智障兒童社會支持網(wǎng)絡建設——基于蘇州某智障家庭服務機構兒童的調(diào)查與分析

周蕓婧

社會支持網(wǎng)絡一般是指個人從中獲得各種社會資源的社會網(wǎng)絡。社會支持網(wǎng)絡可以分為正式的社會支持網(wǎng)絡和非正式的社會支持網(wǎng)絡。正式的社會支持網(wǎng)絡包括政府、學校、社會機構、社會工作者等，而非正式的社會支持網(wǎng)絡包括家庭、親友鄰里、同輩等。智障兒童不僅智力低于正常人的平均智力水平，在日常社會生活的適應方面也存在障礙。作為一類特殊的、困難的社會弱勢群體，他們需要全社會的大力支持和關懷。完善智障兒童的社會支持網(wǎng)絡對提高智障兒童的社會適應能力具有重要意義。

一、智障兒童的生存現(xiàn)狀及問題

蘇州市MXS 智障家庭服務機構是一家民間非營利組織，創(chuàng)立于2008 年7 月。該機構主要以家庭模式為有需求的智障人士提供成長環(huán)境，包括家庭式住宿托養(yǎng)、日間托養(yǎng)以及臨時照顧中心等，同時運用各種社區(qū)資源、義工資源以及社會資源幫助智障人士提高生活自理能力和適應社會的能力。目前，長期居住在該機構的智障人士共有11 個，年齡從6 歲到19 歲不等，除一個19 歲的男孩外，其余均為15 歲以下兒童。其中，包括一個自閉癥兒童、一個腦癱患者（無語言和行動能力）和一個手臂殘疾兒童。根據(jù)調(diào)查，筆者發(fā)現(xiàn)這些兒童及其家庭主要存在以下三方面問題：

（一）經(jīng)濟負擔

該機構智障兒童中有很多都是單親家庭，有得知自己孩子是智障后拋棄了配偶的境況存在，經(jīng)濟負擔比較沉重。此外，智障孩子的父母大都是在蘇州的外地打工者，工作不穩(wěn)定，每個月的微薄收入不能滿足子女康復訓練和教育的支出需求。更令人擔憂的是，當中有些孩子的父母也是殘障人士，沒有任何經(jīng)濟收入，不僅給個體及家庭造成極大地困難，也給社會機構帶來巨大壓力。

（二）心理問題

智障兒童存在思維活動缺陷， 認識事物的能力差，其心理特征也異于同齡的正常兒童。智障兒童的情感極其不穩(wěn)定，常常出現(xiàn)極端性表現(xiàn)。例如有的兒童會突然的暴躁憤怒，大哭大叫；相反，有的兒童則對周圍的任何事物都十分淡漠，沒有任何情緒反應。該機構居住一個患有自閉癥的孩子，沉浸在自己的世界里不說話，前來服務的義工往往都會和有一定交往能力的孩子一起互動，而忽略了有自閉癥的智障兒童，對于這樣有心理問題的孩子缺乏專業(yè)的輔導和治療。

（三）行為問題

智障兒童的行為問題主要表現(xiàn)在：第一，動作行為問題。由于智障兒童思維缺乏靈活性，自我控制能力差，在平日生活中比較多動，又因其語言表達能力欠缺，當遇到違背自己意愿的事情時，可能會表現(xiàn)出沖動的攻擊行為。第二，生活行為問題。機構的智障兒童中有一部分完全無行動能力，吃穿住行依靠義工的照料；也有個別孩子年齡較大，可以通過訓練具備基本的生活自理能力，但還是過分依賴他人。第三，社交行為問題。智障兒童存在智力缺陷，家庭以及社會環(huán)境會忽略他們的存在，很容易造成這些兒童的適應行為障礙。

二、智障兒童社會支持網(wǎng)絡的現(xiàn)狀分析

筆者根據(jù)范德普爾的研究結論以及國內(nèi)一些學者對社會支持網(wǎng)絡的分類方法， 結合智障兒童的需求，從支持內(nèi)容的角度出發(fā)，將智障兒童的社會支持網(wǎng)絡分為實際支持、情感支持和行為支持。不同內(nèi)容的支持又從正式支持網(wǎng)絡和非正式支持網(wǎng)絡角度結合夢想樹兒童的情況進行分析。正式支持網(wǎng)絡是指實施政策法規(guī)的國家政府單位、 準行政部門社會團體（如殘聯(lián)、共青團）、學校、社會福利機構、社會人士和社會工作者。而非正式支持網(wǎng)絡是指家庭、親友鄰里、同輩。

