追問生命尊嚴
——“生前預囑”圓桌論壇

追問生命尊嚴
——“生前預囑”圓桌論壇

對于生命人們有太多的詞來描述他的可貴，但是人生無常，我們總會生病，總會面對“死”這個話題。當死亡不可避免地降臨之時，是追求生命的長度，還是追求生命的質量？是好死還是賴活著？當然，在醫學技術剛嶄露頭角的時候，我們不惜一切努力和代價來守衛人們的健康，那時候對我們來說病人的一息尚存就是醫生的矢志不渝。但是隨著人們對生與死的深入理解，對生命質量的追求，越來越多的人追求生命的尊嚴而非時間。“生前預囑”這個概念漸漸進入人們的視野，生前預囑就是指在我們意識尚且清醒的時候，把我們的意愿用書面的形式記錄下來，作為面對生死抉擇時醫護人員和親人的指導，即是“預先指示”，也稱“生前預囑”。具體做法就是通過網站注冊填寫“我的五個愿望”來明確表達自己的臨終意愿，選擇以什么樣的方式告別世界。到目前為止，已經有2萬多人在網站上進行注冊，并填寫了生前預囑。五個愿望：第一，我要或不要什么醫療服務；第二，我希望使用或不使用生命支持治療；第三，我希望別人怎么對待我；第四，我想讓我的家人和朋友知道什么；第五，我希望誰幫助我。生前預囑并不是要放棄搶救，而是讓選擇生死的權力回到本人手中。本期圓桌論壇有幸邀請到五位專家來共同探討這個問題。

對于生命人們有太多的詞來描述他的可貴，但是人生無常，我們總會生病，總會面對“死”這個話題。當死亡不可避免地降臨之時，是追求生命的長度，還是追求生命的質量？是好死還是賴活著？當然，在醫學技術剛嶄露頭角的時候，我們不惜一切努力和代價來守衛人們的健康，那時候對我們來說病人的一息尚存就是醫生的矢志不渝。但是隨著人們對生與死的深入理解，對生命質量的追求，越來越多的人追求生命的尊嚴而非時間。“生前預囑”這個概念漸漸進入人們的視野，生前預囑就是指在我們意識尚且清醒的時候，把我們的意愿用書面的形式記錄下來，作為面對生死抉擇時醫護人員和親人的指導，即是“預先指示”，也稱“生前預囑”。具體做法就是通過網站注冊填寫“我的五個愿望”來明確表達自己的臨終意愿，選擇以什么樣的方式告別世界。到目前為止，已經有2萬多人在網站上進行注冊，并填寫了生前預囑。五個愿望：第一，我要或不要什么醫療服務；第二，我希望使用或不使用生命支持治療；第三，我希望別人怎么對待我；第四，我想讓我的家人和朋友知道什么；第五，我希望誰幫助我。生前預囑并不是要放棄搶救，而是讓選擇生死的權力回到本人手中。本期圓桌論壇有幸邀請到五位專家來共同探討這個問題。

趙美娟（中國人民解放軍總醫院）

邵建祥（蚌埠醫學院第一附屬醫院）

王 岳（北京大學醫學人文研究院）

羅思敏（香港理工大學）

喬人立（美國南加州大學）

趙美娟：

討討論論生生前前預預囑囑，，很很有有意意義義。。體體現現在在，，死死亡亡，，雖然是生命的自然規律，但是，預見并迎接死亡，提前安排后事，這是人的生命過程告一段落前最莊嚴的事件。人，通過生前預囑的方式，在大限來臨前對身后諸事留下自己的意愿和選擇，實現對自己生命全程的自主意愿，為生命尊嚴劃上完整句號，使生命質量得到徹底貫徹和體現。

思考死亡、預見死亡、迎接死亡、預囑遺囑，這本是一個負責任的生命應該有的內容。設想一下，一個從沒想到自己終將會死亡的人，在現實生活中對自己和他人會是什么樣的態度？我堅信，只有對自己生命質量有追求的人，才會懂得尊重自己的良知和夢想，才會尊重他人的生命尊嚴和選擇，才會在有限時光中珍惜生命，注重品質，才會生出悲憫慈悲情懷，才會在局限和瑕疵面前包容接納。也許，只有死亡，才可以使人們最終回歸生命的感悟，給還健在的人們一些借鑒和啟示。

