中國十萬“瓷娃娃”代言人

夏風

瓷娃娃罕見病關愛中心創始人王奕鷗

瓷娃娃，這個楚楚動人的名字，代表著一個令人心酸的群體——成骨不全癥患者，骨質薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。該病在中國有十萬人左右。致力于救助瓷娃娃的公益組織——瓷娃娃罕見病關愛中心（原瓷娃娃關愛協會），創始人叫王奕鷗，一個活潑漂亮的80后女孩兒，她自己就是一個瓷娃娃。

漂亮的“瓷娃娃”

1982年，王奕鷗出生在山東省濟南市的一個普通家庭。童年時的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍色的鞏膜（眼球外圍的白色部分），“像洋娃娃一樣”——其實這正是脆骨病患者的特征之一。

她的第一次骨折發生在一周歲時，因為很快愈合，被父母認為僅僅是一次意外。第二次骨折則是在上小學第一天的體育課上。這次愈合后，她的右腿卻是向上彎曲的，比左腿短了4公分。之后的數年里，她的右腿逐漸失去了行走能力，不得不帶上行走輔助器具。

直到她的X光片被輾轉寄到美國，才最終被確診為“I型成骨不全病”。這個名詞如此之陌生，以至于老家的醫生得知后，說：“這不是臺灣才有的病嗎？”令王奕鷗父母痛苦的是，這種病沒有特效藥。但不幸中的萬幸是，該病分為四型，王奕鷗得的是其中最輕的一種。

18歲時，王奕鷗等到了一個成功率只有50%的矯正手術的機會，若成功，她就可以擺脫行走輔助器，若失敗，她將再也站不起來。“我要試試，我不想一輩子后悔”。不顧家人的強烈反對，王奕鷗走進了手術室。手術成功了，那年夏天，王奕鷗穿上了裙子，像正常人一樣走路。

2005年，已拿到會計中專文憑的王奕鷗決定到更遠的地方去看一看，通過自考進入北京交通大學法律專業。她沒有告訴同學自己的病情，但每次上下樓梯時，她都得等到四下無人時才小心地挪動，避免因碰撞發生骨折。

“我沒有理由不管他們”

王奕鷗遇見的第一個同伴是一個19歲的男孩。因為治療不當，他只有幾歲大孩子的身高，常年臥床導致四肢萎縮。認識后不久，他因一場輕微的感冒離開人世。醫生說，像這樣的孩子連搶救都沒辦法搶救，一按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了。

這件事深深觸動了王奕鷗。她有一種沖動，要尋找更多同伴。于是她建立了一個針對脆骨病患者的網站——“玻璃之城”，呼吁全國脆骨病病友們接受正確治療，并及時通報國內外最新醫療進展。短短一個多月，網站注冊人數達兩百多人。

根據比例估算，全國的脆骨病患者約有10萬人。“因為殘疾，多數人無法出門，甚至被當做小兒麻痹等病癥患者對待。”王奕鷗說。

脆骨病主要有兩種治療方式，一是吃增加骨密度 的藥物，一年需一萬多元；“二是做矯正手術，每次一兩萬元，但患者往往需要做多次手術。這樣算下來，一名患者一生需要花費至少幾十萬。

2007年，王奕鷗在北京一家法律援助機構就職期間，調查了中國脆骨病患者的生存現狀。調查發現，患者家庭月收入以少于2000元為主，而家庭月支出以2000～4000元為主，通常需要借款給孩子看病。約有40%的患者沒有醫療花費，約75%的患者沒有社會醫療保險，高昂的治療費用只能自己承擔。更可怕的是，由于缺乏必要的知識，大多數脆骨病患者得不到正確救治導致終生殘疾，在教育、就業各個方面受到社會排斥。

那段時間，王奕鷗內心煩亂，常常失眠。“我沒有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他們最需要的是什么。”

2008年5月，王奕鷗辭去了月薪三千多元的穩定工作，開始全職做瓷娃娃關愛協會的工作。而此時，另一個公益組織的參加者黃如方也開始從艾滋病項目中轉到瓷娃娃項目上來。兩人借用了朋友辦公室的一個角落，放上兩張辦公桌，兩臺電腦，花200元買了一個小靈通，把號碼公布到網站上作為工作熱線，協會就開始運轉了。

