如果家有“閃電俠”……

秦炯 梁晶晶

身為父母，面對(duì)患有癲癇的孩子，更應(yīng)該有科學(xué)的方法和客觀的態(tài)度，加強(qiáng)家庭護(hù)理，幫助孩子一起走出困境，與孩子一起面對(duì)未來(lái)。

癲癇即俗稱的“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”，是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。

因?yàn)榘d癇發(fā)病時(shí)，常常會(huì)有短暫的意識(shí)喪失，表現(xiàn)為兩眼呆視，說(shuō)話或動(dòng)作中斷，呆立或呆坐不動(dòng)，面無(wú)表情，嚴(yán)重者甚至摔倒在地，全身抽搐，所以，當(dāng)孩子癲癇突發(fā)時(shí)，家人會(huì)感覺緊張、擔(dān)心甚至害怕。其實(shí)，癲癇并非不治之癥，科學(xué)規(guī)范的治療是關(guān)鍵。如果控制好原發(fā)病，癲癇會(huì)可能比較容易控制。但是有時(shí)候，即使治好原發(fā)病，癲癇還是有可能發(fā)作，比如腦外傷、腦炎治愈后的后遺癥等。此時(shí)，身為父母，面對(duì)患有癲癇的孩子，更應(yīng)該有科學(xué)的觀點(diǎn)和客觀的態(tài)度，加強(qiáng)家庭護(hù)理，幫助孩子一起走出困境，與孩子一起面對(duì)未來(lái)。

近兩年，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)和中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)神經(jīng)學(xué)組，編纂了一些癲癇病的科普資料。在一本科普小冊(cè)子中，癲癇兒童被形象地比作“閃電俠”。今天，我們就通過(guò)問答的形式，幫助家有“閃電俠”的父母來(lái)科學(xué)理性地認(rèn)識(shí)兒童癲癇的一些常見問題。

發(fā)作篇

問：什么原因會(huì)引起癲癇發(fā)作呢？

答：容易引起癲癇發(fā)作的因素有：過(guò)度呼吸、閃光刺激、情緒不佳壓力大、睡眠不足、突然減藥或者停藥、短時(shí)間內(nèi)體重改變太大、持續(xù)腹瀉、暴飲暴食、服用某些藥物、血糖及電解質(zhì)變化、喝酒、感染發(fā)燒等，所以必須避免以上誘因，以減少癲癇發(fā)作的次數(shù)。

問：孩子癲癇發(fā)作時(shí)，掐人中管用嗎？

答：沒有必要掐人中。癲癇發(fā)作大部分是一個(gè)短暫的過(guò)程，短的只有幾秒，絕大多數(shù)不超過(guò)5分鐘，而且發(fā)作的規(guī)律是由輕到重、再由重到輕，最后停止。無(wú)論是否掐人中，都不影響發(fā)作過(guò)程，所以沒有必要掐人中。

問：孩子癲癇發(fā)作時(shí)，父母如何應(yīng)對(duì)？

答：當(dāng)孩子發(fā)作時(shí)，家長(zhǎng)千萬(wàn)不可驚慌，應(yīng)立即將孩子平臥，頭偏向一側(cè)，松解衣扣，讓分泌物流出，保持呼吸暢通。家長(zhǎng)不要往孩子口內(nèi)填塞任何物品，也不要強(qiáng)行壓住患兒抽搐的肢體，以免骨折和脫臼，只需仔細(xì)觀察并記錄發(fā)作時(shí)的狀況（包括發(fā)生時(shí)手腳抽動(dòng)的情形、從開始到停止的時(shí)間、隔多久才恢復(fù)知覺）。發(fā)作停止后，讓他側(cè)睡直到清醒為止，并維持舒適的姿勢(shì)和安全安靜的環(huán)境，必要時(shí)給予保暖，在尚未完全清醒前，家人不要離開。以前曾有建議，發(fā)作時(shí)用紗布包裹調(diào)羹柄塞入未緊閉的口腔，并將其放在上下牙齒之間，避免咬傷舌頭。現(xiàn)代觀點(diǎn)認(rèn)為這是不必要的，甚至是有害的。因?yàn)檫@增加了對(duì)患兒的刺激，同時(shí)還可能加大損害，比如傷及牙齒。

問：癲癇發(fā)作時(shí)一定要送醫(yī)院?jiǎn)幔?/p>

答：大部分癲癇的發(fā)作是不需要送醫(yī)院的，除非是發(fā)作時(shí)間長(zhǎng)（超過(guò)5分鐘）、短時(shí)間內(nèi)頻繁發(fā)作（30分鐘內(nèi)發(fā)作3次以上）、連續(xù)兩次癲癇發(fā)作而且中間沒有恢復(fù)意識(shí)，或發(fā)作緩解后存在明顯不適，如呼吸困難或受傷時(shí)，才需要送醫(yī)院觀察治療。

