住院癌癥病人家庭主要照顧者壓力負荷與抑郁的關聯研究

鄧本敏，汪春雨，胡 歡，皮遠萍

隨著癌癥發病率的逐年升高和醫療技術的發展，癌癥病人的生存期延長、生存率改善，目前全世界每年有約2 500萬帶瘤生存的癌癥病人，而癌癥病人的主要照顧責任多由直系親屬承擔，作為家庭主要照顧者（the primary family caregivers，PFCs）在給予病人精神支持、社會支持、縮短住院時間和疾病管理等方面扮演著重要角色［1－3］。但癌癥的治療過程復雜、治療費用高、治療時間長、副反應大、治療效果不太滿意等，使PFCs需要付出大量的時間和精力照顧病人，承擔治療決策、經濟困擾及兼顧工作等多方位的壓力負荷，其自身也受到負面影響［4］，常存在疲勞、睡眠障礙、食欲減退、健康變差等狀況［5］；出現焦慮、抑郁等各種心理癥狀［6，7］。因此，本研究旨在通過探討PFCs照顧壓力負荷與抑郁狀況的關聯研究，為醫務人員選擇干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利取樣的方法，對2012年1月—2012年11月在重慶三級甲等腫瘤專科醫院住院治療并符合納入標準的癌癥病人PFCs進行橫斷面調查。PFCs納入標準：為病人家庭主要成員，如配偶、父母、子女或其他親屬；承擔主要照護責任而無酬勞；照護時間＞1個月以上；身體無重大疾病；近期未遭遇其他重大應激事件；能夠正常交流；愿意參加本研究。本研究共調查514例，收回有效問卷502份，有效率為97.67%。其中男192人，女310人；年齡18歲～76歲（46.7歲±14.7歲）；文化程度：初中及以下270人，高中153人，專科以上79人；職業：職工162人，農民106人，退休人員103人，無業或失業100人，其他31人；與病人關系：配偶293人，子女53人，父母105人，其他51人；照顧時間2個月～3個月235人，3個月～6個月97人，6個月～12個月77人，1年～2年56人，2年以上37人；有慢性疾病有152人，占30.28%。

1.2 調查方法 選擇腫瘤科具有良好溝通能力的骨干護士進行統一培訓后作為調查者逐一發放問卷，告知病人家屬本研究的目的與方法，簽訂知情同意書，解說調查內容并及時解答家屬提出的疑問，調查可在辦公室進行，排除病人及周邊環境對家屬的影響。其中病人一般資料由調查者填寫，照顧者問卷內容由PFCs填寫，若不能獨立完成問卷，則由研究者根據問卷提問，PFCs回答來進行測評。

1.3 研究工具

1.3.1 流調中心用抑郁量表 采用美國國立精神衛生研究所編制的《流調中心用抑郁量表》（CES－D）中文版［8］主要測量PFCs抑郁心境和體驗，通過20個條目調查過去1周內實際情緒體驗，采用4級評分法，0分、1分、2分、3分別代表“偶爾或無（少于1d）”“有時（1d～2d）”“經常或一半時間（3d～4d）”“大部分時間或持續（5d～7d）”，總分0分～60分，≥16分表示可能有抑郁，累計得分越高，抑郁程度越高，將評分＜16分的PFCs作為非抑郁組，≥16分的PFCs作為抑郁組。該量表Cronbach’sα系數為0.90，各因素的Cronbach’sα系數為0.68～0.86［9］。

1.3.2 照顧者反應評估量表 采用美國密歇根大學Given等［10］研發的照顧者反應評估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）：用于評估照顧者的反應，包括5個維度24個條目，健康負荷（impact on health，IH）、時間負荷（impact on schedule，IS）、經濟負荷（impact on Finances，IF）、缺乏家庭支持（lack of family support，LFS）4個消極維度和自尊維度（caregiver’s esteem，CE）1個積極維度，采用Likert scale量表評估法，對條目使用“非常同意、不同意、既不同意也不反對、同意、非常同意”回答，依次賦值1分～5分，其中條目3、條目7、條目13、條目15、條目19為反向計分，總分120分，消極維度得分越高，表示照顧者壓力負荷越重，積極維度得分越高，表示壓力負荷越輕 ，該量表各維度Cronbach’sα系數0.6 8～0.90［10，11］，中文版各維度Cronbach’sα系數0.612～0.732［12］。