最初的半年，王奕鷗和黃如芳每天擠公交和地鐵拜訪各種組織，希望得到經費上的支持，但都無果而終。對方大多表示沒有聽說過罕見病，贊助更無從談起。

王奕鷗決定首先讓更多的人知道罕見病。2008年冬天，她和黃如方將20盒蠟筆和100張素描紙郵寄給全國的20個家庭貧困的“瓷娃娃”，讓他們描繪出心中的愿望，最終辦起了一場“瓷娃娃”畫展。

河北四歲女孩彤彤，出生半個月就開始骨折，兩條大腿已經骨折了9次，彤彤非常喜歡畫畫，但2008年7月的骨折讓她沒辦法再去參加媽媽給她報的美術班了。聽到能參加畫展的消息，小女孩高興地笑了。

這個社會并不缺少愛，有越來越多的人加入到這個公益隊伍中來。從瓷娃娃協會發起到現在，協會已經擁有50多名志愿者，其中20名志愿者專門在天津醫院病房為小患者服務。畫展讓更多人知道了這個群體。不久，“瓷娃娃”協會接到了浙江一個老人的電話，表示要捐1萬元。當王奕鷗去查賬戶時，發現老人家捐了足足10萬元。

除了志愿者，還有熱心的醫生在無私奉獻。天津醫院小兒骨科的主治醫師任秀智就是這樣的一個人。幾年前，任秀智在手術中接觸過很多成骨不全患者，對他們產生了深深的同情。他牽頭引進了美國最先進的矯形手術技術，為這些患兒做手術。由于有些家庭十分貧困但仍想手術，他常常為這些家庭減免手術費用，手術需要釘鋼釘，而鋼釘的費用就要一萬多，他甚至親自跑到生產釘子的廠家去和人家磨破嘴皮，要求減免費用。

現在，在全國各地患者的心中，任秀智就是他們的希望，有很多人不遠千里來找他，但他為瓷娃娃做的這些工作基本都是屬于公益性質的，不能給醫院帶來任何收入，甚至還賠錢。

不拋棄不放棄

協會辦的第一期《瓷娃娃》雜志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的媽媽打來電話哭著說，全村人都勸她放棄孩子，可看了期刊后，終于明白還有更多嚴重的患兒都沒有被放棄，所以她也一定不放棄自己的孩子。

王奕鷗和同事一方面與藥廠聯系為患者提供免費藥物，另一方面，開始啟動“一對一”項目，聯系收入良好的愛心人士，對“瓷娃娃”患兒家庭提供每月50～200元的長期小額生活補助，用于提高和改善患兒學習、生活條件。

在不少發達國家，罕見病患者擁有完善的社會保障體系，然而在中國該領域則仍為空白。罕見病患者的藥物大多來源于進口，未被納入社會保障范疇，龐大的罕見病群體舉步維艱。王奕鷗逐漸意識到，協會捐助面再廣也不能惠及全國10萬的病友，只有通過立法才能讓每一個病友的生活都得到保障。

2010年“兩會”召開前，王奕鷗和其他一些罕見病組織共同完成了《關注罕見病群體》的議案，集中反映了罕見病群體在醫療、教育、就業、保障等方面的困境，希望政府改善該群體的生存狀態。這個議案僅用19天就征集到全國700名罕見病患者的簽名。

通過多方委托，當年兩會，有30名人大代表聯名提交了這份議案，呼吁盡快制訂《罕見疾病防治法》，為保障廣大罕見病患者的各項權益提供明確的法律依據，并加強新生兒罕見病篩查。

數月后，王奕鷗被告知提案已被相關部門接納，《罕見疾病防治法》進入立法程序。這讓王奕鷗激動不已。但法律出臺仍需時日，罕見病患者要經歷的依然是漫長的等待。

還好，我們的愛不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二屆全國病人大會在北京召開，全國共有三百多名罕見病病友參加。

