在醫(yī)療盡頭，我們如何面對死亡

目前中國人口深度老齡化，惡性腫瘤成死因之首，衛(wèi)生資源短缺，末期病人生活悲慘。如此現狀下，人們對于這種更有尊嚴、更溫暖、更經濟的死法，需求極大。

在中國，高官的悼詞中，往往有一句“經積極搶救醫(yī)治無效”。臨終時動用一切生命維持器械，似乎代表著唯一正確而有尊嚴的死法。

然而一些目睹父輩歷經痛苦搶救過程的“紅二代”們，卻有另一種感受。

“我們能不能讓患者在臨終的時候享受緩和醫(yī)療，按照自己的意愿，更加舒服而有尊嚴地離世？”開國將帥羅瑞卿的女兒羅點點和陳毅之子陳小魯，從組建一個圈內的“不插管俱樂部”開始，成立生前預囑推廣協會，建立“選擇與尊嚴”網站，推動緩和醫(yī)療，力圖闡釋一種新的“生死觀”。至今，已有2萬多人在網上簽署“生前預囑”，交代自己在不可治愈的傷病末期要或不要哪種醫(yī)療護理等“五個愿望”。

羅點點和陳小魯呼吁的緩和醫(yī)療，并非獨創(chuàng)或新潮流。在世界范圍內，癌癥緩和醫(yī)療早已是世界衛(wèi)生組織全球癌癥預防和控制策略的四大戰(zhàn)略目標之一。但在中國，仍舊鮮為人知。

什么是緩和醫(yī)療？

緩和醫(yī)療作為一門學科，已有近50年的發(fā)展歷史。

現代緩和醫(yī)學起源于一場基督教人士發(fā)起的臨終關懷運動。1967年，英國圣公會護士桑德斯啟用了圣克里斯多夫臨終關懷院，專門收治生命不超過六個月的病人，讓他們在生命的最后時光得以盡量舒適、有尊嚴、有準備和平靜地離世。

這一以專業(yè)間合作、義工參與、家屬哀傷撫慰為要素的現代緩和醫(yī)療典范，引領了世界性潮流。

上世紀70年代，英國政府首先承認緩和醫(yī)學是一個獨立的學科。

1990年，世界衛(wèi)生組織提出了緩和醫(yī)學的原則：“維護生命，把瀕死認作正常過程”;“不加速也不拖延死亡”;“提供疼痛的緩解服務”;“提供支持系統以幫助家屬處理喪事并進行撫慰”。

2002年，世界衛(wèi)生組織對緩和醫(yī)學的定義進行了修訂。特別考慮到“軀體、精神心理、社會和靈魂”（又被簡稱為“身、心、社、靈”）的需求。

在亞洲首先進行緩和醫(yī)療的是日本。納入醫(yī)保后，99%的日本人選擇通過緩和醫(yī)療步入死亡。

亞洲緩和醫(yī)療排名第一的是臺灣。緩和醫(yī)療在當地又被稱為“安寧療護”。當醫(yī)生判斷末期病人生命只有六個月時間，就會啟動法律程序，病人預立醫(yī)療相關遺囑，放棄有創(chuàng)搶救，進入安寧療護階段。

此外，每個安寧療護病房的臨終告別室還設有可以轉換的十字架或菩薩像，可根據病人的信仰需求進行不同的宗教告別儀式。

緩和醫(yī)療在中國

在中國，緩和醫(yī)學又被稱為“姑息醫(yī)學”。“姑息醫(yī)學”指的是減輕患者疼痛而非消除病因的關懷方法。

在中文翻譯上，究竟使用“緩和”還是“姑息”？中國生命關懷協會認為“緩和醫(yī)療”更加“優(yōu)雅”。北京協和醫(yī)院老年醫(yī)學科副主任醫(yī)師寧曉紅也認為，“姑息”二字似乎暗示著面對死亡束手無策。“事實上，緩和醫(yī)療非常積極。”

寧曉紅介紹，緩和醫(yī)療是在臨終關懷基礎上發(fā)展起來的更為科學的醫(yī)學分支，內容可能相似，但階段與任務卻不同。

而緩和醫(yī)療更不是安樂死，安樂死又可以理解為是在醫(yī)生協助下的自殺。“二者的目的和方法都不一樣。”

復旦大學研究顯示，到2050年，中國將成為全球老齡化程度最高的國家，老年人口將超4億。高齡患者增多，勢必會帶來一系列醫(yī)療和社會問題。

大醫(yī)院床位相當緊張，只能接受新發(fā)并有機會積極治療的病人。對于已進入生命末期階段，不能再接受任何手術和化療、放療的臨終患者來說，由基層醫(yī)療機構繼續(xù)進行“姑息治療”或采取居家臨終關懷和心理輔導是最佳選擇。

然而社區(qū)醫(yī)院一床難求。北京市年均腫瘤死亡人數是4.036萬人，西城區(qū)腫瘤死亡人數是3000人。但北京市僅有德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心一家社區(qū)醫(yī)院有自己的床位，也僅是22張。

2013年，上海市臨終關懷服務調研結果顯示，上海共有癌癥病人24.25萬人，每年因癌癥死亡3.76萬人。而臨終關懷機構的床位少于234張，僅占總需求量的0.28%。

