社區(qū)腦卒中主要照顧者積極照顧感受及影響因素

社區(qū)腦卒中主要照顧者積極照顧感受及影響因素

劉東玲史巖陳輝1張振香

(鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河南鄭州450052)

摘要〔〕目的了解社區(qū)腦卒中主要照顧者的積極照顧感受及影響因素。方法采用方便取樣，于2011年6～9月，選擇鄭州市4個(gè)社區(qū)129名腦卒中主要照顧者，使用照顧者積極感受量表(PAC)對(duì)腦卒中主要照顧者的積極感受進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果積極感受(33.66±5.54)分，屬于中等偏高水平，自我肯定維度得分較高。影響積極感受的因素包括照顧者與患者的關(guān)系、社會(huì)支持、腦卒中患者的性別及日常生活能力等。結(jié)論腦卒中主要照顧者中積極感受確實(shí)存在，主要表現(xiàn)為自我肯定。作為一個(gè)全新的領(lǐng)域，積極感受的影響因素還有待進(jìn)一步研究，以便提供有針對(duì)性的干預(yù)，以提高其心理健康狀況。

關(guān)鍵詞〔〕腦卒中；積極感受

中圖分類號(hào)〔〕R473.2〔文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼〕A〔

基金項(xiàng)目：河南省醫(yī)學(xué)科技攻關(guān)計(jì)劃省部共建項(xiàng)目(201201014)；鄭州市科技領(lǐng)軍人才項(xiàng)目(10LJRC176)

通訊作者：張振香(1961-)，女，碩士，教授，博士生導(dǎo)師，主要從事內(nèi)科護(hù)理學(xué)、護(hù)理管理研究。

1河南中醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院

第一作者：劉東玲(1979-)，女，博士，講師，主要從事社區(qū)人群生理健康研究。

腦卒中照顧者由于長(zhǎng)期照顧，存在嚴(yán)重的焦慮和抑郁，其發(fā)生率為39.6%～53.1%。焦慮和抑郁可以降低照顧者的生活滿意度，影響生活質(zhì)量〔1〕。慢性病照顧者中積極感受和消極感受同時(shí)獨(dú)立存在，共同構(gòu)成照顧者的總體心理感受〔2〕，照顧者的積極感受也是照顧質(zhì)量的重要決定因子〔3〕。本研究主要了解社區(qū)腦卒中照顧者積極感受及其影響因素。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用便利抽樣，于2011年6～9月在鄭州市4個(gè)社區(qū)中選擇腦卒中患者及其主要照顧者129例。入選標(biāo)準(zhǔn)：①符合1995年全國(guó)第四屆腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議制定診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)CT或磁共振成像(MRI)證實(shí)的腦卒中患者，與患者存在血緣關(guān)系、婚姻關(guān)系或撫養(yǎng)關(guān)系的監(jiān)護(hù)人，如患者的配偶、父母、兄弟姐妹、子女等，每個(gè)患者家庭只選擇1名；②年齡18～65歲；③承擔(dān)腦卒中照顧的主要職責(zé)，在所有照顧者中照顧時(shí)間最長(zhǎng)；④照顧時(shí)間在3個(gè)月以上；⑤意識(shí)清楚，無(wú)智力障礙及失語(yǔ)，能夠理解并自愿完成所有測(cè)評(píng)者。主要照顧者的年齡26～89(62.1±12.6)歲，<40歲2例，40～60歲35例，>60歲92例；女88例；為患者配偶91例；照顧者有宗教信仰10例；文化程度：小學(xué)及以下39例，初中50例，高中或中專30例，大專及以上10例；與照顧者關(guān)系一般的35例；家庭經(jīng)濟(jì)收入在2000元/月以下者占38.5%；照顧者每日提供的平均照顧時(shí)間為8 h；家中能夠分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)平均為1例，無(wú)人能分擔(dān)任務(wù)的家庭占29.1%；經(jīng)濟(jì)方面存在壓力的照顧者有79例，稱這種壓力很難承受的22例。腦卒中患者中男65例，女64例，年齡42～86〔平均(65.9±12.2)〕歲。腦卒中發(fā)作1次者79例(61.2%)，2次者30例(23.3%)，3次者及以上者20例(15.5%)；患病1年以下50例(38.8%)，≤1年且<2年23例(17.8%)；≤2年且<3年10例(7.8%)，≥3年46例(35.7%)。合并1種疾病61例(47.3%)，合并2及以上疾病者55例(42.6%)；自費(fèi)22例(17.1%)，有醫(yī)保107例(82.9%)。

