阿爾茨海默病患者功能障礙與家庭照護(hù)者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

李偉梅

[摘要] 目的 探討阿爾茨海默病（AD）患者功能障礙與其家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的相關(guān)性。 方法 選取AD患者及家庭照護(hù)者各50例，分別采用日常生活能力量表（ADL）與Zarit負(fù)擔(dān)問卷（ZBI）對(duì)其進(jìn)行問卷調(diào)查。 結(jié)果 AD患者日常生活能力（ADL）與家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)（ZBI）的評(píng)分呈正相關(guān)（r=0.611，P<0.05）。 結(jié)論 AD患者家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與患者功能障礙有關(guān)，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照護(hù)者的干預(yù)，減輕其負(fù)擔(dān)。

[關(guān)鍵詞] 阿爾茨海默病；家庭照護(hù)者；照護(hù)負(fù)擔(dān)；功能障礙；日常生活能力

[中圖分類號(hào)] R749.1 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] B [文章編號(hào)] 1673-9701（2015）17-0138-02

阿爾茨海默病（Alzheimers disease，AD）是老年癡呆癥最常見的一種類型，其癥狀包括認(rèn)知損害、功能障礙及行為和精神方面的問題。AD是全世界需要面臨的一個(gè)公共衛(wèi)生問題，到2020年，全球AD患者將達(dá)到3000萬人，我國(guó)患者約占全球患者的1/4[1]。由于長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)有限，加之我國(guó)傳統(tǒng)家庭主義和恪守孝道的文化，使得多達(dá)95%的AD患者依賴于家人照護(hù)[2]。盡管家屬是AD患者的主要照護(hù)資源，但國(guó)內(nèi)對(duì)于這個(gè)特殊群體的研究卻不及西方國(guó)家。國(guó)外相關(guān)文獻(xiàn)均采用“照護(hù)負(fù)擔(dān)（care burden）”來描述照顧AD患者對(duì)照護(hù)者產(chǎn)生的負(fù)面影響。然而這些影響與文化有關(guān)，本研究擬探討在我國(guó)AD患者功能障礙與家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的相關(guān)性，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選擇2013年1月～2014年6月在大同市第三人民醫(yī)院就診的AD患者及其家庭照護(hù)者各50例作為調(diào)查對(duì)象，AD患者均符合美國(guó)精神科協(xié)會(huì)AD診斷標(biāo)準(zhǔn)（2007版）。家庭照護(hù)者入選標(biāo)準(zhǔn)：①與AD患者有親屬關(guān)系，是其主要照護(hù)者；②照護(hù)患者的時(shí)間至少2個(gè)月，且每天為患者提供至少4 h的護(hù)理服務(wù)；③意識(shí)清楚，無任何精神障礙，有讀寫漢語(yǔ)的能力，言語(yǔ)交流正常。每名患者只選取一名家庭照護(hù)者，若該照護(hù)者除照顧AD患者外還護(hù)理其他疾病患者則不能作為調(diào)查對(duì)象。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自制的一般資料調(diào)查表，包括患者及家庭照護(hù)者的社會(huì)人口學(xué)特征，比如性別、年齡、患者與照護(hù)者之間的關(guān)系、受教育程度、婚姻狀況等。

1.2.2 患者研究工具 日常生活能力量表（activities of daily living scale，ADL）用來測(cè)量AD患者的功能障礙，為何燕玲等[3]翻譯及修訂，其團(tuán)隊(duì)曾用該量表研究在社區(qū)中居住的5055位老人的功能障礙，明確證明ADL量表有很好的信度及效度。該量表共14項(xiàng)，包括軀體生活自理量表和工具性日常生活能力量表兩部分內(nèi)容，總分14～56分，總分≥22分表示功能障礙明顯。

1.2.3 家庭照護(hù)者研究工具 Zarit負(fù)擔(dān)問卷（zarit burden interview，ZBI）評(píng)估AD患者家庭照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，包括22個(gè)條目，涉及范圍有經(jīng)濟(jì)困難、社會(huì)生活、身體和心理健康等方面；分值為0～88分，分值越高表明照護(hù)者負(fù)擔(dān)越重。ZBI總分0～20分表示無或很少負(fù)擔(dān)，21～40分為輕到中度負(fù)擔(dān)，41～60分為中度到重度負(fù)擔(dān)，61～88分為極重度負(fù)擔(dān)。該量表的信度及效度較高[4]。

