影響0歲～3歲腦癱患兒康復因素的調查

張月芳，牛 倩，焦富勇，汪 萍，張金寶

本研究對某三級甲等醫院進行門診康復治療和住院的小兒腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）患兒家屬進行問卷調查，旨在了解患兒堅持康復過程中存在的困難，以提高他們的家庭康復行為，為構建腦癱嬰幼兒家庭康復健康促進模式提供重要的科學依據。

1 對象和方法

1．1 對象 選取西安市某三級甲等醫院經CT、腦電圖等檢查，結合臨床表現確診為小兒腦性癱瘓并進行門診康復治療的40例和住院的40例共80例患兒家長，對其進行問卷調查分析。患兒納入標準：①0歲～3歲，初次診斷年齡在1歲以內，不伴有先天性心臟病、先天畸形等器質性疾病及其他遺傳性疾病；②家長的標準：完整家庭。

1．2 調查方法 采用問卷調查的形式，均由經過專門培訓的課題組成員實施。說明調查的目的，告知家長所提供的信息將為構建患兒家庭康復健康促進模式提供重要的科學依據，要求真實填寫，問卷信息采取保密原則。因涉及家庭的經濟收入，家庭成員的知識、態度及行為以及家庭成員的思想認識等問題，家庭成員可進行一同認定后填寫，發出80份，收回80份，回收率100%。

1．3 問卷內容 根據科研目的及腦癱患兒康復及家長思想認識、依從性等方面，參考多方面資料，自行設計問卷調查表，經有關專家鑒定，問卷內容包括患兒及家長的一般情況、有關腦癱疾病的知識、家長的普遍心理狀況（態度）、腦癱家庭康復內容及影響因素等［1－3］。

1．4 統計學方法 對所有調查問卷進行編號，采用SPSS for Windows13．0進行數據統計，并進行描述性分析。

2 結果

2．1 一般資料 本組患兒共80例，其中男53例，女27例，年齡3個月至3歲，平均8個月；父母平均月收入＜1000元的13例，1000元～2999元38例，3000元～4999元16例，5000元及以上10例，無收入3例；患兒父親：農民62人，城鎮居民28人。第1次治療16例，第2次治療22例，≥3次42例，其中大于1年13例。

2．2 小兒腦癱相關知識知曉情況 50%以上的家長不知曉腦癱是一種什么疾病，甚至有6位家長認為是傳染病，不知道0歲～3歲早期干預的重要性，不知道家庭康復的重要性。

2．3 家長的普遍心理狀況 一次住院治療，花費都在3000元以上，只要有效果所有家長表示，為了孩子的健康可以放棄工作，愿意貸款治療。60%以上的家長存在一定的自卑心理，表示不愿意跟正常孩子的家長愉快交往，不愿意讓自己的孩子和正常孩子交往。

2．4 家庭康復方面 80%的家長沒有在家里對孩子進行家庭康復治療及早期干預，表示沒有家庭康復的相關內容，沒有家庭康復的指導方案，沒有相關專業人員在家里進行指導。家長迫切希望建立一種醫院－社區－家庭的康復模式。

3 討論

3．1 腦癱患兒家長知識缺乏 小兒腦性癱瘓簡稱腦癱，是指患兒在出生前到出生后1個月內由各種原因所致的非進行性腦損傷所致的綜合征［4］。腦癱患兒的大腦病損是靜止的，但所造成的神經功能缺陷并非永遠固定不變，從大腦和神經系統的發育特點看，年齡越小，腦和神經系統的可塑性越大，代償能力就越強，早期診斷、早期干預對腦癱患兒預后起決定作用［5］。

通過口頭講授、專題講座、示范、發放健康手冊等方法對家長進行健康教育和指導，使家長了解腦癱的病因、臨床表現、治療方法、預后及決定預后因素等，通過健康教育，提高患兒家長對本病的認識，使他們了解本病治療的長期性、艱巨性和家庭康復的必要性。國外報道，若在6個月前被診斷并給予干預治療，96%的患兒可達正常化。年齡越小，病情越輕，并發癥越少，則效果越好［6］。教育家長抓住0歲～3歲關鍵期，重視腦癱患兒的康復，減少殘疾，提高他們的生活質量，幫助其樹立起戰勝疾病的信心。家長只有充分掌握腦癱的相關知識，才能自覺地提高患兒康復的積極性。教會家長在關鍵期內要給予患兒符合大腦發育特點的各種刺激和教育機會，讓孩子的各種能力（包括視覺、聽覺、觸覺、味覺和嗅覺等）都在相應的階段得到及時發展。

3．2 家長的依從性問題已成為影響腦癱患兒康復治療的首要問題 腦癱患兒的康復是一項長期的、復雜的訓練過程，國內外的研究證明，堅持長期的康復訓練，患兒父母起著非常關鍵性的作用。尋找一種經濟、有效且能夠提高家庭康復訓練的健康促進模式，提高家長的依從性已顯得迫切需要。家長的積極態度也是提高家長依從性的重要因素。有些家長不能承受自己有一個腦癱患兒，情緒悲觀、沮喪，不但不給予患兒積極治療，甚至遺棄患兒。要創造條件鼓勵家長把孩子帶到正常孩子中間去。

3．3 沒有把早期干預及康復訓練貫穿到孩子的日常生活中，過分依賴醫院、康復室的治療與康復 患兒父母在家庭護理過程中的參與程度將對患兒和其家庭產生良好的治療效果。目前影響患兒康復的障礙是腦癱康復間歇化，家長們過度依賴康復師每天對患兒進行幾十分鐘的訓練，忽略了父母在生活中擔當治療師的職責。對家庭康復重要性雖有認識，但實施性不容樂觀，缺乏堅持家庭康復的督導系統、評估系統。幾乎所有的家長都希望在家里進行有效康復，但只有不到10%做了，而做的家庭缺乏系統性家庭康復和家庭指導。此外，雖然很多研究顯示發展家庭康復很重要，效果顯著，但是，家長如何做到給患兒康復鍛煉，是每天怎么做，什么時間做，效果如何？經查閱，未見其督導系統及評估系統。

3．4 缺乏腦癱患兒規范化管理系統 目前還沒有建立腦癱患兒規范化管理體系，這也大大降低了腦癱患兒堅持康復的信心。

總之，利用健康促進方法，多元化促進家長進行康復訓練的依從性，重在培訓、督導和評估，以確保家庭康復的真正實施。同時建立一種“醫院－社區－家庭”的康復模式，減少家庭經濟負擔，使家庭成員成為康復護理的最終實施者，充分抓住關鍵期，全面系統地進行康復治療，改善患兒的運動功能、認知能力、語言能力和社會適應能力，真正解決腦癱患兒的家庭康復問題。

［1］ 趙群風，寧秀芹．“以家庭為中心”的康復訓練對腦癱患兒的康復作用［J］．中國婦幼保健，2007，22（21）：2942－2943．

［2］ 李潤潔．腦癱患兒家長心理狀況的調查［J］．中國康復理論與實踐，2003，5（9）：267．

［3］ 楊紅．腦癱兒童康復規范管理的重要性和意義［J］．中國兒童保健雜志，2011，5（19）：398－399．

［4］ 林慶．2004年全國小兒腦癱專題研討會紀要［J］．中華兒科雜志，2005，43（4）：2621．

［5］ 鮑秀蘭．0～3歲兒童教育重要性［J］．實用兒科臨床雜志，2003，18（4）：283－284．

［6］ 姚猛，孔艷．抓住關鍵期，促進腦癱兒童的全面康復［J］．中國醫療前沿，2008，3（13）：86．