重型顱腦損傷患兒主要照顧者早期心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

盧美觀，黃華玲，陳一霞

（廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科，福建 廈門 361003）

重型顱腦損傷患兒主要照顧者早期心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

盧美觀，黃華玲，陳一霞

（廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科，福建 廈門 361003）

目的 深入了解神經(jīng)外科重型顱腦損傷患兒主要照顧者在早期的真實(shí)心理感受，以探索促進(jìn)照顧者身心健康的相關(guān)因素。方法對(duì)8名重型顱腦損傷患兒主要照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法分析資料。結(jié)果通過(guò)閱讀、分析得出了5個(gè)主題：身心反應(yīng)過(guò)重、承受照顧負(fù)荷、醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的高需求、外界支持力度不足、對(duì)未來(lái)的不確定感。結(jié)論早期及時(shí)了解顱腦損傷患兒主要照顧者的心理狀態(tài)，幫助他們盡快調(diào)整心態(tài)，減輕他們的心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)他們的身心健康。

重型顱腦損傷;患兒；主要照顧者;心理體驗(yàn)；質(zhì)性研究

兒童顱腦損傷是兒童期常見的意外損失，也是引起兒童死亡和致殘的最常見原因。兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善，對(duì)損傷較敏感，但恰恰兒童時(shí)期活動(dòng)多，自我保護(hù)能力較差，容易受到意外傷害導(dǎo)致顱腦損傷[1]。顱腦損傷不僅嚴(yán)重影響患者的生命安全或給他們遺留生理、行為、認(rèn)知和社會(huì)性的殘傷，也往往給其家庭和親屬帶來(lái)巨大持久的壓力和痛苦[2]。孩子突如其來(lái)的意外損失對(duì)父母打擊特別大，甚至影響了父母身心健康及家庭的運(yùn)作，因此，深入了解重型顱腦損傷患兒主要照顧者在照顧過(guò)程中的身心體驗(yàn)，從而為照顧者提供心理支持，得到最佳的心理狀態(tài)，也對(duì)患兒的早日康復(fù)起到重要作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用目的性抽樣法，選取2013年1～5月在我院神經(jīng)外科住院治療的顱腦損傷患兒的主要照顧者為對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①主要照顧者的患兒年齡1～13歲，均在入院后24 h內(nèi)開顱手術(shù)及入住重癥室；②為患兒的主要照顧者；③無(wú)精神病史，能正確表達(dá)其照顧經(jīng)歷；④同意參加本項(xiàng)研究。

1.2 方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)。本研究共訪談8名照顧者，每名受訪者為研究中的個(gè)案。

1.2.1 研究工具 通過(guò)研究者本人自擬半結(jié)構(gòu)式訪談大綱及使用錄音筆為工具。訪談大綱為：(1）在您得知您的小孩事件后您是怎么想的？(2）在發(fā)生該事件后您的生活和家庭發(fā)生了哪些變化？(3）在照顧過(guò)程中您面臨哪些困難？(4）目前您最需要哪些幫助和援助，希望以什么的方式獲得？(5）對(duì)于孩子的目前和未來(lái)，您最擔(dān)心的是什么？(6）您希望醫(yī)務(wù)人員為您提供哪些幫助？

1.2.2 資料收集 在訪談前先對(duì)受訪者說(shuō)明訪談的目的、方法及采取保密原則。取得受訪者同意后共同約好時(shí)間在病房的研究生室進(jìn)行面對(duì)面訪談及填寫知情同意書和照顧者的一般相關(guān)資料，其中收集的一般資料包括受訪對(duì)象的年齡、學(xué)歷、職業(yè)、居住地等。每次訪談1人，訪談時(shí)間為45～60 min，至受訪者認(rèn)為無(wú)新的內(nèi)容后停止。全程用錄音筆錄音并邊記錄，為了保持錄音過(guò)程不受干擾，研究生室只有研究者和受訪者兩人并雙方同意手機(jī)保持靜音，研究者認(rèn)真傾聽，忠實(shí)記錄訪談內(nèi)容，并仔細(xì)觀察受訪者的情感變化，動(dòng)作變化。為了避免對(duì)多個(gè)受訪者的情緒混淆，每天限制訪談一人，訪談結(jié)束后，當(dāng)日及時(shí)將訪談錄音逐字、逐句地記錄下來(lái)，并記錄當(dāng)時(shí)的情緒變化。訪談人數(shù)以信息達(dá)到飽和為止。每個(gè)個(gè)案均在患兒手術(shù)后第3～5天進(jìn)行訪談。8名照顧者的基本資料見表1。