問：癲癇發(fā)作會(huì)有什么影響嗎？

答：癲癇發(fā)作的影響以意外傷害為主，包括：跌傷、摔傷、撞傷、燙傷、咬傷、溺水、窒息、吸入性肺炎、車禍等。而癲癇發(fā)作本身也可能會(huì)造成氧氣不足、內(nèi)分泌變化、酸堿失衡及代謝異常。若是癲癇持續(xù)狀態(tài)（短時(shí)間內(nèi)重復(fù)發(fā)作）的話，其影響會(huì)更加嚴(yán)重，此時(shí)必須盡快送醫(yī)院處理。

遺傳篇

問：癲癇到底是不是遺傳?。亢⒆拥昧税d癇，一定是遺傳來(lái)的嗎？

答：癲癇包括遺傳性和非遺傳性兩大類。一部分人有家族史，可能與遺傳有關(guān)，還有一部分是后天疾病或其他原因造成的。

問：哪種情況能確定是遺傳性癲癇？

答：如果父母、兄弟姐妹或者親戚中多人確診癲癇，自己也患有癲癇，可以判斷是遺傳來(lái)的。從專業(yè)角度來(lái)講，某些類型的癲癇更容易出現(xiàn)家族遺傳，比如良性家族性新生兒驚厥、夜間發(fā)作性顳葉癲癇、進(jìn)行性肌陣攣性癲癇等比較容易遺傳。應(yīng)由專科醫(yī)生綜合判斷。

問：如果沒有明確的家族史，就一定不是遺傳性癲癇嗎？

答：不能這么說(shuō)。有些癲癇可能是隱形遺傳，家里人沒有癲癇，但通過(guò)隱性攜帶的基因把疾病遺傳給孩子，所以也是遺傳性癲癇。還有部分病人由于新突變引起，這些患者父母親不存在這種基因突變，但仍屬于遺傳性癲癇，其后代可能被遺傳而發(fā)病。癲癇遺傳學(xué)這一問題很復(fù)雜，很多問題現(xiàn)在還沒有完全搞清楚。一般而言，有家族史的人患遺傳性癲癇的可能性更大。

智力發(fā)育篇

問：很多家長(zhǎng)反映孩子開始時(shí)智力很正常，隨著病程越來(lái)越長(zhǎng)，漸漸地反應(yīng)變慢了、智力變差了，這種現(xiàn)象是癲癇引起的嗎？

答：偶爾發(fā)作、短暫發(fā)作對(duì)孩子的反應(yīng)和智力沒有很大的影響，但如果長(zhǎng)時(shí)間、經(jīng)常發(fā)作，確實(shí)可能影響腦的功能。有些特殊類型的癲癇如進(jìn)行性肌陣攣癲癇，孩子的智力和神經(jīng)系統(tǒng)功能會(huì)越來(lái)越差。

問：癲癇發(fā)作是否傷害智力？

答：癲癇發(fā)作是否會(huì)傷害智力，首先要看癲癇種類。失神發(fā)作（小發(fā)作）本身不影響智力，但若不治療而頻繁發(fā)作，則會(huì)影響其學(xué)習(xí)能力，造成成績(jī)下滑。全身性強(qiáng)直陣攣發(fā)作（大發(fā)作）時(shí)，因呼吸肌痙攣而導(dǎo)致呼吸中斷，產(chǎn)生短暫腦缺氧，若長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)作，即反復(fù)腦缺氧，則智力衰退是無(wú)法避免的。其他的癲癇，如肌陣攣性發(fā)作、失張力性發(fā)作、單純型部分發(fā)作或復(fù)雜部分性發(fā)作，都可能因意外（如頭部摔傷或溺水）導(dǎo)致腦損傷而造成智力損害。少部分癲癇發(fā)病與罕見的退化性腦病有關(guān)，智力衰退是其必然的過(guò)程。預(yù)防癲癇導(dǎo)致的智力衰退最好的辦法，就是積極治療、按時(shí)服藥及預(yù)防意外的發(fā)生。

問：孩子長(zhǎng)期吃抗癲癇藥，記憶力越來(lái)越差，不如從前機(jī)靈了，這種現(xiàn)象跟抗癲癇藥有關(guān)嗎？

答：這種情況可能跟藥物有關(guān)，比如安定或苯巴比妥類藥物可能對(duì)孩子的認(rèn)知功能有一定的影響。大部分新一代抗癲癇藥對(duì)孩子智力的影響并不明顯。

用藥篇

問：很多家長(zhǎng)認(rèn)為孩子小，不想讓孩子吃抗癲癇藥，所以只在發(fā)作的時(shí)候吃藥，不發(fā)作的時(shí)候不吃，這樣行嗎？

答：這樣肯定不行。持續(xù)服用抗癲癇藥的原理是使體內(nèi)藥物的濃度保持一定的水平，從而控制癲癇的發(fā)作。發(fā)作吃，不發(fā)作不吃很容易導(dǎo)致藥物濃度不穩(wěn)定，這樣就不能很好地控制癲癇。而且，突然停藥往往是癲癇發(fā)作加重的原因。

