漸凍人：漸被冰封的生命

李霞

2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。張紅一動不動地躺在沙發(fā)上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說，該病發(fā)病率為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國約有20萬患者。目前人類對于此病知之甚少，既查不到任何發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間只有3年。得這種病最有名的要算英國科學(xué)家霍金。

采訪一周后，記者發(fā)現(xiàn)，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質(zhì)和意義。他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。看起來軟弱無力的他們，卻讓我們分明看到生命發(fā)出的高貴光芒。

發(fā)病前

她能一口氣登頂華山

張紅是一個“漸凍人”，今年47歲。

9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫不要動，才歇息下來。如今，這張照片是她的電腦桌面。5年前的張紅喜歡旅游。一張在珠海海灘的照片上，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春逼人。華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。

2001年，張紅辭職想創(chuàng)業(yè)，到了北京。她的最后一個崗位是在北京高科技公司當(dāng)總經(jīng)理助理，在北京買了房子，買了車。

發(fā)病后

兩級臺階成了不可逾越的障礙

張紅的博客記錄下了身體從有力到無力的過程。“2005年‘五一’長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家門外有兩級沒有欄桿的臺階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來的。我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生。”

之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。2005年秋天，醫(yī)生做了最后確診——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS，也叫“漸凍人”），醫(yī)生說：“這病沒治了，開點安慰藥吧。”

隨后，張紅在一篇博文的開篇說：“確診后我終于可以死個明白！”

病情惡化

每夜厲聲慘叫，全身抽搐

“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來強擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療。”

張紅回憶說，那時，她心存幻想。確診后，她還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，她意識到：再堅持上班，就成累贅了。

2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。這一年，母親鄭寶珍因為女兒的病，夜里根本無法入睡。

“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過醫(yī)生的她說，從沒見過這么殘酷的病。

每天夜晚，張紅臥室中都會傳出厲聲慘叫。“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼。”“強烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回。”一個同樣得病的病友在網(wǎng)上總結(jié)道。

2008年初，張紅生活完全不能自理，能連續(xù)講3～5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。

2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問題。雖腦子清醒，但不能用手，不能用嘴巴，著急的時候，只能亂喊亂叫。母親聽不懂張紅說的話，張紅就用白板書寫狂草，后來連狂草都寫不出來了，只好歇斯底里地哭。

不能翻身，不能言語，只會在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。

病中她還有“業(yè)余愛好”

生病后的張紅開了個博客，叫“我想對你們說”。她實際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。

除了寫日記，她上午定時會打開QQ，等她的干兒子，一個剛剛從監(jiān)獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。

2010年10月19日下午（這是張紅得病后的第6個年頭），張紅大夢初醒，敲下這樣一段文字：常常問自己愛是什么？愛像死亡，因為結(jié)局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。

一個讀者在她的博客上回復(fù)：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅強的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容。”

醫(yī)生斷言她活不過3年。而張紅就這么扛過來了，幾乎喪失全部行動能力的她，還“筆耕不輟”，每天800字。最近她張羅著開網(wǎng)店搞募捐，為條件差的ALS患者募集延續(xù)生命的呼吸機。她用堅強延續(xù)生命，張紅博客里這么寫著：躺在沙發(fā)上不能動彈的深夜，我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連。活著，好好地活著，是我的責(zé)任。

“漸凍人”聊天群：

每年20個頭像熄滅

聊天群號56815281，截至2014年10月17日，里面有159人。

群名：漸凍人關(guān)愛俱樂部。

記者問群主陳霜，為什么要起一個叫“俱樂部”的名字？

他說：怕死，哦，不，是怕提到死。

由于“漸凍人”這種病慘烈，這個群一年平均會死掉病友20個。每當(dāng)群里有一個人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩余的人在哀悼片刻后會陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人會不會是自己？同為“漸凍人”的陳霜說，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白……

群里的人已經(jīng)喪失了大部分的身體能力，不能在現(xiàn)實中行走，不能說話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)讓“漸凍人”的肢體有所延展。

“漸凍人”張紅也在這個群里，網(wǎng)絡(luò)讓他們互相取暖，學(xué)會從容、團結(jié)和尊重。