先天性心臟病青少年患者心理行為問題研究進展

秦春香，薛 敏，易開桂，丁四清

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·社會·行為·心理·

先天性心臟病青少年患者心理行為問題研究進展

秦春香，薛 敏，易開桂，丁四清

青少年期是成長過程中的關鍵時期，面臨著許多心理成長壓力。目前，先天性心臟病(先心病)青少年患者的心理行為問題越來越受到醫學領域的關注。本研究對先心病青少年患者的常見心理行為問題及其測評方法、影響因素、緩沖因素進行綜述，以期為其有效干預提供借鑒。

心臟缺損，先天性；青少年；心理行為問題

秦春香，薛敏，易開桂，等.先天性心臟病青少年患者心理行為問題研究進展[J].中國全科醫學，2015，18(19)：2350-2353.[www.chinagp.net]

Qin CX,Xue M,Yi KG,et al.Behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease:a literature review[J].Chinese General Practice，2015，18(19)：2350-2353.

先天性心臟病(先心病)是最常見的出生缺陷，也是嬰幼兒死亡或殘疾的主要原因之一，人群總發病率為0.50%～1.25%[1]。近十年來，先心病青少年患者數量逐年增加，年平均增長速度為36.43%[2]，這主要是因為隨著診療技術的不斷提高，先心病患兒有更多的診治和生存機會，90%先心病患兒可以生存到青少年期和成年期[3]。青少年期是成長過程中的關鍵時期，是生理和心理發展成熟的過渡期，需要面臨成長過程中的各項挑戰，而患病又會給青少年患者帶來較大的壓力，影響其成長，導致心理和社會功能障礙的發生[4]。本研究綜合了國內外關于先心病青少年患者心理行為問題及其影響因素、緩沖因素的研究，以期為先心病青少年患者心理行為問題的干預和管理提供借鑒。

1 青少年心理行為問題

1.1 青少年心理行為問題及其測評方法 心理行為問題是青少年的主要健康問題之一，有研究顯示，發達國家青少年發生持久且影響社會適應的心理行為問題幾率為5%～15%[5]。徐勇[6]認為，青少年心理行為問題主要包括以下幾個方面：(1)青春期性心理問題，包括性困惑、性敏感、性壓抑、性幻想及性夢等；(2)情緒問題，如家庭、學習及異性帶來的焦慮、煩惱及抑郁等；(3)學業問題，學業壓力帶來的厭學、離家出走等；(4)人際關系問題，反抗期的師生或親子矛盾；(5)危險行為，包括吸煙、酗酒、吸毒及賭博等。

目前，常用的青少年心理行為問題測評方法主要包括青少年自評量表(YSR)和兒童行為量表(CBCL)，均由Achenbach[7-8]在1991年設計而成，后分別由王潤程等[9]和徐韜園等[10]翻譯并修訂為中文版，YSR的適用年齡為11～18歲，包含112個條目，共計119個問題。CBCL的適用年齡為4～18歲，包含113個條目，共計120個問題。量表均采用3點式計分，“無此項表現”為0分，“輕度或有些時候有此表現”為1分，“明顯或經常有此表現”為2分。兩者在內容和結構上略有差異：(1)YSR有16個關于社會性期望的條目，而不是關于心理行為問題的條目，故YSR與CBCL的相同條目數為103個；(2)1991年版的YSR和CBCL都包含8個綜合征，即退縮行為綜合征、軀體主訴綜合征、焦慮抑郁綜合征、社交問題綜合征、思維問題綜合征、注意缺陷綜合征、違紀行為綜合征及攻擊行為綜合征，其中退縮行為綜合征、軀體主訴綜合征及焦慮抑郁綜合征構成內向因子，違紀行為綜合征和攻擊行為綜合征構成外向因子，但YSR和CBCL的各綜合征和各因子所包括條目有所不同；(3)YSR由青少年自身評定，而CBCL由其父母評定。

1.2 先心病青少年患者常見心理行為問題 患有慢性病的青少年被認為更容易出現心理行為問題[11]，但關于先心病青少年患者心理行為問題的研究結果并不一致。部分研究顯示，先心病青少年患者比普通青少年更容易出現心理行為問題[12-15]；而另一部分研究顯示，先心病青少年患者的心理行為問題發生率與普通青少年相比，差異無統計學意義[16-19]，甚至可能會更少一些[20]。對相關研究進行綜合分析，發現認為先心病青少年患者有更高心理行為問題發生率的研究多來源于2004年及以前，而認為先心病青少年患者與普通青少年心理行為問題發生率差距不大的研究多來源于2008年及以后。而2008年Spijkerboer等[21]對1980年以前進行手術治療和1990—1995年進手術治療的兩組先心病青少年患者進行研究，發現兩組心理行為問題發生情況比較，差異無統計學意義。2012年美國心臟協會(AHA)指出，先心病兒童的成長障礙、失能及延遲成長風險呈增長趨勢[22]，故考慮先心病青少年患者與普通青少年心理行為問題發生率差異無統計學意義與社會環境改變有關。Zahmacioglu等[23]對單心室的術后青少年患者進行心理狀況質性研究，發現其最突出的心理狀況是“堅強和抵觸”。提示該類青少年采取的是一種心理防御機制，通過壓抑、補償及接受來應對面臨的問題，這可能也是先心病青少年和普通青少年心理行為問題發生率無統計學差異的原因之一。

