系統性硬皮病的中西醫結合護理

王林娟 賀會仙 崔記敏 陳娜娜

（河北以嶺醫院護理部，河北石家莊 050091）

系統性硬皮病（systemicsclerosis，SSc）是一種以皮膚及內臟各系統膠原纖維化為特征的結締組織疾病，其病因不明，病理機制涉及免疫、血管、膠原代謝及遺傳等方面異常，為臨床難治少見疾病。近似中醫學文獻中的“皮痹”。主要皮膚表現為局限性或彌漫性的皮膚發硬、光滑，呈象牙色，無法移動，分為局限型和系統型，其中SSc除影響皮膚外還可影響心、肺、腎和消化道等器官，預后不良［1］。SSc的治療以全身用藥為主，以求改善某些臟器的功能，延長生命，促進康復，而對患者進行有效的護理對治療和預后也有很大的影響。茲將SSc的中西醫結合護理體會如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2012-05-2013-10我院風濕免疫科于住院患者136例，男33例，女103例;年齡最大69歲，最小5歲，平均（43.60±9.22）歲;病程1個月～18年，平均（4.1±3.6）年。

1.2 診斷標準均符合美國風濕病學會（ACR） 1980年提出的SSc診斷標準［2］。

1.3 護理方法

1.3.1 心理護理SSc病程較長，慢性發展，患者深受病痛折磨和不適，極大地影響了日常生活和生存質量。由于患者及家屬缺乏該病的基本知識，往往容易產生焦慮及悲觀情緒，護理人員在提供護理時，針對患者出現的焦慮等問題，要積極進行心理干預，使其樹立治療疾病的信心。要針對不同職業、文化程度、家庭經濟狀況等進行分析，加強心理疏導，耐心介紹與本病相關的知識、治療成功的病例，使其明白雖然無法治愈，但經過治療可得到很好的控制。SSc患者的典型表現是雷諾現象，而情緒波動易誘發血管收縮，加重雷諾現象，不僅表現在雙手顏色變化，而且可出現內臟器官血管痙攣表現，導致內臟器官缺血、缺氧。尤其是過度興奮、悲傷、發怒等情志變化，更易誘發或加重雷諾現象。因此，從調暢情志入手，使患者心情舒暢，精神開朗，避免對各種事情過于糾結，以一種平和的心態對待，則氣血流通，有利于病情康復。反之，若整日憂慮，精神抑郁，則氣血瘀滯加重。幫助患者正確認識疾病，有針對性地做好心理護理，保持健康樂觀的情緒。

1.3.2 皮膚護理SSc皮膚病變在疾病發展過程中表現各異，早期多見皮膚腫脹，隨病變發展，出現皮膚增厚、硬化緊貼于骨面，不能推移，后期多見表皮變薄、萎縮或光亮如“羊皮紙”樣改變。因此，據病情不同采取分期護理方法。

1.3.2.1 水腫期皮膚緊張變厚，皺紋消失，膚色蒼白或淡黃，皮溫偏低，呈非凹陷性水腫，皮膚粗糙，緊、硬、彈性差，干燥、怕冷又怕熱（冷則緊加重，熱則癢明顯）等，常伴痛癢，因汗腺、皮脂腺受累，冬季氣候干燥加上汗液及皮脂腺分泌少，瘙癢加重，夏季因無法分泌汗液調節體溫，而致發熱，皮膚蒸熱，此2種情況采用自制中藥藥膏外涂和中藥熏洗。夏季以清涼中藥膏為主，清潔皮膚后將自制中藥膏（藥物組成:地龍、玄參、金銀花、赤芍藥、牡丹皮、白花蛇舌草等）涂在病變部位按摩皮膚，使中藥透過皮膚吸收，每日3次。冬季寒冷干燥以滋潤為主，自制中藥膏（藥物組成:肉桂、肉蓯蓉、紅花、丹參、附子、炮穿山甲珠等本院制劑室制成育劑）外涂。嚴密觀察患者指端皮膚的顏色、溫度、彈性變化。中藥熏洗（藥物組成:草烏頭、川烏頭、威靈仙、艾葉、木通、白鮮皮、透骨草、蘇木等）時注意水溫和時間，觀察患者的反應，熏洗后涂柔和的護膚品。

