深圳自閉癥者家庭的社會(huì)排斥與社會(huì)介入

深圳自閉癥者家庭的社會(huì)排斥與社會(huì)介入

蘇敏，倪赤丹

（深圳職業(yè)技術(shù)學(xué)院，廣東深圳518055）

摘要：自閉癥人士的快速增長(zhǎng)，已經(jīng)成為社會(huì)日益關(guān)注的問(wèn)題。然而龐大的自閉癥人群及家庭正面臨著社會(huì)排斥的巨大風(fēng)險(xiǎn)。本研究從社會(huì)工作視角探尋其自閉癥家庭社會(huì)融入的可行性策略，將社會(huì)工作的價(jià)值、理念融入實(shí)際研究，并從社會(huì)關(guān)懷的角度，主動(dòng)融入自閉癥群體及家庭，消減社會(huì)排斥的后果。

關(guān)鍵詞：自閉癥；社會(huì)排斥；社會(huì)融入；社會(huì)介入

2013年重慶日?qǐng)?bào)報(bào)道，過(guò)去10年，兒童自閉癥呈爆發(fā)式增長(zhǎng)。2005年，美國(guó)篩查數(shù)據(jù)表明，每166名兒童中就有1名孤獨(dú)癥兒童；到了2012年，每88名兒童中就有1名孤獨(dú)癥兒童。國(guó)內(nèi)專(zhuān)業(yè)研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)表明，20年間確診的自閉癥患兒數(shù)量上升百余倍；研究報(bào)告顯示，我國(guó)自閉癥患兒數(shù)量在160萬(wàn)以上。

龐大自閉癥患者群體及其家庭面對(duì)的困境不僅是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的問(wèn)題，更是一種社會(huì)問(wèn)題。自閉癥患者需要家庭終身的照顧，這使得很多家庭不堪經(jīng)濟(jì)和心理的重負(fù)，出現(xiàn)了嚴(yán)重的家庭功能不良，甚至因?yàn)楹⒆拥淖蚤]癥，使得家庭也逐漸走向“自閉”（見(jiàn)圖1）。

對(duì)于自閉癥者家庭而言，如何應(yīng)對(duì)社會(huì)排斥？他們的心態(tài)是怎樣的？對(duì)社會(huì)大眾而言，如何才能接納這一特殊群體？對(duì)于社會(huì)的工程師，將怎樣搭建自閉癥者家庭與社會(huì)的橋梁，才能營(yíng)建平等和諧、包容發(fā)展的社會(huì)環(huán)境？

圖1：自閉癥家庭狀況圖

通過(guò)對(duì)深圳48個(gè)自閉癥家庭的調(diào)查和深度訪(fǎng)談，本文試圖進(jìn)行分析和研究。調(diào)查對(duì)來(lái)自深圳具有代表性的四個(gè)機(jī)構(gòu)的各5名會(huì)員，共20名，某QQ網(wǎng)絡(luò)群體中的組員16名，及調(diào)研團(tuán)隊(duì)直接服務(wù)的12個(gè)家庭。

一、自閉癥者家庭的接納

心理學(xué)認(rèn)為，當(dāng)人遇到壓力情景時(shí)會(huì)引起情緒沖動(dòng)而處于焦慮、緊張的狀態(tài)，人往往會(huì)不自覺(jué)的運(yùn)用習(xí)慣性?xún)?nèi)隱的和外顯的行為來(lái)處理主客觀的沖突，以保持內(nèi)心的平衡和環(huán)境的適應(yīng)，這是人的心理防御機(jī)制。它是一種潛意識(shí)的心理活動(dòng)，是人在遇到內(nèi)外部的刺激時(shí)的一種不自覺(jué)反映。認(rèn)知評(píng)估理論認(rèn)為，個(gè)體為了處理被自己評(píng)估為了解決超出自己能力和資源范圍的特定內(nèi)外環(huán)境要求，而不斷作出變化的認(rèn)知和行為努力的行為就是“應(yīng)對(duì)”。應(yīng)對(duì)是人面對(duì)內(nèi)外部刺激時(shí)，一種有意識(shí)的，主動(dòng)調(diào)節(jié)內(nèi)心平衡和適應(yīng)環(huán)境的表現(xiàn)（王云霞，2002）。應(yīng)對(duì)是一種包含多種策略的、復(fù)雜的、多維的態(tài)度和行為過(guò)程。人首先對(duì)壓力情境進(jìn)行認(rèn)識(shí)和評(píng)估，產(chǎn)生態(tài)度。不同的態(tài)度態(tài)度影響著壓力情境對(duì)個(gè)體產(chǎn)生的影響程度和時(shí)間差異。積極的態(tài)度會(huì)促使人“知難而進(jìn)”；消極的態(tài)度促使人“逃避”。在此基礎(chǔ)上，個(gè)體將對(duì)壓力情境做出具體的行為。