據首都醫(yī)科大學附屬復興醫(yī)院院長席修明介紹，早在上世紀70年代，美國胸科學會就對危重救治做出了定義：第一是救人;第二是在治療過程中始終不忘給病人提供康復和回歸社會的機會;第三是當發(fā)覺已經無法治療時，要讓病人盡量安靜和有尊嚴地離去。

協和醫(yī)院的嘗試

在患者眼中，寧曉紅親和力強，言談中流露著真誠的關懷。她在協和醫(yī)院進行了緩和醫(yī)療的大膽嘗試。然而她所處的大背景是：缺乏政策支持和醫(yī)學教育指南，全民認可積極搶救，逃避死亡。這樣的情況下開展緩和醫(yī)療談何容易？

在傳統經驗中，醫(yī)生看到末端病人呼吸困難，理所當然就選擇插管。“醫(yī)生首先不知道除了插管還能怎樣。醫(yī)生是無助的，因此病人更加無助。”寧曉紅介紹，在緩和醫(yī)療的處理中，“用嗎啡能夠幫助呼吸困難的病人是肯定的，但國內很少有人這樣做。”緩和醫(yī)療的知識并不是多么復雜，但是中國沒有老師教，學生就不敢做。

2013年，在美國臨床腫瘤學會的年會上，公布了一項調研結果：使用臨終鎮(zhèn)靜劑并不會加速病人的死亡，但會令病人死去得更加舒服。在美國國立綜合癌癥網絡上，可以直接看到對于使用臨終鎮(zhèn)靜的指南。“中國沒有，我們缺的東西太多了。”寧曉紅說，沒有指南，醫(yī)生就不敢用，病人就要承受本可以避免的痛苦。

從臺灣取經后，她的一些“創(chuàng)新”做法難免招致傳統習慣的抗拒。一位長輩善意地勸告她：“曉紅，這個年代做事還是要小心一點。”對于這種擔憂她表示理解，因此她格外希望看到從政府層面推行緩和醫(yī)學。

在醫(yī)患緊張的今天，大家都有著穩(wěn)妥先行的路徑依賴。“誰也不愿意惹上官司，都想著病人千萬別在我手上出現問題。”

自下而上的努力并不容易，不過寧曉紅的團隊還是一步步組建起來，來找她會診的大夫也越來越多。她的嘗試得到了協和醫(yī)院老年醫(yī)學系的支持。協和醫(yī)院的研究生課程已開設了“舒緩醫(yī)學”。未來她希望可以讓本科生也接受“舒緩醫(yī)學”教育，“在他們還沒被固化的心，種下一顆人文關懷的種子。”

聽到國內同行誰在做緩和醫(yī)療，寧曉紅不免打探：“你的病房怎么掙錢？”得到的答案是，根本不掙錢。

從臨床層面來看，緩和醫(yī)療的花費肯定比普通醫(yī)療要低。據她了解，采取緩和醫(yī)療的患者住一次院月均花費，通常在1萬元以內。由于缺乏緩和醫(yī)療的政策，目前的費用也都走醫(yī)保。“從長遠來說，這不利于資源的節(jié)約”，她解釋說，“推行緩和醫(yī)療不僅是病人獲益，國家更會獲益。”

啟動死亡教育

“在醫(yī)療的盡頭，如何面對死亡？我們沒有這方面的教育。”北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科主任醫(yī)師劉端祺認為，緩和醫(yī)學說到底是個移風易俗的醫(yī)學。“要把醫(yī)生從匠人的心態(tài)解放出來。培養(yǎng)對人的關心，而不僅是對瘤子的關心。”

在寧曉紅的經驗中，很多人認為盡孝是“多活一秒也行”，是“不能說出真相”。她遺憾地看到，一些患者因為不知道自己的生命狀態(tài)，把本該去道謝、道歉、道愛、道別的寶貴時間，用在了痛苦的插管、呼吸機上。

“身、心、社、靈四方面，我們對靈性的強調是最少的。”寧曉紅意識到，有宗教信仰的人，溝通死亡問題更加容易。“我覺得更重要的是如何去照顧那些沒有宗教信仰的人的靈性痛苦。”

劉端祺認為，我們從孔子的“未知生，焉知死”開始，就避諱談論死亡，這是漢民族的一種心理弱勢。在給六歲的孫子講故事時，一個國外繪本感動了他：浣熊爺爺抱著孫子看落日。爺爺說，有一天他也會消失。

不久，父母告訴小浣熊爺爺死了，但他仍活在村子里，不信你去每家問問看。結果這個說你爺爺幫我蓋了房子，那個說你爺爺給我做過烤餅。小浣熊從這些述說中感到，爺爺雖然“走了”，但還在自己身邊。在劉端祺看來，這種辭世教育，將逐漸改變回避死亡的社會風氣，促使民眾走出“把死亡看作醫(yī)生和醫(yī)學失敗”的誤區(qū)。

在香港，有一間叫白普理寧養(yǎng)中心的地方，是專為末期病人提供善終服務的院舍，成立于1992年。這個寧養(yǎng)中心坐落在沙田亞公角山路，依山望海，清幽美麗。

曾經有親人在白普理平靜離世的杰基告訴記者，她對于院舍入口的一句話印象深刻：Add life to days（活好每一天），而不僅是Add days to life（多活一天）。”

（財新《新世紀》 2015年第1期 趙晗/文）