1.3.2.2 硬化期皮膚變硬，表面有蠟樣光澤，不能用手指捏起。此期皮膚汗腺、皮脂腺進一步受累，皮膚又硬又厚、更緊。中藥涂擦以軟堅散結、養血活絡中藥為主。使用外用中藥時觀察局部皮膚有無不良反應，外用藥物的選用，應從低濃度向高濃度逐漸過渡，首次使用外用藥須在小片皮損處試用，確認無刺激癥狀后方可使用。使用外用藥前，溫水洗浴后再行擦藥，以利于藥物的吸收。可配合中藥離子導入、藥浴和超聲波治療。囑患者服用疏肝理氣之品如蓮藕、蘿卜、山楂、玫瑰花、合歡花、麥門冬、五味子、枸杞子、百合煮水滋陰降火。金銀花、菊花、炒決明子泡綠茶降火，亦有輕微的疏肝理氣之功。可幫助軟化皮膚，暢情志，氣血舒緩，筋脈柔和。配合養血生津滋潤之品如鰣魚、芝麻、核桃、百合、糯米、蜂蜜、牛奶、花生、鮮山藥、白木耳、廣柑、白果、梨、大棗、蓮子、甘蔗等，可滋潤皮膚。

1.3.2.3 萎縮期皮膚萎縮變薄如“羊皮紙”樣，甚至皮下組織及肌肉發生萎縮硬化，緊貼骨骼，形成木板樣硬化。此期皮膚又薄又嫩，以保護皮膚的完整性為主，忌抓或碰破皮膚。尤其是手足皮膚萎縮明顯者，日常生活中各項操作，如洗衣服等，應注意戴手套保護，避免過多摩擦誘發潰瘍，宜選棉質有彈性的手套和襪子。

1.3.3 指端潰瘍護理SSc血管病變嚴重者，多伴發指或趾端潰瘍，多發生在手指或足趾末端，雙手近端指間關節、掌指關節伸側、肘尖、足跟、雙踝。患者由于末梢血液循環差，受寒易加重血管痙攣，導致末端缺血，誘發潰瘍或壞疽。未發生潰瘍的患者宜“未病先防”，囑患者戴保暖手套或暖手寶等輔助工具保持肢端適宜溫度，防止潰瘍發生。有潰瘍的患者嚴格消毒，清創換藥，必要時加用抗生素外用沖洗或靜脈給藥，配制祛腐生肌中藥膏劑（藥物組成:當歸、川芎、三七、血竭、乳香、沒藥等），配合激光照射、紅外線照射等物理療法促進潰瘍愈合。已結痂的患者仍要進行嚴格消毒，尤其是痂下、痂周與正常軟組織交界處，極易感染，要注意徹底清除腐肉或壞死組織，防止感染誘發病變加重。另外，做好患者生活護理，防止因某項動作掛掉結痂，誘發新的潰瘍或感染。

1.3.4 肌肉、關節護理護理人員對患者的關節攣縮程度和皮膚緊硬程度進行全面評估。早期在治療原發疾病的基礎上，強化關節功能活動度的鍛煉。按摩、藥浴、離子導入等治療，增加組織的軟化治療。晚期皮膚萎縮嚴重者，可幫助其進行適當的功能鍛煉，既不拉傷皮膚，又可松解緊張，增加關節活動度。針對出現肢體僵硬的患者，護理人員協助患者按摩四肢，進行適當被動活動，促進局部血液循環，提升肢體運動能力。若病情允許宜經常下地行走、散步，經常做屈伸肘、雙臂、膝及抬腿等屈伸運動。

1.3.5 飲食護理飲食上以低脂、低鹽、富含蛋白質、維生素、易消化且營養豐富的飲食為主。告知患者少食多餐，細嚼慢咽，多吃新鮮蔬菜水果，忌食肥甘厚味、生冷之品，戒煙酒、咖啡等刺激性食物。辛辣刺激性食物、海鮮魚腥之品如公雞、鯉魚、牛肉、羊肉、狗肉等均可誘發或加重本病，應忌食［3］。餐后取立位或半臥位。根據中醫證型進行飲食辨證施護:①寒濕外侵，肺衛不宣。宜食散寒祛濕之品，如當歸、生姜、白扁豆、山藥等。②脾腎陽虛，痰濕內生。宜食洋蔥、韭菜等溫性之品，忌生冷瓜果，烹調時加蔥、姜等調味。③氣血兩虛，脈絡失榮。宜食補氣養血之品，如黃芪、阿膠、紅糖、大棗、糯米、老雞、烏梅、胡蘿卜、龍眼肉、菠菜等。④濕熱蘊結。宜食清熱利濕、攻下逐水之品，如菠菜、芹菜、黃瓜、冬瓜、赤小豆、雪梨等。⑤脾虛濕阻，蘊而化熱。宜食如蓮子、山藥、糯米、南瓜等清淡、易消化、補脾之品，注意少食多餐。

