抗癌：從心出發

楊天

義工黃翠萍每周有兩天時間會在上海東方醫院腫瘤科病房里照料、開導心情低落的癌癥患者。圖為她握著病人的手鼓勵對方

清晨8點剛過，復旦大學附屬腫瘤醫院（以下簡稱腫瘤醫院）的門診大廳里已是人頭攢動?？拷娞葸叺慕锹洌晃恢心昴凶与p手抱頭，蜷縮著蹲在地上久久不愿起身。他將臉深埋在雙腿間，雙肩不停抽動。家人無措地站在一旁，手里攥著一張醫生開出的癌癥診斷書。

2014年，世界衛生組織發布的《全球癌癥報告2014》指出，2012年，全球癌癥患者和死亡病例都在令人不安地增加，其中中國的新增病例和死亡人數均居世界首位。

而國際抗癌聯盟主導的一項針對全球42個國家、約4萬人參與的調查發現，面對癌癥，發展中國家受調查者更容易持悲觀和消極態度，其中，中國持悲觀和消極態度的約為43%，超過全球平均值。

盡管如此，在中國，相當長一段時期內，癌癥患者、家屬乃至醫生對于疾病本身的關注，仍遠遠高于對心理狀況的關注。

近幾年，隨著人們對癌癥認識的逐步加深，與疾病伴隨而生的心理問題也日益受到重視。包括醫院、心理咨詢機構、行業協會、志愿者組織、癌癥患者俱樂部等在內的各方力量都已開始行動。

心殤

“您此時此刻的內心感受如何？您遇到心理問題和情緒困擾不能解決時，您會先求助于誰？遇到哪些情況您會求助于專業的心理支持？……”2013年6月起，腫瘤醫院部分病區的“新病號”入院時，會按意愿填寫一份名為《心理體驗和應對方式》的問卷，以便讓醫護人員第一時間了解每個住院患者的心理狀況。

腫瘤醫院宣傳部兼社工部主任倪洪珍向《瞭望東方周刊》介紹，他們對1800余份有效問卷作了統計，結果發現，逾50%的治療期腫瘤患者存在焦慮、疲憊感、不確定感等多種類型的心理障礙。

一份更大樣本的調查在2002年到2004年間展開。上海市疾病預防控制中心和長征醫院對上海七個區約8000名癌癥患者的生活質量進行了調查研究。結果顯示，在上海社區癌癥患者中，抑郁的發生率為24.1%，其中女性患者更容易發生情緒低落而導致抑郁的產生。這表明，抑郁情緒是癌癥患者常見的心理損害之一。

腫瘤醫院綜合治療科主任、中國抗癌協會腫瘤心理學專業委員會委員成文武，與癌癥病人打了二十多年交道。在他看來，癌癥病人產生心理問題通常會有幾個關口：第一次獲得惡性診斷結果時、要進行創傷性診斷和治療時、復發轉移時以及生命即將終結之時。否認、憤怒、恐懼、悲傷等情緒會相伴而生。

“在這幾個關口，患者家屬同樣會產生心理問題。他們平時有自己的工作和生活，本身壓力就不小，再目睹了自己親人的痛苦，心理上往往也承受不了?！背晌奈鋵Α恫t望東方周刊》說，“如果不在這些關鍵時刻對癌癥患者及家屬進行心理疏導，很可能會導致一些極端心理問題發生?！?/p>

2014年4月，日本國立癌癥研究中心發表的一份研究報告指出，癌癥患者在確診后一年內，心理問題最嚴重。研究小組在1990年到2010年間跟蹤調查了日本9個府縣的約10.3萬人，其間約有1.1萬人被確診患癌。在確診后的一年內，這些人的自殺風險是調查人群中非癌癥患者的23.9倍，死于事故的風險則是其他人的18.8倍。

恐懼往往來自于無知。

2006年，世界衛生組織第一次將癌癥定性為一種慢性病，并提出了著名的三分之一說，即：三分之一的癌癥可以預防，三分之一的癌癥可以根治，三分之一的經過治療可以長期生存。

