小組工作對低收入自閉癥兒童家長的減壓功能研究

利愛娟， 白蕭娟

(1.內蒙古工業(yè)大學人文學院， 內蒙古 呼和浩特，010010; 2.內蒙古師范大學教育科學學院，內蒙古 呼和浩特，010010)

小組工作對低收入自閉癥兒童家長的減壓功能研究

利愛娟1,2， 白蕭娟1

(1.內蒙古工業(yè)大學人文學院， 內蒙古 呼和浩特，010010; 2.內蒙古師范大學教育科學學院，內蒙古 呼和浩特，010010)

低收入自閉癥兒童的家長與一般家長相比會面臨更大的壓力。對民辦自閉癥兒童康復機構中低收入家長的心理壓力和面對壓力的應對方式進行問卷和訪談研究，結果顯示，他們承受很高的壓力，但是沒有有效的途徑解決。在此基礎上，設計使用了小組工作的方法對其進行減壓幫助，評估小組工作的效果發(fā)現小組工作可以有效地緩解相應壓力，使他們獲得多方面的應對策略。建議低收入自閉癥兒童家長可以從豐富知識技能儲備、充分的時間準備和有效的時間管理、擴大經濟獲取渠道及加強人際支持體系四個方面進行日常壓力緩解和應對水平提升。

小組工作； 自閉癥兒童家長； 壓力； 傾訴

小組工作是社會工作的專業(yè)方法之一。小組工作方法是針對多個服務對象開展的、以小組活動為主要服務形式的服務方法，社會工作者通過有目的的小組活動、工作者和組員的互動以及組員間的互動，來處理個人問題、個體之間的問題、個體與周圍環(huán)境的問題，引導學習解決問題的方法，開發(fā)個人潛能以實現個人成長的目標。[1]

自閉癥又稱孤獨癥，屬于發(fā)育障礙性疾病，以社會交往障礙、認知和溝通技巧發(fā)育的延遲和偏離為主要特征。[2]在照料和教育自閉癥患者的過程中，家長們常遇到多方面的問題，以至于家長們普遍都會有挫折感出現，承受較大壓力，這些家長普遍會經歷痛苦、絕望、無助等歷程。[3]有自閉癥患兒的家庭，家長需要花費大量時間照料患兒，這使他們的精神長期處于焦慮緊張狀態(tài)，通常自閉癥兒童的家長的心理健康水平要比正常兒童的家長低。同時，自閉癥兒童的家長的行為受自閉癥兒童病情和治療效果的直接影響，大多情緒都源于兒童的病情的變化，他們在生活里更多的是以自閉癥兒童為中心，容易喪失自我。

小組工作中，強調小組成員之間的互相幫助和支持，組員之間不僅提供心理、情感等方面的表達性支持，而且還強調通過經驗的分享給予彼此幫助，甚至是解決問題的行動等工具性支持，通過小組成員之間的充分互動，幫助組員增強擺脫問題困擾的信心，維持和提升保持正常生活能力。[4]因此，在針對低收入自閉癥兒童家長緩解壓力、提升應對困難信心的小組中，成員在小組中通過互相支持、分享，能夠有效緩解壓力并可能收獲其他幫助患兒的方法。

一、研究方法

(一)研究對象

以內蒙古呼和浩特市“快樂星”自閉癥康復中心的18名患兒家長為小組工作對象。所有研究對象均為自閉癥兒童的主要看護者，其中自閉癥兒童的母親12人、父親5人、外婆1人。

(二)研究過程

首先，通過查找資料和與部分自閉癥兒童家長溝通，了解自閉癥兒童家長可能遇到的問題。其次，根據已有文獻和訪談資料制定小組計劃書并進行小組活動:在小組活動進行過程中，先選出組長，主要由組長組織討論，小組組織者更多的是起到協同、維持和促進小組正常運行的作用；接下來是在組織者維系、組長組織的框架下，組員的交流、溝通，舒緩消極情緒，釋放生活壓力。最后，通過半開放式問卷對整個小組活動進行評估。

(三)數據分析

對收集回的問卷數據使用SPSS軟件進行統計分析。

二、研究過程及結果

(一)調查對象基本情況

參與調查的18名兒童家長中，男性看護人5人，女性看護人13人。其中，母子關系12人，父子關系5人，祖孫關系1人。年齡在28～33歲之間的，占72.2%。學歷普遍較低，集中于初中和高中的有10人，占55.5%；大專及以上的僅有4人，占2.2%。經濟方面，調查對象的收入低且不穩(wěn)定，其中以打工為生的有11人，占總人數的61.1%，僅有兩人收入較穩(wěn)定。

