帶絕癥女友看世界：中國(guó)最美情侶的走“心”之旅

香草

“世界那么大，我要陪你浪跡天涯！”當(dāng)賴(lài)敏聽(tīng)到這句話(huà)時(shí)，她幸福地哭了。賴(lài)敏是一名遺傳性企鵝病患者，21歲時(shí)發(fā)病，男友因此離她而去，父親意外遭遇車(chē)禍身亡，母親不久也因“企鵝病”去世。已被醫(yī)生判了死刑的賴(lài)敏，孤獨(dú)無(wú)助中靜候死神降臨。就在這時(shí)，十幾年前的小學(xué)同桌丁一舟走進(jìn)了她的生活——

不為絕癥卻步，

把“同桌的你”接回家

2014年3月的一天，丁一舟上網(wǎng)時(shí)突然看到小學(xué)同桌賴(lài)敏的QQ新簽名：“我不懼怕以后，我擔(dān)心的是我的朋友們，如果有一天我死了，你們?cè)趺崔k？”他不由得心里一緊：這位多年未見(jiàn)的老同學(xué)出了什么事？

丁一舟和賴(lài)敏同歲，都是廣西柳州人。上小學(xué)時(shí)，不合群又不愛(ài)學(xué)習(xí)的丁一舟在班上沒(méi)有玩伴，只有漂亮的女同桌賴(lài)敏把他當(dāng)朋友，經(jīng)常在學(xué)習(xí)上幫助他，還時(shí)不時(shí)從家里帶好吃的零食跟他分享。

有一次賴(lài)敏生病，一連幾天沒(méi)上學(xué)。丁一舟聞?dòng)嵑蠛軖炷睿妥吡撕苓h(yuǎn)的路逃課去看望她。路上他還在樹(shù)林里給賴(lài)敏捉了一文具盒金龜子。同窗數(shù)年，兩人之間發(fā)生過(guò)數(shù)不清的溫馨小故事，丁一舟心里漸漸對(duì)漂亮陽(yáng)光、勤奮好學(xué)的賴(lài)敏有了一種異樣的情愫。

然而讀初三后兩人不再同班，聯(lián)系漸少。丁一舟考上大專(zhuān)那年，賴(lài)敏考上了一所本科院校，兩人在同學(xué)聚會(huì)時(shí)又坐到了一起，相談甚歡。長(zhǎng)大后的賴(lài)敏還是那樣溫暖明凈，而丁一舟也長(zhǎng)成了高大帥氣的小伙子。雖然彼此早已把對(duì)方加為QQ好友，但從讀大學(xué)到參加工作，兩人聯(lián)系并不多。

大學(xué)畢業(yè)后，丁一舟在柳州一家理發(fā)店工作，月薪三四千元，日子還過(guò)得去。2012年，父親去世后，他和母親相依為命。

當(dāng)丁一舟看到賴(lài)敏那條QQ簽名后，主動(dòng)聯(lián)系了她，關(guān)切地問(wèn)：“你怎么了？我可以幫忙嗎？”

賴(lài)敏告訴他，她從小就患有遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)癥，俗稱(chēng)“企鵝病”。這是一種罕見(jiàn)病，在醫(yī)學(xué)上的解釋癥狀為：走路搖晃，語(yǔ)言不清，吞咽困難;一旦發(fā)病，很快就會(huì)走向生命終點(diǎn)！比許多“企鵝病”人幸運(yùn)的是，賴(lài)敏21歲時(shí)才感覺(jué)到癥狀。但因?yàn)樗赣H同樣患有“企鵝病”，她也正是從母親那里遺傳的，她擔(dān)心當(dāng)時(shí)已經(jīng)病重的媽媽得知實(shí)情后會(huì)感到內(nèi)疚，于是一直對(duì)父母隱瞞著。其間，她曾獨(dú)自到南寧的大醫(yī)院治療，但效果不佳。后來(lái)，她拖著病體在南寧找了一份金融投資顧問(wèn)的工作。在等待宣判的痛苦中，她堅(jiān)持著，一干就是6年。

2009年8月13日，賴(lài)敏的父親意外遭遇車(chē)禍身亡。禍不單行的是，母親于9天后因“企鵝病”去世。至死，父母都不知道賴(lài)敏也患了“企鵝病”。相戀7年的男友得知賴(lài)敏的病情后，離她而去。一連串沉重的打擊，讓賴(lài)敏絕望，她幾乎流干了眼淚，但她沒(méi)有放棄，而是選擇了“一個(gè)人沒(méi)心沒(méi)肺地活下去”。

