“浪漫化”誤讀背后的嚴峻現實孤獨癥

徐菁菁

2012年1月，在美國佐治亞州諾克羅斯市，患有各種發展障礙、精神障礙或者身體殘疾的韓裔年輕人一起過周末。他們能在集體活動中感受到正常人生活的快樂

孤獨癥可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來的”;在中國，許多人稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”;1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創造了一種解讀孤獨癥的“孤僻天才”范式。

然而，針對一種疾病的善意概括，可能掩蓋疾病本身的殘酷和危險。國內外的臨床觀察和醫學研究顯示，患有孤獨癥的孩子都存有不同程度的認知等能力障礙，只有約30%的人能在標準化智力檢測中達到和普通孩子一樣的水準。大概有1/4或者1/5的孩子從來沒有言語，一輩子不會說話;大量孩子只能使用重復言語，對語言的理解力十分有限。90%的孩子存在2～3項的感知覺異常反應，飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。伴隨他們的還可能有癲癇、自傷、焦慮、抑郁等并發癥狀。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無法完全理解普通人的情感世界。

與大眾的一般想象不同，孤獨癥并不是一種遠在天邊的疾病。2013年，美國精神病學會頒布了《精神疾病診斷與統計手冊》第5版。這份權威性的指導手冊對孤獨癥進行了重新定義，提出了一個全新的概念“孤獨癥譜系障礙”（Autism Spectrum Disorder，ASD），并為它的診斷設立了兩個核心標準：社會交流和社會交往缺陷;局限、重復的行為方式、興趣或活動。

根據新的診斷標準，國際醫學界普遍認為，孤獨癥的全球發病率在1%左右。復旦大學附屬兒科醫院正在牽頭進行我國的孤獨癥流行病學調查研究。兒童保健科主任徐秀認為：“中國的發病率可能比1%少一點，但也少不了多少。”

每一個孤獨癥兒童的確診，都意味著整個家庭將要面對極為艱難的情感調整和康復治療帶來的巨大心理與經濟壓力。他們的生活軌跡將完全改變。

在北京大興一家針對成年孤獨癥患者的康復培訓中心，25歲的娟娟（化名）熱情地跑到我面前，撫摸著我的肩膀，問我是誰，叫什么名字，“你爸爸在哪里？”這是她對所有陌生人的全部好奇。那時正是午餐時間，她圍著圍裙在食堂里干活，這是學校生活和職業技能培訓的一部分。像這樣針對大齡孤獨癥患者的康復和支持服務在國內幾乎是一片空白。2011年，世界最大的孤獨癥研究和宣傳公益組織“孤獨癥之聲”宣布，未來10年，美國將有50萬孤獨癥患者進入成年社會。在北京大學第六醫院兒科賈美香醫生30余年的診斷和治療經驗中，還未有一例中國孤獨癥患者能真正脫離家里獨立生活。然而隨著父母的老去，一個個家庭的重擔，勢必成為全社會必須面對的問題。

面對一種疾病的“大流行”（“大流行”的說法來自2012年美國疾病預防與控制中心對全美8歲兒童孤獨癥現狀調查），我們首先需要回到認識疾病本身。

賈美香醫生門診里常常見到這樣的情況。如果一些孩子沒有特別明顯的語言發育障礙，家長并不能在孩子早期（3周歲以前）發現異常。一些已經得到確切診斷的家長，或放棄治療，或是帶著孩子反復診斷，不停更換康復機構。一個共同的后果是：孩子可能永久地錯過了早期干預的最佳時機。這些行為的主要原因是中國社會對孤獨癥有限的知識存量，和大眾與醫學界之間存在的巨大知識鴻溝。

現代醫學尚無法解釋孤獨癥的發病原因和機制。遺傳基礎是許多科學家們正在研究的方向。但對于孤獨癥，醫學界已有一些關鍵的已知與共識：它是一種神經系統的廣泛發育障礙;它是終身的;沒有藥物能夠治療;可以通過應用行為分析等方法進行有效干預和改善;早診斷早干預是一條基本的原則，能夠獲得最大效果。我們對一場疾病的“大流行”抗爭就要從這些共識開始。