廢不了肺結核 先廢負能量

張渺

即使走進北京人民大會堂作報告，顏小東也沒有摘掉頭上的帽子。黑白條紋的毛線帽幾乎裹住了他大半個頭，眉毛也遮住了一半。

實際上，飽受肺結核病折磨的他，頭發已經大把脫落，連眉毛都掉了八成。不過，他并不準備訴苦。相反，他要講述一個“充滿正能量的故事”：一群肺結核病患者在網上建立“心靈家園”的故事。

臺下坐著的，有世界衛生組織駐華代表、結核病科研專家、疾控中心負責人、衛生部官員，還有世衛組織“結核病防治親善大使”彭麗媛。

那一刻，顏小東緊張得“腦子突然一閃，瞬間斷電了”。

只有回到網絡世界，這個90后的年輕人才更加自如。他擁有一個火星文組成的名字“尐嘟嘟ˇ”。身為百度肺結核貼吧的“首席執行官”，他管理著兩萬多名網友。他帶著這支志愿者團隊，在網上推廣結核病科普知識、組織網友在線聚會、還舉辦過“結核病網絡春晚”。

甚至，他在那個由0和1的代碼構成的世界里，找到了一段真摯的愛情。

靚麗頭像背后的

肺結核病患者

聚集在這個“心靈家園”的網友來自五湖四海。躲在屏幕后面的他們，誰都看不見誰，對彼此的印象僅限于虛擬社區的用戶名、頭像、簽名檔，還有帖子中的文字。

他們大多都是肺結核病患者，靚麗頭像背后或許是一張張蒼白瘦弱的面孔，有的甚至還躺在病床上，鼻子里插著呼吸機，靜脈上插著針頭。

現實生活中，他們不但要跟疾病抗爭，還面臨各種窘境：找不到工作、考研究生被拒絕，家人、朋友疏遠。一位患者不斷跟周圍的人強調，自己的結核病“不會排出結核桿菌”，根本不傳染，但每個跟他說話的人，一旦知道他的病，都會“離得遠遠的”。

“幫助每一個擔心、害怕、迷茫、恐懼的人。”一位名叫“不會游泳的魚”的網友這樣評價“心靈家園”。

大多數人是在感染肺結核疾病后，上網搜索疾病的一切，摸索著來到了這里。

顏小東是在2010年年底找到這里的。當時，他還不到20歲，剛出院回家，體重69斤，“胸骨塌陷，左肺壞死，右肺感染到只剩一半”，還伴發著嚴重的萎縮性胃炎、結腸炎和十二指腸潰瘍。醫生說，他的身體“已經干枯了”，抽血都抽不出一滴。

他在床上躺了一年：365天，每天24小時，不分晝夜，從未離開床鋪。

那時這個虛擬空間只有700多名成員，充斥著虛假的醫療廣告和各種吐槽。顏小東承擔起管理任務，清除廣告貼，組織貼吧活動。

如今，雖然有很多藥販子提出要和他們合作，只要有吧友肯現身說法為他們的藥物做宣傳，馬上就能得到一筆客觀的報酬，但這種要求都被無一例外地拒絕了。顏小東說這是他最驕傲的地方之一，在這個“心靈家園”，沒有人會為了金錢做損害病友利益的事情。

顏小東被人親切地稱為“二嘟”或者“嘟嘟”。他的簽名檔上寫著“向陽花——微笑、自信、堅強、明朗”，頭像的色調是溫暖的橘黃色。他的上一張頭像是一只呆萌的大兔子，手里捉著一粒巨大的藍色膠囊，嚷著“張嘴吃藥”，膠囊上還寫著“大肺吧制造，超級利福平”。

誰能想得到，在外人眼中樂觀、開朗的嘟嘟，曾經蜷縮在病床上， “發瘋一樣”地用頭撞擊著床頭柜，并對自己的母親說，“我不想活了，買點老鼠藥吧”。

但他活了下來。他把從生病到康復的過程記錄下來，發布到網上，希望給其他人“一絲動力、一點信心”。

“哪怕明天就要撒手人寰，今天也要笑著流淚，笑著吃完最后的晚餐，生命有時候非常脆弱，但當她堅毅起來的時候，是多么的令人折服，我這樣的一個人都可以治好，大家為何不更加堅定自己呢？”在一篇網帖中，他這樣寫道。

“兄臺歌唱得不錯

哪里的？”

除了結核病患者，在“心靈家園”里，還有不少醫生。上海公共衛生臨床中心結核科主任盧水華教授，從2004年開始，在這里為病友們答疑解惑。大伙兒都管他叫“大叔”。

他告訴中國青年報記者，自己上網時，意外地發現很多人連肺結核的基本常識都不懂。他忍不住進行答疑，并留下了自己的真實身份。如今，他專門開了個答疑帖子。甚至有病友，把自己的肺部CT片子和病歷照片發了上去，求大叔“隨便說幾句”。