1.2調(diào)查工具

1.2.1主要照顧者(1)一般資料：采用自行設(shè)計(jì)的一般資料問(wèn)卷，主要包括：①人口社會(huì)學(xué)資料，如：年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、家庭的經(jīng)濟(jì)收入及宗教信仰等；②照顧情況：主要照顧者與患者之間的關(guān)系、每天照顧時(shí)間等。(2)積極感受：采用Tarlow等〔4〕的老年癡呆照顧者積極感受量表(PAC)。本量表為自評(píng)量表，包括自我肯定和生活展望2個(gè)維度，共9個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”分為5個(gè)等級(jí)，分別賦值為“1、2、3、4、5”。各維度及量表總分越高，表示照顧者的積極情感體驗(yàn)越豐富。張睿等〔5〕將問(wèn)卷翻譯回譯，中文版總問(wèn)卷的內(nèi)容效度為0.833，量表總分和各維度Cronbach α系數(shù)分別為0.90、0.89和0.83。正式施測(cè)前通過(guò)專家討論和問(wèn)卷法，對(duì)量表進(jìn)行信、效度檢驗(yàn)。選擇5名專家，分別為2名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、2名心理學(xué)專家和1名高級(jí)職稱的神經(jīng)內(nèi)科護(hù)理人員，測(cè)得量表的內(nèi)容效度比(CVI)為0.832。正式調(diào)查前選擇選取鄭州市某社區(qū)30名腦卒中照顧者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，總Cronbach α系數(shù)為0.88，各維度的Cronbach α值分別為0.76、0.85，顯示內(nèi)部信度良好。(3)社會(huì)支持：采用由Blumenthal等〔6〕編制的領(lǐng)悟社會(huì)支持量表，用以反映個(gè)體感受到的社會(huì)支持總程度，強(qiáng)調(diào)的是個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的主觀體驗(yàn)。本量表采用自評(píng)方式進(jìn)行，包含12個(gè)項(xiàng)目，采用1～7級(jí)計(jì)分的方法，即分為“極不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、極同意”，分別賦值為“1、2、3、4、5、6、7”。該量表總分94分，黃麗等〔7〕認(rèn)為12～28分為低水平，29～58分為中等水平，59～94分為高水平。本量表信效度良好，總Cronbach α系數(shù)為0.922。

1.2.2腦卒中患者部分①一般資料：包括人口社會(huì)學(xué)資料及腦卒中發(fā)作次數(shù)、患病年限、有無(wú)合并其他疾病、有無(wú)醫(yī)保等。②日常生活能力：采用Barthel指數(shù)量表，該量表由10個(gè)條目組成，包括大便、小便、梳妝、上廁所、進(jìn)食、轉(zhuǎn)移、行走、穿衣、上下樓梯及洗澡，根據(jù)每項(xiàng)是否需要幫助和幫助的程度及所花時(shí)間長(zhǎng)短給予15、10、5或0分，總分為100分，得分越高，獨(dú)立自理性越好。根據(jù)計(jì)分將日常生活能力分為2個(gè)等級(jí)，其中>60分生活基本自理；≤60為生活自理障礙。

1.3調(diào)查方法采用入戶家訪的形式，當(dāng)面收集資料，調(diào)查小組由在校研究生和本科生組成，所有調(diào)查者均經(jīng)過(guò)統(tǒng)一選拔、培訓(xùn)、考核后方可參與調(diào)查評(píng)估。如照顧者不識(shí)字或無(wú)法自填，則由研究人員口述，協(xié)助其填寫(xiě)。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢，當(dāng)場(chǎng)檢查問(wèn)卷是否填全，若有缺失，立即補(bǔ)填，再次核定無(wú)誤后收回。共發(fā)放問(wèn)卷145份，回收有效問(wèn)卷129份(88.9%)。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS13.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、多元線性回歸分析。

2結(jié)果

2.1主要照顧者的積極感受主要照顧者總體積極感受(33.66±5.54)分，兩個(gè)維度的條目平均分分別是：自我肯定維度(4.02±1.21)分，生活展望維度(2.70±0.54)分。在PAC量表的9個(gè)條目中，得分最高的前3位依次為：“使我覺(jué)得自己被人需要”(4.54±0.51)、“使我覺(jué)得自己很重要”(4.19±0.52)、“使我感到自己更加有用”(4.06±0.44)，均屬于自我肯定維度；其次是“使我覺(jué)得自己很堅(jiān)強(qiáng)自信”(3.94±0.31)、“使我和他人的關(guān)系更加牢固”(3.78±0.43)屬于生活展望維度，“使我對(duì)自己感覺(jué)良好”(3.73±0.93)、“使我覺(jué)得自己被感激重視”(3.62±0.55)屬于自我肯定維度，“使我對(duì)生活的態(tài)度更加積極”(3.28±0.72)和得分最低的條目為“使我更加感激生活”(2.52±0.45)，屬于生活展望維度。