(二)調查對象的壓力反映

1.發(fā)現孩子癥狀時的情緒表現

在發(fā)現孩子有自閉癥時，調查對象具有的心理反應，見表1。

表1 發(fā)現孩子癥狀時的心理反應

從統計數據看出，父母在發(fā)現孩子是自閉癥時都會產生否認、自責、罪惡感、困惑、沮喪、接納、絕望等心理反應，這也與李鳳的研究結果相一致。她認為自責、憂慮、否認等反應是自閉癥兒童家長在得知信息后產生壓力的最初反應，尤其是當他們明確自閉癥可能是一種終身無法完全康復的疾病時，甚至會產生絕望的情緒。[5]甚至有研究表明，即使是家長們已經接受了孩子是自閉癥的現實之后，仍會表現出悲傷、壓抑和自責的反應。[6]

從數據中還可以發(fā)現，在發(fā)現孩子癥狀時的家長出現自責和沮喪的情緒表現的比率分別為61.1%和55.6% ,絕望只占5.6%，他們多數相信孩子的癥狀一定會好轉。

2.家庭發(fā)現孩子癥狀時的態(tài)度

當發(fā)現孩子是自閉癥兒童后，“家人是否經常因孩子的病情而吵架”這一問題用來評估家庭發(fā)現孩子癥狀時的態(tài)度，見表2。

表2 家人是否為孩子的病情吵架

從統計數據看出，在有患兒的家庭中家庭功能偏弱，他們都會為孩子的事情吵架，家庭內部的矛盾也是影響其壓力的因素。

3.對機構的態(tài)度

在發(fā)現孩子癥狀時，有42.9%的家長抱著試一試的心態(tài)到機構尋求治療，有57.1%的家長是經過去機構尋求治療。到機構后，63%的人都相信在機構里自己的孩子會慢慢好轉；33.3%的家長認為在這里得到了依靠。

患兒家長們都經歷了“迷茫——找到希望——堅定信心——堅持治療”的心理變化。最終結果是自閉癥兒童家長都愿意讓患兒繼續(xù)在機構治療。

4.家庭在發(fā)現孩子癥狀后的壓力來源

自閉癥兒童所在的家庭在發(fā)現孩子患病后都會承受來自不同方面的壓力，面對壓力有著自己的處理方式，見表3和表4。

表3 壓力來源

表4 面對壓力的態(tài)度

從統計結果看出， 在“快樂星”自閉癥兒童康復機構中，一半的家庭都會有經濟壓力，經濟條件是自閉癥兒童能否接受訓練的重要因素。調查結果顯示，88.9%的家長對子女未來能否融入到社會感到擔憂。由于“社會交往障礙是自閉癥孩子的核心障礙之一，表現為不愿意與人交往，對聲音缺乏反應，兒童期缺乏主動與人交往的傾向，喜歡獨自活動，缺乏正常情感反應”[7]。因此，家長們擔憂孩子無法與他人進行正常交流，不能融入社會，他們非常希望自己的孩子生活能夠自理。對于他人對孩子的看法，家長們更害怕孩子在面對他人目光時受到二次傷害，再次降低他們與人交往的意愿。

50.0%的患兒家長在面對壓力時都曾經找他人開導，患兒家長緩解壓力的途徑之一就是向他人訴說，家人、朋友、鄰居、機構工作人員都是其傾訴對象。但是，更多的時候，自閉癥兒童的家長在面對壓力時會選擇“默默忍受，自我開導”，比例達到了83.3%。

緩解壓力的方法見表5。從統計結果看出，66.7%的家長們相信孩子會好起來，61.1%的家長因為孩子的進步而緩解壓力。可以看出，這樣的信念和孩子進步的表現都能對家長的壓力緩解起到積極作用。傾訴和開導是患兒家長普遍運用的緩解壓力的方法，但多數時候因為他傾訴的對象沒有親身體驗，沒有同理心，致使患兒家長沒能很好地緩解壓力。如果傾訴對象也是自閉癥患兒家長的話，即使是沒有專人組成的自然小組，哪怕是“沒有特定的和明確的目的的交流,也可以使小組成員通過分享、傾訴達到情緒宣泄,經驗交流和互相支持的作用”[8]。

表5 緩解壓力的方法

5.不同性別家長的反應

(1)發(fā)現孩子癥狀后的表現。男性家長在得知孩子患有自閉癥時主要的情緒反應為困惑、沮喪和自責；而女性家長則更多地表現為沮喪、自責以及否認和接納。說明不同性別的家長在剛一面對這一現實時的差異主要體現在：男性家長更多的是表現在對原因的思索上，而女性家長更多的是對現實的反應上。但是在選擇“改變孩子癥狀所做的努力方式”方面，不同性別的家長都同時選擇了醫(yī)院、專業(yè)人員和網絡作為最主要的尋求幫助的對象。