自閉癥者家庭對(duì)社會(huì)排斥應(yīng)對(duì)過(guò)程，是自閉癥者家庭面對(duì)突發(fā)的刺激——自閉癥的感知以及對(duì)壓力情景——社會(huì)對(duì)自閉癥的反應(yīng)的綜合評(píng)估而產(chǎn)生的態(tài)度，根據(jù)態(tài)度繼而選擇不同應(yīng)對(duì)方式的過(guò)程。

在調(diào)查中，不同的家庭對(duì)自閉癥本身的感受和接納程度是不同的，繼而影響著他們對(duì)待社會(huì)排斥的態(tài)度和方式。

（一）自閉癥者家庭對(duì)自閉癥的態(tài)度

問(wèn)卷調(diào)查設(shè)計(jì)了“您和配偶是否接納孩子是自閉癥”“您和配偶接納孩子患癥經(jīng)歷的時(shí)間”“您對(duì)孩子自閉癥的認(rèn)知”、“您對(duì)患癥孩子的感受”四個(gè)問(wèn)題。表1顯示，被調(diào)查者家庭對(duì)自閉癥孩子的接納程度較高，超過(guò)87.0%，被調(diào)查者本人（通常是主要照顧者）比配偶接納比例高出8.7%。從接納的時(shí)間來(lái)看，家庭對(duì)自閉癥孩子的接納時(shí)間在“1年及以下”超過(guò)72.5%，被調(diào)查者本人比配偶接納所經(jīng)歷的時(shí)間總體上要短。總體而言，絕大多數(shù)的被調(diào)查家庭對(duì)自閉癥孩子的接納度較高，其所經(jīng)歷的時(shí)間也較短。

表1：自閉癥者家庭接納自閉癥孩子的狀況及時(shí)間表（%）

自閉癥者家庭的接納程度接納程度越高，家庭成員態(tài)度越一致，接納時(shí)間越短，對(duì)自閉癥者的康復(fù)和社會(huì)融入都會(huì)有積極的作用。

（二）被調(diào)查家庭對(duì)自閉癥的認(rèn)知

表2顯示，被調(diào)查者中，有10.6%的人認(rèn)為“自閉癥終身不能治愈，孩子是殘疾的”；53.2%的人認(rèn)為“終身需要輔助，通過(guò)干預(yù)能減少輔助依賴(lài)”；有34.0%的人認(rèn)為“可以積極干預(yù)，能恢復(fù)常人的基本功能”，還有2.1%的人認(rèn)為是“其他”。

表2：自閉癥者家庭對(duì)自閉癥的認(rèn)知

從認(rèn)知上看，超過(guò)4/5的被調(diào)查者的認(rèn)知是相對(duì)積極或積極的。認(rèn)知的積極很大程度上會(huì)促進(jìn)自閉癥者家庭努力面對(duì)現(xiàn)實(shí)，并為社會(huì)融入提供動(dòng)力。

