孫玥：“行者計劃”為愛起航

梁培發

10月7日上午9時許，“義務助人”的中華騰飛網成立了周年暨“行者計劃”啟動儀式，在北京奧林匹克公園西側的中科院生物物理研究所舉行。

民革中央辦公廳副主任劉良翠、北京市黃埔軍校同學會秘書長王蘭萍、“行者計劃”代言人郝東方、意大利國際志愿組織OVCI、我們的家園Monica Mongodi、北京市西城區我們的家園殘疾人服務中心主任孫麗佳、北京盈科律師事務所律師朱麗華、中華兒慈會岳帆愛心公益基金負責人崔婭姬、中國藍天救援隊隊長張勇、北京尚武國際功夫館館長、中華騰飛網創始人孫玥共同為“行者計劃”揭牌。

此次活動由中華騰飛網和北京市西城區我們的家園殘疾人服務中心共同主辦，旨在提升腦癱兒童“生”的尊嚴，“活”的質量。

“行者計劃”不拋棄，不放棄

孫玥解釋說：“行者計劃是一種全新的公益救助模式，由社會上數十支專業的志愿機構組建而成。‘行者計劃是一種精神，更是一種不拋棄、不放棄、永遠在路上的精神！”

孫玥發起的“行者計劃”利用各種專業機構以及豐富的國內外資源，幫助腦癱患兒的特殊家庭，減輕其壓力，從而提升腦癱患兒的生存質量。其范圍包括：醫療救助、康復訓練、知識推廣、心理疏導、法律援助、指導培訓、康復出行、定期旅行、志愿培訓、安全防范、走失解救、教育、就業、養老等方面。

孫玥說：“我們還將借鑒世界發達國家的經驗，動員社會多方面力量，讓整個社會對腦癱兒童的關懷與關愛形成一種制度。腦癱患兒同樣渴望歡笑，渴望玩耍，渴望輕松自在的長大，渴望去探索屬于他們自己的天空……他們也需要平等的接受教育，從事他們喜歡的事業，融入沒有歧視目光的社會。”孫悅有些激動，“我們希望每一個腦癱患兒都能過上有質量、有尊嚴的生活。”

通過“行者計劃”，孫玥和她的團隊告訴那些不幸的家庭，應該像電視劇《士兵突擊》里的許三多一樣不拋棄、不放棄，善待腦癱患兒。因為，好好地活著，就是最有意義的事情！

此次活動得到了社會各界愛心人士的大力支持和廣泛參與，他們分別是：微軟亞太研發集團主席助理、中國區高等教育行業經理張煜、原新華社記者、至美公益基金秘書長張大諾、北京盈科律師事務所律師張鳳云、天津太陽語罕見罕見病心理關懷中心主任魏瑞紅、萬度一點創意工作室負責人訾河山、北京殘疾人康復指導中心智障康復科主任焦振崗、安平縣恒鼎房地產開發有限公司副總經理黃顯東、北京晨光腦癱康復中心主任張煥霞、北京春之聲特教中心主任李江濱等。活動還得到中央電視臺、新華社、新華網、人民網、法制晚報、新京報等眾多主流媒體的大力支持。

“行者計劃”發布會現場，孫玥慷慨激昂地說：“吾雖一介平民，但信之，精衛填海！夸父逐日！愚公移山！吾信之，今日之孫玥昔日之志猶在！吾信之，人定勝天！”

孫玥和愛子

說起孫玥，她其實是個外表柔弱內心卻強大的女子。在所有朋友面前，她總是一副好爽的女漢子的形象。早在了年前，她放棄利潤豐厚的公司，毅然決然的創辦中華騰飛網，走上了扶殘救弱的公益之路。孫玥十年有余無私助人的事跡被各大媒體爭相報道，她被評為“中國好人”、“中國十大正義人物”、“北京榜樣人物”、“最美慈善義工”等等光榮稱號。

幾年來，孫玥風里來，雨里去，不辭辛苦，不畏艱難地行走在公益的道路上。每天早出晚歸尋找那些需要幫助的弱勢群體及失學孩子，晚上回家碼字，將救助信息發到自己網站上，利用這個平臺對這些人們進行救助。幾年來，經她幫助的人已經難以計數。

三年多前，就在孫玥以及她精心創辦的中華騰飛網開始被各家媒體爭相報道，社會上的各種評選和榮譽也接踵而來的時候，孫玥結婚了。四處飄忽不定的救助生活，使孫玥對家庭和愛情的渴望特別強烈。但老天爺給了孫玥一個晴天霹靂，她生下了一個重度腦癱、智障的孩子！

