慢性乙型病毒性肝炎病人隨訪需求調查及對策1）

張彩麗，李 冰，楊 杰，楊淑玲

我國慢性乙型肝炎病毒（HBV）感染者人數約1.2億人［1］。其中約有20%為慢性乙型病毒性肝炎（chronic hepatitis B，CHB）病人，慢性乙型病毒性肝炎病人中，5年肝硬化的累計發生率為12%～15%；肝硬化病人中5年肝細胞癌的累計發生率為6%～15%。慢性乙型病毒性肝炎、代償期和失代償期肝硬化的5年病死率分別為2%，14%～20%，70%～86%［2］。慢性乙型病毒性肝炎的發生、發展、惡化或恢復是一個動態的過程，同時其治療和保健也是一個漫長的及必須堅持科學化、規范化的過程。隨訪是指醫療衛生部門定期或不定期采用家庭訪視、預約復查以及通過各種通訊方式聯系病人和家屬，了解病人病情動態的一種手段［3］。隨訪的任務主要是督促復查，收集病人的檢查、化驗結果，對康復和日常生活進行適時指導，達到幫助病人提高生活質量、延長生存期的目的。為了提高病人對隨訪的認知，更好地為病人服務，本研究對隨訪需求的內容進行了調查，以針對性地根據病人需求提出措施和個性化的隨訪。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 2011年4月—2012年4月首次來我院感染內科住院的慢性乙型病毒性肝炎病人200例，診斷標準符合《肝炎防治指南》［4］，其中男142例，女58例，年齡17歲～58歲，平均年齡46.2歲。200例病人均制訂方案行抗病毒治療，其中133例采用核苷類似物抗病毒口服藥，67例行干擾素注射抗病毒治療，病人均意識清楚且愿意接受調查。

1.2 方法 自行設計慢性乙型病毒性肝炎病人隨訪需求調查表，內容包括病人一般情況（年齡、性別、文化程度等）、對隨訪內容的需求、是否愿意參加隨訪等。在病人出院24h內由責任護士發放調查問卷，向病人及家屬講解隨訪的意義和問卷中各項問題及要求，被調查者理解后填寫。

2 結果

本研究共發放問卷200份，回收200份，回收率100%。病人文化程度分布：專科及以上62例，高中或中專92例，初中或小學以下46例，全部病人愿意參加隨訪，病人對隨訪內容需求見表1。

表1 慢性乙型病毒性肝炎病人隨訪需求內容（n＝200）

3 討論

我國是肝炎流行最嚴重的國家，慢性乙型病毒性肝炎的發生、發展、惡化或恢復是一個動態、漫長的過程，而廣大人民群眾掌握的相關知識還比較貧乏。隨訪作為一種醫療、科研、服務的平臺，目前還存在隨訪對象局限、隨訪率低、隨訪資料和內容缺乏系統性、隨訪的時間缺乏連貫性、隨訪的方式缺乏規范性等缺點，對慢性乙型肝炎病人的隨訪是一項長期、有意義的醫療工作，建立慢性肝炎病人長期隨訪機制是當務之急。積極探索慢性乙型肝炎病人隨訪服務模式，要求病人共同參與，隨訪護士和主管醫生長期對病人進行跟蹤隨訪，加強對病人需求的了解，圍繞病人的需求和滿意為核心，為病人提供系列優質服務，促進了醫患交流，密切了護患關系，實現了醫患溝通的自動化、程序化和人性化，提高慢性乙型肝炎感染者服務的質量和覆蓋率，最終達到改善肝病的慢性化進程、提高病人生活質量的目的。我科的隨訪系統經過多年的建設，有了比較扎實的基礎，病人的隨訪健康教育已系統化、規模化。通過隨訪服務，一大批病人成為本科室的忠實病友，門診率和住院率以每年20%左右的速度遞增，科室的隨訪經驗多次在全國會議上交流，收到了很好的經濟效益和社會效益。同時還管理了多個國際多中心臨床藥物試驗，參與國家“十一五”重大傳染病專項課題。病人滿意度達100%。