（三）自閉癥者家庭對(duì)自閉癥者主流的情感

表3顯示，“是我的孩子，我有責(zé)任撫養(yǎng)并照顧其未來(lái)”占85.4%；“是家里的一個(gè)寶貝，讓我成長(zhǎng)很多”占58.3%；愿意用自己生命的時(shí)間換取他（她）的健康”占52.1%“非常著急，盡最大的努力密集干預(yù)，不惜犧牲自己正常生活”占52.1%。這些家庭在情感體驗(yàn)上具有正向和積極的方面，體現(xiàn)出家庭的“責(zé)任感”、及“奉獻(xiàn)感”。同時(shí)，統(tǒng)計(jì)也顯示，依然有部分家庭對(duì)此有消極的情緒體驗(yàn)，如“無(wú)奈”、“自卑”、“罪過(guò)”甚至“厭惡”等，這對(duì)自閉癥者的成長(zhǎng)及社會(huì)對(duì)家庭的接納及反應(yīng)帶來(lái)非常負(fù)面的影響。

表3：自閉癥者家庭對(duì)自閉癥的感受（多選）

比較而言，自閉癥者家庭積極的情緒體驗(yàn)明顯高于消極的情緒體驗(yàn)。情感的接納能給予自閉癥者更多的正面情感支持，也利于自閉癥家庭更好應(yīng)對(duì)社會(huì)的壓力。

二、自閉癥者家庭對(duì)社會(huì)排斥的應(yīng)對(duì)

通常人們應(yīng)對(duì)的行為分為幾種：解決問(wèn)題、自責(zé)、求助、幻想、退避、替罪羊、合理化。自責(zé)、幻想、退避、替罪羊及合理化屬于防御性應(yīng)付方式，具有消極的負(fù)面特征；解決問(wèn)題和求助屬于工具性應(yīng)付方式，具有積極的正面特征。

自閉癥家庭在面對(duì)壓力情景時(shí)，為維持內(nèi)心的平衡和適應(yīng)環(huán)境會(huì)根據(jù)自己的態(tài)度選擇不同的應(yīng)對(duì)方式。研究中，將自閉癥家庭的應(yīng)對(duì)方式分為兩類(lèi)：防御性應(yīng)付方式和工具性應(yīng)付方式。其中，防御性應(yīng)付方式包括：“責(zé)備、打罵自己的孩子不聽(tīng)話(huà)”、“自己忍著，暗自傷心、流淚”、“盡量躲避類(lèi)似的場(chǎng)景出現(xiàn)，少與之來(lái)往”、“不斷更換交往人群”、“內(nèi)心非常期待社會(huì)寬容環(huán)境出現(xiàn)，但自己不拋頭露面”。工具性應(yīng)對(duì)方式包括：“積極為自己受到的不公平待遇抗?fàn)帯薄ⅰ皫ьI(lǐng)或參與反對(duì)社會(huì)排斥的倡導(dǎo)活動(dòng)”、以及“努力推進(jìn)政府制定社會(huì)融合的政策、措施”（見(jiàn)表4）。

表4：自閉癥者家庭應(yīng)對(duì)社會(huì)排斥的方式（多選）

表4顯示，自閉癥者家庭在面對(duì)社會(huì)排斥的情境時(shí)，選擇防御性應(yīng)對(duì)方式的平均比例達(dá)到44.26%，選擇工具應(yīng)對(duì)方式的平均比例僅占31.9%，選擇防御性應(yīng)對(duì)方式遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于選擇工具應(yīng)對(duì)方式；且選擇比例超過(guò)50%的方式包括“盡量躲避類(lèi)似的場(chǎng)景出現(xiàn)，少與之來(lái)往”、“自己忍著，暗自傷心、流淚”以及“內(nèi)心非常期待社會(huì)寬容環(huán)境出現(xiàn)，但自己不拋頭露面”，沒(méi)有一項(xiàng)是積極的應(yīng)對(duì)方式。在深入訪(fǎng)談中，只有極少數(shù)人表現(xiàn)出積極樂(lè)觀的心態(tài)和努力的抗?fàn)帲鄶?shù)自閉癥家庭卻在社會(huì)排斥的高壓下，“東躲西藏”、“奄奄一息”。

