長城很長 生命很短

強江海

一對兄弟先后患上了進行性肌營養不良癥，醫生預測他們的生命不會超過20歲。如今，博格達29歲，巴哈迪爾23歲，早已打破了醫生給出的生命極限。

博格達和巴哈迪爾是一對新疆兄弟，他們先后患上了進行性肌營養不良癥。患病時，一個11歲，一個5歲。醫生預測他們的生命不會超過20歲。想到孩子的生命將驟然縮短成了短短幾年，母親蘇坦決定帶著兩個孩子開始行走于這個世界，她要讓這個世界縮減成一幅幅畫，裝進孩子的生命。

哪怕明天就是死亡，今天也要快樂相擁這個世界。如今，博格達29歲，巴哈迪爾23歲，早已打破了醫生給出的生命極限。

開始行走的世界

56歲的阿依蘇勒坦·熱介甫（家人稱呼她蘇坦）是新疆農業科學院的一名科學家，1982年認識了在新疆有色金屬局工作的吾提庫爾。吾提庫爾大蘇坦五歲，心地善良，踏實穩重。情投意合的兩人于1983年2月結婚。

1983年9月，蘇坦懷孕了。由于胚胎沒有發育完全，孩子出生沒多久便夭折。這給了夫妻倆不小的打擊。1986年，兒子博格達降臨。六年后，他們又有了小兒子巴哈迪爾。

1997年，細心的蘇坦發現11歲的博格達經常莫名其妙摔倒。她帶著博格達到醫院檢查。孩子最終被確診為“進行性肌營養不良癥”。醫生嚴肅地說：“隨著年齡增長，病人心臟負荷也隨之增大，最終會因心肌無力死亡，大多數患者活不過20歲。”

死亡第一次近距離地靠近蘇坦一家，全家人的心都亂了。倉促地收拾起自己的眼淚，蘇坦倔強地帶著大兒子走遍了全國大大小小的醫院，可都沒有好的治療辦法。

當她絕望地回到家，命運再次給了她一擊。小兒子巴哈迪爾出現了和哥哥一樣的癥狀，也被確診為“進行性肌營養不良癥”。如果按照醫生所說，20歲是生命極限，5歲巴哈迪爾只能再活15年，而博格達只有不到10年的生命。

看著兩個孩子迷茫的眼睛，蘇坦癱坐在椅子上，她甚至想跟死神做個交易，用自己的生命去換回兩個兒子的健康。丈夫見她這樣，忍著淚勸她：“對孩子來說，我們就是他們站起來的支點，如果你倒下了，他們也會倒下。”

“可就算我們不倒下，有天他們也會離我們而去。”蘇坦整日以淚洗面。

一天，當她看到博格達艱難地挪動自己的手，想去握旁邊不到5厘米距離的鉛筆，一次又一次不放棄時，蘇坦一下子驚醒了，如果20歲是無法改變的生命長度，那么作為母親，她愿意讓他們把一輩子的精彩都濃縮到短短的20年，讓他們去嘗試、去體驗。

蘇坦和丈夫商量后決定，帶著兩個孩子去遠行，最美的風景總在路上，苦，對孩子來說也是一種味道。

行走世界的第一站是北京。

由于丈夫吾提庫爾工作繁忙，蘇坦獨自帶著兩個孩子坐上了火車。兩個孩子體力有限，加上腿腳不便，蘇坦只能扶著小兒子背著大兒子出發。

七月的北京干氣悶熱，天剛亮，三個人就坐上開往八達嶺的汽車。透過玻璃窗向外望去，孩子們驚嘆不已，燕山松柏蒼勁，郁郁蔥蔥，高山之顛，長城時隱時現。

第一次見到真正的長城，博格達和弟弟都非常高興。蘇坦鼓勵兩個孩子大喊一聲，能喊多大聲就喊多大。

博格達有些不好意思，弟弟巴哈迪爾卻扯著嗓子喊道：“啊……”

蘇坦拍拍小兒子的頭，問他：“感覺怎么樣？”