1.2.3 資料分析 將當(dāng)日對(duì)受訪者記錄的內(nèi)容及情緒變化反復(fù)聽取錄音。每個(gè)案例均以代碼N表示，通過(guò)分析、分類、推理，將共性部分以研究者的語(yǔ)言歸納成本研究的主題。在會(huì)談資料的分析中采取了LoBiondo-Wood等[3]報(bào)道的現(xiàn)象學(xué)資料分析的7個(gè)步驟。最后概括出5個(gè)主題。

1.2.4 質(zhì)量控制 收集資料前與患兒照顧者建立信任友好的關(guān)系，訪談中受訪者情緒變化較明顯的適當(dāng)延長(zhǎng)時(shí)間，訪談中圍繞大綱進(jìn)行，保持中立態(tài)度，不隨意引導(dǎo)。錄音整理后的文字稿請(qǐng)受試者核對(duì)是否與其表達(dá)的相符，以提高結(jié)果的可信度。

表1 重型顱腦損傷患兒主要照顧者基本資料

2 結(jié)果

訪談資料經(jīng)整理后得出5個(gè)主要的結(jié)構(gòu)概念：即身心反應(yīng)過(guò)重、承受照顧負(fù)荷、醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的高需求、外界支持力度不足、對(duì)未來(lái)的不確定感。

2.1 身心反應(yīng)過(guò)重 當(dāng)今社會(huì)大部分是獨(dú)生子女，是父母的未來(lái)，一旦子女患病，父母都緊張、焦慮。重型顱腦損傷患兒病情多較重，昏迷，需要手術(shù)，聽到這樣的消息父母都會(huì)出現(xiàn)過(guò)度緊張、焦慮、擔(dān)心。N1說(shuō)：“醫(yī)生說(shuō)要手術(shù)，我倒是比較鎮(zhèn)靜，主要是我老婆比較受不了，精神都快崩潰了，差點(diǎn)暈倒”。N2說(shuō)：“當(dāng)時(shí)整個(gè)頭腦都亂了，開車碰到紅燈也闖過(guò)去了，還超速，什么都不管了，只想說(shuō)能趕緊趕到醫(yī)院”。N4說(shuō)：“現(xiàn)在出現(xiàn)這種事，一個(gè)晚上都睡不著，老婆2 d沒(méi)吃飯，我也兩餐沒(méi)吃，心情難受”。

2.2 承受照顧負(fù)荷 患兒主要照顧者被這突如其來(lái)看護(hù)任務(wù)打亂了他們?cè)械挠?jì)劃及限制了他們的活動(dòng)空間。N1說(shuō)：“我們雙方都請(qǐng)假，小孩媽媽會(huì)比較不好請(qǐng)，她在XX工作，但沒(méi)辦法，碰到事情只能以孩子為主”。N3說(shuō)：“整個(gè)人都沒(méi)有去干活，家務(wù)，打工都沒(méi)有了，什么活都沒(méi)做了，小孩生病什么都不管了，店也關(guān)了，只要孩子好就好”。N7說(shuō)：“這幾天也是一直守候在外面，一天睡不到5 h”。