被訪(fǎng)者的應(yīng)對(duì)方式各不相同，一些被訪(fǎng)者談到：

“坐車(chē)呀，有時(shí)侯會(huì)動(dòng)人家的東西，人家就會(huì)罵他啦，罵他神經(jīng)病什么的，我說(shuō)小孩不懂事嘛。他又不說(shuō)話(huà)，人家說(shuō)什么都不說(shuō)話(huà)的小孩呀。我就和他（車(chē)上人）明說(shuō)，是自閉癥小孩，他還不是很會(huì)說(shuō)。人家有的就是，你這樣說(shuō)了，他也就不說(shuō)什么了，反正的話(huà)（他們）很看不起人，那（我們）普遍（多數(shù)情況下）很難受。……我覺(jué)得這種的話(huà)就要跟社會(huì)的人說(shuō)清楚，讓他們更加了解，讓社會(huì)的人接納。……我們自己都走不出來(lái)，別人更那個(gè)啦，是吧……貼標(biāo)簽，那他們要貼我又阻攔不了，他們要貼的話(huà)那是他們的事，我們過(guò)好我們的生活就好了，我才不跟他們算那么多。”

“她很聽(tīng)話(huà)的，就是不知道什么場(chǎng)合下該怎么說(shuō)話(huà)，也不知道怎么跟人玩，老弄得人很尷尬。我一般不帶她到小區(qū)玩，帶到公園呀、商場(chǎng)去，遇到事情也還教她處理，但很擔(dān)心她自己一個(gè)人在的時(shí)候處理不來(lái)，所以不讓她單獨(dú)去小區(qū)玩”。

“聽(tīng)某某的媽媽說(shuō)了嗎？她不會(huì)在熟悉的地方把孩子帶去啦，太明顯了，過(guò)不了半小時(shí)就被別人認(rèn)出來(lái)了。我們都把孩子帶到人家認(rèn)不到的地方，孩子出了錯(cuò)也不用擔(dān)心暴露。今天這個(gè)地方，明天那個(gè)地方，只要不在周?chē)托辛恕２贿^(guò)有時(shí)候我們也叫親戚的孩子到家里來(lái)玩，他們都知道的，所以沒(méi)有關(guān)系。”

由此可見(jiàn)，自閉癥者家庭在面對(duì)社會(huì)排斥時(shí)采用的方式是多種多樣的。但對(duì)絕大多數(shù)家庭而言，社會(huì)排斥的壓力情境給家庭帶來(lái)的負(fù)面影響是巨大的，單獨(dú)依靠家庭自身的調(diào)節(jié)能力是很難恢復(fù)家庭正常的功能的，外部力量的介入是必要而迫在眉睫的。

三、自閉癥者家庭社會(huì)排斥的社會(huì)工作的介入

自閉癥者家庭的社會(huì)排斥的消減，是一個(gè)復(fù)雜的、綜合性的的難題。它不僅需要依靠家庭本身的努力，更需要社會(huì)各方力量的支持。社會(huì)工作作為一種社會(huì)力量，是社會(huì)沖突化

解的安全閥，是解決矛盾糾紛的“潤(rùn)滑劑”。社會(huì)工作的功能在于協(xié)助個(gè)人和社會(huì)解決問(wèn)題，發(fā)展個(gè)人潛能，改善個(gè)人生活和促進(jìn)社會(huì)福祉。其直接功能是提高人們應(yīng)對(duì)社會(huì)問(wèn)題的能力，改善人與環(huán)境的互動(dòng)，發(fā)展和調(diào)整社會(huì)政策等；其間接功能是促進(jìn)社會(huì)整體運(yùn)行和良性發(fā)展。因此，社會(huì)工作對(duì)保護(hù)社會(huì)的安全網(wǎng)絡(luò)、維護(hù)社會(huì)公平和正義、調(diào)節(jié)市場(chǎng)與人性的沖突、促進(jìn)社會(huì)團(tuán)結(jié)與整合、參與社會(huì)控制與社會(huì)穩(wěn)定等具有積極的意義。

