關于預先醫療指令書的相關問題探討

李京儒，睢素利

(北京協和醫學院人文和社會科學學院，北京 100021，aprillee1990@hotmail.com)

近年來，生命支持技術的發展，一方面使患者生命在特殊醫療技術的幫助下可以長期或暫時維持，但另一方面它的應用也會讓患者長期處于痛苦的臨終狀態。因此，是否應用生命支持技術需要患者慎重地選擇和決策。每個人都希望根據自己的意愿做醫療決定，當他沒有能力實現自己的意愿時，就會希望別人尊重自己的選擇。為了保護患者的自主性，美國最先出現了預先醫療指令書(Advance Directive)。預先醫療指令書是患者權利的一種延伸，目的是允許患者在失去自主決定的能力后，依舊能夠保有拒絕或要求治療的控制力。［1］盡管預先醫療指令書體現了醫學倫理上的知情同意原則，但在實際應用中還是存在爭議。本文通過分析國際上預先醫療指令書的使用狀況和主要爭議，以及我國目前在預先醫療指令書的應用中存在的問題，提出我國推廣預先醫療指令書的必要性，同時提出在實際應用中應當注重引導和尊重傳統文化習俗。

1 預先醫療指令書的由來及應用

實踐中，預先醫療指令書通常包括生存意愿書(Living Will，在我國有時又被譯為生前預囑)與預指醫療代理(the Durable Power of Attorney for Healthcare)兩種類型。生存意愿書是由某人做出的一份聲明，內容是當其將來沒有能力同意或拒絕某項醫療手段時，應或不應采用哪些醫學手段。預指醫療代理是指患者預先可以指定一個人作為其醫療健康決定的代理人，當患者失去做決定的能力之后，這個人代表患者同醫生進行溝通并做出醫療決定。如果患者已經擁有生存意愿書，那么代理人的任務就是保證醫生按照患者的意愿去做，并在遇到特殊情況的時候對患者意圖進行解釋，而不能替代生存意愿書。一般來講，只有在當事人完全失去行為能力的時候，醫生才能夠按照預先醫療指令書的內容進行操作。對于預先醫療指令書，患者可以隨時變更內容或者撤銷。如果患者有自主意識，能夠清晰地表達，那么患者在醫療過程中表達出的意愿才是真正的意愿，無論其內容與預先醫療指令書是否一致。一些國家也先后通過立法規定了預先醫療指令書，如美國、英國、加拿大、澳大利亞等。［2］

預先醫療指令書的概念最早由美國律師Luis Kutner在1969年提出，希望通過患者預先表達生存意愿的方式使醫生從維持生命的義務中解脫出來。1972年，美國安樂死協會印制了第一份生存意愿書表格。1976年，加利福尼亞州通過了《自然死亡法》，這是第一部使生存意愿書合法化的法律，該法律強調了臨終患者拒絕維生設備的權利。目前幾乎在美國各個州都有類似的法律，并附有簡單的生存意愿書草稿。可以說，生存意愿書是預先指令書最早的形式，但因為很多生存意愿書內容過于簡單，導致緊急情況下很難按照生存意愿書上的內容去做，這就促使了預指醫療代理的產生。［3］1983年，賓夕法尼亞州率先將預指醫療代理制度寫進了法律。通常預指的代理人由患者配偶、已成年的患者子女、已成年的患者兄弟姐妹或其他近親屬擔任。1990年，為推廣預先醫療指令書，美國國會通過了患者自決法案。該法律對所有的由國家醫療補助或醫療保險資助的醫院、臨終關懷醫院和療養院都具有約束力。［3］歐洲對預先醫療指令書的討論要稍晚于美國。直到1997年，歐洲《人權和生物醫學公約》才首次納入對預先醫療指令書的管理。歐洲各國對于生存意愿書和預指醫療代理制度的規定不盡相同。意大利、土耳其、法國、希臘等國的生存意愿書沒有法律約束力;比利時和德國的生存意愿書則有很高的法律約束力。［3］法國規定預先醫療指令書每3年更新一次，此外，指定代理人時必須得到醫生的認可。［4］奧地利規定預先醫療指令書每5年更新一次。那些不符合規定的預先醫療指令書雖然不具備直接的法律約束力，卻可以在做決定時成為參考。在德國，除了指定的代理人，其他親屬或親近的人也可以在討論臨終決定時參與其中。而在荷蘭，當醫生持有充分的理由時，可以拒絕遵守預先醫療指令書，由于法律沒有規定什么樣的理由算是“充分的”，導致了一種不尊重患者，特別是癡呆癥患者意愿的趨勢。［4］

