農村精神分裂癥患者家庭照料者負擔與生活質量調查分析

黎艷芳??陳志明??蔡守彬??馮錦紅

[摘要] 目的 了解精神分裂癥患者家庭照料者負擔和生活質量狀況，分析其影響因素，以期對患者家庭照料者有針對性地開展心理干預，減輕其壓力，提高生活質量。 方法 選擇120例農村精神分裂癥患者家庭照料者作為調查對象，采用自編問題調查問卷、家庭負擔會談量表（FIS）、生活質量綜合評定問卷（GQOLI）、社會功能缺陷篩選量表（SDSS）等進行調查。 結果 女性照料者感到負擔重，其程度與直接照料時間成正比， 有工作患者的照料者負擔低于無工作患者的照料者；家庭照料者生活質量低于對照組，在影響因素中，心理健康和軀體健康兩個因素的影響尤其明顯。 結論 農村精神分裂癥患者家庭照料者在照料患者過程總體中處于負擔重，生活質量差的狀況，各方面均受明顯影響，其經濟負擔、家庭娛樂、家庭關系及家庭生活等方面都受到明顯的影響，其中在心理和生理健康方面的影響尤為突出；提示醫療護理工作者要對這一弱勢群體應引起足夠的重視。

[關鍵詞] 精神分裂癥；照料者負擔；生活質量；心理健康； 生理健康

[中圖分類號] R749.3 [文獻標識碼] B [文章編號] 2095-0616（2015）14-109-04

Investigation and analysis of burden and life quality of schizophrenic patient's family tenders in rural areas

LI Yanfang CHEN Zhiming CAI Shoubin FENG Jinhong

Department of Inpatient， Luoding 3rd People's Hospital， Guangdong， Luoding 527200， China

[Abstract] Objective To learn the burden and life qualities of Schizophrenic patient's families tenders， and analyze its influencing factors， so as to provide psychological intervention for them to reduce stress and improve life quality. Methods 120 family tenders of Schizophrenic patients in rural areas were selected as research subjects， and they were surveyed with self-made questionnaire， family interview schedule （FIS）， general quality of life inventory （GQOLI）， social disability screening schedule （SDSS）. Results Female tenders had heavy burden， which was proportional to tender time. The burden of tenders in employment was lighter than that of tenders without employment. Life quality of tenders was lower than that of control group. Psychological health and physical health were significant in those influencing factors. Conclusion The schizophrenic patient's family tenders in rural area are in the situation of heavy burden and poor life quality， and they were influenced in financial burden， family entertainment， family relationship and family life， especially in psychological and physical health， which indicates that doctors and nurses should pay great attentions to these vulnerable groups.

[Key words] Schizophrenia； Tenders' burden； Life quality； Psychological health； Physical Health

精神分裂癥是一種意志活動與環境不協調的主要特點的一類精神障礙，其感知覺、情感、意志活動、思維之間處于明顯的分裂狀態，是精神科中最常見的慢性精神疾??；此病具有高致殘率、高復發率和高疾病負擔的特點[1]。有資料顯示，精神疾病患者在長期的家庭康復過程中，除了患者本人的生活造成嚴重影響，其照料者在照料患者的過程中亦會遭到不同程度的負面影響，很容易出現焦慮、抑郁等情緒狀態，進而導致照料者的生活質量收到選損害，并波及身心健康狀態，最終又導致患者的照顧質量遭到影響 [2-3]。本研究通過對農村精神分裂癥家庭照料者（下稱照料者）負擔和生活質量的調查，旨在提高基層對家庭照料者群體的關注，同時為臨床護理干預提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 研究對象

1.1.1 研究組 選取2013年5月～2014年5月在我院門診治療的120例（男女患者各60例）精神分裂癥患者的主要照料者作為研究對象。入組標準：（1）患者均符合ICD-10“精神和行為障礙”精神分裂癥的診斷標準[4]，入組前患者能配合調查，在家庭康復治療≥1年，病情基本穩定，無合并其他嚴重