1.4 統計學處理 采用SPSS 18.0軟件進行分析，對一般資料采用頻數、百分比等進行描述統計；CRA與CES－D的關聯性采用Pearson相關性檢驗，評分以均數±標準差（±s）表示，兩組比較采用Kruskal－wallisH（K）檢驗，以P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 PFCs照顧反應程度 CRA條目得分3.29分±0.43分，各維度得分由高到低依次為自尊維度3.83分±0.61分、經濟負荷3.5 9分±0.8分、時間負荷3.41分±0.75分、健康負荷2.85分±0.87分、缺乏家庭支持2.60分±0.77分。

2.2 PFCs抑郁狀況 PFCs的CES－D評分為0分～54分（13.92分±11.29分），高于國內常模11.5分［8］，其中307例（61.16%）PFCs評分＜16分（6.70分±5.62分），195例（38.84%）PFCs評分≥16分（25.30分±8.15分）可能有抑郁。

2.3 PFCs的CES－D評分與CRA各維度關聯分析將CES－D評分與CRA各維度得分采用Pearson相關性檢驗，進行雙變量分析結果顯示兩者有相關性，其中CES－D評分與CRA的經濟負荷、時間負荷、缺乏家庭支持、健康負荷維度呈正相關，與自尊維度呈負相關，提示自尊維度為抑郁的保護因素。見表1。

2.4 抑郁與非抑郁兩組PFCs的CRA評分比較 對抑郁組與非抑郁組病人的CRA各維度條目均值采用Kruskal－wallisH（K）檢驗，結果顯示除自尊維度外，抑郁組CRA評分明顯高于非抑郁組，兩組比較差異具有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表1 CRA各維度與CES－D評分的相關性

表2 兩組PFCs的CRA評分比較（±s）分

表2 兩組PFCs的CRA評分比較（±s）分

組別 例數 自尊維度 經濟負荷 時間負荷 缺乏家庭支持 健康負荷抑郁組 307 3.79±0.67 3.81±0.79 3.55±0.67 2.66±0.67 3.18±0.90非抑郁組 195 3.86±0.57 3.46±0.84 3.33±0.78 2.56±0.82 2.65±0.78 t 值 －2.686 19.727 13.073 4.346 43.166 P 0.101 0.000 0.000 0.037 0.000

3 討論

3.1 癌癥病人PFCs照顧壓力負荷分析 本研究中壓力負荷以經濟負荷最大，可能與腫瘤治療的周期長、費用高對家庭的經濟影響較大，照顧任務通常導致工作狀況改變更加重經濟壓力有關，國外研究也指出經濟方面的負擔是癌癥病人PFCs最重要的負擔［13］，故還需要進一步完善醫療保險體系；其次是時間負荷與健康負荷，與新加坡報道一致［14］，可能與照顧病人使PFCs不得不改變工作時間或生活計劃，甚至減少工作時間和休息時間，使PFCs感到疲乏，身體健康受到影響有關，美國專家1991年提出為PFCs實施“喘息服務”，由喘息服務機構提供幫助使PFCs能夠短暫、間歇性地離開病人得到放松和（或）休息，緩解身心疲憊，減輕照顧壓力；而缺乏家庭支持壓力負荷最低，可能與中國重視親情和履行孝道的傳統意識使PFCs家庭支持系統得到較好保障有關。自尊維度得分最高，因其主要測量PFCs在照顧過程中所能感受到的積極影響，如照顧角色的價值、自我滿足感，以及面對照顧挑戰和照顧任務的應對能力與管理能力，而中國的儒家思想、注重孝道等傳統文化對親屬履行照顧角色、照顧責任有積極的影響，故PFCs在照顧過程中容易感受到照顧親人的自我價值和滿足感等積極體驗，調動其照護積極性。