亞洲各國和地區對于預先醫療指令書的態度也不一樣。1996年，新加坡制定了《預先醫療指示法》，并于1997年7月正式實施。該法律適用于疾病終末期患者，其規定患者可以提出不使用或撤除生命維持設備的要求。同時該法律還明確指出撤除或不使用的治療不包括安寧療護。［5］中國香港沒有明確預先醫療指令書的法律地位，但表明了態度，即除非有人提出質疑，否則應該尊重患者預先醫療指令書的意愿。［6］2002年，我國臺灣地區對安寧療護作了相關規定。我國大陸對于預先醫療指令書并沒有明確的規定，只是在相關的法規條例中提及到患者的自主性和監護權問題。預先醫療指令書在我國的推廣既受其自身爭議的影響，又受到我國國情的制約。

2 關于預先醫療指令書的相關問題及爭議

2.1 生存意愿書尚未被廣泛采用

雖然各國對生存意愿書的立法時間不同，但基本都歷經了十幾年至幾十年時間不等的發展歷程，不過實際效果卻不佳，這主要體現在使用生存意愿書的人數不多。新加坡只有少數人使用生存意愿書，［7］美國僅有34%的人群簽署了生存意愿書，［7］這樣的情況也出現在其他歐洲國家。不愿意簽署生存意愿書的理由主要有:有人認為自己對生存意愿書不夠了解;［8］有人懷疑自己是否需要生存意愿書;有人認為生存意愿書是給老年人準備的，如果簽了生存意愿書，自己就成了老年人;［9－10］還有一些人認為他們的文化傳統不適宜使用生存意愿書。

客觀上，生存意愿書的應用情況比較復雜，要不要采用，什么時候采用，如何采用都面臨著很多不確定性。對此，有學者進行調查，并得出以下結論:首先，讓人們對于未來的喜好做出準確判斷是有問題的，就連做當下的決定都有可能使患者畏懼，更何況是未來的事;其次，患者不一定能夠準確地表達他們的意愿，即便是書面文件也不能做到詳盡地描述所有可能遇到的情況;再次，62%的患者沒有把生存意愿書交給醫生，還有一部分人寫了生存意愿書卻找不到了，也就使得生存意愿書喪失了存在的意義;最后，患者的預指醫療代理能否準確地理解生存意愿書的內容也值得懷疑。有一項實驗顯示，面對相同的情況，沒有生存意愿書作參考的家屬，比那些有生存意愿書的家屬更能夠做出符合患者意愿的決定。

部分支持生存意愿書的學者認為生存意愿書盡管存在著各種各樣的問題，但并非一無是處。例如，生存意愿書能夠緩解家屬因對患者放棄治療而產生的內疚感。此外，也有一部分學者認為，承認生存意愿書缺陷的同時，還必須承認預指醫療代理更為直接、簡便。

2.2 預先醫療指令書的適用范圍存在爭議

預先醫療指令書的適用范圍可以分為兩種。一些國家將預先醫療指令書的適用范圍局限為疾病終末期的臨終患者的死亡決定;以美國為代表的部分歐美國家則將預先醫療指令書的應用范圍擴展為所有處于醫療關系中的行為能力人，以及他們的任何醫療指令。前者是預先醫療指令書的最初形式，隨著歷史的發展，部分國家對適用范圍進行了擴展，進而形成了后者。學術界的爭議主要集中在預先醫療指令書是否應該應用于如此廣大的患者群體，特別是那些因疾病或腦部損傷而導致的進行性認知功能退化的癡呆癥患者，例如阿爾茲海默癥或路易體病。

在美國，如果癡呆癥患者在有能力的時候對未來做出了決定，到他失去能力的時候，他的預先醫療指令書就開始產生效力。根據英國2005年通過的《意思能力法案》，癡呆癥患者屬于欠缺意思能力人，因此不具備決定能力，當預先醫療指令書中說明的情況出現時，則應該按照預先醫療指令書的內容去做。反對將癡呆癥患者歸入無行為能力群體的人，從醫學角度進行分析:第一，癡呆癥不同于無行為能力者，如昏迷患者。癡呆癥的患者會經歷一個緩慢的病程，逐漸失去能力。第二，癡呆癥患者能夠與周圍環境交流，他們仍然擁有主觀感受，也有自己的喜好和愿望。因此，當發病前后的癡呆癥患者在選擇上可能會呈現出不同的喜好時，應該尊重發病前的患者的意愿，還是發病后的患者的意愿?