聽(tīng)完賴(lài)敏的講述，丁一舟萬(wàn)分心疼，說(shuō)：“這些年，苦了你了！”賴(lài)敏卻說(shuō)：“不苦。對(duì)生活的要求越少，得到的就越多。如今我每天醒來(lái)時(shí)都會(huì)欣喜地想，太好了，我還活著！”賴(lài)敏的樂(lè)觀感染了丁一舟，剛開(kāi)始他只是出于同情，時(shí)常去南寧照顧她，陪伴她。漸漸地，他對(duì)昔日同桌的那份別樣情愫被喚醒了，而且，這份愛(ài)比十幾年前那種懵懂的感覺(jué)更明晰、熾熱！

一天，他向賴(lài)敏坦白：“其實(shí)，上小學(xué)的時(shí)候我就暗戀你了。”賴(lài)敏瞪大了眼睛，面露喜色地說(shuō)：“哦！我怎么不知道呢？”“知道了那還怎么叫暗戀？”丁一舟笑了。兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)好多年，這對(duì)久未謀面的小學(xué)同桌，又能像小時(shí)候一樣近在咫尺地促膝談心，甚至一個(gè)鍋里煮飯吃，他們都明確感知到了緣分的力量。

通過(guò)數(shù)月相處，賴(lài)敏也對(duì)這個(gè)善良的老同學(xué)心生傾慕。但面對(duì)丁一舟的示愛(ài)，她心里很糾結(jié)，怕自己的身體會(huì)拖累他。丁一舟卻堅(jiān)定地說(shuō)：“你是我今生唯一暗戀過(guò)的女孩，無(wú)論你能活多久，只要我們能在一起，我就覺(jué)得很幸福。當(dāng)然，也要讓你幸福！”

面對(duì)猛烈的愛(ài)情攻勢(shì)，同樣期盼愛(ài)情的賴(lài)敏無(wú)法拒絕，兩人相擁而泣。對(duì)這份奇妙的愛(ài)情，丁一舟說(shuō)：“有一種感情叫念念不忘，必有回響！”

隨后，不顧母親的反對(duì)，丁一舟把賴(lài)敏接到柳州的家中照顧。

陪你浪跡天涯，

一對(duì)小情侶的走“心”之旅

丁一舟剛把賴(lài)敏接回自己家時(shí)，她還能正常行走，并在柳州市一所私立學(xué)校當(dāng)英文老師。但在隨后的近半年時(shí)間里，賴(lài)敏的病情日漸加重，逐漸發(fā)展到不能站立，只能坐輪椅活動(dòng)，工作自然也丟了。丁一舟就成了她唯一的依靠。

這時(shí)，原本就不同意兩人在一起的母親更加反對(duì)，對(duì)丁一舟說(shuō)：“你如果同情小敏，我們可以力所能及地幫她。但你一個(gè)健康的小伙子，竟要找一個(gè)連路都走不成的絕癥女孩當(dāng)戀人，犧牲也太大了！”丁一舟倔強(qiáng)地說(shuō)：“我不覺(jué)得她拖累我，其實(shí)是她成全了我，成全了我作為男人的一份擔(dān)當(dāng)和責(zé)任。和她在一起，我每天都很快樂(lè)！”

為了給賴(lài)敏治病，丁一舟辭掉了理發(fā)店的工作，每月上萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)很快掏空了他多年的積蓄，他只好借債為女友治病，但賴(lài)敏的病情仍持續(xù)惡化。四處求醫(yī)無(wú)果的賴(lài)敏，有一天突然對(duì)丁一舟說(shuō)：“你也知道，我這是不治之癥，與其等死，還不如出去多走走看看。這是我很久以來(lái)的心愿。”丁一舟重重地點(diǎn)了點(diǎn)頭，說(shuō)：“對(duì)啊，活得長(zhǎng)久不如活得精彩！世界那么大，我愿意陪你浪跡天涯。”那一刻，賴(lài)敏幸福地哭了。