為期3天的會議囊括了法律咨詢、醫療研討、義診、就業以及聯歡會等內容，從早上9點半一直到晚上10點半。“他們能來北京一趟太難了。很多人為了來參加大會，從兩年前開始已經鍛煉身體”，王奕鷗說，“我們生怕在會上浪費一分一秒，整個會議流程幾乎被填滿了。”

會場里的每一個人都佩戴著象征愛的藍絲帶。患者們大多行動不便，或是拄著拐杖，或是由父母推著輪椅在會場里“走動”。他們穿著美麗的衣裳，相互打招呼，每個人的臉上都洋溢著幸福和興奮的光，就像慶祝一個盛大的節日一樣。

通過這次大會，有6位“瓷娃娃”經過挑選和培訓，成為了淘寶網的客服人員，走上了工作崗位。王奕鷗說，讓“瓷娃娃”們互相影響，從而獲得希望，建立自信，獨立地面對生活，是協會最希望看到的。盡管前方的道路依然艱辛，但王奕鷗總是會提到“瓷娃娃”協會的口號：“還好，我們的愛不脆弱”。

當我們作為少數時考驗的是勇氣

2014年8月18日晚十點，瓷娃娃罕見病關愛中心辦公室依然人聲鼎沸，一場風靡美國的“冰桶挑戰”賽來到中國，使這個國內的主要接受捐款方一夜成名。

“18日是第一天，參與的名人比較積極。不過，我們不希望它變成名人互相玩的活動，它的目的是讓大家都可以參與，都來關注罕見病患者。”瓷娃娃關愛中心主任王奕鷗在接受專訪時說。

冰桶挑戰，規則是要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點名3個人來應戰，被邀請者如果不應戰，就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在讓人們了解并體會“漸凍人”，同時募款治病。美國包括比爾蓋茨在內等名人明星接受了挑戰，美國總統奧巴馬雖未應戰，但選擇捐款100美金。而國內由于小米的雷軍、果殼網姬十三、錘子科技的羅永浩、360的周鴻祎等互聯網名人紛紛帶頭挑戰冰水澆頭，使得這個公益活動成為網絡熱點，并被質疑為炒作大于公益。

王奕鷗認為，至少這個活動很有趣，不會讓普通人感覺公益就是“苦哈哈”，離自己很遠，沒心情關注。她說：“冰水澆下來的那一刻，你能不能感受到在你的身邊還有一個萬分之一的群體受罕見病困擾？這是我們的初衷。”她說，已經有普通網友開始參與進來，并咨詢如何上傳視頻。冰桶挑戰第一天，瓷娃娃關愛中心共收到捐款3萬～4萬，微博粉絲也突破2萬的門檻。

現在做瓷娃娃做了六年，王奕鷗說：“我今年32歲，這是目前為止我做的時間最長的一件事情，也是我認為做的最正確、最幸福的一個選擇。”

“我們其實一直在想，我們自己作為少數人在努力的同時，我們也在影響更多的人，就像今天我好像也在影響大家說關注罕見病，關注少數群體。我們在去年的時候有策劃一個活動，就是萬人擁抱，我們鼓勵很多的病友走出去，走出家門告訴大家我是一名脆骨病的患者，我能擁抱你一下嗎？就是走在北京的各大街頭，跟陌生人去爭取這樣一個擁抱。我不知道現場的朋友，如果你在馬路上遇見一個像我一樣陌生的脆骨病的病友，向你征集擁抱的時候你會給一個擁抱嗎？”王奕鷗說。

在那個活動中，半年的時間他們征集了一萬個擁抱，病友們一開始很羞澀。王奕鷗說：“一個小男孩，不動，等著別人去擁抱他，慢慢可以主動跟別人介紹我是瓷娃娃，他征集了很多擁抱，馬路上陌生人在這個過程當中消除了很多不了解、不理解，或者是懷疑，或者是不信任，慢慢的開始也敞開自己，也開始去接納去關注和自己不一樣的少數的，可能大家并不常見的這樣一些朋友。”

王奕鷗在北京君和創新公益基金會創辦的公益性講壇上給大家分享她特別喜歡的一句話：“當我們作為少數的時候，考驗的是我們的勇氣，當我們是多數的時候考驗的是我們的包容。今天我有勇氣站在這里，我相信其他人也可以。”