去推動立法的進程，政策的完善和建立幫扶的可持續模式。

從這個角度上說，央視主持人張泉靈完成挑戰后，點名“國家衛計奏”接受挑戰更有價值。20分鐘內，國家衛計委官方微博“健康中國”表態稱，多年來，衛計委通過規范臨床技術、開辰臨床路徑管理，提高醫務人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農合大病保障范圍，衛計委會繼續努力給罕見病朋友更多希望和機會。對于“漸凍人”和整個罕見病群體來說，這樣的表態相當及時，其后的行動則更值得期待。endprint