表1 FIS因子分及與患者病情和自身情況相關關系（r）（）

項目 經濟負擔 日常生活 家庭娛樂 家庭關系 軀體健康 心理健康 主觀負擔 總分

因子分 6.21±2.5 5.15±3.1 2.82±2.6 1.63±0.6 1.54±1.1 1.67±0.6 5.29±2.9 21.1±11.9

SDSS總分 0.21* 0.22* 0.26* 0.23* 0.21*

患者年齡

患者總病程（年） -0.21* -0.27* -0.19 -0.26* -0.27* -0.22*

本次病程（年） -0.22*

鞏固治療（年） 0.25*

復發次數 0.24* 0.26* 0.21*

照料者經濟狀況 0.38△ 0.36△ 0.29△ 0.41△ 0.29△ 0.35△ 0.27△ 0.45△

照料者對患者態度 -0.32△

注：（1） 相比較P>0.05未列入， *P<0.05， △P<0.01。（2）計量資料采用Pearson相關分析，等級資料采用Spearman相關分析法。（3）量化標準：照料者經濟狀況1=收人大于支出，2=支平衡，3=收人小于支出；照料者對患者態度1=過度照顧，2=照顧不周，3=虐待

軀體疾?。唬?）每名患者抽取一名家庭主要照料者，此照料者年齡≥18歲，無精神病病史，目前與患者共同居住，共同居住時間≥1年。

1.1.2 對照組 在入組的患者選擇其同村居住的1名正常村民共120例作為參考對照，其經濟狀況與患者相近，其家庭成員的性別等基本情況與照料者家庭大致相同，年齡差均<2歲，年齡均≥18歲，參照對象的家庭中無精神疾病患者和各種重大軀體疾病患者。

1.2 調查工具

1.2.1 家庭負擔會談量表（FIS） 由Pais等[5]編制，用以評定精神病患者對家庭帶來的負擔。本量表共26項，分0～2三級評分， 0為無負擔、1為有負擔、2為負擔最明顯；得分越高說明負擔越重，其中25項為客觀負擔，剩余1項為主觀負擔感。

1.2.2 自編問題調查問卷 分兩個部分，第一步為一般情況，包括性別、年齡、婚姻狀態、文化程度等；第二部分為特殊問題問卷，共9個條目，根據對家庭照料者生活質量的影響的程度選擇主要的3～5個問題，每選一個問題項目因子得1分，按各項目因子獨立計算分值。

1.2.3 社會功能缺陷篩選量表（SDSS）[6] 主要用于評定精神病患者的社會功能缺陷程度，共，10個項目。每項為0～2分三級評分，0為無異?；騼H有不引起抱怨或問題的極輕微缺陷，1為確有功能缺陷，2為嚴重功能缺陷。

1.2.4 生活質量綜合評定問卷（GQOLI） 為定式問卷該問卷由李凌江等[7]（1995）在廣泛參考國內外生活質量問卷的基礎上編制而成，問卷包括軀體功能、心理功能、社會功能、物質生活四個維度，16個，每個因子包括客觀指標與主觀指標兩類，因子共64個條目，每個因子按1～5分級評分，分值越高代表該因子質量越理想；每個因子的主觀指標以累計得分法計分，因子最高分為20分，評分越高，生活質量越好[8]。

1.3 方法

經獲研究對象的知情同意后采用現場訪談形式問卷調查，由調查員解讀再由調查對象作答，資料現場回收。

1.4 統計學方法

數據輸入SPSS 19.0軟件包進行統計描述，采用t檢驗等相關分析。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

研究組中照料者中男75人、女45人，年齡（49.8±15.9）歲；已婚105人，離婚5人，喪偶3人，未婚7人；健康狀態良好42人，一般66人，很差12人；與患者關系：配偶19人，父母62人，兄弟姐妹28人，子女6人，其他5人；家庭月收入：<1000元56人，1000～2999元59人，≥3000元5人；有慢性軀體疾病者19人；對患者過度照顧21例，一般照顧75例，照顧不周14例。