4 對策

4.1 建立長期隨訪機制 對慢性乙型病毒性肝炎病人的隨訪是一項長期、連續的工作。本組調查的所有病人在了解隨訪的意義后都希望參與隨訪并得到醫護人員的指導。因此，科室領導高度重視隨訪工作，對科室醫護人員加強教育，提高對隨訪工作重要性的認識。要求醫護人員在病人出院時向病人說明隨訪的重要性以及病人能得到的服務，說服病人參加隨訪，提高病人關注疾病的忠誠度。為了滿足病人的需求，科室專門設立了隨訪室，隨訪室安裝隨訪軟件、醫生工作站、護士工作站、醫院內外網、門診掛號系統、化驗結果查詢系統等；還購置了打印機、復印機、電話、傳真機等，隨訪服務項目及隨訪流程宣傳資料懸掛在門診、隨訪室、病區，便于病人了解參與。本調查顯示，93.5%病人要求固定隨訪醫生，主要選擇傾向是自己住院時的主管醫生，可能是他們更熟悉病人的病情并已建立了良好的醫患關系；78.5%的病人選擇固定隨訪護士，也是便于交流的考慮。基于病人的需求，隨訪室固定3名或4名專職隨訪護士，臨床醫生人人參與，便于滿足病人長期隨訪需要。本組200例病人在出院時護理人員都讓病人知情同意后為他們做好了隨訪登記，為病人建立了隨訪電子病歷和紙質病歷［5］。對病人的聯系方式、信息做了詳細采集，要求病人留取多種通訊方式，例如：電話、電子郵件、QQ號等，避免因通訊改變造成失訪。

4.2 科學制定隨訪日程表 抗病毒治療是慢性乙型病毒性肝炎治療的關鍵。目前公認有效的抗HBV藥物主要有干擾素（interferon，IFN）和核苷（酸）類似物。IFN－α治療的療程最少半年，核苷類似物的治療療程最少1年，失代償性肝硬化病人可能需要終生服藥［6］。干擾素治療過程中可出現不同程度的副反應，如發熱、頭痛、骨髓抑制等。病毒發生變異耐藥是目前使用核苷類藥面臨的嚴峻問題，如何及時發現核苷類藥的變異耐藥和干擾素的副反應、療效等，隨訪監測十分重要。本組100%病人需要醫護人員為其制定科學的隨訪日程。按照《乙肝防治指南》建議制定：治療期間病人3個月隨訪監測1次；阿德福韋酯或恩替卡韋治療1年后，6個月監測1次。監測項目主要是“兩對半”、乙肝病毒定量（HBV－DNA）和丙氨酸氨基轉移酶（ALT）、天門冬酸氨基轉移酶（AST）。干擾素在治療3個月內，要每周或每月監測骨髓抑制副反應。根據病人需要完全按照防治指南為病人制定個體化隨訪日程，印制成冊，以便病人按期主動隨訪檢測，并提示病人如有不適需隨時到醫院就診。

4.3 規范隨訪流程，加強服務 病人在隨訪過程中涉及來院預約醫生、掛號、開化驗單、繳費、等候檢查檢驗、收集化驗單等一系列就醫流程。每一個環節都需要時間，對于一些路途遠、時間緊迫的病人，在整個就醫過程中希望快捷、高效地完成隨訪就醫。出于對醫生出診時間的不確定或醫院限制掛號的擔憂，本組100.0%的病人需要隨訪護士幫助預約自己的醫生并掛號，他們希望來院就診能見到自己的隨訪醫生并得到診治，另有55%以上的病人需要隨訪護士為其開檢查單或預約檢查，主要是節省時間等。6.0%的病人需要護士幫助繳款，絕大部分還是選擇自己繳款，可能是涉及使用醫保卡或銀行卡的緣故。88.0%的病人需要隨訪護士收集化驗單，主要是有些化驗結果不能及時回報，病人不想花時間等待。待護士收集齊全并與醫生溝通后通知病人，如正常，病人無需回院，如異常，接到通知后按照醫生指示調整繼續監測或來院調整治療方案。9.0%的病人需要郵寄或傳真化驗單，主要是路途遠的病人，不便經常來院復診，有時可能選擇就近醫院復診，需要自己保留檢查結果。因此，針對病人的需要，不斷完善流程和增加服務項目。隨訪流程包括隨訪知情、辦理隨訪、預約醫生、掛號、開檢查單、繳費、收集檢查結果、返給醫生診治、隨訪病歷歸檔等，詳細向病人介紹隨訪流程，由他們選擇需要服務的項目。隨訪服務包括代理掛號、聯系專家、代理交費、收集檢查結果反饋給主管醫生，將醫生給病人制定的相關診療醫囑通過手機短信、電話、傳真、信件或E－mail、QQ等方式傳送給病人，隨訪人員認真熟悉每個隨訪病人的病情，準確、及時地收集、記錄病人的隨訪資料，并做好針對性的教育，提高病人滿意度。

