慢性粒細胞白血病患者生活質量的調查與分析

林榮桂，孫舒君，徐蓮英

(上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院，上海 200025)

慢性粒細胞白血病是一種造血干細胞惡性疾病，該病發展較緩慢，整個病程可分為慢性期、加速期和急變期［1］。近年來，分子靶向藥物甲磺酸伊馬替尼用于慢性粒細胞白血病的治療取得較好療效［2］。我們采用歐洲癌癥研究與治療組織的癌癥患者生命質量測定量表(EORTC-QLQ-C30)對慢性粒細胞白血病患者進行調查，并對影響生活質量的因素進行分析，為護理人員進行健康教育提供依據。現報道如下。

1 對象與方法

1．1 對象 選擇2012年7—12月就診于我院慢性粒細胞白血病專病門診的患者82例。納入標準:①經過骨髓穿刺檢查且診斷明確;②年齡≥18歲，具有完全民事行為能力;③能理解本問卷的內容，并愿意配合完成問卷的所有問題。其中，男54例，女28例，年齡18～73 歲，平均年齡(42．7 ±14．4)歲;婚姻狀況:已婚 68例，未婚14例;文化程度:小學及以下6例，中學、中專及高中39例，大專及以上學歷37例;家庭收入:≤1 000元/月9例，1 000～5 000元/月56例，≥5 000元/月17例;職業情況:在職56例，無業26例;其他疾病史:合并其他疾病史13例，未合并其他疾病史69例;治療方案:服用甲磺酸伊馬替尼63例，服用其他藥物19例;平均患病時間(41．8 ±45．9)個月。

1．2 方法 采用問卷調查法，問卷內容包括:①一般資料:性別、年齡、學歷、收入、職業、疾病史、治療方案、患病時間和疾病病程等;②EORT-C-QLQ-C30問卷:由30個條目組成，可分為15個領域(功能領域滿分為100分，癥狀領域及單個條目滿分為0分)，其中5個功能領域，即軀體、角色、認知、情緒和社會功能，3個癥狀領域，即疲勞、疼痛和惡心嘔吐，6個單一條目，即氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉和經濟困難，1個總體健康狀況量表。問卷指標的原始評分采用分類評分法，總體健康狀況和生活質量分7類，從1～7分，其他指標的評分分為4類，從1～4分，采用極差化方法進行線性變換，將各項原始分轉化為0～100內取值的標準化得分，其中功能領域和總體健康狀況領域得分越高說明功能狀況和生命質量越好，癥狀領域得分越高表明癥狀或問題越多。EORTC QLQ-C30是歐洲癌癥研究治療組織開發的癌癥患者生命質量測定量表體系中的核心量表，被廣泛地應用多個國家，中文版的QLQ-C30已于1995年推出，并已通過了對中國腫瘤患者的測評，具有良好的信度及效度［3］。

1．3 統計學方法 采用SPSS 18．0軟件進行統計分析，應用t檢驗及單因素方差分析。

2 結果

2．1 患者QLQ-C30得分構成比排序 見表1。

2．2 患者不同患病時間QLQ-C30得分情況 見表2。

2．3 患者不同文化程度對QLQ-C30得分情況 見表3。

2．4 患者一般資料領域得分情況 見表4。

表1 患者QLQ-C30得分構成比 (n=82)

表2 患者不同患病時間QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

表2 患者不同患病時間QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

時間(月)n 89 6 ～13 14 46．83 ±22．30 19．05 ±21．54 28．57 ±28．82＞13 46 31．88 ±18．97 10．87 ±17．29 25．36 ±27．38 P 值 0．000 0．046 0．048疲倦 氣促 腹瀉＜6 22 20．20 ±13．56 4．54 ±11．70 10．61 ±15．

表3 患者不同文化程度QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

表3 患者不同文化程度QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

認知功能 總體情況 經濟困難小學及以下 6 72．22 ±20．18 88．89 ±1361 88．89 ±17．文化程度 n 21中學、中專及高中39 77．78 ±17．66 66．03 ±21．91 66．67 ±35．04大專及以上 37 87．39 ±14．91 71．85 ±17．72 52．52 ±31．52 P 值 0．018 0．028 0．022

表4 患者一般資料領域得分情況 (n=82)

