家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)痙攣型腦性癱瘓患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能的影響①

張麗華,袁清強(qiáng),3,孫 穎，單麗艷，范艷萍，馬冬梅，欒天明

(1．黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心,黑龍江 佳木斯 154003；2．佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院,黑龍江 佳木斯 154003；3．山東萬杰醫(yī)學(xué)院，山東 淄博 255213)

家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)痙攣型腦性癱瘓患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能的影響①

張麗華1,袁清強(qiáng)1,3,孫 穎1，單麗艷2，范艷萍2，馬冬梅2，欒天明2

(1．黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心,黑龍江 佳木斯 154003；2．佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院,黑龍江 佳木斯 154003；3．山東萬杰醫(yī)學(xué)院，山東 淄博 255213)

目的：探討家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)痙攣型腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能的影響。方法：將痙攣型腦癱患兒60例采用隨機(jī)對(duì)照的方法分成兩組，對(duì)照組(n=30)患兒常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練,家長(zhǎng)不接受培訓(xùn)，觀察組(n=30)患兒常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練同時(shí)家長(zhǎng)接受培訓(xùn)。通過間接干預(yù)家長(zhǎng)的方法，以期改變患兒ICF框架內(nèi)的環(huán)境因素，從而更好地促進(jìn)患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能的提高。兩組均接受康復(fù)治療3個(gè)月。試驗(yàn)前后分別采用粗大運(yùn)動(dòng)功能量表(GMFM-88)和腦癱患兒家長(zhǎng)自評(píng)量表(CP-GMFQ)對(duì)兩組患兒的粗大運(yùn)動(dòng)功能進(jìn)行評(píng)估。結(jié)果：兩組治療3個(gè)月后患兒的粗大運(yùn)動(dòng)功能明顯改善,GMFM和CP-GMFQ評(píng)分均優(yōu)于治療前(P<0.05)，觀察組優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)。結(jié)論：常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練結(jié)合家長(zhǎng)培訓(xùn)有利于改善痙攣型腦癱患兒的粗大運(yùn)動(dòng)功能。

腦性癱瘓；家長(zhǎng)培訓(xùn)；環(huán)境因素；粗大運(yùn)動(dòng)功能

腦性癱瘓(Cerebral Palsy,CP)是指從胚胎時(shí)期至嬰兒期各種原因引起腦損傷所致的非進(jìn)行性的、永久性的運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常,常伴發(fā)認(rèn)知、感覺、行為障礙、癲癇及神經(jīng)肌肉性疾病[1]。臨床上最常見的腦癱類型是痙攣型，大約占60%～70%[2]。對(duì)于CP兒童的康復(fù)與教育，家長(zhǎng)的參與十分重要。腦癱由于其疾病的特殊性決定了早期干預(yù)中家庭承擔(dān)著重要的角色。按照《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[3]環(huán)境因素作為背景性因素的構(gòu)成元素，對(duì)具有健康問題的個(gè)體與健康有關(guān)的狀況在一些方面會(huì)產(chǎn)生某些影響。環(huán)境因素影響著一個(gè)人的功能狀態(tài)。本文將“家長(zhǎng)培訓(xùn)”的理念引入到痙攣型腦癱患兒的功能干預(yù)中，在家庭支持系統(tǒng)下通過一系列系統(tǒng)、言簡(jiǎn)意賅的家長(zhǎng)培訓(xùn)，傳授家長(zhǎng)具有易掌握性、易操作性的康復(fù)治療手技，間接干預(yù)并引導(dǎo)家長(zhǎng)，從而盡可能為患兒創(chuàng)造一個(gè)可以盡情發(fā)揮最大功能狀態(tài)的環(huán)境空間，讓患兒在日常生活中就可以接受正確、有意義的康復(fù)干預(yù)，促進(jìn)家庭康復(fù)和醫(yī)院專業(yè)康復(fù)的有機(jī)結(jié)合，提高痙攣型腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2013年1～8月在黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心明確診斷并門診或住院接受康復(fù)治療的腦癱患兒60例，均符合2006年8月在湖南長(zhǎng)沙召開的全國小兒腦癱學(xué)術(shù)研討會(huì)制定的診斷及分型標(biāo)準(zhǔn)[4]。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診的CP年齡在0～6歲；②患兒家長(zhǎng)簽訂知情同意書；③無嚴(yán)重的心肺等疾病影響試驗(yàn)進(jìn)程或結(jié)果；④家長(zhǎng)知情并堅(jiān)持連續(xù)治療一個(gè)療程(3個(gè)月)；⑤常規(guī)治療項(xiàng)目相同(運(yùn)動(dòng)療法、作業(yè)療法、理療、按摩)。排除標(biāo)準(zhǔn)：其他影響患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能的神經(jīng)、肌肉或骨關(guān)節(jié)疾病等因素；不能堅(jiān)持連續(xù)治療一個(gè)療程；嚴(yán)重的心肺疾病及臟器疾病、癲癇、精神疾病等不能配合完成試驗(yàn)者。脫落與剔除標(biāo)準(zhǔn)：受試者不符合納入標(biāo)準(zhǔn)而被誤選入者；中途退出或出院；未按規(guī)定治療或觀察資料不全而影響評(píng)估者。