4.4 完善隨訪提醒功能 隨訪的目的之一是提高病人的依從性，保證病人順利完成治療、及時得到指導、提高治療效果。最新的一項大型調查顯示，63.2%的病人自行中斷過治療、依從性差，表現為不重視藥物副反應、重復用藥、看廣告用藥、效仿他人用藥、在非正規醫療機構用藥、服藥方法不當或未完全按醫囑用藥［7］。本組76.5%病人要求短信提示隨訪，23.5%的病人要求電話提示回訪。目前我科使用的隨訪軟件可以根據病人需要回訪的時間間隔設置短信提醒功能，包括單次提醒、周期提醒、序列提醒（如病人登記隨訪后1周、2周、1個月、3個月需進行一系列固定時間段復查，只需要設置1次，系統自動在設定時間發送相應提醒信息到病人手機）、彈出式提醒（對于沒有手機的病人，設置好提醒時間，系統將彈出窗口顯示內容，提醒隨訪人員通過固定電話、信件、E－mail、QQ等方式與病人聯系）、短信群發（群呼病人參加義診、健康講座）。隨訪護士要記錄病人的要求，在隨訪前短信或電話提示病人回訪，要求病人接到短信或電話要予以回復，病人如不能如期來訪，或者自定其他日期來訪，要求病人預先電話通知隨訪工作人員。當天沒來隨訪的病人，隨訪人員要與其聯系，了解情況，并給予一定的健康指導。

4.5 為病人提供形式多樣化的隨訪健康教育 慢性乙型病毒性肝炎病人在治療和康復過程中常常出現認知錯誤和心理障礙，發生原因多為疾病遷延難愈、醫療費用昂貴及對本病缺乏正確的認識。在整個隨訪過程中，無論是病人來院檢查，還是院外檢查傳送結果回隨訪室或咨詢，隨訪護士都要保持和病人良好的溝通，尊重病人，認真傾聽病人的心聲，及時了解病人的需求與心理健康的現狀。根據病人的需求為病人提供個體化教育，使病人充分了解自己的病情、治療注意事項、藥物副反應、心理問題及其處理等，指導病人建立正確的認知和行為，促進病人進行規范化的治療和隨訪保健［8］。本調查結果顯示，86.0%的病人希望得到隨訪人員的健康指導。為此，首先為病人制定規范化的隨訪手冊，手冊上對病人的治療方法、飲食標準、活動標準、危險信號、復診指證、隨訪流程、醫生門診安排、隨訪的具體時間和隨訪內容等作出具體說明［5］。在每次隨訪面對面交流中耐心詳盡地為病人解惑答疑，為病人提供健康教育讀物或視頻資料，每月定期舉辦專家講座，邀請并通知病人和其親友參加，促使病人得到更多的家庭和社會支持。對于病人的每一次來電來信咨詢都要認真解答，這也表明病人對醫護人員具有高度信任感，同時達到和諧護患關系的目的。本組病人近1年時間進行隨訪次數約1 100余人次，發放各類專業健康手冊3 000余份，舉辦義診3次，共舉辦健康專題講座22次。

［1］ 劉波，王君，邱小華.乙型肝炎病毒前S1抗原與其血清標志物及DNA的關系分析［J］.國際流行病學傳染病學雜志，2011（5）：308－310.

［2］ 朱丹丹，邵彬，李建鋒.淺談我國乙型肝炎病毒的研究現狀及展望［J］.科學論壇，2008（4）：48.

［3］ 成自力.醫院出院患者隨訪平臺的實施［J］.中國醫療設備，2008，23（2）：80.

［4］ 中華醫學會肝病學分會.慢性乙型肝炎防治指南［J］.中華肝臟病雜志，2005，13（12）：881－891.

［5］ 楊淑玲，鐘春秀.經網絡對慢性乙型病毒性肝炎感染者進行規范化隨訪［J］.南方護理，2009，16（12A）：1.

［6］ 羅生強，張玲霞.美國2007年慢性乙型肝炎臨床實踐指南介紹［J］.藥品評價，2007，4（3）：131－137.

［7］ 董南，何波，莊輝.慢性乙型肝炎患者對疾病和抗病毒治療的認知程度調查［J］.肝臟，2009，146（1）：8－10.

［8］ 王霞，胡霞，鐘曉麗，等.健康教育對慢性乙型肝炎病人依從性的影響［J］.全科護理，2010，8（6B）：1538－1540.