2 先心病青少年患者心理行為問題的影響因素

2.1 性別 性別差異一直是研究者關注的重要因素，大部分研究顯示，女性先心病青少年患者出現心理行為問題的發生率較高，這可能是因為女孩較內向，容易出現內向因子中存在的問題，在焦慮抑郁綜合征、退縮行為綜合征及軀體主訴綜合征等維度的得分比男孩高[12,14,20,24-25]；也有可能是因為女孩感覺到更多的社會約束，不愿意讓別人看到胸部的瘢痕或者考慮到妊娠和生育中存在的風險。而男孩在外向行為問題中的得分高于女孩[12,14]，主要表現為違紀和攻擊行為，在普通青少年中也有類似情況出現。Fredriksen等[18]采用YSR量表對不同性別先心病青少年患者進行研究，發現男孩的平均得分為(27.2±18.7)分，而女孩為(23.1±16.7)分，男孩較女孩高。因為基礎資料顯示男孩患病嚴重程度高于女孩，故考慮是患病嚴重程度影響了總得分，但總體分析顯示，疾病嚴重程度并不影響總得分，故排除了這個可能。

2.2 年齡 年齡是影響心理行為問題的因素之一，研究者們希望能夠從不同年齡階段青少年患者心理行為問題發生率中發現規律，但并未得出明確結論。Broberg等[26]對普通青少年進行調查，結果顯示，年齡越大出現的心理行為問題越多，提示年齡較大的青少年屬于容易動蕩的年齡群體，更容易出現心理行為問題。da等[20]將納入研究的先心病青少年患者分成3個年齡階段(11～12歲為早期，13～15歲為中期，16～18歲為晚期)進行分析。發現女孩在中期出現焦慮、抑郁及退縮等內向行為較多，晚期除了內向行為外，攻擊和違紀等外向行為問題也增多；而男孩在早期出現注意缺陷和思維問題比中、晚期多。Fredriksen等[18]的研究顯示，不同年齡階段青少年的心理行為問題發生率比較，差異無統計學意義，且在研究過程中感受到了患者的拒絕和抵抗，指出年齡較大的患者已經接受了疾病給生活帶來的影響，故采取一種心理防御機制。

2.3 疾病嚴重程度和診療 疾病嚴重程度對先心病青少年患者心理行為問題的影響具有爭議，大部分研究者認為疾病的嚴重程度對先心病青少年患者心理行為問題沒有影響[16,18,20,24]，部分學者認為病情較嚴重的先心病青少年患者心理行為問題評分較高，比如復雜青紫型先心病青少年患者[25,27]、經歷多次手術的先心病青少年患者[12]及早期經歷再次手術的先心病青少年患者[24]等。H?vels-Gürich等[14]對8～14歲在新生兒期行過大動脈轉位手術的青少年患者進行心理行為問題研究，以全部(共60例)青少年患者為A組，以其中無嚴重神經系統功能紊亂、擁有正常運動能力的55名青少年患者為B組。發現B組導致心理行為問題的獨立風險因素較A組少，只有嚴重術前低氧、術中深低溫時間過長及體外循環時間過長3個因素，而這3個因素都可能影響到腦組織的新陳代謝和血管收縮，提示疾病嚴重程度對心理行為問題沒有影響。Spijkerboer等[17]認為疾病嚴重程度會影響到患者的智力，而智力與心理行為問題呈負相關，但研究結果卻顯示疾病嚴重程度對心理行為問題無影響。

2.4 父母教養方式 先心病青少年患者的父母會出現心理行為上的障礙[28]，而父母的行為會直接影響患兒的成長。患兒父母會因為心里內疚、照顧負擔及經濟壓力等因素出現情緒變化，直接影響到其對患兒的教養方式，造成父母過度保護，導致先心病患兒出現心理行為問題，如活動限制、依賴、社交問題及焦慮等[29]。患兒的心理行為問題與父母情緒變化互為因果，患兒的疾病會使父母產生擔憂、焦慮、緊張等情緒，導致家庭關系緊張，父母的這些負性情緒又會對患兒產生不良刺激，出現擔憂、焦慮、緊張及自尊心降低等不良情緒。父母的教養方式是影響青少年心理成長的最關鍵因素，Cohen等[30]對先心病青少年患者父母教養方式進行研究，發現與普通青少年相比，先心病青少年患者的父母教養方式中多了一些接納，少了一些控制。分層回歸分析顯示，在對患兒抑郁情緒的影響中，教養方式和組間存在交互作用，先心病組接納式教養方式可以降低抑郁得分，普通組控制式教養方式可以降低抑郁得分。先心病青少年患者的父母應該克服疾病帶來的影響，穩定情緒，建立正向、接納性的親子關系，幫助先心病青少年患者成長。