(2)確定孩子病癥后不同性別家長面對壓力的反應。不同性別的家長在“面臨的主要問題”這一問題上的答案也比較一致，都認為“他人的看法”是他們現在主要面臨的問題。除此之外，精神壓力和經濟困難也是他們亟待解決的問題。至于許多學者認為的可能的問題“長期照料孩子”，家長們卻并未選擇這一答案。在“最大的壓力”這一問題上，不同性別的自閉癥兒童家長的答案也比較一致，都認為“子女未來的生活”是他們最大的壓力。而面對壓力，絕大部分家長都選擇“默默忍受，自我開導”這一方式來應對。 在具體使用何種方法減壓時，不論是男性還是女性家長，更多的還是選擇一種“自我減壓”的方式，而不是通過更多的與外界溝通來減壓。家長們都采用“相信一切會好起來”和“孩子的進步使我減壓”的方式來緩解壓力。

綜上可以看出，自閉癥兒童家長面臨許多壓力，且沒有適合的途徑進行舒緩，因此，適宜的小組工作可能在其中起到巨大的作用。

(三)小組工作過程及反饋

研究共進行了四節(jié)小組活動，在小組活動過程中使自閉癥兒童的家長加深了解、分享感受、增進支持。

1.第一節(jié)：加深了解，獲取認同感

主要使用“自我介紹和孩子情況分享”為活動主題。促使小組成員進一步熟悉彼此的情況，拉近彼此的距離，為之后的小組活動做鋪墊。家長們反饋認為，通過這樣的方式，他們增進了對彼此的了解，使大家從之前的“點頭之交”變得像“熟人”了，增進了組員之間的感情。

2.第二節(jié)：壓力傾訴，獲得正常感

主要使用“壓力傾訴和壓力描述”為活動主題。使得小組成員明確面對自閉癥兒童的成長和治療過程中，他們會遇到類似的情境和相似的壓力反應，他們身上那些“與眾不同”的情緒情感和壓力反應是“面對非正常事件時的正常反應”。家長們反饋認為，通過這節(jié)小組活動，他們知道了自己的反應是“正常的”，別人和他們一樣會有這樣或那樣的壓力反應。

3.第三節(jié)：壓力緩解，獲取方法支持

主要使用“互相幫助和支持的壓力緩解”為活動主題。小組成員互相傾訴面對壓力時自己的應對方式，并特別詳細描述自己應對方式中比較有效的方式；在別人的描述里面摒棄不良的應對方式和發(fā)現適合自己家庭的有效的應對方式。家長們反饋認為，通過彼此之間的溝通，他們學到了更多的有效應對壓力、緩解壓力和解決目前困境的方法。

4.第四節(jié)：可能的未來，恢復控制感

主要使用“想象未來”為活動主題。目的是讓自閉癥兒童家長們對未來可能遇到的問題做好心理準備，能夠更有效地應對。家長們反饋認為，通過與小組成員共同勾畫未來，他們對于自己、家庭和自閉癥兒童的將來可能會變成什么樣子，變化后最好做出什么樣的應對，有了比較好的認知。這樣的認知能夠讓他們對未來更有準備，對可能的困難也更有信心應對。

(四)開放式評估

對自閉癥兒童家長進行小組工作后，對其反應主要通過5個問題進行了開放式評估。

問題1：您覺得第一次小組活動之后有什么感受？學到了什么？

家長們都認為這樣的小組活動，給他們提供了一個交流的平臺，他們可以把自己的壓力說出來。而且大家都面臨共同的困境和問題，所以更能夠互相理解，相互鼓勵，共同進步。此外，通過在小組中的溝通和交流，可以學習到其他家長治療患兒的有效方法，改正自己的不足，對患兒的治療有積極的影響。