接下來(lái)，丁一舟買(mǎi)了帳篷、手電筒、常用藥品等戶(hù)外旅行必備物品，并開(kāi)始加固改裝女友坐的輪椅，為出行做準(zhǔn)備。兩人計(jì)劃了好久，最終確定將這次特殊的旅程定義為“走‘心’之旅”——從柳州家鄉(xiāng)出發(fā)，經(jīng)南寧、昆明、大理、成都上川藏線(xiàn)赴西藏;再經(jīng)青海、西安、鄭州到北京;最后沿東南方向，經(jīng)合肥、武漢、長(zhǎng)沙等城市回到出發(fā)點(diǎn)……在中國(guó)版圖上畫(huà)一個(gè)美麗的“心”形路線(xiàn)，把恩愛(ài)秀給沿途的大山大海看！

2015年1月1日這天，他們“一家三口”正式啟程了。丁一舟騎著單車(chē)，用一根繩子拉著輪椅上的賴(lài)敏，背著20多公斤重的背包從柳州出發(fā)，兩人的愛(ài)犬阿寶則在前方“開(kāi)路”。碰到上坡時(shí)，丁一舟會(huì)跳下單車(chē)，推著女友的輪椅前行。有時(shí)候阿寶也像個(gè)懂事的孩子一樣，身上綁一根繩子，拖著丁一舟的單車(chē)，丁一舟再用繩子拖著女友的輪椅前行。望著前方賣(mài)力拉車(chē)的阿寶，以及男友漸漸被汗水濡濕的后背，賴(lài)敏內(nèi)心的感動(dòng)無(wú)以言表。她覺(jué)得自己是世界上最幸福的女人，路旁的綠樹(shù)紅花，陽(yáng)光雨露，湖泊飛鳥(niǎo)……都屬于她！

這場(chǎng)說(shuō)走就走的旅行，累并快樂(lè)著。走到人困狗乏了便就地休息，看看路邊的風(fēng)景，天黑了就安營(yíng)扎寨，每天一二十公里的行程，他們無(wú)拘無(wú)束，自由自在。每到一處，丁一舟都會(huì)把行程記錄下來(lái)發(fā)到微信朋友圈，讓更多的人分享。背包里面除了他們換洗的衣服，還有丁一舟的理發(fā)工具，每到人多的地方，他就接幾個(gè)理發(fā)的活兒，為“一家三口”掙些飯錢(qián)。

由于每天長(zhǎng)時(shí)間騎單車(chē)，還要拖著輪椅上的女友前行，半個(gè)多月后，丁一舟的雙手和臀部都磨破了皮，騎行起來(lái)疼痛不已，但他默默地承受著，從不向身后的女友訴苦。他說(shuō)：“我們的愛(ài)情注定跑不過(guò)時(shí)間，所以我只想爭(zhēng)分奪秒地讓她多看看世上的美景，多給她一些快樂(lè)！”

一路上，一對(duì)情侶聊天、斗嘴、抬杠……總有說(shuō)不完的話(huà)，隨便抓住什么都可以成為笑料。比如賴(lài)敏看到光纜旁邊立著一塊牌子，讀道：“偷盜光纜違法，舉報(bào)確實(shí)有獎(jiǎng)。”丁一舟仔細(xì)一看，哪里是“確實(shí)”，是“屬實(shí)”啊，于是就和女友討論：“要是‘確實(shí)’，意思就全變了，說(shuō)明以前也說(shuō)有獎(jiǎng)，但是有人舉報(bào)后結(jié)果沒(méi)得到獎(jiǎng)勵(lì)。于是為消除人們的顧慮，就改成‘確實(shí)’了！”兩人笑得前仰后合。

旅途中充滿(mǎn)驚喜，但也不乏驚險(xiǎn)。1月13日深夜，他們正在路邊帳篷中睡覺(jué)，突然被幾個(gè)不速之客的手電光亮驚醒了。帶頭的一個(gè)胖小伙子對(duì)丁一舟吼道：“哥兒幾個(gè)賭錢(qián)輸光了，找你借點(diǎn)，行不？”賴(lài)敏嚇壞了，用顫抖的聲音說(shuō)：“大哥，求你們別難為他。”這時(shí)，對(duì)方看到了她的輪椅。一番詢(xún)問(wèn)，得知他們的來(lái)歷后，3個(gè)小青年一陣唏噓，不停地贊嘆丁一舟“真爺們兒”。最終，三人不僅沒(méi)有為難他倆，還把身上的香煙、零錢(qián)和手電筒全送給了他們。