采用隨機(jī)對(duì)照法把患兒分成兩組：試驗(yàn)結(jié)束后依據(jù)脫離與剔除標(biāo)準(zhǔn)對(duì)照組和觀察組分別剔除3例、2例。①對(duì)照組(n=27):男20例，女7例；年齡6～68個(gè)月，平均(35.30±15.98)個(gè)月；雙癱19例，偏癱5例，四肢癱3例。②：觀察組(n=28)：男19例，女9例；年齡8～62個(gè)月，平均(31.75±14.06)個(gè)月；雙癱18例，偏癱6例，四肢癱4例。兩組在性別、年齡及臨床分型方面無顯著性差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練：①運(yùn)動(dòng)療法：以Rood療法和Bobath療法為主的神經(jīng)發(fā)育學(xué)療法(40分鐘/次)；②作業(yè)療法：訓(xùn)練以改善上肢功能障礙和患兒日常生活能力為主(30分鐘/次) ；③理療：降低雙下肢肌張力并提高肌力為主(30分鐘/次)；④ 按摩：以舒筋通絡(luò)，調(diào)理脾胃扶正祛邪為主(30分鐘/次)。所有項(xiàng)目每天一次，每周5次，3個(gè)月為一個(gè)療程。

1.2.2 家長(zhǎng)培訓(xùn)：①培訓(xùn)大綱：在家庭支持系統(tǒng)框架下設(shè)計(jì)培訓(xùn)內(nèi)容。向家長(zhǎng)解釋什么叫腦癱、臨床上有那些表現(xiàn)、分成幾種類型、粗大運(yùn)動(dòng)發(fā)育規(guī)律，關(guān)于痙攣型腦癱的養(yǎng)護(hù)、喂養(yǎng)和家庭干預(yù)的要點(diǎn)，指導(dǎo)家長(zhǎng)實(shí)施家庭干預(yù)。分成互助小組，根據(jù)情緒需求，把互補(bǔ)類型的家長(zhǎng)分到一組，采取正向引導(dǎo)、注意力轉(zhuǎn)移、任務(wù)導(dǎo)向等方法為家長(zhǎng)提供情緒干預(yù)。②培訓(xùn)方式：a、入院進(jìn)行宣教；b、個(gè)別傾聽與講解；c、勵(lì)志殘障人物事跡介紹；d、開展小組授課；e、小組座談。③培訓(xùn)時(shí)間：確保每位接受家長(zhǎng)培訓(xùn)的家長(zhǎng)第一個(gè)月培訓(xùn)2～3次，然后每個(gè)月各培訓(xùn)一次，時(shí)間共計(jì)一個(gè)療程(3個(gè)月)；④培訓(xùn)管理：由試驗(yàn)設(shè)計(jì)者具體實(shí)施，助手幫助。

1.3 監(jiān)督管理

首先家長(zhǎng)為患兒實(shí)施課下干預(yù)要做好記錄，每天記錄訓(xùn)練時(shí)間以及患兒的配合程度(要求40～50min/d，5天/周)，每月上交一次；其次每月對(duì)其隨訪一次；最后組建Team小組(由課題組成員組成)從那里獲得信息資源及反饋建議等。

1.4 療效觀察

1.4.1 GMFM-88評(píng)價(jià)：Gross Motor Function Measure (GMFM)包含a、b、c、d、e五大功能區(qū)，共計(jì)88項(xiàng)，每一項(xiàng)都為4級(jí)評(píng)分，具體標(biāo)準(zhǔn)：0分：動(dòng)作還沒有出現(xiàn)的跡象；1:動(dòng)作開始出現(xiàn)—只能完成整個(gè)動(dòng)作的10%以下；2分：部分完成動(dòng)作—可以完成整個(gè)動(dòng)作的10%～90%；3分：整個(gè)動(dòng)作可以全部完成。總分=每一功能區(qū)得分相加。