（一）實際支持

實際支持是為智障兒童所提供的與其日常生活密切相關的支持，可以分為經(jīng)濟支持和生活照料支持。經(jīng)濟支持主要是指資金方面的支持，生活照料支持主要是為缺乏自理能力的智障兒童提供生活上的幫助，例如為其洗衣、做飯、洗澡。

個案A

YY，女，6 歲，蘇州籍，腦癱患兒，無行動和語言能力，生活不能自理。父母平日因為忙于工作無時間照看而將其交給機構托養(yǎng)，定期為YY 向機構交納幾百塊錢的生活費。

社會支持網(wǎng)絡分析

非正式社會支持網(wǎng)絡方面，案例中YY 的父母忙于工作無法照顧她，因而在家庭層面給予YY 的主要是生活費的支持，并沒有提供生活照料。正式社會支持網(wǎng)絡方面，蘇州市政府2009 年出臺了《蘇州市區(qū)殘疾人托養(yǎng)服務護理費補貼實行辦法》，筆者了解到，該機構獲得的護理費補貼基本用于這些孩子的生活照料。除此之外，該機構掛靠在相關公益論壇之下，論壇中的部分成員會每個月捐贈一部分資金給孩子們，一些企業(yè)也為孩子們提供日常活動的贊助。學校作為正式的社會支持網(wǎng)絡，也為智障學生提供實際支持。一般情況下，培智學校會根據(jù)學生智障的程度分不同的班級進行教學，鍛煉其基本的生活自理能力。

（二）情感支持

智障兒童的情感支持網(wǎng)絡的組成主要包括具有相當密切關系和一定信任程度的人，他們能給予智障兒童情感寄托和情感安慰，有助于促進智障兒童的身心發(fā)展，增強智障兒童的社會適應能力。智障兒童的情感較為脆弱、敏感，在情感上需要得到細心的照顧。若智障兒童無法從社會獲得相應的情感支持，負面情緒得不到疏導和排遣，就容易產(chǎn)生心理疾病。

個案B

小E，男，18 歲，安徽籍人。母親和所生兩個孩子均為智障人士，父親在無法照料和養(yǎng)活智障妻兒的情況下選擇離開了他們。小E 從小缺乏父愛，不善于表達。小E 在童年時因為意外觸電導致胳膊殘疾，因為覺得和別人不一樣，時常會感到焦慮、煩躁。目前小E長期居住在機構中，沒有上學也沒有工作。

社會支持網(wǎng)絡分析

在非正式社會支持網(wǎng)絡方面，小E 的父親離開了家庭，小E 從小缺乏父愛，又由于母親也是智障，無法像正常家長那樣和子女進行情感交流，因此小E 從家庭中獲得的情感支持幾乎為零。由于小E 超過了義務教育的年齡不能夠上學，并且沒有單位愿意接納他而處于失業(yè)狀態(tài)，因此他也缺乏與同輩群體交流的機會。小E 在正式社會支持網(wǎng)絡的情感支持方面主要來自于機構工作人員及社會義工。像小E 這樣居住服務機構中的孩子一般和父母情感交流的機會都很少，他們更多是和這里的工作人員比較親近，并且依賴信任工作人員。除此之外，該機構每到周末還會有一些社會上的義工來中心看望孩子，他們和孩子們一起做游戲、聊天、畫畫，在活動中與孩子們建立親密和信任關系。對于還處在接受義務教育階段的智障兒童來說，學校是他們獲得情感支持的重要來源之一。往往這些智障孩子信任老師，與自己的老師建立親密關系，喜歡在老師面前表現(xiàn)自己的喜怒哀樂。

（三）社交支持

社會交往支持是指向智障兒童提供的日常交往和外出陪伴的支持。社交支持可以幫助智障兒童增強社會交往的能力，適應社會生活，從而更好地融入社會。

個案C

小T，男，13 歲，自閉癥患兒，來服務機構之前由奶奶照顧。小T 在家的時候通常悶不作聲，有時候會自己打自己的嘴巴，有時候也會莫名其妙地大喊大叫。奶奶帶他一起出門坐公交車，到站之后不肯下車。考慮到奶奶年齡大，照顧這個孩子也要耗費很大的精力，于是父母便把孩子送到服務機構來。