很遺憾，這種新興的理念還未能徹底改變眾人“談癌色變”的心理。時至今日，在許多場合，癌癥仍然是一個禁忌的話題。不僅如此，一些癌癥治療所帶來的生理副作用，諸如生育能力受損、性功能障礙、脫發和體重變化大等，會使患者感到羞恥并受到歧視，甚至影響家庭的和睦。

2006年，香港中文大學醫學院臨床腫瘤學系曾對259名開始接受化療的乳癌患者進行一項有關情緒困擾及生活影響的研究，結果發現近40%受訪者有抑郁及焦慮的傾向。他們的心理壓力主要來自對療程的恐懼（54.9%）、適應問題（37.9%），以及擔心癌病影響婚姻生活（11.3%）。

腫瘤醫院乳腺外科護士長裘佳佳偶爾會被年輕患者的家屬悄悄拉到一邊：“手術后還能有性生活嗎？會傳染嗎？還能生育嗎？”在裘佳佳看來，這些問題是很多乳腺癌患者想問卻又羞于啟齒的。為此，她特意編寫了一本名為“如果愛”的小冊子，詳細解答了乳腺癌患者的性生活問題。

“我希望能借此消除一些患者和家屬心里的困惑和焦慮，幫助他們走出陰霾，盡快回歸到正常的生活和工作中去?！濒眉鸭迅嬖V《瞭望東方周刊》。

然而，康復后的癌癥患者在社會上遭受歧視的案例也屢見不鮮。幾年前，來自溫州的沈春秀的遭遇曾引起廣泛討論。她癌癥康復多年，但仍在找工作時因既往病史而處處碰壁。

2011年，國內腫瘤醫學專家曾在天津發出共同宣言，呼吁消除當前對于癌癥病人的種種歧視現象，表示要“采取一切必要措施，消除社會對癌癥病人的歧視，幫助癌癥病人回歸社會”。

鼓勵患者說出自己的感受

腫瘤醫院中西醫結合科的一間演示教室里，凌云面前圍坐著11位癌癥患者和家屬。一場癌癥心理疏導正在進行中。凌云是腫瘤醫院檢驗科的醫生，她的另一個身份是該院新成立的心理援助中心的一名志愿者。早在十年前，她就拿到了二級心理咨詢師資格證。

簡單的開場白之后，凌云開始提問?！澳銈冎杏袥]有新入院的患者？”左邊一個中年男子緩緩舉起了手。“我上周剛剛檢查出了肝癌，上周五住進這里，醫生說需要介入治療?！蹦凶勇曇舻统?。

“知道自己得病，你有什么感受？”凌云問。

“覺得天都塌下來了！來這里的第一天我就去了黃浦江邊，當時真想……”男子有些激動，兩只手緊緊握在一起。

“鼓勵患者說出自己的感受，是進行心理疏導的重要一步?！绷柙聘嬖V《瞭望東方周刊》。

在凌云的引導下，男子緩緩說出了自己的故事：家住浙江金華的他，是一家企業的負責人，平時很注意身體健康，喜歡運動，尤其是爬山，還會定期體檢。

“我不明白為什么這個病就找上了我！”男子搖了搖頭。

“我也是一位癌癥患者的家屬，我非常能理解你現在的感受?！绷柙坡曇粲行┻煅实卣f，她在用自己的經歷與這位患者分享悲傷。

此時，男子掏出手機。“你看，這是我的小女兒，她才18個月。”他長嘆一口氣，伸手抹了抹忍不住無聲滾落的淚水。

凌云輕輕拍了拍他的肩膀，“你如果感覺心里不舒服，我們醫院可以為你提供一對一的心理輔導?！蹦凶記]有回答，沉默。

其他患者和家屬此刻開始提問。

“我晚上睡不著覺怎么辦？”面對這個共同的問題，凌云開始指導大家練習起了腹式呼吸……

這樣的集體心理輔導在腫瘤醫院每隔一段時間就會開展一次。它是該院2013年開啟的心理援助項目的重要內容之一。

一個小時的輔導結束后，凌云不忘叮囑護士：“剛才那個新入院的患者情緒不穩，你們要密切注意。必要時我們還要進行心理干預?！?h3>三級心理援助機制

凌云在病區里忙碌的時候，孔令淑則在醫院另一邊的一間小屋里守著一臺電話機?？琢钍缭谌A東師大心理咨詢工作室工作，也是上海市心理援助志愿者總隊的一名志愿者。而腫瘤醫院的心理援助項目正是醫院和上海市心理援助志愿者總隊共同合作的。