2.3 醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的高需求 顱腦損傷病情較重，家人把全部的希望都寄托在醫(yī)護(hù)人員身上，尤其是需要手術(shù)治療的患兒，家屬對(duì)醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的要求更高。N3說(shuō)：“手術(shù)中醫(yī)生出來(lái)跟我說(shuō)他們頭蓋骨又出血了，聽到這樣的消息我整個(gè)人都快崩潰了，當(dāng)時(shí)心想趕緊找人看有沒(méi)有比較厲害的專家或主任過(guò)來(lái)看一下”。N4說(shuō)：“最需要你們用最好的藥、最高明的醫(yī)生把他治好”。N6說(shuō)：“孩子小，血管細(xì)，每天都有扎好幾針，有時(shí)候還得抱到兒科去打”。

2.4 外界支持力度不足

2.4.1 醫(yī)護(hù)人員的交流不足 臨床工作中醫(yī)護(hù)人員工作繁忙，與患兒家屬的溝通時(shí)間有限。普遍存在“見病不見人、懂病不懂人，治病不治人”。N1說(shuō)：“像ICU里的黃護(hù)士在溝通這方面就做得很好，她會(huì)和小孩聊天。如果能有專業(yè)護(hù)士了解孩子的心理狀態(tài)我們也比較放心”。N7說(shuō)：“醫(yī)生說(shuō)看瞳孔還好，顱內(nèi)還有點(diǎn)積氣，聽起來(lái)蒙蒙的，然后又急忙說(shuō)要去手術(shù)了”。

2.4.2 對(duì)住院環(huán)境需求增高 患兒需要一個(gè)安靜的休養(yǎng)環(huán)境。N3說(shuō)：“平日聽到大的響聲，小孩就會(huì)頭“唰”的一聲更痛，有一種刺痛的感覺(jué)。弄到腦部最需要的是休息。還是要安靜一點(diǎn)”。N2說(shuō)：“我們是很想住單間，沒(méi)有也只能克服了”。N7說(shuō)：“外賣感覺(jué)那湯很清，沒(méi)營(yíng)養(yǎng)，離家又遠(yuǎn)，這里又沒(méi)有可供應(yīng)家屬煮的，很不方便”。

2.5 對(duì)未來(lái)的不確定感 顱腦損傷一般病情比較長(zhǎng)，致殘率較高，恢復(fù)比較慢，有的長(zhǎng)期處于昏迷狀態(tài)，語(yǔ)言、肢體功能都要有一段時(shí)間的康復(fù)過(guò)程，部分直接照顧者對(duì)未來(lái)感到迷茫。N3說(shuō)：“最擔(dān)心的是會(huì)不會(huì)影響到頭腦，就怕他以后影響到智力，影響到學(xué)習(xí)”。N5說(shuō)：“目前最擔(dān)心小孩的病情，希望小孩趕緊恢復(fù)，很怕以后會(huì)不會(huì)有后遺癥給小孩的生活帶來(lái)影響”。N7說(shuō)：“不知道他會(huì)不會(huì)醒過(guò)來(lái)，醫(yī)生也不敢給你個(gè)答復(fù)，我們很怕小孩以后會(huì)不會(huì)變成植物人”。N8說(shuō)：“我們看到小孩的右邊會(huì)動(dòng)，左邊沒(méi)看到動(dòng)，我都不敢想象了”(眼淚流下來(lái)）。

3 討論

3.1 減輕照顧者焦慮的心理反應(yīng) 顱腦損傷患兒一般病情較急，醫(yī)護(hù)工作者大部分都專注于患者的生命搶救，往往忽視了照顧者的心理感受。而在救治顱腦損傷患者過(guò)程中，家屬成員作為患者最重要的看護(hù)著和支持者，其心理狀態(tài)直接影響患者的治療和轉(zhuǎn)歸[4]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注家屬的心理問(wèn)題，及時(shí)將患兒的病情、進(jìn)展及時(shí)反饋給家屬，根據(jù)照顧者的心理狀態(tài)進(jìn)行針對(duì)性的心理引導(dǎo)。對(duì)于過(guò)度焦慮，醫(yī)護(hù)要加強(qiáng)合作，多與照顧者溝通，有效利用關(guān)懷技巧，增加他們對(duì)醫(yī)護(hù)工作者的信任，增加他們對(duì)患兒救治的信心。尤其是在和照顧者溝通時(shí)語(yǔ)速要適中，要通俗易懂，避免使用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，使他們以第一時(shí)間獲得最真實(shí)、易懂的信息。