“媽媽，我很快樂，我覺得長城上的日出很美，山也很美，樹也很美，謝謝你帶我們來這兒。”

長城很長，一眼望不到盡頭，可孩子們的生命卻如此短暫，短暫到在世界上幾乎不能留下任何痕跡。看著孩子們幸福到通紅的笑臉，努力想把一切都印進腦海的樣子，蘇坦心里很是安慰，即使孩子們的生命如曇花一現，那么自己也要讓孩子們的生命之花，開得像曇花一樣絢麗。

蘇坦拉著兩個孩子的手，大聲喊：“孩子們加油，我們一起沖到好漢峰！”興奮的博格達舉著右手，用稚嫩的聲音大聲喊著：“加油！”一旁的巴哈迪爾不甘示弱，搖搖晃晃的努力跟上哥哥的腳步。最終母子三人一起互相拉拽著登上了好漢峰，拿到好漢證的兩個孩子格外激動，笑著，鬧著，興奮地唱起了歌。

傍晚時分，游人們陸陸續續下山，小哥倆卻拉住媽媽的手央求再待一會。母子三人坐在一塊石垛上，看著遠處的夕陽緩緩落下。兄弟倆一左一右地靠在媽媽肩上，誰也不愿說話。博格達問媽媽：“媽媽，這次回去，我們是不是再也看不見長城了？”

蘇坦鼻子一酸，笑著說：“不會的，你們會活得和長城一樣長。”

“那長城有8851千米，我們能活8851年嗎？”博格達哈哈大笑，他笑弟弟說的話很可樂，人哪能活8851年。聽了小兒子的話，蘇坦止不住落了淚。

下山的路上，蝴蝶在草叢中隨處飛舞。蘇坦告訴孩子，大多數蝴蝶一生的壽命只有10～15天，可是只要活著一天，它們便快樂一天，她希望兩個孩子也能如此。

兩個孩子搖晃著腦袋，牽著母親的手往山腳下走去，快樂對他們來說，很簡單，只要能牽著母親的手一直走下去就好。

一年一歲的定格

2000年夏天，博格達病情加重，再也無法行走，只能坐在輪椅上。一個人在家的博格達開始變得孤僻，脾氣越來越暴躁，漸漸地，他不再說話。看著兒子這樣，蘇坦很心疼，她知道必須給兒子找一個支撐下去的目標，就像是一盞燈，在前方引著他。

蘇坦找到兒子最好的5個同學，邀請他們常來家里玩。怕耽誤孩子學習，有些父母不同意，蘇坦便一一地去說服，最終感動了兒子同學的家長。

2002年12月3號，博格達16歲生日。蘇坦想給博格達一個跟平時不一樣的禮物，她想了很多天，終于買到了一件滿意的東西。生日那天早上，蘇坦早早地就把博格達的5個同學請到了自己的家里。博格達換上了干凈的衣服，坐到了飯桌邊。

大家齊聲給博格達唱了生日祝福歌，等博格達吹滅了蠟燭，蘇坦拿出自己早就準備好的禮物，貼心的巴哈迪爾幫助哥哥打開了禮物的包裝盒，里面是一個嶄新漂亮的DV攝像機。禮物盒里還有一個簡短的信箋，上面是媽媽熟悉的筆跡：“兒子，每個人能來到這個世界上都是最幸福的，不管你有什么困難，請相信，媽媽永遠都在身后陪著你。”

一直繃著臉的博格達紅了眼眶，他嚅囁著對媽媽說：“謝謝媽媽，我也愛你。”

這簡單的一句話，讓蘇坦很是激動，她抱過兒子，親了又親，10歲的巴哈迪爾也緊緊的抱著哥哥和媽媽。一旁的朋友們也都被母子三人感動得熱淚盈眶。

在攝像機里看到自己和家人朋友們，博格達心情一下子開朗了很多，他一直緊緊的抱著攝像機，不停地錄著周圍的一切。蘇坦給六個孩子照了張合影，她把照片貼到墻上，告訴博格達：“每年這個時候，媽媽都會把他們邀請到家里來。你看，媽媽在照片的后面，留了50個空位置，媽媽要求不高，希望你能把這50個空位置留滿。”