實際上，這個問題從1993年Ronald Dworkin提出Margo的案例之后，就引發了學術界長期持續地爭論。案例這樣描述道:一位54歲的癡呆癥患者Margo，她雖然患有癡呆癥，但是過得非常開心。直到有一天，她患上了肺炎，隨即陷入昏迷，如果不用抗生素就會死去。一般來講，患這類疾病的人都會被給予這種治療，也一般能夠活下來。但問題就在于Margo之前簽署了一份生存意愿書，如果她患了癡呆癥，將拒絕一切生命救治的治療。Dworkin以關鍵利益(Critical Interests)為理由，認同Margo預先醫療指令書的有效性。反對的哲學家認為，癡呆癥患者的個人同一性已經發生改變，因此患病前的患者(A)和患病后的患者(A’)實際上成為了不同的人。當他人為患者做決定時，應該滿足患者的最佳利益。也就是說，A應該根據A’的最佳利益進行選擇，如果A的選擇滿足了自己的意愿，而違背了A’的最佳利益，那么A的預先醫療指令書應該是無效的。

預先醫療指令書適用范圍的爭議非常復雜，需要醫學、法律、倫理和公共政策等各方面的調研和論證，到目前為止沒有一個統一的答案。

2.3 患者自主性與醫生醫療決定權的沖突

在實際操作中，判斷生存意愿書是否具有適用性非常復雜，因為生存意愿書不能明確顯示其是否準確地表達了患者的意愿。生存意愿書只能體現患者拒絕或接受哪些治療，卻并不能提供給醫生做這樣的決定的真實理由。比如，患者在生存意愿書上簽字表示，如果以后需要緊急輸血，即使通過輸血就能恢復健康，她都會選擇拒絕。一種可能性是，該女性為耶和華作證派的忠誠信徒，而耶和華作證派禁止輸血。如果通過輸血活了下來，可能比死去還要痛苦。如果醫生已知患者的理由，醫生顯然應該尊重他們的宗教信仰，按照生存意愿書的內容，不予輸血。但是如果醫生并不知道患者做決定的原因，那么醫生能否以保護患者為理由，拒絕執行患者的預先醫療指令書，轉而采取一種他認為更加合理的治療方式呢?如果醫生明確知道患者做決定的理由，并且這個理由在醫生看來是極為不合理并且不科學的，醫生又應該為患者提供怎樣的治療?例如，有一位女性固執地認為輸血一定會導致患傳染病，因此，她在自己的預先醫療指令書中表示不愿接受輸血，并且注明了原因。當婦女送到醫院時，已經陷入昏迷，身邊也沒有其他親屬。這種情況下，在保證輸入的血液安全的前提下，醫生是否還應該尊重患者的自主性呢?可以說實踐中也存著這樣的沖突和決策困惑。

根據尊重(Respect)這一基本的生命倫理學原則，醫生在診療行為中必須尊重患者的自主性，即患者的自主決定權。如果患者的決定可能會對其自身產生明顯的傷害時，醫生有必要對自主決定或非自主決定加以區分。如果患者是自主決定，雖然他的行為會傷害自己，醫生也必須尊重他的選擇。但如果患者是在非理性的情況下做出的決定，醫生則應該加以干預，因為患者的決定不是自主的。有學者認為:雖然在自主決定中，理性不是必然要求，但當某人的決定會影響其未來時，這樣的決定至少應該是最低程度的理性決定，特別是當預先醫療指令書涉及到對未來某種特殊情境的決定時。因為這種決定通常會引起生活的巨大改變，而無論是醫生還是患者都不能對未來的事情做出準確地預測。如果預先醫療指令書具有明顯的非理性，傷害患者的利益，又不能帶來任何受益，這種預先醫療指令書的有效性應該受到質疑。因此，自主性要建立在充分知情的基礎上，否則只能被視為自行決定，而非自主決定。

3 預先醫療指令書在我國的現狀與分析

我國目前還沒有專門的法律對預先醫療指令書進行說明和規范。醫療實踐中比較常見的做法是讓近親屬代替患者參與醫療決策的討論，因此存在著患者個人的真實訴求被忽視的可能。此外，我國民眾對預先醫療指令書的認識度和接受度不高，在采取緊急醫療措施時，往往因為沒有預先準備，不能充分尊重患者的意愿。患者之所以缺少對預先醫療指令書的準備，其中存在很深刻的社會、文化因素。

3.1 根深蒂固的死亡文化

從社會心理角度分析，大眾普遍有這樣的想法:死亡離自己還很遙遠，沒必要現在就去談論死亡。另一種社會心理則表現為:死亡比較神秘、恐怖，很少有人能夠說清楚，所以大家不愿意談論它。由于種種因素，人們不愿意同家屬談論死亡，更不愿意同家屬溝通與死亡相關的醫療決定。實踐中，患者在有行為能力的時候不愿意留下預先醫療指令書，家屬也不愿意同患者討論這類決定，但真正到了需要做決定的時候，患者可能已經陷入昏迷，沒有能力做決定，而家屬也無法完全知曉患者本人的真實意愿而只能去揣測或者根據家屬自己的意愿為其做決定。