3.2 減輕照顧者照顧負(fù)荷 本研究發(fā)現(xiàn)8名主要照顧者都可獲得親戚朋友的照顧支持，卻拒絕他人的幫助，愿意承受自己照顧的負(fù)荷。原因可能為：一方面，孩子是父母的重心、父母的希望，所以他們?cè)敢夥艞壒ぷ鳎讶烤Ψ旁诤⒆由砩希涣硪环矫妫純焊改刚J(rèn)為自己照顧會(huì)更踏實(shí)，他們更了解孩子。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)關(guān)注照顧者，鼓勵(lì)、指導(dǎo)他們?nèi)绾闻c親戚朋友溝通交流及分配照顧工作，積極利用可用的社會(huì)照顧支持系統(tǒng)。人在患病的時(shí)候是最脆弱的，照顧者亦是如此，因此我們?cè)谥委熥o(hù)理中既要見病見人，也要懂病懂人、治病治人，尤其是對(duì)于患兒在重病房進(jìn)行監(jiān)護(hù)的照顧者，要充分體現(xiàn)人文關(guān)懷，經(jīng)常和照顧者溝通，及時(shí)傳遞信息，關(guān)懷與有效的溝通能有效減輕照顧者的照顧負(fù)荷。同時(shí)，做好與主管醫(yī)生的及時(shí)溝通，在病情允許情況下將患兒遷出監(jiān)護(hù)室和照顧者共處一室，盡量創(chuàng)造條件減輕照顧者的照顧負(fù)荷，滿足照顧者的合理需求。

3.3 提高護(hù)理技術(shù)及溝通水平，建立良好護(hù)患關(guān)系 與主要照顧者建立良好的護(hù)患關(guān)系，建立起順暢的溝通渠道，以化解潛在的矛盾和沖突，也容易取得照顧者的理解和支持。由于大多數(shù)主要照顧者對(duì)“手術(shù)”懷有恐懼感，護(hù)士在手術(shù)前應(yīng)與照顧者做好溝通，介紹主管醫(yī)生的姓名、認(rèn)真負(fù)責(zé)的敬業(yè)精神及成功的案例，讓患兒家屬接受事實(shí)并確認(rèn)治療的信心。神經(jīng)外科顱腦外傷患者中患兒相對(duì)較少，且患兒對(duì)疼痛的耐受力也較差，因此對(duì)患兒的技術(shù)要求也相對(duì)較高。提示：在日常的照護(hù)中可安排年資較高的護(hù)士進(jìn)行護(hù)理，同時(shí)護(hù)士要加強(qiáng)自身的護(hù)理技術(shù)水平及溝通能力。

3.4 提供針對(duì)性支持需求 重癥顱腦損傷患兒術(shù)后直接入神經(jīng)外科重癥監(jiān)護(hù)室(NICU)接受治療，照顧者每日20 min的時(shí)間探視。責(zé)任護(hù)士應(yīng)利用探視時(shí)間鼓勵(lì)照顧者和患兒有效溝通。對(duì)于昏迷患兒，照顧者因無(wú)法和患兒交流，心情比較焦慮，有的控制不了情感的宣泄，護(hù)士應(yīng)陪伴照顧者旁邊給予情感支持，耐心解釋疏導(dǎo)，使之心理平衡，情緒穩(wěn)定。安慰、指導(dǎo)照顧者如何控制情緒、如何與患兒進(jìn)行肢體的語(yǔ)言交流，對(duì)家屬的疑問(wèn)做好解釋并與醫(yī)生溝通，醫(yī)護(hù)患三者互相探討，使他們獲得安全感及增加信任感，必要時(shí)適當(dāng)延長(zhǎng)探視時(shí)間，讓他們親子有更多的時(shí)間交流，給予心理上的支持。對(duì)監(jiān)護(hù)室的患兒而言由于與父母分離，會(huì)感到恐懼，因此，護(hù)士更應(yīng)學(xué)會(huì)掌握溝通技巧和患兒建立親密的互動(dòng)關(guān)系，使患兒產(chǎn)生親和感，這樣有利于護(hù)理工作的進(jìn)行，同時(shí)也讓照顧者充分感受到患兒在監(jiān)護(hù)室能夠得到很好的照顧，使他們對(duì)醫(yī)護(hù)人員信任感增強(qiáng)，心理上也得到安慰。