此后十幾年，這個約定每年都如期兌現著。小伙伴們不管走多遠，每年這一天都會來到蘇坦家，陪博格達過生日。

就在博格達精神狀態一天比一天好時，弟弟巴哈迪爾也逐漸喪失了行動能力，成為輪椅上的孩子。

悲傷在家里蔓延，家里的氣氛讓人窒息。蘇坦覺得如果這樣繼續下去，這個家就會垮掉，他們急需要一些正能量的東西，比如再次行走。

行走世界的第二站，蘇坦選擇了敦煌。

敦煌雖然離家不遠，但全家人卻一直沒去過。蘇坦和丈夫一人推著一個輪椅出發了。一路上，為了調節小哥倆的心情，蘇坦讓他們倆對歌，想怎么唱就怎么唱，唱得好有獎勵，獎勵就是實現一個小小的心愿。哥倆很快亂七八糟地哼唱起來，最終博格達獲勝。漫天的荒漠，寂寥地像是另一個天地，可卻讓博格達和弟弟感受到了另一種美。

一家四口去看了月牙泉、鳴沙山、莫高窟。看著飛天壁畫上的仕女，博格達伸出兩只手，模仿飛天的樣子，一家人都被逗笑了。

住旅館時，蘇坦無意中聽人說附近也有一對兄弟，得了和博格達兄弟倆一樣的病，她決定去看看他們。

很快，他們見到了蘇巴提和帕魯克兩兄弟，他們的情況比博格達他們還嚴重，下半身已經癱瘓。孩子父母說，他們的狀態很不好，整天想著死。

蘇坦讓兩個兒子陪著他們去說說話。在床邊，蘇巴提看著博格達，絕望而直接地問：“醫生說，得了這個病治不好，而且會死得很早，你們還能活幾年？”

博格達點點頭：“我不知道我們還能活多久，但只要我們活一天，爸媽就想讓我們快樂一天。如果我們走了，他們會很孤獨，那么我愿意趁現在活著的時候，多給他們留些美好的回憶。”

在屋外的蘇坦第一次聽到這些話，她不知道在兒子心里竟然有如此深沉的感情。每次出去，孩子們都很配合，并且竭力想讓父母開心，原來，不僅是她想要延長孩子的生命，孩子也在用自己的方式，希望自己走后，父母能少些孤單。

巴哈迪爾拿出相機笑著說：“我們去過很多地方，給你們看看我們拍的照片。”四個人很快從抑郁的氣氛中走出來，高興地探討路上的一切。博格達說，有一次，他們和媽媽在離家不遠的河邊玩，當時他很想要河里的一朵花，母親便去采，哪知草地下是淤泥。母親剛走出沒多遠，就陷進了沼澤地里。當時他害怕極了，想去救母親，可是腳怎么也邁不開步子，只能坐在輪椅上干著急。幸好，母親最終抓住了一根樹藤才脫身。劫后余生的母子，特意照了張照片。

博格達拍拍蘇巴提：“世界上有很多很美好的東西，我們看著很美卻得不到，但是在我們身邊，也有一些很美好的東西，卻被我們忽略了，比如父母的愛，比如窗外的風景，再比如跟你同甘共苦的兄弟。”

如果死亡就在下一秒

從蘇巴提家出來，小哥倆第一次跟父母談到了死亡。

博格達說：“媽媽，今天對歌我贏了，你說可以實現我的一個心愿，那么我希望，如果有天我和弟弟走了，你和爸爸要快樂生活，我們會在天上想你們，和你們想念我們一樣。”蘇坦親吻著兩個孩子，淚流滿面地使勁點頭。