1.4.2 CP-GMFQ評(píng)價(jià)：Cerebral Palsy-Gross Motor Function Questionnaire(CP-GMFQ)包含14個(gè)大項(xiàng)，每項(xiàng)均包括4個(gè)小項(xiàng)(見附錄)，家長(zhǎng)依據(jù)圖示和文字說明確定患兒是否能夠完成此項(xiàng)目，完成得1分，不能完成得0分，然后將各小項(xiàng)目得分相加得出總分，在此稱為GMFQ分，滿分56分。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 17.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。分類資料采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料采用t檢驗(yàn)，顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

GMFM-88和CP--GMFQ評(píng)價(jià) 兩組患兒治療前GMFM和GMFQ評(píng)分經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析無顯著性差異(P>0.05)。治療后，兩組分別都較治療前比較有顯著差異性(P<0.05)；觀察組較對(duì)照組比較有顯著差異性(P<0.05)。

表1 兩組治療前后GMFM分值比較

注：與對(duì)照組治療前比較，at=1.87,P>0.05。與對(duì)照組治療后比較，bt=3.00,P<0.05。

表2 兩組治療前后GMFQ分值比較

注：與對(duì)照組治療前比較，a:t=-1.05,P>0.05。與對(duì)照組治療后比較，b:t=2.04,P<0.05。

3 討論

世界范圍內(nèi)兒童所面臨的最嚴(yán)重的疾病問題是慢性病和失能,而腦癱即為該疾病類型中的一種[5]。對(duì)于腦癱目前沒有一種治療方法是確切有效的,需要長(zhǎng)期康復(fù),耗費(fèi)資源大, 對(duì)家庭、社會(huì)是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。家庭康復(fù)及專業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)、特殊教育與家庭康復(fù)相結(jié)合的綜合康復(fù)模式被認(rèn)為是世界上最有效、易行的兒童康復(fù)方式,正受到越來越多的重視[6，7]。腦癱由于疾病的特殊性其治療又體現(xiàn)在“早、長(zhǎng)、全”[8]。可以說一個(gè)孩子一旦被確診為腦癱，他的一生都在與康復(fù)打交道。

鑒于腦癱患兒康復(fù)過程的漫長(zhǎng)性，以及家長(zhǎng)在這個(gè)過程中所發(fā)揮的重要作用。如何更好、有效的讓家長(zhǎng)參與到這個(gè)長(zhǎng)期的康復(fù)治療過程之中，這便是本課題中最需迫切解決的問題。縱觀國外及臺(tái)灣學(xué)者對(duì)發(fā)展性障礙幼兒家庭需求的研究結(jié)果不難發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童家庭在早期干預(yù)中，最為需要的是“信息需求”、“專業(yè)需求”及“精神需求”，其次是“經(jīng)濟(jì)需求”和“服務(wù)需求”。將腦癱的基本知識(shí)和訓(xùn)練手技按照家長(zhǎng)培訓(xùn)的模式傳授給患兒父母,讓家長(zhǎng)積極參與,在腦癱患兒漫長(zhǎng)的康復(fù)過程中化消極為積極,化被動(dòng)為主動(dòng),對(duì)腦癱患兒的康復(fù)有著積極的影響,可顯著提高康復(fù)效果,真正實(shí)現(xiàn)了專業(yè)康復(fù)和家庭康復(fù)的有效結(jié)合,既能節(jié)約康復(fù)費(fèi)用,又能減少醫(yī)療資源的浪費(fèi),對(duì)小兒腦癱運(yùn)動(dòng)功能的康復(fù)療效起到事半功倍的效果[9]。

