那些擠不進冰桶的漸凍人故事

像每一場網(wǎng)絡運動一樣，冰桶轟轟烈烈地來，又消失得沒有了蹤影。那些日子，給我印象最深刻的卻是那么兩個人的故事，雖然一個是志愿者，另一個并非嚴格意義上的ALS病人。

在華山醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科35號診室前，我見到過許大爺，他72歲，穿志愿者馬甲，用小米手機，是那里的運動神經(jīng)元診室的專職義工。成為義工，是因為數(shù)年前他妹夫患上了ALS，并很快去世了。那個診室專門針對運動神經(jīng)元病，包括ALS以及帕金森癥，前者表現(xiàn)為逐漸不能動，后者表現(xiàn)為停不下來的震顫。候診病人多為老人。安撫完那些抱怨的病人，“醫(yī)生看得仔細，每人20分鐘，等著覺得慢，輪到你看病就知道了”；又向新病人解釋四肢發(fā)病和延髓發(fā)病的不同，以及，“女的大多數(shù)是延髓發(fā)病開始，男的多數(shù)是四肢開始發(fā)病。”然后，許大爺回頭告訴我，ALS發(fā)病年齡多在50-70歲，平均發(fā)病年齡大致在59歲。“冰桶”在他的意識里，是讓大家知道并關注ALS，是關愛老人的一種方式。不過，這認識不妨礙他介紹年輕患者給記者們。靈敏地躲開迎面塞來的“中華抗癌第一帖”的小廣告，他告訴我，“知道你們想找年輕的……我認識一個患這病的小孩”——那個“小孩”，三十多歲了。

在那段時間，某次“關愛漸凍人”的活動中，我見到了朱常青，她是上海二工大的副教授，坐在輪椅上。這是個出生于上海高知家庭的姑娘，哥哥曾是復旦電子工程系的講師。1990年代，先是哥哥走路后仰，步履蹣跚，最終被確診為漸凍癥中的DMD，情況會越來越壞。醫(yī)生認為，這病可能會遺傳，建議妹妹不要生育——女孩是攜帶者，一般不會發(fā)病，但最好別生孩子，一定要生，也不要生男孩。之后，朱常青與戀人分手，哥哥去了新加坡，她本人發(fā)病，坐上了輪椅。這讓她的醫(yī)生大吃一驚，教科書上說，女孩是不會發(fā)病的，于是，對她的病，醫(yī)生不能給出明確的分類。

目前，父母均已去世，哥哥仍在新加坡，朱常青獨自住在某醫(yī)院對面的一座孤零零的老高層電梯房里，由一位保姆照顧。在她的臥室，坐椅是張窄床，躺下就能睡。寫字桌上是滿鋪的文章、書、電腦、水杯，以及一小瓶只剩下一半的粉底。幾乎被成堆的資料掩了一半的窗臺上，放著花瓶和一束紗堆的粉色百合。在這個房間里，這個上海女人創(chuàng)辦了“神經(jīng)肌肉病協(xié)會”，網(wǎng)站強調專業(yè)性，其中的每一項關于神經(jīng)肌肉疾病的條目都附了詳細的出處與翻譯者。

許大爺帶了個小本，記錄病人的聯(lián)系方式，如果政府有什么政策，方便我通知他們。盼望的政策是什么？大爺掰指頭，力如太進醫(yī)保，“一個月四千多，這藥推薦是服用18個月”，還有一種鼻飼用的蛋白粉，還有無創(chuàng)呼吸機，“因為沒有無創(chuàng)呼吸機，很多病人一直拖到了氣管切開……”對于ALS病人的結局，35號診室的醫(yī)生告訴我，“有的病人是在家里去世的，還有的坐救護車來了醫(yī)院，家屬會預先告訴我們，盡力搶救，但到氣管切開為止吧。”

朱常青希望“冰桶”可以遍及所有的漸凍人——呼吸機、電動輪椅，還有協(xié)助病人翻身的電動護理床，以及，眼動儀……不僅ALS，所有神經(jīng)肌肉病的患者晚期都會用到這些設備，這些疾病的晚期需要一些類似的護理方法；甚至，在中國，面對大量未經(jīng)臨床試驗的療法與藥物的誘惑，這些“無藥可醫(yī)”的漸凍人同樣面臨著被騙去做小白鼠的風險。對最后一種風險，她說：“在完成基礎試驗的基礎上，我們是愿意做貢獻的，但對某些別有用心的人，我們不答應。”