2.2影響主要照顧者積極感受的因素經(jīng)單因素分析顯示，照顧者年齡、婚姻狀況、教育程度、家庭月收入、與患者的關(guān)系、社會(huì)支持及患者的性別、患者日常生活依賴程度和患者醫(yī)療支付方式不同于照顧者積極感受有關(guān)(P<0.05,P<0.01)，見(jiàn)表1。

項(xiàng)目n得分(x±s)F或t值P值照顧者年齡(歲) 26～622235.02±2.234.8310.001 63～8910731.43±3.34婚姻狀況 已婚9534.12±3.2332.4120.001 未婚1032.23±3.79 離婚或喪偶2430.45±3.65受教育程度 小學(xué)及以下3930.48±4.1241.0230.001 初中5035.23±4.97 高中或中專3031.12±5.78 大專及以下1029.19±3.21與患者的關(guān)系 親密9434.16±3.145.2340.001 一般3530.27±3.45家庭月收入(元) ≤20005030.24±3.4239.4500.001 2001～30003031.94±2.36 3001～40002933.87±3.04 >40002034.25±3.56社會(huì)支持 低水平4031.98±3.6541.1290.001 中等水平5233.52±3.48 高水平3733.95±2.97患者性別 男6534.15±5.262.1680.032 女6432.21±4.91日常生活能力 自理障礙7032.56±2.892.8010.006 基本自理5934.25±3.95醫(yī)療支付方式 自費(fèi)2232.48±3.942.8580.005 有醫(yī)保10734.76±3.26

為進(jìn)一步明確以上因素對(duì)照顧者積極感受的影響程度，將各因素作為自變量，將積極感受總分作為因變量采用逐步回歸法(α入=0.05，α出=0.10)建立多元回歸模型。根據(jù)多元線性回歸的要求，將多分類變量，照顧者與腦卒中患者的關(guān)系設(shè)置啞變量。結(jié)果顯示，照顧者與患者的關(guān)系、社會(huì)支持、腦卒中患者的性別及日常生活能力進(jìn)入回歸方程。根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化歸回系數(shù)比較結(jié)果可得出，4個(gè)變量對(duì)模擬方程的貢獻(xiàn)依次為：社會(huì)支持、照顧者與患者的關(guān)系、患者日常生活能力及性別。校正決定系數(shù)Radj2為0.386，說(shuō)明這4個(gè)因素僅能夠解釋照顧者健康狀況的38.6%，回歸方程線性假設(shè)檢驗(yàn)方差分析F=51.578，P=0.000，可認(rèn)為所建立的方程成立。殘差P-P圖及散點(diǎn)圖顯示：殘差服從均數(shù)為0，方差為δ2的正態(tài)分布。見(jiàn)表2。

表2影響社區(qū)腦卒中主要照顧者積極照顧感受的多因素分析

項(xiàng)目自變量Bβt值P值Radj2常數(shù)項(xiàng)17.013-3.2120.0350.386照顧者與患者的關(guān)系1)-3.789-2.4825.8130.019社會(huì)支持1.67118.5734.6740.022腦卒中患者性別-1.9610.4539.1330.011日常生活能力3.2511.4713.9620.027