1.3.6 消化道護理SSc累及消化道的常見部位是食管［4］，飲食不慎常呃逆，多呈間歇性，平臥位加重，因此住院期間要為患者安排搖床，叮囑患者用餐時盡量采取坐位，飯后站立30 min或抬高床頭30°，預防食物返流。食用固體食物時用水送服。如有食管硬化、咀嚼或吞咽困難者給予流食或半流食并協助患者進食，必要時給予鼻飼和靜脈高營養，保證機體營養的供給。

1.3.7 呼吸道護理肺部受累是導致SSc患者死亡的首要原因［5］。大多數患者有肺紋理增多、增粗現象，有彌漫性間質纖維化傾向，最終導致肺換氣功能障礙。伴有肺間質纖維化的患者均易感染，日常護理要預防呼吸道感染，告知患者增強體質，防止受涼，減少探視，早晨呼吸新鮮空氣。大部分肺纖維化患者均有不同程度的缺氧，而二氧化碳無明顯潴留，給予吸氧面罩中高濃度吸氧。向其講解吸氧的重要性及注意事項。告知患者少量多次飲水，防止氣道黏膜干燥。指導患者進行有效咳嗽。視病情給予肺俞穴閃罐，每日1次。恢復期減少探視，指導呼吸功能鍛煉，腹式和胸式呼吸每日2次，每次10 min。

1.3.8 用藥護理患者口服中藥時，應與西藥間隔30 min左右，以溫熱偏涼服為宜，服用清熱涼血活血藥期間，注意觀察患者有無腹痛、腹瀉、食欲不振等不良反應，發現異常要及時報告醫生。服用院內制劑如參芪益氣膠囊（冀藥制字Z20050526，藥物組成:人參、黃芪、茯苓等）、丹歸活絡散（冀藥制字Z20050696，藥物組成:當歸、丹參、連翹等）、桂芍通絡散（冀藥制字Z20050525，藥物組成:桂枝、白芍藥、黃芪等）時宜飯后30 min口服，且與西藥間隔至少30 min。

1.3.9 保護靜脈當患者皮膚病變程度達到硬化期時，血管痙攣、萎縮變硬、變細，血管壁變薄，彈性差，靜脈注射進針非常困難，所以靜脈滴注或抽血化驗時，應盡量做到計劃性。靜脈保護應與動脈保護相協調，穿刺所需靜脈在熱水燙洗后擴張，利于穿刺，但SSc患者血管痙攣明顯，在應用燙水或冷水刺激后極易誘發血管痙攣，而導致穿刺更不容易。因此，患者輸液前不要用過燙的水，以溫熱水毛巾濕敷為宜，利于穿刺成功。認真細致地挑選血管，穿刺時盡量選用細針頭（5號半），進針位置一定要準確，見回血后建議不再向前過多進針以能固定好針頭為準。減少靜脈穿刺的次數，保護好靜脈。

2 結果

通過中西醫結合護理，136例SSc患者從心理疏導、皮膚護理、指端潰瘍護理、肌肉關節護理、飲食護理、用藥護理等各方面獲得全面的指導，提高了患者自我保健知識和自我護理能力，取得了較好的療效。

3 體會

根據患者不同的臨床表現，采取有針對性的護理措施，使患者的臨床癥狀好轉或基本消失，皮膚逐漸變軟，顏色變淺，肢體活動靈活度增加，生活質量明顯提高，同時對減輕并發癥的癥狀有一定的療效。心理護理有利于患者治療的順利進行，增加患者的依從性。患者出院后，仍需繼續治療，從情緒的調節、飲食、肢體功能鍛煉、皮膚護理及用藥等方面對患者進行詳細指導具有十分重要的意義。

［1］吳志華.現代皮膚性病學［M］.廣州:廣東人民出版社，1999:556-563.

［2］Preliminary criteria for the classification of systemic sclerosis（scleroderma）.Subcommittee for scleroderma criteria of the American Rheumatism Association Diagnostic and Therapeutic Criteria Committe［J］.Arthritis Rheum，1980，23（5）:581-590.

［3］陽濤.37例硬皮病患者的中西醫結合護理［J］.中國醫學創新，2010，7（11）:108-109.

［4］吳榮榮，宋震亞，陳焰.系統性硬皮病患者的食管動力研究［J］.中華皮膚科雜志，2001，34（1）:64.

［5］鐘冬梅，屠文震，孫家英，等.系統性硬皮病的肺部病變［J］.臨床皮膚科雜志，2000，29（5）:271-272.

（本文編輯:習沙）