社會支持網(wǎng)絡分析

小T 的非正式社會支持網(wǎng)絡主要來自家庭，父母會定期來機構看望小T，帶他去逛超市，從而讓其對社會事物產(chǎn)生一定的好奇心，訓練培養(yǎng)他的社會交往能力。小T 在社會交往方面的正式社會支持網(wǎng)絡主要是機構和社會義工。該機構的工作人員考慮到小T 的特殊性，平時會特別關注他的一舉一動。每周前來看望孩子的義工也是小T 社會交往支持的重要一部分。筆者觀察到，這些義工有時候會單獨和小T 聊天，有時候會引導他去觀察別的義工和小孩玩撲克、唱歌，畫畫，讓他感知到外界的活動。為了讓孩子更多接觸社會，該機構的負責人還會聯(lián)系一些別的社會活動讓孩子們參加，鍛煉他們的社會交往能力，從而不會被社會隔離。

三、智障兒童社會支持網(wǎng)絡建設的路徑選擇

若智障兒童社會支持網(wǎng)為一個總網(wǎng)的話，那么政府、家庭、學校和社會就是支持網(wǎng)絡中的分網(wǎng)，也是智障兒童社會支持網(wǎng)絡建設的關鍵所在。智障兒童社會支持網(wǎng)絡是一個以政府為主導、以家庭為紐帶、以學校和社會為平臺的綜合性網(wǎng)絡，只有四個分網(wǎng)形成互動，分工合作，相互整合，才能為智障兒童提供最有效的社會支持。

（一）政府：加強政策制度的保障

智障兒童的特性決定了他們需要政府的支持。政府部門作為正式的社會支持網(wǎng)絡，理應積極地承擔起對智障兒童政策扶持的主要責任。政府應將智障人士的支持服務列入政府規(guī)劃，為智障兒童提供康復、教育、醫(yī)療、維權等方面的支持。第一，政府應加大對智障兒童家庭財政補貼，對經(jīng)濟條件較差的智障兒童來說，國家的財政補貼有助于進一步幫助他們解決經(jīng)濟困難。第二，政府應當加大對特殊教育的財政投入，為智障兒童提供未來的就業(yè)保障，開設更多適合智障人士的職業(yè)崗位。第三，政府應當完善對于智障兒童合法權益保障的相關政策，充分保障智障兒童享受教育、培訓勞動技能權等權利，幫助他們獲得平等的社會地位。

（二）家庭：構建情感支持的紐帶

智障兒童在遇到困難時缺乏主動克服以及向社會求助的能力，所以對智障的孩子來說，家庭支持對其成長尤為重要。一方面，家庭要給予孩子情感上的支持，為孩子建立良好的成長氛圍和環(huán)境；如果選擇將孩子放入機構寄養(yǎng)，也應經(jīng)常和孩子溝通聯(lián)系，保持親情紐帶關系。另一方面，家庭也要積極為孩子創(chuàng)造活動平臺。有些家庭會把智障孩子“藏起來”，不讓外界人知道他家有智障孩子；這樣一來，孩子經(jīng)常封閉在家里，與外界隔絕，久而久之會產(chǎn)生很多心理和行為障礙。

（三）學校：搭建社會融入的平臺

目前，全國各地都設有專門為智障兒童提供教育的培智學校。培智學校的功能是為智障兒童提供受教育機會，讓智力障礙學生能夠掌握基本的文化科學知識，培養(yǎng)他們適應生活、社會以及自我服務的技能，為智障兒童搭建起社會融入的平臺。首先，培智學校應當開發(fā)相應的語言課程，矯正智障兒童的語言表達缺陷和障礙。其次，培智學校應當考慮智障兒童自身發(fā)展的特點，結合特殊教育的需要，開展一些聯(lián)系實際生活的教學活動。例如開設手工課程，培養(yǎng)智障兒童的動手能力；帶智障兒童走出課堂，感受自然，陶冶情操；開設簡單的職業(yè)培訓課程，培養(yǎng)智障學生的實踐能力，為智障兒童的成年后就業(yè)打下基礎。

（四）社會：提供社會資源的輸送

社會提供給智障兒童的支持也是必不可缺的主要方面。其一，公益組織支持網(wǎng)絡，包括康復機構和服務中心，為智障兒童提供所需服務。其二，義工志愿者服務網(wǎng)絡，為智障兒童提供經(jīng)濟、情感和社會交往的支持，有效幫助智障兒童順利融入社會，并且營造出全社會關注智障兒童的良好氛圍。其三，發(fā)揮社區(qū)作用，利用社區(qū)資源開展智障兒童的社會支持活動，通過公眾關心和理解幫助智障兒童走出家庭融入社會，構建支持智障兒童的學校、家庭、社區(qū)的教育共同體。

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