安寧死的現(xiàn)實與困境

許凡 劉子晨 葉正興 田茹

當(dāng)生命走向終點，如何落幕令人沉思。

從前，人大多都死在家中。那時候，人們認(rèn)為生老病死很正常。后來，社會進步、醫(yī)療發(fā)達(dá)，越來越多的人在醫(yī)院走向生命的終點。實際上，更多的情況是，被越來越復(fù)雜越來越先進的醫(yī)療人工設(shè)備遲滯了臨床意義上的死亡。

生命支持系統(tǒng)看上去似乎延長了人的壽命，但同時也引起人們的思考，面對生命晚期沒有任何生命質(zhì)量可言的“活著”，意義何在？

“本人今年年近90，年老體病，如果以后罹患重疾，常規(guī)醫(yī)療無法治愈，我不希望再進一步用其他機械的措施延長我的生命。”

這是我國醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)之父羅老患病前留下的生前預(yù)囑。

當(dāng)北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房醫(yī)生張寧看到這張單子的時候，90多歲的羅老已經(jīng)因為呼吸衰竭被插上了氣管插管，連接呼吸機輔助呼吸，維持著生命。

積極的治療，依然沒能挽留住這個本就已快走到終點的老人。幾天之后，羅老在北京協(xié)和醫(yī)院離世了。

工作多年，這是張寧唯一一次見到明確寫有生前預(yù)囑的。但遺憾的是，醫(yī)生和羅老的家屬都不知道這份預(yù)囑的存在，直到插管以后，羅老的夫人才在家中翻出了這個單子。

“如果讓我早一點看到這個單子，我會尊重他的意愿。”張寧這樣想。幾年前，他也像ICU大夫一樣，會用一切辦法搶救病人，實現(xiàn)心跳、呼吸等生命體征的存在。

“上醫(yī)學(xué)院時，老師都教我們以救人為天職，但沒教我們遇到不能救的病患怎么辦。很長一段時間在我的知識體系里，患者的生命體征是必須時刻警惕的，是我在值班時一定要堅守的底線。”

在腫瘤內(nèi)科輪轉(zhuǎn)期間，一位患晚期腫瘤的老先生夜間突發(fā)嚴(yán)重的低氧血癥，血氧飽和度進行性下降。盡管他的雙肺已經(jīng)被腫瘤所侵占，腦部也有多處轉(zhuǎn)移，但家屬的簽字是“有創(chuàng)搶救全部同意”，故而醫(yī)生仍要竭盡全力保住患者的生命體征。

“于是給患者連接呼吸機輔助通氣，建立靜脈通路、應(yīng)用血管活性藥物維持血壓、動脈血氣分析，一切緊張有序地進行，但患者仍舊在當(dāng)晚去世了。期間我不止一次從家屬的眼神和表情中讀出不想再積極搶救的意思，但始終沒有家屬把放棄搶救這句話明確說出來。而作為醫(yī)生，這種明知沒有意義的挽救也讓我倍感受挫。”

患者、家屬、醫(yī)生，都在這場搶救中忍受煎熬。

作為張寧的上級醫(yī)師，北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科（原腫瘤內(nèi)科）寧曉紅教授對此也深有同感。

2014年12月，科室收治了一位60多歲的女性。她罹患肺癌，全身多處轉(zhuǎn)移，已沒有手術(shù)和放化療的機會。因心慌、憋氣、全身乏力進行性加重住院。病患下肢腫得已穿不進褲子。

“面對這樣的患者，每天的查房變成了一種內(nèi)心煎熬，我能說什么？又能做什么？那些諸如‘沒事，您好好休息，我們再給您調(diào)整治療’的話語都顯得蒼白無力。”

就在束手無策的時候，一次意外的旅行給了寧曉紅完全不一樣的體會。

“如果說生命是一首歌，在安寧病房中，我們也聆賞了無數(shù)最美的音符，這些以身體病痛來歌詠生命的癌末病患，有的已成為人間過客，有的則尚在經(jīng)歷這段旅程，他們并沒被病痛擊倒，他們的勇氣譜成了一首首有歡笑、有淚水、有希望更充滿著愛的生命樂章。”——這是一段臺灣安寧療護宣傳片的開頭語。

2012年11月，在臺灣安寧緩和基金會的資助下，來自北京7所醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的11位醫(yī)護人員來到臺灣，考察了臺灣幾家著名的安寧療護醫(yī)院或病房，寧曉紅就是其中一位。花蓮慈濟醫(yī)院心蓮病房、臺北榮總大德病房、馬偕醫(yī)院安寧療護教育示范中心……“每一次參訪都是心靈的震撼，除了感動，還有對臺灣安寧療護理念的感慨和敬佩。”

對于臨終患者及家屬，臺灣醫(yī)療團隊更多的是溝通交流，這部分工作占據(jù)了很多時間。他們非常注重人性關(guān)懷，尊重病人的自主決定權(quán)，尊重病人的個體差異。