從柳州到南寧市，丁一舟用單車(chē)?yán)喴紊系馁?lài)敏整整走了15天。南寧是他倆曾經(jīng)工作過(guò)的城市，意義非同一般。他們?cè)谀抢锎?0天，每天住在朋友小琳家，生活內(nèi)容很豐富：丁一舟接受了當(dāng)?shù)財(cái)?shù)家媒體的采訪(fǎng)，在小區(qū)附近幫人剪頭發(fā)，還暢快淋漓地打了一場(chǎng)籃球比賽。賴(lài)敏也沒(méi)閑著，朋友給她送來(lái)了許多手工唇膏，并教她制作方法，她打算邊旅行邊販賣(mài)這些小東西。

同學(xué)和朋友們得知丁一舟攜女友去走“心”的事后，紛紛從各地趕來(lái)相送，并向他們捐了近1萬(wàn)元路費(fèi)。

看到媒體的報(bào)道后，更有不少單位和個(gè)人找到這對(duì)情侶，表示要向他們捐款。感動(dòng)之余，丁一舟謝絕了：“這次旅行是個(gè)人行為，不需要大家資助了。事實(shí)上我國(guó)還有許多‘企鵝病’患者，沒(méi)有像我們一樣受到關(guān)注，這不公平，如果有能力，請(qǐng)各位幫一幫他們吧！謝謝！”說(shuō)完，他向熱心人連連躹躬。

與全世界相遇，

愿這場(chǎng)旅行永無(wú)終點(diǎn)

2015年1月24日，是丁一舟28歲生日。這天，他在朋友的陪伴下跑了大半個(gè)南寧市，終于淘到一枚物美價(jià)廉的漂亮戒指。“小敏，你愿意嫁給我嗎？”當(dāng)晚，丁一舟在燭光中單膝跪地，向女友求婚。機(jī)靈的愛(ài)犬阿寶適時(shí)走到他跟前，丁一舟從它脖子上取下事先掛上去的戒指盒，含情脈脈地將賴(lài)敏的手握在了自己掌心。

“我愿意！”前一秒還在笑的賴(lài)敏，看著丁一舟將戒指小心翼翼地戴在她手上，瞬間滿(mǎn)臉淚花。為了這一刻，丁一舟和阿寶前幾天一直在反復(fù)練習(xí)。兩人在朋友的歡呼見(jiàn)證下，相擁在一起！

年少時(shí)的賴(lài)敏，和很多女孩子一樣憧憬著長(zhǎng)大后披上潔白的婚紗，嫁給心愛(ài)的人。生病后，曾經(jīng)的憧憬讓她覺(jué)得像是奢望，可丁一舟的出現(xiàn)，讓這一切正一步步變得真實(shí)。愛(ài)情，原來(lái)可以這么簡(jiǎn)單。這一天，她成了他的未婚妻，兩顆年輕的心，從此緊緊相依。

離開(kāi)南寧時(shí)，他們又收養(yǎng)了一條年幼的流浪狗，取名“阿吉”。“一家三口”的長(zhǎng)途旅行，變成了“一家四口”的溫暖旅程。1月26日，丁一舟騎上殘障人電動(dòng)三輪車(chē)，載著賴(lài)敏、阿寶和阿吉，向著云南出發(fā)了。新“坐騎”是一位熱心人為他們量身改造的，車(chē)身尾部設(shè)計(jì)有“行李架”，配備4組蓄電池，一次能跑150公里。駕駛位是一輛可移動(dòng)輪椅，但由于賴(lài)敏無(wú)法開(kāi)車(chē)，行駛時(shí)只能由丁一舟坐在輪椅上，賴(lài)敏則坐在后邊約兩米寬的座位上。同時(shí)，兩只狗狗可以一前一后待在車(chē)子里，無(wú)須辛苦奔跑。停下休息時(shí)，丁一舟會(huì)把輪椅從車(chē)子上“分離”出來(lái)，讓賴(lài)敏使用。自從有了這輛“神車(chē)”，丁一舟輕松了不少，小兩口繼續(xù)在路上馳騁，說(shuō)說(shuō)笑笑。

離開(kāi)南寧后，丁一舟和賴(lài)敏沿324國(guó)道行進(jìn)，經(jīng)巴馬、鳳山進(jìn)入貴州興義，再前往云南省內(nèi)的羅平、曲靖、昆明。為了省錢(qián)，他們一路上基本不住酒店。餓了就生火做飯，冷了就拾柴取暖，夜里就睡在帳篷里，抬頭就能看見(jiàn)星星。這種旅程雖有風(fēng)餐露宿的心酸，但兩人兩狗一路上相互攙扶，倒也不覺(jué)得辛苦。賴(lài)敏反而覺(jué)得有種夢(mèng)想實(shí)現(xiàn)了的感覺(jué)。她說(shuō)：“以前在書(shū)里，看到三毛所看見(jiàn)的世界那么美，我也想出來(lái)看看世界。”