每周三是孔令淑在腫瘤醫院負責接聽心理熱線的時間。除了國家法定節假日，每周一到周日的中午十點到晚上九點，熱線都會準時開通，由上海市心理志愿者總隊委派的一名專業心理咨詢師負責接聽。如今，這條“幫幫我”免費心理咨詢熱線的宣傳單已貼滿了醫院的每個樓層。

當遇到需要進行深度干預的個案，凌云這樣的醫務心理志愿者和孔令淑這樣的專業心理咨詢師還可能要一起與病人或家屬面對面。

“人患腫瘤之后，心理恐懼很大一部分來源于對于癌癥疾病的不了解，并存在一些認識誤區。只有心理咨詢志愿者和醫務志愿者攜起手來，共同參與個案處置，才能實現標本同治的效果。” 上海心理援助志愿者總隊隊長盧靜雯說。

腫瘤醫院曾在本院展開調研，結果發現，乳腺外科、腫瘤內科、中西醫結合科、綜合治療科（姑息治療科）等科室的患者對于心理援助支持的需求較大。

其中，治療期出現心理難以承受的毒副反應的患者，是希望心理干預的“主力軍”，占47.26%;41.29%的患者因對疾病不了解，產生不同程度的恐懼和心理波動;其他患者則存在睡眠質量差、人際交往有壓力等多種負面情緒。

從電話咨詢、集體輔導再到面對面溝通，腫瘤醫院構筑的這種三級心理援助機制考慮到了援助對象各個層面的要求。

復旦大學附屬腫瘤醫院社工部心理咨詢師到病房探視

這是上海首個以醫院志愿者為主體，社會志愿者共同參與的心理援助工作模式。目前共有來自腫瘤醫院的14名擁有二級心理咨詢師資格證的醫務工作者和10名來自上海市心理援助志愿者總隊的專業心理咨詢師參與其中。

據腫瘤醫院向本刊記者提供的數據，“幫幫我”熱線開通至今，已接聽患者及家屬的心理咨詢368例。

據不完全統計，前來咨詢的電話中，每個個案的社會環境、家庭結構、身心狀態雖不同，但其在腫瘤診斷前后的思想活動和心理表現是大致相近的。否定懷疑型和后悔恐懼型的患者約占咨詢者的六成之多。其中，因術后恢復期的焦慮問題撥打電話的數量最多，有162例。而幾乎超過80%以上的咨詢者能在熱線咨詢中，基本上找到一種自我緩解和自我調整的方法。

在腫瘤醫院，每位新入院的病人，都有機會聆聽一場名為“面對腫瘤，如何做好心理準備”的講座?！俺艘酝?，我們也在門診周周講、九個患者康復沙龍的活動中有意識地加入了患者心理調適的授課內容，將心理關懷項目的服務對象從住院患者，逐漸拓展至門診就醫及康復期的患者，實現心理健康教育貫穿診斷、治療、康復全過程。” 倪洪珍說。

對臨終患者和家屬的關懷

對臨終患者和家屬的關懷，是心理援助的另一個維度。

2013 年10月30日，300位上海癌癥康復俱樂部的志愿者在“海洋”中盡情游樂享受海洋球浴。該活動旨在喚起全社會對乳腺癌患者的關愛

腫瘤醫院五號樓一樓綜合治療科的病房在醫院里顯得有些與眾不同。雪白的墻壁上畫著色彩鮮艷的彩虹、帆船等卡通圖案，其中一面墻上貼滿了患者、家屬和醫護人員的照片，背景則是一株巨大的常青樹。在這個地方，很多腫瘤患者安詳地走完了人生最后的旅程。