此后，孫玥的婚姻和家庭也被蒙上了一層陰影。

孫玥說：“因為早產，我兒子出生時只有三斤七兩。那時候我看著瘦小的兒子，聽著他弱弱的哭聲，我在產床上不停地喊著：醫生，你救救我兒子！后來兒子被抱到兒科搶救。十七天后兒子出院，我才第一次看到了他的臉。出院后的第四天，兒子又因為新生兒肺炎住進了兒童醫院。這一次醫生給兒子上了呼吸機，進行了搶救，他身上插滿了各種各樣的管子。”兒子出生的喜悅，隨著無休無止的搶救，讓孫玥陷入了無盡的痛苦之中。新生兒呼吸酸中毒，新生兒呼吸堿中毒，新生兒貧血，新生兒黃疸，新生兒透明肺病，低血糖癥，低體重兒，心臟不好，肝臟偏大，聽力不合格，腦積水……當醫生告訴孫玥那么一大堆專業的醫用名詞的時候，她崩潰了！孫玥流著眼淚說，“我那時問我自己：為什么會是我兒子？”

兩個月后，孫玥的兒子在北京兒童醫院被診斷為：腦室旁白軟化。從那時起，她就開始每天抱著兩個月大的兒子，奔波在北京的各大康復機構。

在孫玥的兒子一歲的時候被醫院確診為腦癱，并且伴有嚴重的智障。醫生告訴孫玥和她愛人不要再抱什么希望，讓他們放棄。孫玥抱著兒子，瘋了一樣從醫院跑了出來，呆呆地站在馬路中間，仰望蒼天哭喊：哪兒才能治好我兒子的病！

為了兒子康復，孫玥和丈夫搬離了自己的家，在康復中心附近租了房子，過上了“北飄”一樣的生活。

在孫玥自認為人生最低谷的這兩年多里，有諸多朋友一路上的不棄和支持，她覺得每一個最難熬的時刻都不是孤單一個人，因為有朋友們的相伴，所以她明白了給予的力量。她更深深地知道腦癱兒童和他們的家庭面臨的是什么，他們需要的是什么。于是，她整合身邊所有的資源，決心為了腦癱兒童這個群體去做點什么，于是，“行者計劃”誕生了！

為愛出發

為“行者計劃”的實施，孫玥四處奔走。她每天除了正常的采訪，還要籌備“行者計劃”方方面面的事情，每天累得回到家倒在床上就睡。

記者問孫玥為什么要費這么大勁去做“行者計劃”時，她說就是緣于愛。2012年，三十多歲的她收獲了遲來的愛情和家庭.而婚后就在她準備歸隱當全職媽媽時，患上腦癱的兒子卻成了她的命運之神，指引她在公益的道路上繼續前行……

有人說好人有好報，但老天卻不遂人愿，面對腦癱兒子，孫玥曾經迷茫過，痛苦過。但最后她沒有選擇放棄，兒子讓她對公益有了更大的力量，更深的詮釋。兒子的一天天長大，她多么希望自己的寶寶也像其他的孩子一樣，健康快樂的成長，無憂無慮的生活。

同時，她在查閱資料后得知，在中國，大約有600多萬的腦癱患者，而且以每年4-5萬的速度增長。因此，她想在幫助自己孩子健康成長的同時，也幫助社會上更多患有腦癱的孩子，讓他們都能健康、快樂的成長，于是，“行者計劃”這顆種子在她心底生根，發芽。

在她的公益伙伴天津太陽雨罕見病關懷中心負責人魏瑞紅那里，她聽說了有一個叫做郝東方的腦癱患者，他不但考上大學，還能自強自立娶妻生子，并且出了一本名為《請叫我“許三多”》的勵志自傳，意在告訴人們要像“許三多”一樣，對生活永遠不拋棄，不放棄。郝東方的故事更加堅定了孫玥做“行者計劃”的決心，“是啊，對于自己的孩子，對于腦癱兒童這個群體，需要的不就是‘不拋棄、不放棄的精神嗎？”

孫玥注定是個無法放棄愛的人，她告訴自己一定有辦法，在經過多方探索后，她終于找到了突破口，啟動“行者計劃”。幸運的是由她發起的“行者計劃”在啟動前就得到了社會各界人士的廣泛參與和支持。

最后，孫玥激動地說：“新的征程即將開始，我們愿扛起‘行者計劃這面大旗，學司馬遷扛鼎《史記》，書寫這段歷史。縱使丹青去骨，還有一輪明月……只要有夢就會有希望，相信通過社會各界齊心協力，腦癱患者家人做到不拋棄、不放棄，患者自身始終充滿排除萬難的堅強意志，只要大家愿意和我們并肩披荊斬棘的一直走下去，相信會出現更多像郝東方這樣的奇跡。”