社會(huì)工作系統(tǒng)論認(rèn)為，任何實(shí)體、存在(如人、家庭、社會(huì)組織等等)都是系統(tǒng)，而一個(gè)系統(tǒng)具有滲透性，其內(nèi)部的能力、資料和資源能與外部環(huán)境相互交換。系統(tǒng)會(huì)從環(huán)境中得到輸入，并將所有的物質(zhì)與資源經(jīng)內(nèi)部“消化”，其中一部分保留給系統(tǒng)，另一部分輸出給環(huán)境或其他系統(tǒng)使用，這個(gè)運(yùn)作過(guò)程是循環(huán)往復(fù)的。在系統(tǒng)論的視角下，人類(lèi)社會(huì)是一個(gè)復(fù)雜的大系統(tǒng)，相互交叉，彼此滲透，形成錯(cuò)綜復(fù)雜的網(wǎng)絡(luò)。個(gè)體（社會(huì)子系統(tǒng)）不斷與社會(huì)環(huán)境（大系統(tǒng)）進(jìn)行能量的輸入與輸出，以達(dá)到相對(duì)穩(wěn)定狀態(tài)。當(dāng)個(gè)體與環(huán)境互動(dòng)不良時(shí)，問(wèn)題就產(chǎn)生。系統(tǒng)論強(qiáng)調(diào)，對(duì)個(gè)體問(wèn)題的分析必須放到“情境中”，重視外在環(huán)境中社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)、社會(huì)資源、社會(huì)制度對(duì)案主問(wèn)題的重要影響。

從另一視角看，系統(tǒng)論重視了個(gè)體與社會(huì)互動(dòng)中系統(tǒng)的重要性，即環(huán)境的重要作用。但是社會(huì)中個(gè)體依然有其自身的優(yōu)勢(shì)。“優(yōu)勢(shì)視角”（Strength Perspective）是一種關(guān)注人的內(nèi)在力量和優(yōu)勢(shì)資源的視角，而非關(guān)注其問(wèn)題和病理。優(yōu)勢(shì)視角基于這樣一種信念即個(gè)體所具備的能力及其內(nèi)部資源允許他們能夠有效地應(yīng)對(duì)生活中的挑戰(zhàn)。優(yōu)勢(shì)視角強(qiáng)調(diào)社會(huì)個(gè)體的能力、優(yōu)勢(shì)、學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)和轉(zhuǎn)變。

對(duì)自閉癥者家庭面對(duì)的社會(huì)排斥問(wèn)題，尋根到底是家庭與社會(huì)互動(dòng)產(chǎn)生了問(wèn)題。在現(xiàn)有體系和交往路徑下，各種組織和機(jī)構(gòu)與自閉癥者家庭的互動(dòng)依然停留在支持、幫扶與接受、受助的模式中，有限的輸血并不能解決自閉癥者家庭的問(wèn)題。造血首先要搭建橋梁，疏通渠道，恢復(fù)自身機(jī)能，探尋家庭的能量。社會(huì)工作者可擔(dān)當(dāng)倡導(dǎo)者，資源整合者，支持者、溝通者等，喚起家庭的覺(jué)醒和自我效能感，同時(shí)倡導(dǎo)社會(huì)給予家庭理解與支持。參照?qǐng)D2，自閉癥家庭與社會(huì)互動(dòng)中的種種不利因素，按照系統(tǒng)理論和優(yōu)勢(shì)視角理論的觀點(diǎn)，社會(huì)工作可以從以下幾個(gè)方面介入：

圖2：家庭與社會(huì)互動(dòng)圖

（一）宏觀介入——政策倡導(dǎo)

自閉癥者權(quán)利剝奪源于制度部分或系統(tǒng)地拒絕向自閉癥者家庭提供資源。因此，消減自閉癥者的社會(huì)排斥，尤其是在教育制度上的排斥，必須加強(qiáng)國(guó)家的制度建設(shè)和制度的執(zhí)行力，從法律制度上賦權(quán)給自閉癥者，以減少自閉癥者在教育領(lǐng)域和其他領(lǐng)域受到排擠和權(quán)益侵害。