2010年，由英國《經(jīng)濟學(xué)人》開展的一項臨終生活質(zhì)量指數(shù)調(diào)查顯示，臺灣的安寧療護水平在亞洲地區(qū)中排名最高。

同批參加考察的北京市海淀醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任秦苑談到臺灣安寧療護時不住地贊嘆：“在那里能感受到醫(yī)護人員濃濃的人文關(guān)懷。”腫瘤科死亡率最高，對病人整個治療過程的觀察也最細(xì)致，從確診到死亡都要負(fù)責(zé)，甚至比親人更了解。

從臺灣回來后，寧曉紅一直思考臺灣之行的所見所聞，她開始引導(dǎo)身邊的醫(yī)護人員用心和患者交流，嘗試開展一些關(guān)注患者心理靈性的活動，如醫(yī)患聯(lián)誼聯(lián)歡會等。聯(lián)歡會上，患者們樂觀的表現(xiàn)是寧曉紅之前不敢想的，他們自己編排了大部分的節(jié)目，“非常踴躍”。

緩和醫(yī)療，不等于放棄治療。世界衛(wèi)生組織提出的“緩和醫(yī)療”原則有三：重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過程；既不加速，也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

對于末期患者來說，緩和醫(yī)療既不讓末期病人等死，也不建議他們在追求“治愈”和“好轉(zhuǎn)”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最后時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴(yán)。

盡管早在1988年，緩和醫(yī)療的理念就已進入中國，并在天津成立了第一個緩和醫(yī)療研究所，但27年過去了，大眾甚至醫(yī)生對緩和醫(yī)療的認(rèn)識仍停留在世界較低水平。

讓死亡自然來臨，既不提前，也不拖后，讓病人盡量有尊嚴(yán)地告別人生，雖然看起來很美，但在我國，風(fēng)險卻很大。因為關(guān)于安寧死，大陸這方面的法律是空白。

也就是說，生前預(yù)囑并沒有法律效力，醫(yī)生不會因為一紙預(yù)囑就不再搶救了，最終還是要聽患者及家屬的。

到目前為止，美國有35個州都通過了《自然死亡法案》。只要愿意，都可以通過簽署“生前預(yù)囑”的法律文件，按個人意愿選擇病危或臨終時要或不要哪種醫(yī)護治療方法。如果患者生前簽下預(yù)囑，在心臟停跳或呼吸停止時不愿意接受心肺復(fù)蘇等急救措施，會在手腕上佩戴DNR（Do Not Resuscitate，即拒絕心肺復(fù)蘇）的標(biāo)識，這個標(biāo)識具有法律效力。

為了在國內(nèi)實現(xiàn)這一點，很多相關(guān)專家奔走相告。

“隨著中國老齡化加劇，實施緩和醫(yī)療已刻不容緩。”2015年兩會上，全國政協(xié)常委、香港醫(yī)管局前主席胡定旭提交了有關(guān)生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療的提案，呼吁將緩和醫(yī)療納入醫(yī)療保險體系。

事實上，這已不是“緩和醫(yī)療”第一次在兩會期間被提及。2013年，全國政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒便建議制訂《自然死亡法案》，讓已經(jīng)病到無法治療的患者平靜、有尊嚴(yán)地走向生命終點。然而直到現(xiàn)在，國內(nèi)仍然沒有出臺法律，表明對緩和醫(yī)療的態(tài)度。

依照大陸現(xiàn)行刑法，醫(yī)生在患者需要救治而不實施心肺復(fù)蘇的，很可能會構(gòu)成“不作為”的刑事犯罪。缺少相關(guān)法律，如何判斷患者是否符合緩和醫(yī)療條件，一旦發(fā)生對患者的傷害行為時如何處理，都無從得知。

廣東醫(yī)學(xué)院衛(wèi)生法規(guī)與政策研究所的一項調(diào)查研究也印證了這樣的尷尬。在對5家醫(yī)院的腫瘤科以及與腫瘤治療相關(guān)科室206名醫(yī)務(wù)人員進行的調(diào)查顯示，57.1%的醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為推進安寧自然死的最大障礙是國家政策或法律缺乏明確的可操作性規(guī)范。

缺少了法律的保護，緩和醫(yī)療舉步維艱。

倫理壁壘也是緩和醫(yī)療推行之路上難以跨越的另一道坎兒。北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房曾住過一位慢阻肺老病號，清醒時他跟子女明確表示不想接受插管等有創(chuàng)搶救。但當(dāng)昏迷被送往醫(yī)院后，子女仍堅持搶救。于是父親氣管被切開，身上還被插上鼻飼管和導(dǎo)尿管，住院兩年里，一直靠呼吸機維持。每當(dāng)他神志清醒時就向子女哀求：“我不想這么痛苦地活著！”但子女也很無奈，只想盡全力搶救老父親生命，哪怕“多活一秒！”

推動緩和醫(yī)療，讓公眾接納和認(rèn)識，刻不容緩。