3.5 幫助患兒家屬樹立信心 重型顱腦外傷大部分有程度不等的后遺癥，照顧者會(huì)存在對(duì)預(yù)后的擔(dān)憂。針對(duì)他們存在的心理問(wèn)題，幫助他們樹立信心，使家屬認(rèn)識(shí)到顱腦外傷的恢復(fù)過(guò)程雖然是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，應(yīng)有長(zhǎng)久戰(zhàn)的準(zhǔn)備，有耐心隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展迅速，治愈率在增高，并講述已治愈的成功案例，使其充滿希望。希望作為一種需要已得到衛(wèi)生保健工作者的認(rèn)同，希望亦被認(rèn)為是一種應(yīng)對(duì)策略，對(duì)治療和康復(fù)起到積極的作用[5]。護(hù)理人員應(yīng)將相關(guān)知識(shí)、護(hù)理要點(diǎn)及康復(fù)指導(dǎo)作為常規(guī)健康教育定期為照顧者進(jìn)行講授，在今后工作中可嘗試通過(guò)為出院的患兒主要照顧者建立QQ群，滿足回家康復(fù)的患兒家屬照護(hù)需求等，不僅能很好地減少照顧者的迷茫及心理壓力，而且可以針對(duì)特殊性的患兒，采取有針對(duì)性的個(gè)性化的健康指導(dǎo)，以不斷提高照顧者的希望水平，樹立信心。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)8名顱腦損傷患兒照顧者直接面對(duì)面的深度交談，體會(huì)到他們無(wú)助的心理體驗(yàn)。孩子是父母的希望，現(xiàn)今是經(jīng)濟(jì)發(fā)展迅速時(shí)期，他們不再滿足基本生活需求，更多的是注重生命的質(zhì)量，因此，早期患兒家屬的關(guān)注點(diǎn)在于患兒的安危與預(yù)后。國(guó)外研究顯示，了解照顧者的困難和負(fù)擔(dān)，評(píng)估他們的精神和軀體健康狀況，給予健康教育和照料輔導(dǎo)并提供服務(wù)設(shè)施是現(xiàn)實(shí)的幫助途徑[6-7]。因此，我們?cè)诜泵Φ墓ぷ髦胁坏岣咦o(hù)理技術(shù)外，一樣的也不要忽視照顧者的心理，應(yīng)提早對(duì)他們進(jìn)行心理指導(dǎo)及有力的護(hù)理支持，不僅可以提高他們的應(yīng)對(duì)水平還可以減輕他們的心理壓力，促進(jìn)身心健康。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)他們的身心反應(yīng)及對(duì)醫(yī)療技術(shù)、住院環(huán)境、患兒的預(yù)后等比較關(guān)注，而對(duì)經(jīng)濟(jì)方面則表現(xiàn)不明顯，這與有關(guān)報(bào)道重型顱腦損傷患者照顧者早期心理狀況的質(zhì)性研究”[8]不同。原因可能為：一方面本研究受訪者均有一定的經(jīng)濟(jì)來(lái)源；另一方面，部分患兒由于車禍，費(fèi)用由對(duì)方負(fù)責(zé)，或患兒有保險(xiǎn)，由此患兒照顧者對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)顧慮小。

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R473.72

B

1003—6350（2015）15—2335—03

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.15.0844

2015-01-09）

盧美觀。E-mail：1184852635@qq.com