問：有些孩子還不能完全確診癲癇，但高度懷疑，這時(shí)可以先嘗試用藥治療嗎？

答：一般有經(jīng)驗(yàn)的大夫會(huì)綜合患兒的表現(xiàn)和檢查得出比較可靠的診斷。但如果患兒的表現(xiàn)不大典型，實(shí)在無(wú)法確診，最好不要急于治療。建議還是進(jìn)一步觀察，搜集更多的信息提供給大夫，明確診斷后再治療。特殊情況應(yīng)由專家綜合判斷。

問：長(zhǎng)期不規(guī)律用藥，孩子的癲癇會(huì)不會(huì)越來(lái)越重？

答：可能性很大。因此早期治療、規(guī)律服藥對(duì)于及早控制發(fā)作是非常重要的。雖然現(xiàn)在有很多新型的抗癲癇藥，還是不能控制所有病人的發(fā)作。約20～30%的病人無(wú)法用藥物控制好，需要進(jìn)一步用其他非藥物療法如手術(shù)治療或生酮飲食等。

問：孩子在服藥期間患了感冒，應(yīng)該繼續(xù)服藥還是暫時(shí)停藥？

答：理論上，癲癇藥物可能與其他藥物同服，因此在服用感冒藥或其他藥物期間，都應(yīng)當(dāng)繼續(xù)服用抗癲癇藥物。如有沖突，應(yīng)該選擇其他的感冒藥。

問：小孩子長(zhǎng)期吃抗癲癇藥對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育會(huì)不會(huì)有影響？

答：家長(zhǎng)們不用太擔(dān)心這個(gè)問題。雖然藥物的確有副作用，但絕大部分抗癲癇藥物，尤其是近些年出的新藥對(duì)孩子的生長(zhǎng)發(fā)育影響很小。科學(xué)的治療態(tài)度是，正確理解和平衡癲癇發(fā)作的傷害和藥物的副反應(yīng)。

學(xué)習(xí)篇

問：如何安排孩子的作息？

答：癲癇治療的最理想結(jié)局，是完全控制發(fā)作，促進(jìn)孩子回歸學(xué)校、社會(huì)，并能享受正常的家庭生活。因此，兒童作息應(yīng)當(dāng)規(guī)律、健康、合理。

問：學(xué)習(xí)壓力是否會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作？

答：在癲癇確診后，可適當(dāng)減少孩子的學(xué)習(xí)負(fù)擔(dān)，營(yíng)造較為輕松的學(xué)習(xí)環(huán)境。一旦控制穩(wěn)定，學(xué)習(xí)壓力不會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作。當(dāng)然，也不應(yīng)該不合理地過(guò)度加大孩子的學(xué)習(xí)負(fù)擔(dān)。

問：是否有必要告訴老師孩子患有癲癇？

答：建議根據(jù)所在學(xué)校老師對(duì)疾病的理解程度，與老師溝通（例如告訴老師，孩子因?yàn)槟承┰颍瑫?huì)產(chǎn)生一些特殊的行為表現(xiàn)，醫(yī)生關(guān)于促進(jìn)其恢復(fù)的建議等），增進(jìn)老師對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，并使老師有能力在孩子發(fā)作時(shí)的正確處理，這樣更有利于減輕傷害，保障孩子的健康和成長(zhǎng)。

問：孩子因服藥而產(chǎn)生行為的變化，而在學(xué)校被歸于異類，有厭學(xué)情緒并且與同學(xué)溝通交流很少，怎么辦？

答：首先與學(xué)校老師溝通，解釋說(shuō)明孩子的行為是由于治療引起的異常，通過(guò)老師引導(dǎo)其他學(xué)生一起關(guān)愛孩子。同時(shí)，可對(duì)孩子進(jìn)行智力評(píng)估，以便于在學(xué)習(xí)上因勢(shì)利導(dǎo)。同時(shí)，還應(yīng)和孩子深入溝通，引導(dǎo)其正確對(duì)待自己的病情，保持樂觀的生活態(tài)度和情緒。

娛樂休息篇

問：孩子患了癲癇后，平時(shí)的休閑娛樂活動(dòng)有什么需要注意的？

答：由于癲癇發(fā)作時(shí)患兒不能自控，為了防止意外發(fā)生，家長(zhǎng)應(yīng)禁止患兒?jiǎn)为?dú)登高、游泳，不要單獨(dú)外出，在孩子的臥室不要陳放棱角突出的家具，地板應(yīng)保持清潔，可鋪設(shè)地毯。

問：孩子患了癲癇后，是否可以看電視、玩遙控玩具或產(chǎn)生聲光電的玩具？

答：正常的看電視對(duì)癲癇發(fā)作并無(wú)影響。但不建議癲癇患兒玩有強(qiáng)烈聲光電刺激的玩具?？措娨晻r(shí)間也不宜過(guò)長(zhǎng)，最好控制在每次半小時(shí)之內(nèi)。