候鳥爸爸

汪永忠

海綿

2006年2月4日，我永遠無法忘記這一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫學院發來的郵件，我的博士申請已獲批！我欣喜若狂地撥通妻子的電話，還未及開口，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點問題。”我一愣，喜悅的心情懸在半空，一種不祥的預感讓我顧不上多問，立刻趕回了家。

原來，女兒在學校摔了一跤，隨即神志不清。醫院做了簡單的CT檢查，并沒有發現異常。看著女兒虛弱地躺在床上，我的心遽然一緊！

其實一個多月前我送女兒上學時，就發現了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒的神經系統方面出了問題。這并非我、多疑。

我1979年生于湖南株洲，在中南大學湘雅醫學院讀本科時，和妻子何妍相戀，2000年本科畢業后結婚。2001年4月，我們的女兒汪芯羽出生。聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人，3歲時就喜歡用彩筆畫畫，家里厚厚的畫紙，張張有模有樣。

我們將女兒送往昆明市人民醫院進行全面檢查，卻始終無法確診。周末去接女兒時，我發現她神情呆滯，跟她說話，回應也很慢。以前每次路過學校門口的西餐店，都會買她最愛的藍莓蛋撻，這次我故意拉著她走過店門口，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”作為一個醫學專業人士，我太明白了：孩子思維是正常的，但已經吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能抱有僥幸……

我開始向遠在美國的導師和同學們求助。2006年11月下旬，女兒出現失語、進食困難等癥狀，已經不能站立和抬頭了！這時，導師卡爾森發來郵件，建議我查一下染色體。抱著最后一線希望，2006年12月，我們帶女兒來到北大婦兒醫院。這次女兒終于被確診：由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一種代謝疾病，由基因突變所致，極其罕見，無法治愈！幾乎沒有孩子能活過10歲！我一個人跑到醫院外號啕大哭。陽光溫暖的午后，北京街頭車水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中，冰冷絕望。

原本幸福美滿的家庭一下子垮了。美國導師還在不斷催我繼續博士學位，雖然這是我夢寐以求的頂級醫學殿堂，但此刻只能選擇果斷拒絕。我在悲痛中仍然堅信，自己是醫學碩士，一定比普通父母有更多辦法。

我將女兒送進了昆明市人民醫院，因職業便利，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息。首先，我給孩子進行了一系列抗氧化劑治療。女兒血管細，連續3個月用藥，手腳和頭部全都扎青了。可半年過去了，效果并不明顯。

2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時，常常嗆出來。每次女兒被治療折磨得難受時，會伸出小手去摸媽媽，有時因手抖得厲害而摸不到時就發出嗚咽的喉聲。因為實在無法進食，我們倆開始給她鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫生走后，我以同行的身份去和主治醫生商量下一步治療方案。

可此時，女兒的情緒卻出現抑郁，一向乖巧的她一連3天拒絕進食，第四天，女兒虛弱地睜開眼睛說：“爸爸，放了我吧，我不治了！我……難受。”我心中一陣悸痛。最痛苦的是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨。而我也非常清楚；目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無法治愈的。過度治療只會增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無光

我再次飛奔到主治醫生病房，取消了自己的治療建議。走出醫生辦公室，我淚如決堤。

我將決定告訴女兒時，她露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。拿到筆后，她在病歷上畫著什么。我湊近去看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯落交織成一張網，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問我：“我病好后，你帶我去畫畫，行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松鼠……我想畫下世界。”我鼻子一酸差點哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過遠門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

女兒睡下后，我和妻子守在她床前。她艱難地呼吸著，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍色血管。時間越來越短了，到底還有多少個夜晚可以陪在她身邊？

凌晨兩點，我在醫院冷清的走廊作了大膽的決定：出院，帶她去好好描繪這個世界。

2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續。我問女兒：“從今以后，咱再也不進醫院了，爸爸帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法……走路。”我說：“沒關系，爸爸抱著你！”我將女兒緊緊摟在懷里，心里一片澄澈。

對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時的平靜相依。

經過慎重選擇，由妻子工作，我全職帶孩子上路。2008年1月，我們賣掉住房，在郊區租了一間小房子。我收拾好東西，帶著女兒開始了她的生命征程。

父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛而生的候鳥。我的大行囊里，背著很多醫療器械和藥物。女兒的病歷、各種化驗單，也一項不落。背包是個移動醫院，我就是女兒永遠的移動醫生。

我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火車，忽然口吐白沫抽搐起來。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她在座椅上放平，給她做心臟復蘇按摩。約40秒后她終于緩過勁兒，半小時后完全清醒。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險，我們終于到達長春。隨后，父女倆搭車來到長白山地下原始森林。

地下森林是由于火山活動，造成地層下塌形成的巨大山谷。一進去，大自然清新神秘的氣息撲面而來，女兒攀緊我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫板。女兒的小手不自覺地抖動，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往那邊動，輕輕動一下就好，我幫你捏著彩筆，咱倆肯定能配合好。”女兒臉上漾起笑容，畫紙上也出現了美麗的綠色。

回到旅館，我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。妻知道以前她抬一下腿伸一下胳膊，都是非常艱難緩慢的。旅行不但令她精神狀態好了很多，連運動障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，妻子在電話里也喜極而泣。

由于女兒身體太過孱弱，我們父女倆無論去哪兒都要全程自助，非常耗時耗力。每天最多的時間是給女兒喂飯。由于腸胃功能退化，女兒進食困難，我要一點一點地喂流食。

一個月后，父女倆轉戰北京。我抱著女兒走過北京的大街小巷。買了個大糖葫蘆后，女兒說：“我自己畫。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動。畫了很久終于完成，她舉起畫紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈燦爛……

西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿，我寫下數萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

2011年年底，我帶女兒來到廈門。站在跨海大橋上，女兒忽然問我：“人死了，是不是會變成一滴水？”我點點頭：“對，每個人都會死，但他們并沒有離開世界，只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹、一滴水。”女兒若有所悟，用她瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。

在我的傾心照顧中，女兒精神狀態一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復蘇。海上生明月，長河落日圓，在大自然的循環中，她認識并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹、一滴水，周而復始，循環往復，與自然的能量場相融合。

2012年1月，我帶女兒來到麗江。這是我們近1460個日子走過的第22個城市，它寧靜閑適，一推開窗戶就可以看見玉龍雪山。女兒把畫架支在窗邊；畫累了，就靠在我身上小憩。

查閱資料時，我驚喜地發現，女兒是全世界有文獻記載的患者中堅持時間最長的一位！是對生活的這份熱愛締造了奇跡嗎？我開始為女兒整理這一路的收獲。我將女兒的千余張畫稿、旅行日志寄給了幾家出版社。此外，我在旅途中整理出了幾百萬字的護理筆記，將會對尼曼匹克罕見病研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無法等到有特效藥的那天，但它可能會給將來的患者帶來生的希望。

今日，我仍不知道什么時候會和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲慟欲絕。因為彼此相攜，努力走到了最遠。作為候鳥爸爸，我將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……

（摘自《現代女報》）endprint