3 討論

3．1 慢性粒細胞白血病患者的生活質量受到多種因素的影響 慢性粒細胞白血病患者在功能領域方面均受到不同程度的影響，其中情緒功能受到的影響最為廣泛，其次為軀體功能、社會功能、認知功能和角色功能;在癥狀領域及單條目方面也受到不同程度的影響，其中經濟困難是普遍存在的問題，其次是疲倦、惡心嘔吐、腹瀉、疼痛、失眠、食欲喪失、氣促和便秘;在總體情況方面有85．4%的患者自我評價不能達到完全滿意。由此可見，慢性細胞粒白血病患者的生活質量確實受到影響，受影響的可能原因與疾病本身有關，也可能與藥物治療帶來的各種不良反應及經濟負擔有關。

3．2 患病時間 表2顯示，患病時間在6～13個月的患者較患病時間＜6個月及＞13個月的患者，在疲倦、氣促及腹瀉癥狀的表現更明顯，分析原因可能與疾病發展及治療有關。患病時間＜6個月的患者疾病處于較早階段，尚未開始治療或者剛剛開始治療，癥狀及對治療的反應均不明顯;而患病時間＞13個月的患者絕大多數已經經過1年的治療，本次調查大多數患者口服格列衛治療，格列衛的治療效果還是非常顯著的，因此疾病處于非常穩定的階段，而且對藥物治療的不良反應也有一定程度的耐受。

3．3 文化程度 表3顯示，小學及以下學歷的患者較其他學歷層次的患者認知功能受到影響更明顯，而經濟困難也更顯著。初中、中專及高中學歷的患者對自己生活質量總體情況最不滿意。低學歷患者更多的從事體力勞動或低收入的職業，故在認知功能及經濟方面面臨更多的苦惱。低學歷患者更容易出現經濟困難，與張紹嵐等［4］在食管癌的生活質量調查中的結果一致;而中等學歷的患者對自己的生活質量最不滿意，可能原因是中等學歷患者較低學歷患者對生活質量有著更高的要求，但在實現高質量生活的過程中能力較高學歷患者(學歷為大專及以上)差，故出現自我評價低的現象。

3．4 其他 表4顯示，家庭月收入低的患者經濟困難的問題顯著。本次調查中大多數患者均口服甲磺酸伊馬替尼治療，甲磺酸伊馬替尼價格較貴，另有部分患者家在外地，屬異地就醫，醫藥費及交通費均使低收入家庭面臨巨大的經濟危機。合并有其他疾病史的患者總體生活質量低于單純患有慢性粒細胞白血病的患者。合并有其他慢性病的患者，如糖尿病和高血壓等，均需長期服藥，且疾病之間會相互影響，患者在精神、身體上及經濟上均有可能受到不同程度影響，從而影響生活質量。無職業的患者經濟困難的問題顯著。無職業的患者缺乏固定的收入來源，勢必會影響整個家庭的總體月收入，從而引起經濟困難。

4 小結

生活質量已成為評價腫瘤治療效果的重要指標，研究生活質量的影響因素在癌癥患者治療和康復過程中起著重要的作用［5］。慢性粒細胞白血病疾病發展較緩慢，據文獻報道，甲磺酸伊馬替尼治療慢性期慢粒白血病血液學完全緩解率達到100%，5年總生存期為91．2%［6］。因此，慢性粒細胞白血病患者較其他血液腫瘤患者有著更長的生存期，關注并提高他們的生活質量，于個人及社會都是一件非常有意義的事情。慢性粒細胞白血病患者的生活質量受到不同程度的影響，而護士是臨床工作中健康教育的主體，本研究有助于護士在進行健康教育的時候更加有針對性，如對于學歷低、收入低且合并其他疾病的患者應給予更多的關注，同時也提醒護士應加強心理學知識及技巧的學習，關注患者的情緒，有助于提高患者的生活質量。

［1］葉任高．內科學［M］．北京:人民衛生出版社，2002:635-637．

［2］錢林生．慢性粒細胞白血病的診斷及藥物治療［J］．內科急危重癥雜志，2005，11(3):107-108，111．

［3］邱彩鋒，趙繼軍．QLQ-C30的應用及計分方法［J］．國外醫學護理學分冊，2005，24(11):701-703．

［4］張紹嵐，常唐喜，劉紅旗．食管癌患者生命質量及其影響因素［J］．中國老年學雜志，2010，30(21):3081-3083．

［5］譚詩生，李杭，羅健，等．歐洲癌癥研究與治療組織研制的生活質量核心調查問卷第3版中文版生活質量調查問卷測評［J］．中國臨床康復，2006，10(4):23-27．

［6］鄒外一，許多榮，蘇暢，等．伊馬替尼治療慢性粒細胞白血病各期療效比較及影響因素分析［J］．南方醫科大學學報，2008，28(9):1660-1662．