1.3 資料搜集

現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問卷，填完核對(duì)后立即收回，該調(diào)查共發(fā)放問卷50份，收回50份，有效收回率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，采用t檢驗(yàn)。統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括描述性統(tǒng)計(jì)分析及雙變量線性相關(guān)分析等。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

AD患者及其家庭照護(hù)者的一般資料見表1。

表1 AD患者及其家庭照護(hù)者的一般資料（n=50）

2.2 ADL評(píng)分

AD患者日常生活能力（ADL）評(píng)分，即功能障礙情況見表2。

表2 患者日常生活能力量表（ADL）評(píng)分（x±s，分）

2.3 ZBI評(píng)分

AD患者家庭照護(hù)者ZBI負(fù)擔(dān)問卷評(píng)分情況見表3。

2.4 AD患者日常生活能力與其家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

將AD患者日常生活能力（ADL）與其家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)（ZBI）的評(píng)分進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，兩者的相關(guān)系數(shù)r=0.611，P<0.05，呈正相關(guān)。

3 討論

該研究中AD患者均為60歲以上老人，符合AD流行病學(xué)特點(diǎn)，家庭照護(hù)者主要以女性居多，受教育程度低[5]，與其他研究樣本一致，代表性強(qiáng)。

功能障礙是AD患者的主要癥狀之一，也是影響其日常生活能力的重要原因。隨著疾病不斷發(fā)展，認(rèn)知損害以及行為與精神問題逐漸加重，患者會(huì)失去更多生活能力，由此加重了照護(hù)者的負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，AD患者日常生活能力與家庭照護(hù)者的負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)性，即患者功能障礙越嚴(yán)重、日常生活能力越低，其照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)越重，這一結(jié)果與范曉丹等[6]的研究結(jié)果一致，可能由于患者的功能障礙越重，照護(hù)者需要投入的時(shí)間和精力越多，而對(duì)自身的關(guān)注卻減少，因而會(huì)造成照護(hù)負(fù)擔(dān)[7]。

照護(hù)負(fù)擔(dān)包括身體、心理、精神、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)各方面的負(fù)擔(dān)。與其他疾病的照護(hù)不同，AD患者家庭照護(hù)者需要提供與專業(yè)護(hù)理人員相同的護(hù)理任務(wù)，如日常生活的支持，應(yīng)對(duì)行為和心理方面的問題，甚至需要提供臨終關(guān)懷。因此，這些非專業(yè)人群在照護(hù)AD患者時(shí)會(huì)承受較重的負(fù)擔(dān)，也反映出他們對(duì)照護(hù)方面的知識(shí)和技能需求較強(qiáng)烈，需要接受健康教育[8]，同時(shí)也需要來自醫(yī)療與社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)等專業(yè)性幫助。此外，政府部門可以引入一定的社會(huì)保障機(jī)制，減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；整個(gè)社會(huì)要加大對(duì)照護(hù)者價(jià)值的鼓勵(lì)與宣傳，給予他們精神上的支持和幫助。

國(guó)外研究者Quinn等[9]認(rèn)為“照護(hù)（caregiving）”是一個(gè)綜合的概念，以支持性的任務(wù)為主要特征，不僅涉及社會(huì)及家庭關(guān)系，同時(shí)也涉及到復(fù)雜的情感領(lǐng)域。正是由于照護(hù)是多因素的，所以除了對(duì)照護(hù)者產(chǎn)生負(fù)面影響外還會(huì)產(chǎn)生正面影響，比如，會(huì)給照護(hù)者帶來滿足感和成就感，增強(qiáng)責(zé)任感，加深患者和照護(hù)者之間的感情。臧爽等[10]研究表明，在我國(guó)雖然AD患者的病情會(huì)給照護(hù)者造成負(fù)擔(dān)，但因?yàn)檎嬗绊懙拇嬖谝约笆艿絺鹘y(tǒng)忠孝文化的影響，多數(shù)照護(hù)者能夠以積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)繁重的護(hù)理任務(wù)。因此，科學(xué)的干預(yù)措施以及家庭和社會(huì)的支持可以在一定程度上減輕照護(hù)者的負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)這些非專業(yè)人群的護(hù)理能力和信心，提高家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2015-03-12）