文_本刊記者 宿靜姝
同桌計劃讓腦癱兒童“上學不難”
文_本刊記者 宿靜姝
行動和語言表達障礙是腦癱兒童走進校園的最大阻礙。此外,腦癱兒童教育還面臨著康復課程不足、課程設置缺乏合理性、特殊教育學校軟硬件設施欠缺等挑戰。

1_小雪(化名),今年11歲,是一名腦癱兒童。現在在位于廣西南寧的“安琪之家”康復教育活動中心學習和接受康復訓練。小雪是個非常認真的女孩,來到安琪之家一年多,她已經熟練掌握100以內加減法和簡單的文字和拼音。
在第24個“國際殘疾人日”到來前夕,由壹基金與全國腦癱網絡協作辦公室(以下簡稱“全國腦癱網絡”)聯合發起的公益倡導活動“同桌計劃”正式啟動。該活動旨在喚起公眾對腦癱兒童教育議題的關注,創造包容的社會環境,讓更多的腦癱兒童走進校園,實現接受教育的權利,感受擁有同桌的幸福童年。
據估算,目前我國每年新增腦癱兒童至少3萬例。腦癱主要表現為中樞性運動障礙及姿勢異常,同時可伴有智力、語言、視覺等多種障礙。全國腦癱網絡負責人王芳女士表示,行動和語言表達障礙是腦癱兒童走進校園的最大阻礙。此外,腦癱兒童教育還面臨著康復課程不足、課程設置缺乏合理性、特殊教育學校軟硬件設施欠缺等挑戰。2014年初,國務院發布了《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》,明確提出“全面推進全民教育,使每一個殘疾孩子都能接受合適的教育”的總目標,預期到2016年,全國基本普及殘疾兒童少年義務教育。王芳表示,該計劃為包括腦癱兒童在內的殘障兒童走進校園帶來了希望。
今年10歲的曉東(化名)來自安徽阜陽的一個農村家庭,出生時因為缺氧導致腦癱,運動功能受損。這十年來,為了給他治病,家里欠了不少債,一家人的生計全靠父親拉板車掙錢。盡管生活非常艱難,但曉東的父親仍然對孩子的未來充滿了希望。“我希望他長大后能和正常的孩子一樣,做個有用的人。”父親說。因為是腦癱兒,曉東上學報名時總是被拒絕。后來,曉東終于被一所學校錄取,但條件是必須有一名家長陪同。現在,曉東已經上三年級了,每周一到周五去學校上學,周末做康復訓練,全家人都非常珍惜這個難得的學習機會。“我要好好學習,長大了努力賺錢,治好我的腳。”曉東說。然而,并不是每個腦癱兒童都像曉東這般幸運,仍有相當數量的腦癱兒童徘徊在校門之外。
“每當回想起學生時代,‘同桌的你’都是人們心中最溫暖的話題。然而,很多腦癱兒童卻沒有機會上學,也不能像普通孩子那樣擁有自己的同桌伙伴。”壹基金副秘書長李弘說:“包括腦癱兒童在內的所有殘障兒童都享有平等接受教育的權利。壹基金聯合全國51家腦癱網絡成員機構、家長、企業和學術機構發起‘同桌計劃’,就是希望全社會都能關注腦癱兒童的上學問題,創造包容的社會環境,讓更多的腦癱兒童與普通孩子牽手,成為伙伴。”
在“國際殘疾人日”前夕,教育部向社會發布了《國家中長期教育改革和發展規劃綱要》特殊教育中期評估報告,提出在“十三五”期間,“為更多孩子提供合適的受教育條件,實現零拒絕、全覆蓋”的目標。11月30日,全國51家腦癱網絡成員機構、上百個高校志愿者社團、家長、企業和學術機構共同發出倡議,呼吁國家主管部門更加關心腦癱兒童的教育和成長,繼續在宏觀政策上給予傾斜,為腦癱兒童接受教育提供全面支持;呼吁公眾接納腦癱兒童進入普通學校,與普通的孩子一起接受教育,“愿每個腦癱兒童都有自己的同桌,和普通小朋友一樣體驗上學的快樂,感受擁有同桌的童年”。倡議書得到了社會公眾的熱烈響應。
“同桌計劃”啟動后,壹基金與全國腦癱網絡的成員伙伴將以“同桌,如果沒有你”為核心話題,開展一系列活動,如在線發布“同桌”題材漫畫,發起“曬同桌”活動,回憶同桌故事等;同時,12月中旬,作為此次“同桌計劃”的重要組成部分,壹基金還將與全國腦癱網絡的樞紐機構廣西安琪之家康復教育活動中心合作,在廣西南寧舉辦“同桌快樂跑”大型融合活動,開展腦癱知識科普、公益跑等活動,并與中糧集團合作,在上海大悅城舉辦善款捐贈儀式及小型愛心音樂會。
同時,壹基金“海洋天堂”項目也將利用“同桌計劃”開展的契機,聯合騰訊、螞蟻金服公益、阿里巴巴公益和新浪等平臺開展聯合勸募,為腦癱兒童籌集獲得教育機會和學習能力的康復資金。

2_在書籍和安琪之家老師的陪伴下,小俊漸漸地變得開朗。不過他還有個心愿,就是有一天能像其他孩子一樣到學校里念書,雖然目前只能扶著助行器跪走,但認真懂事的他給自己定下了半年內做到單手扶物跪走3步的目標。