剛進(jìn)入云南地界，他們就遭遇暴雨，加上前方道路施工，丁一舟只好從一條泥濘不堪的小道繞行。走不多遠(yuǎn)，車(chē)子陷入泥坑動(dòng)彈不得。無(wú)奈，他只得將輪椅卸下來(lái)，扛到前方的平坦處，再深一腳淺一腳地趟著泥水將賴(lài)敏抱上輪椅，為她撐起雨傘。最后，等他費(fèi)盡周折將三輪車(chē)開(kāi)過(guò)來(lái)時(shí)，已經(jīng)變成了一個(gè)泥人。幸好，傍晚時(shí)分一輛小貨車(chē)司機(jī)向他們伸出援手，主動(dòng)送了他們一程。

一路上，丁一舟對(duì)賴(lài)敏寵愛(ài)有加。“有時(shí)候吃東西，他還沒(méi)吃幾口，就會(huì)說(shuō)不想吃了，或者說(shuō)吃飽了，其實(shí)我知道，他是覺(jué)得那東西特別好吃，而我們又帶的不多，所以想留給我吃。”說(shuō)到這里，賴(lài)敏感動(dòng)得眼眶泛紅。

每一個(gè)清晨，當(dāng)賴(lài)敏從帳篷中醒來(lái)，總會(huì)習(xí)慣性地沖外面喊：“老公，扶我起床。”“老公，幫我拿件衣服。”此時(shí)，丁一舟往往在找柴生火做飯，或洗衣服。起初，他總是隨喊隨到，后來(lái)卻沒(méi)那么聽(tīng)使喚了。因?yàn)樗l(fā)現(xiàn)未婚妻對(duì)自己越發(fā)依賴(lài)，活動(dòng)也越來(lái)越少，而這樣會(huì)加快她的身體萎縮，不斷惡化的“企鵝病”會(huì)把她變成一個(gè)徹底的廢人！于是，他開(kāi)始每天扶著女友走一段路，并鍛煉她自己起床，獨(dú)自洗臉洗頭……

越往昆明方向走，風(fēng)景越美，到達(dá)羅平的時(shí)候，望著金燦燦的油菜花海，他們都舍不得離開(kāi)，丁一舟說(shuō)了四個(gè)字：“不虛此行。”如果他們留在家中，繼續(xù)封閉在狹隘的世界里，是永遠(yuǎn)看不見(jiàn)這般美景的。看著“心形”路線(xiàn)在他們足下一點(diǎn)一點(diǎn)延伸，賴(lài)敏情不自禁地喃喃自語(yǔ)：“不枉此生！”

歷時(shí)一個(gè)多月，他們最終到達(dá)昆明市區(qū)。3月27日，丁一舟和賴(lài)敏入住昆明市官渡區(qū)一個(gè)廉價(jià)出租房，計(jì)劃在昆明停留一個(gè)月，下一個(gè)目標(biāo)是經(jīng)四川進(jìn)入西藏，挑戰(zhàn)整個(gè)行程中最艱難的路段。

不過(guò)，對(duì)丁一舟和賴(lài)敏來(lái)說(shuō)，他們面臨的最大困難并非路不好走，而是醫(yī)生宣布：賴(lài)敏的病情開(kāi)始惡化，整個(gè)人都朝著肌肉萎縮的狀態(tài)發(fā)展……談到可能到來(lái)的死亡，賴(lài)敏和丁一舟都十分平靜。賴(lài)敏說(shuō)：“死亡并不可怕，可怕的是死得沒(méi)有意義。”丁一舟說(shuō)：“如果她在路上不幸去世，我會(huì)帶著她的骨灰繼續(xù)走完接下來(lái)的旅程。”

2015年5月，正載著未婚妻穿行在川藏線(xiàn)上的丁一舟，只希望小敏的病情發(fā)展得慢一些，再慢一些，他會(huì)充當(dāng)她的手腳，領(lǐng)著她去見(jiàn)識(shí)更廣闊的天地。賴(lài)敏則把男友當(dāng)成了自己生命的全部，只要有丁一舟在，這場(chǎng)旅行可以永遠(yuǎn)沒(méi)有終點(diǎn)……

〔編輯：馮士軍〕