1.倡導(dǎo)政府完善制度，將政策制度法制化。倡導(dǎo)國(guó)家借鑒美國(guó)、日本、法國(guó)，特別是香港、臺(tái)灣對(duì)自閉癥者權(quán)益保障的法律制度，細(xì)化當(dāng)前我國(guó)制度中對(duì)自閉癥群體的保障條款，將政策制度法制化。如香港于1996年頒布實(shí)施了《殘疾歧視條例》（487章），旨在將基于弱能（自閉癥者）人士在教育、雇傭、設(shè)施和服務(wù)方面的任何歧視視為違法行為。同時(shí)該條例還適用于包括自閉癥在內(nèi)的殘疾人士相關(guān)聯(lián)的人，如配偶、親屬、照料者等。條例亦授權(quán)“平等機(jī)會(huì)委員會(huì)”的職權(quán)，處理針對(duì)殘疾人士的騷擾及中傷個(gè)案。1997年，香港立法局通過(guò)《精神健康條例》（第136條），為精神紊亂、智障人士以及其照顧者提供所需要的法律保障。2005年，香港就將自閉癥人士納入殘疾類(lèi)別，從政府、非政府機(jī)構(gòu)及私營(yíng)機(jī)構(gòu)陸續(xù)開(kāi)始提供服務(wù)。政府亦提供給自閉癥者三個(gè)年齡級(jí)別及不同障礙程度的教育及康復(fù)服務(wù)，也計(jì)劃至2013年增加607個(gè)額外地服務(wù)名額。

2.加強(qiáng)弱勢(shì)群體社會(huì)福利保障制度建設(shè)。對(duì)自閉癥等弱勢(shì)群體，缺乏明確的社會(huì)福利保障制度，不僅在生活上沒(méi)有長(zhǎng)期的持續(xù)補(bǔ)助，在醫(yī)療、教育領(lǐng)域的保障制度亦非常缺乏。政府可以建立特殊的購(gòu)買(mǎi)制度和項(xiàng)目制度，在普通學(xué)校購(gòu)買(mǎi)社工進(jìn)行陪讀，開(kāi)展教育融合服務(wù)，保障自閉癥者受教育的權(quán)益；在民間組織實(shí)施項(xiàng)目制度，保障自閉癥康復(fù)的民間機(jī)構(gòu)的專(zhuān)業(yè)人才的培養(yǎng)等。在醫(yī)療領(lǐng)域，建立特殊科室補(bǔ)貼制度和涉外交流培訓(xùn)制度，鼓勵(lì)更多醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人才從事該領(lǐng)域的研究等。因此建立完善的社會(huì)保障制度，是防止自閉癥群體利益受損及在資源上處于弱勢(shì)地位的重要舉措。

3.呼吁建立自閉癥等弱勢(shì)群體的利益表達(dá)機(jī)制。自閉癥群體及家庭長(zhǎng)期處于“失語(yǔ)”狀態(tài)，其利益表達(dá)渠道缺乏。所以呼吁政府開(kāi)辟自閉癥等弱勢(shì)群體在政策制定過(guò)程中的發(fā)言渠道，讓他們的“聲音”能在制度制定中得到聽(tīng)取。同時(shí)，建立專(zhuān)門(mén)的維權(quán)部門(mén)，針對(duì)自閉癥等弱勢(shì)群體利益受損的事件進(jìn)行處理，維護(hù)他們的權(quán)益。

（二）宏觀介入——文化重構(gòu)

1.進(jìn)行輿論引導(dǎo)。在社會(huì)上大力宣傳社會(huì)公眾責(zé)任觀、社會(huì)平等和相互尊重的觀念，提倡對(duì)自閉癥者及家庭等弱勢(shì)群體的倫理關(guān)懷，樹(shù)立包容性的新觀念，積極促進(jìn)社會(huì)融合。對(duì)弱勢(shì)群體的關(guān)注是社會(huì)公眾的責(zé)任，更是社會(huì)發(fā)展進(jìn)步的表現(xiàn)。政府、社會(huì)組織以及社會(huì)大眾都有責(zé)任傳播先進(jìn)的包容文化，以促進(jìn)弱勢(shì)群體的平等發(fā)展。