問題2：通過學習能不能獲得一些新的方法？對您緩解壓力有沒有幫助？

家長們都認為通過小組可以得到一些新的方法，能訴說自己心中的煩惱，對緩解壓力很有幫助。

問題3：您認為這樣的小組活動是否有效(10分為滿分，您打幾分)？

共有16名家長對這一問題進行了回答，認為這樣的小組活動對他們有很大的幫助，其中7分的有2個，8分的有6個，9分的有3個，10分的有6個。

問題4：第一次小組活動結束之后是否愿意再繼續(xù)進行小組？

家長們都愿意再次參加類似的小組活動。這說明家長們都對本次小組活動評價很好，對小組的結果認可度高。

問題5：總體而言，您希望小組能給你提供哪些支持和幫助？

共有14名家長對此問題進行了作答，他們都希望小組能在治療孩子方面給予更多的指導，以便從專業(yè)的角度緩解他們的壓力。

多數家長表示活動效果較好，小組成員之間的聯系進一步加強，其自身得到了心理上的理解、支持，并且建立了自信，同時為訓導技能和方法的提高提供了平臺。還有一部分家長表示，盡管此次團輔工作收獲較多，但要讓家長互助小組真正在自閉兒童康復方面發(fā)揮更積極的作用，仍然需要一定時間的探索，并希望機構、社工對其有進一步的幫助。

三、討論及建議

(一)小組工作在幫助患兒家長尋求新的治療策略和方法上有積極作用

自閉癥兒童家長在照料、教育孩子的過程中，常遇到多方面的困難和挫折無法有效解決，進而感受到沉重的壓力。同時，由于知識技能有限，很多家長在對自閉癥兒童的照顧、教育和治療上不知所措,對他們的交流和認知方式以及具體的行為表現都不甚了解，反應在對其康復訓練中存在極大的茫然性。[9]正因為這樣的現實情況存在，所以許多家長即使是對專業(yè)的治療方法不了解，但還是愿意把孩子送到機構接受教育、進行康復訓練。尤其低文化程度家庭，由于他們的受教育程度所限，他們對病癥的了解更少，沒有其他更多的有效方法能夠支持自己給孩子進行康復訓練，因此反倒對機構的信心更高。

本文研究對象具有這樣的特點：文化程度不高，學歷普遍較低，收入低且不穩(wěn)定。由于教育程度和經濟實力所限，他們會面臨醫(yī)療機構資源少、專業(yè)方法缺乏、治療信息匱乏等問題。進行小組工作時，在一個小組中可以享受資源共享，每個家長都能把自己覺得有效的方法拿出來與其他家長分享，同時有困難的家長也可以在小組中向其他家長尋求幫助。

綜上所述，小組活動使組員之間的聯系進一步加強，在缺乏經驗和信心動搖時，通過彼此分享、相互鼓勵、相互支持，能夠重建和堅定信心。在小組中，通過對孩子的癥狀和訓練技能、方法和經驗的討論、溝通和交流，為訓導技能和方法的提高提供了平臺。活動里，自閉癥兒童的家長找到他人的優(yōu)勢，彌補自己的不足，因此，小組工作在幫助患兒家長尋求新的治療策略和方法上有積極作用。

(二)小組工作在改善自閉癥兒童家長的壓力方面有積極的作用

西方研究認為，自閉癥兒童家長的心理壓力與其家庭的經濟狀況沒有顯著相關，受其經濟狀況的影響很小。[10]中國學者研究則認為智障、孤獨癥兒童的家庭每月經濟收入越低，家長的心理壓力越傾向于偏高。[11]這樣的差異可能是由于東西方社會保障與社會福利政策扶持對象和扶持力度的差異造成的。在民辦自閉癥兒童康復機構中，患兒家庭收入較低，經濟壓力普遍比較大，經濟條件是自閉癥兒童能否接受訓練的重要因素，也是影響其生活質量的因素。

在面對各類壓力時，大多數自閉癥兒童的家長會選擇“默默忍受，自我開導”，說明自閉癥兒童家長在面對壓力的時候，多數情況下是沒有找到和使用有效的減壓方法和途徑。這使得自閉癥兒童家長們所感受到的壓力日積月累，長期的默默忍受造成了其心理健康水平明顯低于正常的同齡家長。面對生活中的種種壓力，雖然有61.1%的家長表示會因為孩子的進步而緩解了部分壓力，但是由于自閉癥是一種精神疾病，它的治療和訓練需要長期的時間積累，所以正常情況下自閉癥兒童的好轉和康復需要很長時間，在如此漫長的時間里，家長們會一直面臨著很大壓力，耐心也會因情緒而發(fā)生變化。在心理咨詢和心理治療中，傾訴和共情是普遍運用的有效的緩解壓力的方法。因此，近期的研究中有學者指出：自閉癥兒童的家長們不應該壓抑自己，每天以淚洗面，而是要通過與他人的積極交流溝通來主動表達想法，抒發(fā)感受，有效宣泄情緒，達到緩解壓力的目的。

