那些擠不進(jìn)冰桶的漸凍人故事

像每一場(chǎng)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)動(dòng)一樣，冰桶轟轟烈烈地來(lái)，又消失得沒(méi)有了蹤影。那些日子，給我印象最深刻的卻是那么兩個(gè)人的故事，雖然一個(gè)是志愿者，另一個(gè)并非嚴(yán)格意義上的ALS病人。

在華山醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科35號(hào)診室前，我見(jiàn)到過(guò)許大爺，他72歲，穿志愿者馬甲，用小米手機(jī)，是那里的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元診室的專(zhuān)職義工。成為義工，是因?yàn)閿?shù)年前他妹夫患上了ALS，并很快去世了。那個(gè)診室專(zhuān)門(mén)針對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，包括ALS以及帕金森癥，前者表現(xiàn)為逐漸不能動(dòng)，后者表現(xiàn)為停不下來(lái)的震顫。候診病人多為老人。安撫完那些抱怨的病人，“醫(yī)生看得仔細(xì)，每人20分鐘，等著覺(jué)得慢，輪到你看病就知道了”；又向新病人解釋四肢發(fā)病和延髓發(fā)病的不同，以及，“女的大多數(shù)是延髓發(fā)病開(kāi)始，男的多數(shù)是四肢開(kāi)始發(fā)病。”然后，許大爺回頭告訴我，ALS發(fā)病年齡多在50-70歲，平均發(fā)病年齡大致在59歲。“冰桶”在他的意識(shí)里，是讓大家知道并關(guān)注ALS，是關(guān)愛(ài)老人的一種方式。不過(guò)，這認(rèn)識(shí)不妨礙他介紹年輕患者給記者們。靈敏地躲開(kāi)迎面塞來(lái)的“中華抗癌第一帖”的小廣告，他告訴我，“知道你們想找年輕的……我認(rèn)識(shí)一個(gè)患這病的小孩”——那個(gè)“小孩”，三十多歲了。

在那段時(shí)間，某次“關(guān)愛(ài)漸凍人”的活動(dòng)中，我見(jiàn)到了朱常青，她是上海二工大的副教授，坐在輪椅上。這是個(gè)出生于上海高知家庭的姑娘，哥哥曾是復(fù)旦電子工程系的講師。1990年代，先是哥哥走路后仰，步履蹣跚，最終被確診為漸凍癥中的DMD，情況會(huì)越來(lái)越壞。醫(yī)生認(rèn)為，這病可能會(huì)遺傳，建議妹妹不要生育——女孩是攜帶者，一般不會(huì)發(fā)病，但最好別生孩子，一定要生，也不要生男孩。之后，朱常青與戀人分手，哥哥去了新加坡，她本人發(fā)病，坐上了輪椅。這讓她的醫(yī)生大吃一驚，教科書(shū)上說(shuō)，女孩是不會(huì)發(fā)病的，于是，對(duì)她的病，醫(yī)生不能給出明確的分類(lèi)。

目前，父母均已去世，哥哥仍在新加坡，朱常青獨(dú)自住在某醫(yī)院對(duì)面的一座孤零零的老高層電梯房里，由一位保姆照顧。在她的臥室，坐椅是張窄床，躺下就能睡。寫(xiě)字桌上是滿(mǎn)鋪的文章、書(shū)、電腦、水杯，以及一小瓶只剩下一半的粉底。幾乎被成堆的資料掩了一半的窗臺(tái)上，放著花瓶和一束紗堆的粉色百合。在這個(gè)房間里，這個(gè)上海女人創(chuàng)辦了“神經(jīng)肌肉病協(xié)會(huì)”，網(wǎng)站強(qiáng)調(diào)專(zhuān)業(yè)性，其中的每一項(xiàng)關(guān)于神經(jīng)肌肉疾病的條目都附了詳細(xì)的出處與翻譯者。

許大爺帶了個(gè)小本，記錄病人的聯(lián)系方式，如果政府有什么政策，方便我通知他們。盼望的政策是什么？大爺掰指頭，力如太進(jìn)醫(yī)保，“一個(gè)月四千多，這藥推薦是服用18個(gè)月”，還有一種鼻飼用的蛋白粉，還有無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)，“因?yàn)闆](méi)有無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)，很多病人一直拖到了氣管切開(kāi)……”對(duì)于ALS病人的結(jié)局，35號(hào)診室的醫(yī)生告訴我，“有的病人是在家里去世的，還有的坐救護(hù)車(chē)來(lái)了醫(yī)院，家屬會(huì)預(yù)先告訴我們，盡力搶救，但到氣管切開(kāi)為止吧。”

朱常青希望“冰桶”可以遍及所有的漸凍人——呼吸機(jī)、電動(dòng)輪椅，還有協(xié)助病人翻身的電動(dòng)護(hù)理床，以及，眼動(dòng)儀……不僅ALS，所有神經(jīng)肌肉病的患者晚期都會(huì)用到這些設(shè)備，這些疾病的晚期需要一些類(lèi)似的護(hù)理方法；甚至，在中國(guó)，面對(duì)大量未經(jīng)臨床試驗(yàn)的療法與藥物的誘惑，這些“無(wú)藥可醫(yī)”的漸凍人同樣面臨著被騙去做小白鼠的風(fēng)險(xiǎn)。對(duì)最后一種風(fēng)險(xiǎn)，她說(shuō)：“在完成基礎(chǔ)試驗(yàn)的基礎(chǔ)上，我們是愿意做貢獻(xiàn)的，但對(duì)某些別有用心的人，我們不答應(yīng)。”