死亡，是人的一個巨大的無奈，一個巨大的不安。我們沒有辦法知道自己什么時候死去，如何死去。唯一可做的，就是生前預囑。我們看到，在難以挽救的疾病和衰老面前，人是會感覺到自己瀕臨死亡（排除意外死亡）的。比如，楊絳先生享年105歲，在她離去前的很多年里，就開始準備和迎接死亡了，她用文字抒發了一生的經歷、感悟，93歲出版散文集《我們仨》，96歲出版哲理散文集《走到人生邊上》，102歲出版250萬字的《楊絳文集》八卷。在她100歲時，她說，“我今年一百歲，已經走到了人生的邊緣，我無法確知自己還能走多遠，壽命是不由自主的，但我很清楚我快‘回家’了。我得洗凈這一百年沾染的污穢回家。我沒有‘登泰山而小天下’之感，只在自己的小天地里過平靜的生活。細想至此，我心靜如水，我該平和地迎接每一天，準備回家。”讀罷這段文字，心情總會異樣無語。百歲老人對死亡理性又動情的態度，讓無數人轉發分享這段文字。讓我想起人生的極致是絢爛之極歸于平淡的返璞歸真的生命意義。生命，來于大自然，還得回歸大自然，這中間的過程就是我們的擁有。

動物是不會有生前預囑的。人，在死亡面前，都是哲學家。因為，人無法超越死亡。

邵建祥：

中國人最忌諱死字，可以講對“死”諱莫如深，封建皇帝死了叫“駕崩”或“龍馭賓天”；革命志士、民族英雄的死堪稱英烈，多用“殉國”“捐軀”等來稱譽……關于“死”的講法有幾十種，都是用以回避“死”這個字眼的。

“生前預囑”在美國推行用了20年，才獲得普遍認同。在中國，也同樣不能指望一氣呵成、一蹴而就，要用不低于20年甚至更長一些時間來推行。

首先，要高度重視輿論的導向作用，讓“生前預囑”“尊嚴死”家喻戶曉、深入人心，讓“尊嚴死”成為自愿、成為一種時尚、成為一種高尚……

其次，呼吁政府引導、政策指導。以盡快制定實施流程，建立激勵機制。讓“尊嚴死”逐步成為百姓生活的一部分。給主動建立“尊嚴死”“生前預囑”、踐行“尊嚴死”的個人給予適當的獎勵，讓“尊嚴死”受到尊重、受到推崇……

第三，尊重人權，預防干預。讓“尊嚴死”之“生前預囑”進入規范流程、合法程序，成為受保護的個人心愿。

王岳：

我我來來談談談談尊尊嚴嚴死死與與生生前前預預囑囑制制度度的的法法律律問問題，近十幾年歐美各國逐漸發展出的“預留醫療指示”“預立生前預矚”“預立代理人”等不失為解決的方式。這些方式之產生，是因為顧慮到，在病危或突發意外時，當事人可能喪失意識，而無從表達自己的意愿。2000年6月，我國臺灣地區制定并通過了《安寧緩和醫療條例》。所謂安寧緩和醫療，是指為減輕或免除末期病人之痛苦，施予緩解性、支持性之醫療照護，或不施行心肺復蘇術。該條例所適用的為末期病人，即罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治愈，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。臺灣地區規定，末期病人必須立《意愿書》選擇安寧緩和醫療。意愿人可以預立醫療委任代理人，并以書面載明委任意旨，于其無法表達意愿時，由代理人代為簽署。意愿人可以隨時自行或由其代理人，以書面撤回其意愿表示。

目前，我國大陸地區在立法上暫時沒有關于生前預囑的規定，但是一些關于尊嚴死的民間組織在這方面做出了一定的努力，客觀上推動了尊嚴死的發展。如2009年5月，“選擇與尊嚴”公益網站，發布了首個建議在中國大陸地區使用的民間文本《我的五個愿望》。希望通過推廣《我的五個愿望》，讓更多人了解什么是“生前預囑”，以及如何運用“生前預囑”對自己臨終時可能遇到的風險進行預先處置。但是，此類民間組織的活動更多的是對民眾進行死亡教育和宣傳的作用。例如其缺少網絡上的身份認證，日后很難具有實際操作意義。新加坡的《預先醫療指示法令》規定，將預先醫療指示附隨在患者的醫療檔案之中，醫務人員只能在病人陷入昏迷的情況下，才被允許查詢病人是否簽署了預先醫療指示。美國法律規定，所有的公共醫院和療養院必須在病人入院時，就知道病人是否簽署預先醫療指示。我國國情特殊，目前，可以采取的方式應當實施“多軌并行模式”，即通過立法要求符合條件之民眾在實現申領駕照、全民醫療保險登記注冊、患者入院辦理病歷檔案時進行尊嚴死意愿登記，具體申請方式可以選擇預留《醫療指示》、預立《生前預矚》和預立代理人中的任何一種。同時，也允許并鼓勵民眾將上述法律文書交給自己的家屬或朋友。