之后，全家人又去了蘭州、杭州、云南和桂林。

2011年4月1日，為了讓孩子們能夠樂觀地面對生活，體會到自食其力的快樂，蘇坦給孩子們開了一個小商店，批發了很多小的生活用品，讓兄弟倆當掌柜。

有了事做，兄弟倆精神狀態好了很多，他們還在淘寶上開了網店。不忙的時候，兄弟倆就跟著電腦學習各國語言，除了會說流暢的英語，還會說簡單的日語、阿拉伯語。

蘇坦更是鼓勵兩個孩子多鍛煉。在平時的生活中，能自己做的事情，兄弟倆都不會去請家人幫忙，他們能做到自己洗臉，而每次刮胡子雖然都不能刮的清爽干凈，但他們從來都堅持自己做。

在蘇坦的精心呵護下，花朵的凋零速度開始減慢，而兄弟倆也分別度過了27歲和21歲生日。就在蘇坦幾乎忘記兄弟倆是被死神標記的孩子的時候，不幸的事情發生了。

2011年12月冬至，蘇坦的母親去世，外婆去世的消息讓本來就身體虛弱的兄弟倆遭受重擊，心臟一度休克，被送進了醫院搶救。醫生嚴肅地跟夫妻倆說，兄弟倆現在的身體狀況非常虛弱，家長要隨時作好心理準備。蘇坦意識到，孩子們的生命之花要趨近枯萎了。

等兄弟倆的身體稍微恢復之后，蘇坦帶著孩子們回到了家里，她知道，孩子們有一個心愿，他們從來沒有見過大海。蘇坦決定帶著孩子到海南三亞，滿足孩子們的心愿，這也許是行走世界的最后一站。

2013年12月12日，蘇坦和吾提庫爾帶著兩個孩子，乘飛機趕到了海南，蘇坦提前在三亞靠近海邊的地方租了一間小房子。

第一次見到大海的博格達和巴哈迪爾非常興奮，他們迎著海風高喊，大笑著。博格達興奮地把輪椅滑來滑去，看著沙子上留下的一條條奇怪的車輪印，博格達開心地笑了。巴哈迪爾把輪椅朝靠近海的地方滑著，看到海浪撲來的時候就停下來，當海浪消下去的時候，巴哈迪爾就興奮的滑著輪椅追趕它。

兄弟倆玩了一整天都不覺得累，他們看著地上的貝殼，比電視上看到的圖片還要漂亮，海風真的是咸咸的。

2014年4月6號，在三亞的海邊住了幾個月的一家四口，終于啟程回到了新疆的家里。

看著兩個兒子被海風吹紅的臉，蘇坦的心里很是開心，想到以前自己無數次在夜里哭泣，感嘆孩子們悲傷的命運，此刻的蘇坦明白，幸福并不一定是所有的一切都必須順利快樂，在出現不順利的時候，能夠堅強快樂地面對，一家人相濡以沫，也是一種幸福。

博格達和弟弟開始整理這么多年他們去過的那些地方的照片。他們把母親滿臉愁容的照片都找了出來，裝進了一個袋子：“媽媽，這些照片我們帶走，帶到天堂去，我們希望留給你的都是快樂，你想起我們的時候能不哭。”

2014年6月初，蘇坦帶著兩個孩子再次來到醫院檢查。醫生說雖然孩子的情況在持續惡化，但是比起一般的病人，他們的情況好太多，早就超過了醫學界給出的生命極限。

走出醫院大門，陽光很刺眼，蘇坦笑著對孩子們說：“走，咱回家，回去好好策劃一下下次去哪兒？”

博格達說：“媽媽，父親節快到了，我想用我們開店掙來的錢出去玩一次，就當是我們送給你們的禮物。”

蘇坦一家再次出發，繼續他們行走世界的又一次旅程。

（文中當事人為真名，未經作者同意，本文禁止轉載、網摘）

圖片說明：1、一家四口在天安門前合影

2、博格達和弟弟巴哈迪爾參加朋友婚禮

3、一家四口外出游玩合影

4、博格達兄弟和病友合影

5、吾提庫爾推著孩子出門游玩

6、博格達和巴哈迪爾在長城

7、一家四口合影