患者年齡（43.8±13.6）歲；已婚69人，離婚7人，喪偶5人，未婚39人；總病程（135±92.3）；鞏固治療時間：<1年48人，1～2年38人，2～5年25人，5年，9人；病程未痊愈過45人，復發1次39人，復發2次5例，復發3次15例，復發4次以上16例。

對照組中男78人、女42人，年齡（48.6±14.7）歲；已婚106人，離婚4人，喪偶4人，未婚6人；健康狀態良好46人，一般63人，很差11人；家庭月收入：<1000元57人，1000～2999元55人，≥3000元8人；有慢性軀體疾病者17人。與研究

表3 影響患者照料者生活質量的主要因素

項目 總體① （n=120） 男患照料者②（n=60） 女患照料者③（n=60）

分值 百分率（%） 分值 百分率（%） 分值 百分率（%）

擔心疾病不能治療 112 93.3 56 93.3 57 95

擔心病情惡化及復發 109 90.8 51 85 54 90

擔心疾病遺傳 82 68.3 48 80 45 75

擔心被人歧視 67 55.8 41 68.3 21 35

擔心危及社會 59 49.2 26 43.3 55 91.7

擔心名譽受損 48 40 32 53.3 21 35

擔心感情比以前差 32 26.7 21 35 28 46.7

擔心影響今后經濟收入 27 22.5 15 25 37 61.7

擔心住院受罪 21 17.5 10 16.7 14 23.3

注：①百分率=項目因子分值/總體（n=120）；②③百分率=項目因子分值/總體（n=60）

組照料者的一般資料相比較統計學上無明顯差異（P>0.05）。

2.2 FIS評定情況

以FIS總分及6個因子分作為因變量；以表1有關因素為自變量，進行多元回歸分析。結果發現，對FIS得分影響最大的因素為家庭的經濟狀況及患者總病程。

2.3 生活質量評定情況

患者照料者的總體生活質量比對照組有較大差別（P<0.001），軀體功能，心理功能、社會功能及物質生活四個維度相比較有明顯差別，而對生活質量影響最大（P<0.001）有心理健康及軀體健康的兩個維度。在單因子中，患者照料者以經濟與性功能、自尊、精神緊張及睡眠與精力、娛樂與學習等方面尤為突出（P<0.001）。見表2。

2.4 影響患者照料者生活質量的主要因素

患者照料者自認為對其生活質量有較大影響的因素前五位依次為擔心疾病不能治療、擔心病情惡化及復發、擔心疾病遺傳、擔心被人歧視、擔心危及社會。見表3。

3 討論

家庭負擔是由于家庭照料者在照顧患者過程中給家庭帶來的壓力或受到不良的影響，精神分裂癥對家庭的影響超過了糖尿病、冠心病、癌癥等慢性疾病[9]。家庭照料者的負擔主要分為兩大方面，一方面是客觀負擔，另一方面是主觀負擔，主觀負擔又分為主觀壓力負擔和主觀要求負擔[10]。客觀負擔是由于照料者在照顧患者過程中所遇到的問題、困境和負面生活事件等而受到的影響，如家庭生活方式發生改變，家庭成員的關系發生了改變、