3 先心病青少年患者心理行為問題的緩沖因素

3.1 自我意識的發展 青少年期以解決自我問題為目的，自我意識發展中的3個核心概念為自我概念、自尊及自我控制[31]。積極的自我意識能夠促進青少年對生活壓力的正確感知，減少焦慮、抑郁的形成[32]。R?ty等[33]對先心病青少年患者的自尊和心理一致感進行研究，按自尊和心理一致感得分將患者分為高、中、低3組，發現自尊和心理一致感得分越多，存在心理行為問題的患者數越多。Mussatto等[34]對先心病青少年患者進行自我概念和心理行為問題的調查，通過分層線性回歸分析發現，自我概念紊亂解釋了先心病青少年患者內向問題的34%，外向問題的23.7%，生存質量的33.2%，而性別和收入、住院時間、用藥分別只解釋了心理行為問題的5%、12%、17%，從而得出自我概念是心理行為問題最主要影響因素的結論。自我意識的發展與客觀條件和環境是分不開的，有研究顯示，母親的撫養能力與孩子的自尊、自我呈現呈正相關[35]。因此，自我意識的發展是先心病青少年患者心理行為問題的最主要緩沖因素，而自我意識的發展受周圍環境和臨床因素的影響，特別是父母撫養能力的影響，由此構建出先心病青少年患者心理行為問題緩沖模型(見圖1)。

圖1 先心病青少年患者心理行為問題緩沖模型

Figure 1 Buffer model of behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease

3.2 活動量的增加 有研究顯示，自尊或自我效能與自己報告的活動量呈正相關，自我效能高的人活動量也大[36]。而先心病青少年患者對自身活動量的評估并不真正代表實際活動量[37]，有研究顯示，先心病青少年患者的活動量明顯低于普通青少年[38]。因此有研究者指出，可以通過增加活動量來減少先心病青少年患者的心理行為問題[39]。但Dulfer等[40]對先心病青少年患者進行了3個月的運動干預后，試驗組患者的心理行為問題評分沒有明顯改善，而對照組患者的內化問題更嚴重了，可見增加活動量是否可以作為減少心理行為問題的干預手段還有待進一步研究。

4 討論

隨著患病率的逐年升高，先心病越來越受到相關領域的關注。在生物-心理-社會的整體醫學模式指導下，醫學診療技術不斷發展，技術水平已經不再是導致并發癥發生率和死亡率升高的惟一原因，患者的心理行為問題逐漸受到關注。性別、年齡、疾病嚴重程度和診療對先心病青少年患者心理行為問題影響的研究結果并不一致，且相關循證研究較少；父母教養方式是先心病青少年患者心理行為問題的影響因素。青少年自我意識發展是重要的緩沖因素，但增加活動量是否也可以起到緩沖作用尚不明確。既往研究還存在一些問題：(1)存在一些導致結果不能真實反映患者客觀現狀的問題，如心理防御；(2)尚未找到有效干預手段和措施。以后的研究應調整研究方法，除問卷調查這類量性研究外，還應加入更多質性研究，或者加入其他客觀評估指標；要給予先心病青少年患者更多的關注，尋找幫助其減少心理行為問題的有效干預措施，從而提高其長期生存質量。

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(本文編輯：王鳳微)

Behavioural and Emotional Problems in Adolescents With Congenital Heart Disease:A Literature Review

QINChun-xiang,XUEMin,YIKai-gui,etal.

NursingDepartment,theThirdXiangyaHospitalofCentralSouthUniversity,Changsha410013,China

Adolescence is the critical period during growth,and adolescents face with much mental stress.Currently,behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease has been attached increasingly more importance.In this study,we made a review of the common behavioural and emotional problems,evaluative methods,influencing factors and buffering factors and provided references for the effective intervention of this disease.

Heart defects,congenital;Adolescent;Emotional and behavioral problems

湖南省科技計劃項目(2014SK3150)

410013 湖南省長沙市，中南大學湘雅三醫院護理部(秦春香，易開桂，丁四清)，婦產科(薛敏)

丁四清，410013 湖南省長沙市，中南大學湘雅三醫院護理部；E-mail：838883154@qq.com

R 541.1

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.19.025

2015-03-22；

2015-05-25)