2.消除社會(huì)大眾對(duì)自閉癥者的偏見(jiàn)。社會(huì)排斥的價(jià)值觀與輿論偏見(jiàn)，與其他態(tài)度一樣，都是來(lái)自于周?chē)奈幕h(huán)境。社會(huì)大眾對(duì)自閉癥者及家庭的刻板印象以及污名化的標(biāo)簽，使得自閉癥群體及家庭受到強(qiáng)烈的社會(huì)歧視及排斥，在大眾的態(tài)度和行為上對(duì)其“投以異樣眼光”。改變大眾的觀念，通過(guò)社區(qū)活動(dòng)、文藝節(jié)目、廣播電臺(tái)、報(bào)刊雜志、公益廣告等多種形式，為自閉癥者“正名”。同時(shí)，在宣傳中，積極倡導(dǎo)尊重、寬容的理念。

3.提高大眾對(duì)自閉癥本身的認(rèn)知。對(duì)自閉癥群體的誤解很大程度上來(lái)自于社會(huì)大眾對(duì)其認(rèn)識(shí)不準(zhǔn)確。在“一知半解”中容易滋生錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)，尤其受到片面社會(huì)報(bào)道的影響后，更

容易將自閉癥群體“妖魔化”，從而在心理上產(chǎn)生排斥心理。因此，大力普及自閉癥等疾病的知識(shí)，提高大眾對(duì)社會(huì)觀念的辨別力。

（三）宏觀介入——搭建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)

社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)弱勢(shì)群體的發(fā)展及社會(huì)融入作用很大。依據(jù)布迪厄的觀點(diǎn)，人在場(chǎng)域中的位置是依據(jù)其在網(wǎng)絡(luò)中的權(quán)力和資本來(lái)決定的。在布迪厄看來(lái)，人擁有的社會(huì)資本是實(shí)際的或潛在的資源的集合體，它與某些持久的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的占有密不可分。關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的規(guī)模與數(shù)量體現(xiàn)了行動(dòng)者擁有的社會(huì)資本總量。這些關(guān)系網(wǎng)絡(luò)與某團(tuán)體的會(huì)員相聯(lián)系，它從集體性擁有資本的角度為每個(gè)會(huì)員提供支持和為他們贏得聲望的憑證。在特定場(chǎng)域中，關(guān)系資本賦予了某種支配場(chǎng)域的權(quán)力，賦予了某種支配那些體現(xiàn)在物質(zhì)或身體上的生產(chǎn)或再生產(chǎn)工具的權(quán)力，并賦予了某種支配那些確定場(chǎng)域日常運(yùn)作的常規(guī)和規(guī)則，以及從中產(chǎn)生利潤(rùn)的權(quán)力。

對(duì)于自閉癥者群體及家庭而言，失去社會(huì)支持的網(wǎng)絡(luò)，也就失去在社會(huì)特定場(chǎng)域中的資源以及權(quán)力。而這些的獲得都會(huì)避免社會(huì)排斥的窘境。因此，改變自閉癥者群體及家庭的社會(huì)排斥就必須建立并完善其社會(huì)支持的網(wǎng)絡(luò)。如：積極聯(lián)絡(luò)國(guó)際相關(guān)組織和團(tuán)體，構(gòu)建國(guó)內(nèi)外互動(dòng)的交流平臺(tái)；提升自閉癥在社會(huì)大眾的關(guān)注度，引導(dǎo)基金會(huì)等資源向該領(lǐng)域傾斜；政府引導(dǎo)自閉癥行業(yè)協(xié)會(huì)的建立，并對(duì)行業(yè)內(nèi)實(shí)行運(yùn)行和管理的指導(dǎo)，保障民間組織規(guī)范化；大力發(fā)展社會(huì)志愿者和民間團(tuán)體，有序開(kāi)展自閉癥群體和家庭的服務(wù)；動(dòng)員社區(qū)組織，如社區(qū)居委會(huì)、社區(qū)義工隊(duì)對(duì)社區(qū)自閉癥者家庭提供心理服務(wù)、技能培訓(xùn)、生活幫扶活動(dòng)；籌建家長(zhǎng)資源中心和自閉癥人士社區(qū)支援計(jì)劃等。