3.2 家屬代替患者做決定的傳統

我國是一個注重家庭觀念的國家，很多患者在面臨重要的醫療決定時，習慣于讓家屬代替。患者的權利由家屬行使的主要原因有兩方面:一方面患者可能會認為家屬比自己更了解病情、治療方案和預后情況，從而將自己的知情同意權委托給家屬，或者患者本人心理上不愿意跟醫生討論病情和治療方案;另一方面，當患者患有某些不可逆的重大疾病時，人們普遍認為對患者隱瞞病情會對患者有利，使患者不會因過分擔憂病情而加重疾病，例如腫瘤患者。無論出于何種原因，結果都是患者沒有參與決策。如果患者不能向家屬充分告知自己的想法，家屬有時則不能保證做出尊重患者最佳利益的決定。

3.3 家屬情感與患者意愿的分歧

在面對重癥晚期患者是否選擇維生技術的情況時，家屬也容易從個人情感角度出發，忽略患者的真實意愿。究其原因，一是患者家屬對患者難以割舍，不愿眼睜睜看著患者離去，想方設法延長患者生命。二是雖然有些后輩不愿父母再承受痛苦，想要放棄，但害怕被輿論指責為不孝，心理壓力大。由此導致即使患者清醒時多次表示不要進行侵入性治療，當患者昏迷之后，家屬雖然不忍看到患者痛苦，可還是寧愿違背患者意愿，選擇延長患者死亡。

3.4 宣傳理念帶有歧義

目前我國許多宣傳把簽署預先醫療指令書凸顯為“尊嚴死”，有專家表示這種措辭恐怕并不是非常適宜。［1］生命是平等的，每個人追求生命健康的權利是平等的，因而，每個人都有選擇“生”的權利，這種權利應該得到尊重。預先醫療指令書為患者提供了一種醫療選擇，這種選擇包括自然地死去或者采用維生技術繼續存活，無論哪種選擇都應該是受尊重的。如果將簽署了生存意愿書的患者稱為選擇了“尊嚴死”，那其潛在的意思就是沒有簽署的患者不屬于“尊嚴死”。這樣的理解容易導致“道德綁架”，讓人們認為到了一定時候必須選擇放棄治療才是有尊嚴的，才是符合道德規范的。在實踐中宣傳和強化“尊嚴死”可能導致大眾對預先醫療指令書的接受度下降。

雖然預先醫療指令書在我國尚未廣泛應用，也沒有相應的法律效力，但也應看到預先醫療指令在維護個人自主選擇醫療決策方面可能發揮的積極作用。立足于我國目前的現狀，在推廣預先醫療指令書的過程中，也應當結合實際努力發展和推廣安寧療護。在看到預先醫療指令書可能發揮良好作用的同時，也應該認識到其存在的缺點和面臨的沖突。在醫療實踐中醫生應盡可能充分地為患者提供相關的信息，幫助患者在充分知情的基礎上做出理性的自主決定。另外，在我國目前的國情下，完全推行生存意愿書而將患者家屬的意見排除在外是不現實的。相比之下，預指醫療代理制度更為人性化，在目前情況下可能更符合中國人的情感需求。

［1］Shaw D.A direct advance on advance directives［J］.Bioethics，2012，26(5):267－274.

［2］李大平，楊云濱.醫療預立意愿書研究［J］.中國衛生事業管理，2013，(2):124－126.

［3］Lack P，Biller－ Andorno N，Brauer S.Advance directives［M］.Berlin:Springer，2014.

［4］Brauer S，Biller－Andorno N，Andorno R.Country reports on advance directives［C］//ESF Exploratory Workshop Advance Directives:Towards a Coordinated European Perspective，2008.

［5］孫也龍，郝澄波.論新加坡《預先醫療指示法》及其對我國的啟示［J］.東南亞之窗，2014，(1):25－30.

［6］韋寶平，楊東升.生前預囑的法理闡釋［J］.金陵法律評論，2013，(2):50.

［7］Mirarchi FL.When living wills become health hazards［J］.Medical Economics，2006，83(23):71－72.

［8］Emanuel L L，Emanuel E J.The medical directive:a new comprehensive advance care document［J］.Jama，1989，261(22):3288 －3293.

［9］Cox DM，Sachs GA.Advance directives and the patient self－ determination act［J］.Clinics in geriatric medicine，1994，10(3):431－443.

［10］Ott BB.Advance directives:the emerging body of research［J］.American Journal of Critical Care，1999，8(1):514－519.