研究結(jié)果表明，無論對(duì)照組還是觀察組在治療一個(gè)療程后，粗大運(yùn)動(dòng)功能有明顯改善,GMFM和GMFQ評(píng)分都較試驗(yàn)前有顯著變化，觀察組較對(duì)照組比較有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。通過系統(tǒng)、科學(xué)地實(shí)施家長(zhǎng)培訓(xùn)，不斷豐富并改變患兒生活的環(huán)境因素，讓原本不具備醫(yī)學(xué)背景的家長(zhǎng)，有效地掌握了具有一定特殊理論和技術(shù)要求腦癱方面的知識(shí)和簡(jiǎn)單手法，在平時(shí)的生活中就可以隨時(shí)對(duì)患兒進(jìn)行有效的功能干預(yù)，家長(zhǎng)的積極性被充分調(diào)動(dòng)起來，同時(shí)家庭又是患兒最熟悉的環(huán)境，家長(zhǎng)是患兒的第一位老師，與父母在情感上具有某種與生俱來的親和感，并且父母在對(duì)患兒做訓(xùn)練時(shí)，最易解除患兒各種心理障礙，可使患兒積極配合其粗大運(yùn)動(dòng)功能潛質(zhì)在一種寬松、游戲、充滿樂趣的環(huán)境中得到了最大發(fā)掘。這種新穎的康復(fù)模式增加了家長(zhǎng)與患兒相處的時(shí)間,加深了家長(zhǎng)與孩子的感情交流,有利于患兒的身心發(fā)展，更加有效地促進(jìn)患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能提高。家長(zhǎng)不再僅僅是患兒康復(fù)治療的參與者，而是參與到了孩子康復(fù)目標(biāo)及干預(yù)策略的確定中[10]。

ICF框架下家長(zhǎng)作為患兒環(huán)境因素的提供者和參與者，在其成長(zhǎng)過程中扮演著一個(gè)重要的角色。以往我們把家長(zhǎng)的職責(zé)片面地認(rèn)為：為患兒提供堅(jiān)實(shí)的后勤保障。患兒功能的提高更多的是寄希望于治療師,然而改變環(huán)境或任務(wù)可以使孩子能夠完成一項(xiàng)之前不能完成的活動(dòng)，在歐美一些發(fā)達(dá)國家越來越多的把家庭為中心的理論原則納入到發(fā)展環(huán)境治療的協(xié)議中[11]，這足以體現(xiàn)了環(huán)境因素對(duì)患兒功能改善及發(fā)揮的重要性。本試驗(yàn)結(jié)果一方面印證了正規(guī)、規(guī)范的康復(fù)治療可以有效地改善、促進(jìn)腦癱患兒的運(yùn)動(dòng)功能提高，另一方面說明，通過家長(zhǎng)培訓(xùn)，讓家長(zhǎng)掌握一定有效的可以在日常生活中對(duì)患兒進(jìn)行功能干預(yù)的康復(fù)方法，在現(xiàn)有的基礎(chǔ)與條件下患兒可以發(fā)揮最大功能狀態(tài)的環(huán)境因素被最大優(yōu)化，其粗大運(yùn)動(dòng)功能得到了更加有效地改善。家長(zhǎng)培訓(xùn)結(jié)合醫(yī)院常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，這一康復(fù)治療理念與模式更加有利于改善痙攣型腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能，提高療效。

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The effects of Parents Training on Hross Motor Function of children with spastic cerebral palsy

ZHANGLi-hua1,YUANQing-qiang1,3,SUNYing1,SHANLi-yan2,FANYan-ping2,MADong-mei2,LUANTian-ming2

(1.Prevention, Treatment and Rehabilitation Center for Child Cerebral Palsy In Heilongjiang Province, Jiamusi 154003, China; 2.The Department of Children Cerebral Palsy Two, The Third Affiliated Hospital of Jiamusi University, Jiamusi 154003, China; 3.Shandong Wanjie Medical College, Zibo 255213,China)

Objective: To explore the effects of parents training on gross motor function of children with spastic cerebral palsy. Methods: 60 children with spastic cerebral palsy were divided into 2 groups. In control group, children

routine rehabilitation, but their parents did not receive parents training (n=30). In observation group, children received routine rehabilitation, and their parents received parents training (n=30). To indirectly intervene parents is helpful to improve gross motor function by changing environmental factors in the framework of International Classification of Functioning, and Disability and Health (ICF). Both groups received 3monthes rehabilitation training. Before testament, they were assessed by Gross Motor Function Measure (GMFM) and Cerebral Palsy-Gross Motor Function Questionnaire (CP-GMFQ).Results: After the therapy，the scores of two groups improved significantly compared with those before therapy(P<0.05), especially in observation group(P<0.05). Conclusion: Routine rehabilitation training combined with parents training is effective in improving gross motor function of children with spastic cerebral palsy.

cerebral palsy; parents training; environmental factors; gross motor function

黑龍江省衛(wèi)生廳科研課題，編號(hào)：2013211。

張麗華(1957～)女，黑龍江佳木斯人，學(xué)士，主任醫(yī)師。

R742.3

B

1008-0104(2015)01-0019-03

2014-09-16)