3.2 癌癥病人PFCs抑郁評分高于正常人群 癌癥病人PFCs作為具有照顧責任而在照顧過程中沒有酬勞的親屬，在癌癥的診斷、治療、康復及臨終關懷等全過程中承受多方面的壓力負荷。有報道，20%～30%的病人親屬可能存在情緒障礙，尤其是癌癥晚期及姑息治療階段病人親屬情緒障礙發生率甚至可達30%～50%［15］；抑郁是其最常見的情緒障礙之一［16］。在本研究中38.84%的PFCs有抑郁，高于張明園等［8］報道的我國正常人群中抑郁癥狀者為22.5%，與Braun等［6］報道39%癌癥病人PFCs有抑郁癥狀相符。

3.3 PFCs抑郁與CRA評分密切相關 本研究中PFCs抑郁情緒與CRA各維度評分密切相關，Mitzi［17］在心力衰竭照顧者研究中提出經濟負荷、時間負荷、缺乏家庭支持、健康負荷維度與抑郁癥狀密切相關；Papastavrou等［18］對癌癥病人照顧者的研究中也提示抑郁與照顧負擔之間存在相關性；Grov等［19］指出，抑郁是產生照顧負擔的主要中介因素。本研究中健康負荷與抑郁關聯性顯著，可能與30.28%的PFCs合并慢性疾病、部分PFCs照顧病人期間身心勞累影響健康有關，同時抑郁情緒也可導致PFCs健康狀況進一步下降［20］，故 Northouse等［5］建議應首先評估PFCs的身體健康狀況、預先存在的并發癥和健康變化趨勢，以決定是否承擔或放棄照顧任務；其次是經濟負荷與抑郁相關性較高，且評分較高，可能與癌癥治療周期長、費用多、我國醫療保障體制欠完善有關，PFCs經濟壓力負荷較重引起抑郁。而自尊維度與抑郁呈負相關，提示PFCs在照顧過程中的積極感受可減輕PFCs抑郁情緒，Aggar等［21］亦報道醫護人員鼓勵PFCs適應照顧角色，改善與病人的關系，培養照顧責任、照顧意識，指導提高照顧技巧等積極因素，充分調動PFCs照護積極體驗，可以降低PFCs的照顧反應和改善PFCs的抑郁癥狀。

3.4 抑郁情緒影響照顧負荷 本研究發現抑郁組的照顧負荷除自尊維度積極維度外，其余4個壓力負荷維度得分均比非抑郁組高，提示PFCs抑郁水平高低影響其照顧負荷。國內劉香艷等［22］研究也顯示，肝癌病人照顧者抑郁水平是影響照顧者反應的最重要的因素；Fletcher等［23］認為抑郁是PFCs的負面影響因素；故Aggar等［21］提出抑郁風險可以預測照顧者的壓力反應；而Papastavrou等［24］報道PFCs高照顧負荷對應高抑郁水平，低照顧負荷對應低抑郁水平，由此可見抑郁情緒與照顧負荷互為影響，故醫護人員宜同時關注PFCs的抑郁情緒與照顧反應，及時采取心理干預措施，并對PFCs進行應對策略、照顧知識和技能的培訓，緩解照顧壓力負荷及降低抑郁水平［5，24］；同時重視PFCs抑郁評估，對有抑郁情緒或抑郁癥的PFCs及時給予治療，并暫緩照顧癌癥病人，避免影響PFCs的身體健康和病人的照顧質量。

總之，PFCs作為癌癥病人的主要支持力量，對維持病人健康方面起著關鍵的作用，自身承受著較高的生理、心理、經濟方面的壓力負荷，故醫護人員對其抑郁水平和照顧反應應給予足夠的關注，對照護中的積極體驗進行引導促進，對照顧知識和技能進行培訓指導，對其抑郁情緒及照顧反應進行動態評估及醫療護理干預，探索為PFCs提供“喘息服務”支持系統，以減低PFCs的照顧反應和緩解抑郁情緒，保持樂觀的情緒促進PFCs的健康［25］，提高PFCs的生存質量，更好為癌癥病人提供健康照護，促進病人身心健康和提高治療的依從性［5］。

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