見證過數千次死亡的成文武是這個科室的創辦者。他在國內很早就提出了針對晚期癌癥患者舒緩療護的理念。

“與有些國家相比，我國長期以來死亡教育缺失，如何幫助臨終患者和家屬平靜地面對死亡，是癌癥心理援助的重要課題?！背晌奈鋵Ρ究浾哒f。

群體抗癌的上海模式

上海市浦東新區楊高中路，路旁一棟不起眼的白色八層建筑卻有個響亮的名字——希愛大廈?！跋邸笔前┌Y英文縮寫“CA”的諧音，同時寓意希望與博愛。這棟大樓的五到八層是上海市癌癥康復俱樂部（以下簡稱俱樂部）的所在地。

與醫院推行的個體心理疏導不同，俱樂部更強調群體概念。俱樂部的每一位成員都是癌癥患者，他們通過集體心理治療，抱團取暖，獲得心靈慰藉。

“腫瘤又沒有生在你身上，你怎么會懂我的痛苦？”這是癌癥患者常對身邊勸慰者說的一句話?！爱斠晃缓湍阃∠鄳z的病友在你面前現身說法，告訴你如何渡過身心的難關時，往往會收到意想不到的效果?！本銟凡繒L袁正平對《瞭望東方周刊》說，他就是那個經常為患者現身說法的人。

在俱樂部八樓辦公室見到袁正平時，他戴一副黑框眼鏡，精神矍鑠，目光炯炯，說起話來中氣十足。誰能想像，34年前，他曾因淋巴癌第四期被醫生下了活不過一年的死亡判決書。

確診患癌的那一年，袁正平剛剛31歲，新婚燕爾?！澳翘欤冶瘧嵉厮旱袅艘槐救諝v，用被子蒙住頭，躺在病床上哭了整整一下午?！痹秸f那時他的精神世界徹底垮了，甚至想到了自殺。

單位身患殘疾的工會主席老張，撐著殘腿登上六樓的病房來安慰他，這讓他受到觸動，對人生有了新的理解，萌生了要活下去的強烈愿望，最終抗癌成功。

1989年11月7日，袁正平與一群志同道合的病友創辦了上海市癌癥康復俱樂部。這是全國最早的一個癌癥患者自救互助的公益組織。俱樂部在1993年成為社會團體法人，現有會員15000余名，在上海有21個分支機構，下設187個康復活動站。

“群體抗癌超越生命”是這個俱樂部的宗旨。

據袁正平介紹，凡患病五年以內，年齡在70周歲以下的上海戶籍癌癥患者都可以申請加入俱樂部，每年會費為50元。

俱樂部的會員們都很忙碌。比如新入會的會員可以在康復學校參加為期三周的康復學習班，有專業人員從運動、營養、心理等角度對他們進行康復指導。學習班上，有堂課是要求所有學員上臺演講“我的希望”，設計自己的生活目標。

俱樂部還成立了11個病種的康復指導中心，定期或不定期開展同病種交流等活動。一些癌癥病人組成的舞蹈團、合唱團、自行車騎行隊、長跑隊等則豐富了俱樂部成員的文體生活。

在俱樂部中，死亡并非是不能觸碰的話題。每年清明，俱樂部的會員會齊聚上海福壽園，為已故成員舉辦集體追思。追思會上，漫天的花瓣和優美的音樂貫穿始終。“我們想讓會員們體會，有一種美麗叫告別?！痹秸f。

2014年，復旦大學公共衛生學院曾對俱樂部的癌癥康復活動進行了評估，結果發現，俱樂部會員在生命質量的各領域得分要好于其他癌癥患者。

其中針對8場焦點小組的訪談結果顯示，會員們認為俱樂部在社區實施的康復活動為他們提供了心理社會支持、信息支持和實際幫助，這改善了他們的生命質量。通過參與社區康復活動和志愿者活動，也使癌癥患者融入社會，改善了自尊，并重新發現生命的意義。

“以世界衛生組織‘軀體健康，心理健康，社會適應能力健康，思想道德健康的健康新定義來考量癌癥患者整體康復的生活質量、生命質量，五年生存率已不是唯一檢驗標準，因為癌癥患者不僅是病的宿主和載體，更是有幸福追求的人?！痹秸f。