羅思敏：

“大姐，你的癌指數又升高了。”

“三弟，別難過，你是醫生，比誰都清楚，我的生命快要走到盡頭了。”

作為醫生，我們對生離死別并不陌生，但當我們既是醫生，又是家屬的時候，面對至親的病者快要離去時，我們又如何自處呢？是待到親人病入膏肓無法自決之時，背負全家的指望，認為你是醫生必有妙計，代親人做出所有自以為是正確的治療決定與安排嗎？還是按照親人的預設意愿，即“生前預囑”或“預設醫療指示”，讓親人能夠以自然、無憾和擁有尊嚴的方式告別呢？

如果生命是一首千回百轉的樂曲，既然作曲家已經為此樂曲寫下無數個動人心弦的樂章了，倘若他能在樂譜上，寫下樂曲的尾聲，為其生命樂曲做一個工整的完結，這首世上無雙的原創樂曲便得以完滿了。演奏總有完結之時，但一段高雅的尾聲，卻會留下余音裊裊，無限震動聽眾的心弦，讓神韻永續，系于心間。

喬人立：

當人自己失去判斷能力，對自己的健康醫療決定怎么處理？六十年代末人們開始思考這個問題時，自然地聯想到處理遺產的法律方式，即，遺囑。因為此時人還活著，又是要決定自己希望怎么活，所以名為“生存遺囑（Living Will）”。隨著醫學發展，新技術新概念不斷涌現，在一定時間一定條件下的決定可能不再切時不再適用，“生存遺囑”逐漸進化為“醫療代言人”（Health Care Proxy， Power of Attorney）概念，即選擇由代言人在現時條件下替自己做醫療決定。二者統稱“預留指示”。醫療決定涉及生命，內容范圍廣泛，“五個愿望原則”因為被特蕾莎修女推崇而得到較高知名度。

在向全社會推行預留醫療指示理念時，推行者應該首先理清自己行動的原始動機。首先，從古至今，尤其在中華文化傳統里，生死由命的概念根深蒂固，也就是說，出生－活著－永別的過程人只能在預定的框架沿著某種不由自己預定的途徑走完，自主結束的概念完全不存在。生活質量、生命意義與尊嚴等高層次思考更是對于普羅大眾可能完全陌生。其次，拖延無期的臨終過程不可避免地影響家屬親友的生活質量甚至生活內容。第三，醫療發展使得以前無法存活的狀態可以借助人為干預而拖得非常長，無論從社會資源分配還是醫療成本，再加上醫療保險以及伴隨著“生存”的收入，使得醫療決定難以脫離經濟因素。而現代高昂并且仍然在快速攀升的醫療費用里高達90%都是耗在臨終階段，其實已經構成嚴重的社會問題與負擔。所以，涉及臨終決定的討論對象除了患者本身、患者家屬，還有整個社會，而“社會利益”與“個人利益”從思考者的不同角度出發不僅可能不完全一致，甚至有潛在沖突。

總結

“選擇與尊嚴”網站曾就城市居民對生前預囑的有關理念認知進行了問卷調查，調查結果顯示，僅有10.3%的人曾用文字、遺囑等形式安排過自己的臨終，而在臨終時由誰決定使用何種醫療照顧這一問題中，有67.1%的受訪者選擇了“我自己”這一選項。大部分人都希望由自己來決定自己的臨終事項，只是缺乏提前安排的意識。

醫學技術可以把一個毫無生命質量的人長時間地留在病床。在生命的終點，自己的意見、組織的意見、家屬的意見、醫生的意見等，究竟哪一個最重要？生前預囑發起人羅點點說，生前預囑實際上是由自己來決定搶救或不搶救，這是最

當然，我們并非提倡或者反對某一行為，醫學的使命是對人性的最根本的關懷，我們無法選擇是否得病患癌，但我們有權力去選擇如何面對疾病，以及如何度過生命的最后時光，而無論是選擇過度醫療還是依靠基本治療都是你的自由與尊嚴。“生前預囑（Living will）”已經在許多國家和地區正在幫助人們擺脫這種困境，在國內尚且處于起步階段。正如論壇嘉賓所說，我們現在處于生前預囑概念的推廣階段，還有十年、二十年，甚至更長的時間來實踐，醫學的救死扶傷不僅僅是治病救人，還有對生命的尊重與敬畏。