1) 一般賦分為1；比較親密和非常親密關(guān)系賦分為0

3討論

積極感受又稱照顧者滿意度，主要表現(xiàn)為較強(qiáng)的壓力應(yīng)對(duì)能力，良好的主觀健康感受和較高的健康相關(guān)生活質(zhì)量，照顧時(shí)間的延長(zhǎng)和照顧質(zhì)量的提高。本研究結(jié)果顯示，照顧者積極感受略高于張?！?〕的研究結(jié)果(29.45±6.48)分，低于Tarlow等〔4〕結(jié)果(34.10±9.01)分，本次調(diào)查照顧者積極感受處于中等偏高水平。本研究結(jié)果說(shuō)明照顧者的積極感受主要表現(xiàn)在自我認(rèn)可，照顧者具有較高的自我積極評(píng)價(jià)，非常認(rèn)可自己在照顧患者中的價(jià)值。這與McPherson等〔9〕研究結(jié)果類似，McPherson等〔9〕對(duì)腦卒中患者照顧者運(yùn)用相同量表研究發(fā)現(xiàn)，55%的照顧者覺(jué)得自己被人需要，52%的照顧者認(rèn)為/被我照顧的人感激我所做的一切。本研究結(jié)果說(shuō)明我國(guó)照顧者對(duì)將來(lái)具有很強(qiáng)的不確定感，嚴(yán)重影響了其積極體驗(yàn)。其原因，一方面可能與腦卒中高度的致殘性和疾病和不可逆性有關(guān)，腦卒中患者不同程度喪失勞動(dòng)力和生活不能自理，致殘率達(dá)75%。患者的認(rèn)知、日常生活活動(dòng)能力等會(huì)隨著時(shí)間的推移逐漸降低，有些患者還會(huì)出現(xiàn)抑郁等現(xiàn)象。隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者付出較多，壓力大，不敢去想以后的事情；另一方面，與我國(guó)腦卒中相關(guān)社區(qū)衛(wèi)生資源和保障不足有關(guān)，照顧者缺乏有力的社會(huì)支持、照顧技術(shù)專業(yè)培訓(xùn)，不清楚當(dāng)患者的病情越來(lái)越重的時(shí)候自己能做什么，能從何處得到幫助。這說(shuō)明我國(guó)腦卒中社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)不足，這提示要建立良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，借鑒國(guó)外的腦卒中日托機(jī)構(gòu)或建立有效的腦卒中醫(yī)院-社區(qū)連續(xù)照護(hù)，做好出院-轉(zhuǎn)診-社區(qū)之間的有效銜接；社區(qū)護(hù)士應(yīng)進(jìn)一步完善社區(qū)服務(wù)項(xiàng)目，系統(tǒng)講授康復(fù)知識(shí)，定期訪視，對(duì)照顧者年齡較大的提供幫助，鼓勵(lì)患者的其他親屬照顧，為照顧者提供幫助，提高其健康水平。同時(shí)明白當(dāng)他們遇到困難時(shí)應(yīng)采取什么樣的措施，通過(guò)何種途徑可以獲得幫助等，借此提高照顧者的危機(jī)處理能力，以降低不確定感，提高其積極照顧感受。

照顧與患者的關(guān)系是照顧者積極感受的影響因素之一。照顧者與患者之間關(guān)系越親密，照顧者越容易發(fā)現(xiàn)照顧角色中的積極方面，這與Lopez等〔10〕和Tarlow等〔4〕研究結(jié)果一致，照顧者從患者或家人處獲得情感、精神的回報(bào)及患者或家人、社會(huì)對(duì)自己的認(rèn)可與感激，從而讓照顧者倍感欣慰與滿足。良好的社會(huì)支持可以減輕照顧壓力，促進(jìn)照顧者的心理健康，本研究結(jié)果與Lopez等〔10〕研究結(jié)果不一致，可能是樣本特征、樣本量及研究設(shè)計(jì)等不同造成的。社會(huì)支持理論指出，當(dāng)個(gè)體面對(duì)壓力的時(shí)候，好的社會(huì)支持能透過(guò)提供信息、情緒支持和實(shí)質(zhì)的幫助來(lái)緩解壓力的負(fù)面影響，從而提高積極感受。除了家庭人員支持外，還要在社會(huì)層面提供對(duì)主要照顧者的支援服務(wù)，如腦卒中患者日間照顧中心(托老所)、腦卒中患者短暫住宿服務(wù)(喘息服務(wù)) 、社區(qū)上門(mén)服務(wù)等。患者為男性的，其照顧者積極感受更高，可能是由于男性一般心胸寬，威信相對(duì)較高，其不良情緒不易表露，其照顧者心理體驗(yàn)好。此外，患者的日常生活能力影響照顧者的積極感受，患者日常生活能力越高，對(duì)照顧者依賴程度低，照顧者積極感受越高。Mackenzie等〔11〕關(guān)于腦卒中照顧者積極感受系統(tǒng)評(píng)價(jià)的結(jié)果顯示，積極感受主要來(lái)自于3個(gè)方面：照顧者與患者之間的人際交往、照顧者對(duì)自身的重新定位及照顧行為給患者帶來(lái)的積極效果。這提示要積極幫助照顧者明確自己的角色職能，促進(jìn)照顧者的積極感受。

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11Mackenzie A,Greenwood N.Positive experiences of caregiving in stroke:a systematic review〔J〕.Disabil Rehabil,2012；34(17):1413-22.

〔2014-05-16修回〕

(編輯杜娟)