（四）微觀介入——賦權(quán)家庭

家庭是自閉癥者生存和發(fā)展最后的“保護(hù)屏障”，也是自閉癥者與環(huán)境互動(dòng)的中介系統(tǒng)。對(duì)自閉癥者而言，家庭的狀況直接影響到他們與社會(huì)的融入。自閉癥者家庭的社會(huì)排斥在某種程度上，是家庭與社會(huì)環(huán)境互動(dòng)中失利的結(jié)果。自閉癥者家庭資源的匱乏、能力的不足、自我的矮化心理等因素直接影響了家庭與社會(huì)系統(tǒng)中能量的輸入與輸出以及對(duì)能力的“消化和運(yùn)營(yíng)”。多次的互動(dòng)失利就會(huì)“惡性循環(huán)”，造成家庭日益被邊緣化，越是邊緣化就越互動(dòng)失利，最后造成社會(huì)的排斥。因此，消減自閉癥者社會(huì)排斥必須讓家庭“充盈”起來(lái)，無(wú)論在資源、能力還是心理上。

1.全面評(píng)估自閉癥者家庭的需要，給予家庭必要的支持。自閉癥者家庭的需求是其生存、發(fā)展中最重要的基礎(chǔ)。滿(mǎn)足其基本的需要是賦權(quán)家庭的首要步驟。與家庭一同用“SWOT”（優(yōu)勢(shì)、劣勢(shì)、機(jī)遇、挑戰(zhàn)）的方法評(píng)估家庭的基本狀況，并尋找內(nèi)在資源和外部環(huán)境的機(jī)遇，建立家庭應(yīng)對(duì)困境的信心，增強(qiáng)家庭解決問(wèn)題的能力；尋找資源，給予困難的家庭以經(jīng)濟(jì)資助，幫助其度過(guò)難關(guān)；動(dòng)員家庭成員共同面對(duì)，構(gòu)建家庭內(nèi)部互助機(jī)制；建立跨代支援網(wǎng)絡(luò)等。如積極開(kāi)展“個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃”、建立“家庭成員合作及對(duì)談機(jī)制”、“家庭休閑計(jì)劃”等。

2.為自閉癥者提供更多的發(fā)展機(jī)會(huì)。搭建家長(zhǎng)成長(zhǎng)的橋梁，提高他們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，擴(kuò)充其康復(fù)的先進(jìn)知識(shí)，提供國(guó)內(nèi)外自閉癥的相關(guān)信息；搭建家長(zhǎng)間互助支持網(wǎng)絡(luò)，透過(guò)同質(zhì)群體的交流，減緩身心壓力，增加學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。提供自閉癥者更多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)和康復(fù)機(jī)會(huì)，提升其自理能力。開(kāi)展小組、社區(qū)活動(dòng)，在保護(hù)自閉癥者尊嚴(yán)和隱私的情況下，增加其接觸社區(qū)的機(jī)會(huì)，提升其融入社會(huì)的能力。

3.增強(qiáng)自閉癥者家庭的信念及抗逆力。信念是個(gè)人行為的準(zhǔn)則和推動(dòng)力。促進(jìn)家庭成員接納自閉癥孩子，幫助其度過(guò)“震驚——否定——憤怒——討價(jià)還價(jià)——情緒低落——接納”的艱難心理歷程，協(xié)助家長(zhǎng)在“自閉癥孩子”身上找到人生價(jià)值；幫助家庭了解自身的社會(huì)文化因素、家庭歷史因素以及個(gè)人的經(jīng)驗(yàn)，塑造一個(gè)適合家庭發(fā)展的正向信念；建立家庭“能復(fù)原”的信念與責(zé)任，積極應(yīng)對(duì)各種困難。

4.鼓勵(lì)自閉癥者家庭大膽走出去。家庭的自我封閉和自我排斥將影響社會(huì)大眾對(duì)其的接納程度。鼓勵(lì)家庭積極面對(duì)，大膽走出去，除了配合政府和社會(huì)組織的救助外，主動(dòng)參與社會(huì)的各種活動(dòng)，改變大眾的評(píng)價(jià)；幫助家庭調(diào)整心態(tài)，積極爭(zhēng)做“助人自助”“助人他助”的人，在主動(dòng)承擔(dān)社會(huì)責(zé)任的同時(shí)，也縮短社會(huì)的疏離感。

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