“來到這里的每一個人，在舉行活動、救助募捐、處理大小事務上都付出了別人看不到的辛酸，甚至是委屈和遭受謾罵。沒有人給他們任何好處，但他們就愿意這樣。”顏小東感慨。

他細數著虛擬世界的朋友們。“迷路姐”是有10年病史的患者，她的治愈給很多人帶來信心；“笨女人”和“妹頭”是兩位善良的媽媽，一邊生病帶孩子，一邊開解病友；“安然”是打假女斗士，一直在與賣假藥的販子戰斗，維護吧友權益；“炎夏”是普通打工族，身在底層工作也不忘助人；“小馮”和“左手”是身患肺結核的醫務工作者，他們在工作中感染了結核病……

但大家幾乎都沒有真正見過面。“結核是傳染病，發病治療階段的最好別聚集在一起，免得交叉感染。” 網友“露西”理智地說。

不過，這并不妨礙他們在另一個虛擬世界里交流，甚至舉辦線上活動。

“好多次舉辦活動都是我們自己出錢，每次200元，為大家準備小禮品，最多的一次，是我們七個疾病貼吧在夏天舉辦的‘暑假暑我最紅，我們和心臟病白血病吧湊了1000元 。”顏小東回憶。

活動的內容，大多是才藝展示。有會畫畫的，有會彈鋼琴、吹口琴的，有會攝影的，還有展示自己手工藝作品圖片的，甚至還有征文大賽。

他們甚至在一款語音平臺軟件上舉辦了兩次“春晚”。參與者將近兩百人，持續兩小時，最多的時候240多人同時在線，“屏幕刷得太快都跟不上節奏”。共同舉辦的，還包括心臟病吧、白血病吧、強直性脊柱炎吧、狼瘡吧、HIV吧等。

一位網友說：“大家互相打招呼的時候，就是‘兄臺歌唱得不錯，哪里的？‘在下狼瘡的，那邊心臟病的姑娘才美呢。‘快看那邊，那個肺結核的魔術變得跟劉謙有一比啊。‘那位白血病小哥的書法也有兩下子。”

“絕對不是喊點人來糊弄。” 組織者顏小東嚴肅地表示。他在幕后整整策劃了一個月，梳理晚會流程、游戲互動、整理文稿等許多事項。

第一次晚會結束后，顏小東舍不得下線，跟許多人在網上繼續聊著，一直聊到半夜4點。他知道熬夜會增加結核病復發的風險，但心中有莫名的熱情支撐著他去做所有的事情，他覺得“一切都值得”。

現實社會中不愿公開

自己結核病人身份

今年3月21日下午，顏小東攥著“2014年世界防治結核病日主題宣傳活動”的邀請函，一步一個臺階，走進人民大會堂。

“我們貼吧主要是以科普交流和生活娛樂為主的平臺，從2010年我來到貼吧，700多人，發展到現在，已經成為一個環境穩定、溫馨自由的心靈家園。”這個年輕人看著臺下坐在他對面的“彭阿姨”，覺得自己快要“緊張成毛線了”。

彭麗媛帶頭給他鼓了掌。后來，她還握著嘟嘟的手說：“你們了不起！”

“我不知道他們會不會來貼吧，但他們肯定知道肺吧了。”據顏小東說，自從那次北京之行之后，中國疾控中心的幾位主任，還有一些胸科醫院的主任大夫，都關注了他們貼吧。

“中國是結核菌感染大國，感染人數其實超過大家想像，只不過抵抗力好的不發病，一旦身體抵抗力差了就發病。人口流動大，痰陽性的病人傳染卻不強制住院。結核是空氣傳播，其實離我們很近。”露西越說越是感慨。

今年而立的她已經結婚，有了孩子。她怕傳染家人，只好一個人住在外面。

她和其他病友一樣都覺得，自己在這個虛擬的網絡世界里，找到了些許溫暖。這里沒有人會歧視對方，病友們一邊開著玩笑，一邊把自己憔悴的容顏自拍下來，發在貼吧里，收獲許多個“贊”。

“結核病人都敏感。”有人認為。在貼吧里有個公開的秘密，即使陳舊性肺結核病患者，上學、找工作也很有可能會受到限制，所以盡管大家在貼吧里暢所欲言，回到現實社會中，他們仍然不愿意公開自己結核病人的身份。

顏小東發的帖子里，總是配著一些充滿生命力的照片，比如夕陽下的麥田、窗邊的向日葵。他在網上曬自己生活中點點滴滴的照片，有憤怒的小鳥形狀的草頭人，新買的打掃工具，還有鋪滿半張床、各式各樣的毛線帽子。

最近他打算和朋友一起，建立一個志愿者團隊，“走南闖北科普宣傳”，讓全世界“重新認識看待結核病”。

他還想去西部藏區，為此他開始鍛煉身體，每天跑將近6公里，再加300個俯臥撐。小東把慢跑中拍下的照片發在了貼吧里，有人在下面留言：“加油！”