小組工作強調組員的同質性，組員通過各類互動能夠充分傾訴和共情，在這個過程里充分表達、宣泄情緒、緩解壓力。因此小組工作在自閉癥兒童家長緩解壓力方面有獨特功能和強有力的作用——小組使自閉癥兒童的家長在這個有著類似困擾的群體中深刻地體驗到被他人關心、關注、理解和支持，并從中受到鼓舞。這樣的積極體驗不僅對自閉癥兒童的恢復有益，也對家長本人的心理健康水平提升有很大幫助。

(三)建議

針對低收入自閉癥兒童家長來說，他們會面臨著比一般家庭更多的問題，綜合小組工作的整個過程和結果以及以往相關研究，建議可以從四個角度緩解壓力、應對問題。

1.豐富知識技能儲備

自閉癥是神經廣泛性障礙疾病，它有自己特定的具體表現、變化規(guī)律和治療體系。低收入家庭的部分家長由于學歷的問題，很少主動去關注和搜集相關的專業(yè)知識和技術，而是把更多的、甚至是全部的改變自閉癥孩子現狀的責任交給機構。但是，自閉癥兒童在機構中的時間是有限的，教師能給予的關注也是和其他的孩子共同分享的。因此，在家庭中、在日常生活中的關于有利于自閉癥兒童康復的技術、方法也是需要家長們自己關注、積累、學習、掌握和應用的。只有這樣，才能全方位地給予孩子恢復的支持。

2.充分的時間準備和有效的時間管理

自閉癥的恢復不是一朝一夕的事情，對于自閉癥兒童的照顧也需要點點滴滴的時間積累。因此，自閉癥兒童的家庭需要做好充分的時間準備，分配好照顧孩子和工作的具體時間，使得孩子有足夠的時間照顧、家人有時間出去賺錢，緩解家庭經濟壓力。

3.擴大經濟獲取渠道

自閉癥兒童康復的經濟投入具有持續(xù)性和高額性的特點，自閉癥兒童康復過程中家長的陪護具有長期性和不可省略性的特征。這樣的特點使得本來經濟就略顯困窘的低收入自閉癥兒童家庭更是雪上加霜。因此，僅依靠之前的收入是難以保證自閉癥兒童的治療和康復的，甚至也很難保證家庭的正常開支。所以，除了正常和必要的工作之外，低收入自閉癥兒童家長還需要增加獲取經濟收入的渠道，例如領取貧困殘疾兒童補助，尋求公益基金支持等。

4.加強人際支持體系

正如調查結果中顯示的，自閉癥兒童家長們普遍受到很高的壓力，面對壓力時多數沒有得到有效的人際支持。各類研究都表明，人際支持是緩解壓力、提高心理健康水平的有效條件。因此，加強人際支持是低收入自閉癥兒童家長提升應對水平和積極解決困境的重要方式。在加強人際支持時，不僅可以考慮親友支持，還至少應該尋求社區(qū)支持和其他自閉癥兒童家長的支持。這樣全面的社會支持體系的建立，對于低收入自閉癥兒童家長應對壓力、解決問題尤其有效。

小組活動是圍繞著幫助他人緩解壓力和改善生活中的問題來展開的。而在現實生活和實際操作中，它能做到的更多。尤其自閉癥家長所面對的主要問題和壓力來源都具有一定的相似性，小組工作更加可以通過有針對性活動設計和安排對這些患兒的家長們進行支持和壓力緩解處理。正如學者們指出的：把自閉癥家長們集中在一起溝通，一方面可以有效和充分地進行經驗交流；另一方面也可以在一定程度上增加其社會支持，彌補自閉癥兒家長們在人際交往上的缺失，通過小組獲得經驗的增長、壓力的緩解以及社交的豐富。[8]

因此，在自閉癥兒童家長結束小組工作后可以把這種“小組”活動延續(xù)下去，通過組內傾訴、解壓和自助來長期有效地緩解壓力。

[1]利愛娟,李振鑫,方香廷.小組工作在改善大學新生個人評價中的作用研究[J].社會工作,2012(12):40—42.

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[3]張寧生，榮卉.殘疾兒童的父母如何調適心路歷程[J].心理科學，1997,20(5)：398—401．

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(文字編輯:徐朝科 責任校對：賈俊蘭)

2014-12-25

利愛娟(1982—)，女，漢族，講師，博士研究生；主要研究方向：社工實務與社會心理。

利愛娟，白蕭娟．小組工作對低收入自閉癥兒童家長的減壓功能研究[J].社會工作與管理，2015，15(4):17—23.

C916；B849

A

1671-623X(2015)04-0017-06

■ 基金課題：內蒙古工業(yè)大學科學研究項目“內蒙古農村進城人口的公共服務需求層次研究”(SK201409)。