表2 兩組生活質量評定結果比較（，分）

項目 研究組

（n=120） 對照組

（n=120） t P

GQOLI總分 212.46±22.83 248.32±24.63 11.69 <0.001

物質生活維度 49.28±8.15 55.03±8.02 5.5 <0.001

住房 14.25±2.46 13.86±3.57 0.98 >0.05

經濟 12.32±2.76 15.77±3.12 9.07 <0.001

社區服務 12.62±2.23 12.21±2.65 1.29 >0.05

生活環境 12.58±2.59 13.81±3.42 3.14 <0.001

軀體健康維度 51.25±9.78 62.56±7.98 9.81 <0.001

睡眠與精力 12.04±2.77 15.16±3.35 7.86 <0.001

軀體不適感 11.85±3.26 13.29±3.35 3.37 <0.001

飲食與性功能 11.34±2.76 16.59±3.24 13.15 <0.001

運動與感覺 13.95±3.12 15.71±3.02 4.44 <0.001

心理健康維度 51.72±9.06 66.15±8.85 12.48 <0.001

精神緊張度 11.88±3.25 16.02±3.19 9.95 <0.001

正負性情感 12.35±2.92 13.16±2.88 2.16 <0.001

認知功能 12.39±2.75 13.21±3.03 2.19 <0.001

自尊 14.21±3.62 19.12±4.23 9.66 <0.001

社會功能維度 54.24±8.36 60.95±7.13 6.68 <0.001

社交與支持 14.68±3.43 14.79±3.21 0.25 >0.05

娛樂與學習 12.15±2.98 15.36±3.21 8.02 <0.001

工作 13.61±2.54 14.78±3.171 3.15 <0.01

婚姻與家庭 12.15±2.65 13.58±3.25 3.73 <0.001

閑余時間的減少等；主觀要求負擔由于患者在被照顧過程中向照料者提出諸多不合理要求而照料者卻無法滿足其要求而承受的壓力；主觀壓力負擔是照顧患者在照顧患者是伴隨出現的思想壓力，常出現焦慮、壓抑、心煩等情緒障礙。本研究結果顯示，照料者負擔處于較高水平，與Liu等[11]的研究結果一致。本研究提示農村精神分裂癥患者照料者家庭負擔各方面均受明顯影響，家庭照料者的經濟負擔、家庭娛樂、家庭關系及家庭生活等方面都受到明顯的影響，其中在心理和生理健康方面的影響尤為突出；女性照料者感到負擔重，其程度與直接照料時間成正比；有工作患者的照料者負擔低于無工作患者的照料者。FIS總分平均（21.08±11.9）分顯示，家庭照料者受到最明顯的影響因素是經濟狀況，與葉建林等[12]進行的類似的調查大致相同；其次是 SDSS總分， SDSS總分越高，顯示患者的社會功能缺陷越嚴重，SDSS總分對照料者的影響成正比。農村精神分裂癥家庭照料者在長期負擔壓力的影響下，其心身健康也普遍存在不同程度的影響，與丁國鵬、何大安調查結果一致[13]。另外，照料的負擔還與患者的的總病程成正比，患者患者的時間越長，需要照顧的時間也越長，照料者負擔也相對越重。在生活質量評分方面，家庭照料者生活質量低于對照組，在影響因素中，心理健康和軀體健康兩個因素的影響尤其明顯；另外，男女性患者照料者均有“病恥感”， 其余因素中，比較明顯的以經濟與性功能、自尊、精神緊張及睡眠與精力、娛樂與學習等方面尤為突出，此結果與李凌江等[14]研究結果基本一致。

精神分裂癥家庭照料者在照顧患者的過程中，都會不同程度受到主觀負擔和客觀負擔的影響，同時，其生活質量也會受到不同程度的影響[15]，而且，不同的家庭照料者在照顧患者的過程中，其生活質量受影響的輕重程度與面對的壓力成正比。這就提示醫療護理工作者要對這一弱勢群體引起足夠的重視，提高精神分裂癥家庭照料者的生活質量重首先是要減輕他們的壓力負擔，如為他們提供精神疾病診治、康復等相關知識，開展科普宣教等活動，從而在一定程度上減輕他們的心理負擔，改善其生活質量，使患者的照顧質量獲提高；另外，我們可以針對家庭照料者制定個體化護理服務項目，減輕其負擔。

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（收稿日期：2015-03-12）