慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負擔的應對體驗

梁敏余 陳 沁

(遵義醫(yī)學院珠海校區(qū)，廣東 珠海 519090)

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·調(diào)查研究·

慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負擔的應對體驗

梁敏余 陳 沁1

(遵義醫(yī)學院珠海校區(qū)，廣東 珠海 519090)

目的 探討慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者自我感受負擔(SPB)的應對體驗。方法 運用現(xiàn)象學研究方法，對18例COPD患者深入訪談，并運用Colaizzi分析法分析。結(jié)果 COPD患者應對體驗的主題有：尋求支持與釋放壓力、減輕負擔與平衡心態(tài)、釋懷現(xiàn)狀與體驗價值、舍棄生命與安排日后。結(jié)論 探討合適的認知干預模式，充分發(fā)揮患者自主性，體現(xiàn)尊嚴護理，加強溝通支持及擴大社會支持網(wǎng)有利于減輕患者SPB。

慢性阻塞性肺疾病；自我感受負擔；應對方式

慢性阻塞性肺疾病(COPD)的遷延及肺功能的下降使患者在不同程度上依靠家人照護。由于給家人增加經(jīng)濟負擔、社會負擔、情感負擔，患者普遍存在擔心拖累家人，形成心理負擔，稱為自我感受負擔(SPB)〔1〕。許少英等〔2〕研究表明，75%的COPD患者存在不同程度的SPB。SPB與焦慮抑郁、自尊心喪失、自殺意念及行為等消極情緒密切相關(guān)〔3，4〕。本研究運用質(zhì)性研究深入了解COPD患者SPB的應對體驗。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2013年12月至2014年2月廣州市某綜合性醫(yī)院住院的18例病情穩(wěn)定COPD患者。其中男14例，女4例；年齡50～79〔平均(71.4 ± 4.7)〕歲，<60歲1例、60～69歲6例、70～79歲8例、>79歲3例；能否承擔醫(yī)療費用：可以9例、勉強可以3例、比較困難6例；主要照顧者：配偶12例、子女4例、其他2例；照顧時間：≤3年5例、4～6年6例、≥7年7例；患病持續(xù)時間:<3年2例、3～6年5例、>6年11例。

1.2 資料收集 采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學研究方法和面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法。訪談提綱結(jié)合文獻及臨床資深護士意見擬定。如“您對家人的照顧有什么感受？”；“對心理的感受負擔，您是如何處理的？”；“這些負擔對您治療有什么影響？”。訪談之前患者簽署知情同意書，在環(huán)境安靜的休息室進行，錄音并記錄非語言動作。

1.3 資料分析 應用Colaizzi〔5〕現(xiàn)象學資料分析法，反復閱讀所有文字材料，析取重要意義的陳述并編碼，提煉主題，并返回參與者處求證。

1.4 質(zhì)量控制 研究者受過質(zhì)性研究訓練并參與臨床工作，資料分析時采用研究人員合眾法；提取的主題經(jīng)質(zhì)性研究專家審核；整理后的資料反饋給受訪者核對。

2 結(jié) 果

2.1 主題一 尋求支持與釋放壓力。家人的悉心照顧既是壓力又是安慰。患者從家人照護中獲得了情感支持，增強了與疾病抗爭的勇氣與動力。另有患者通過交流或轉(zhuǎn)移注意力緩解心理壓力。①尋求情感支持。患者情感支持主要來自家人及朋友。在家人的照顧過程中患者感受到了支持與鼓勵。②表達交流。患者表示交流可緩解心理壓力。但部分患者心藏疑慮：家人是否理解自己處境，家人付出是不是心甘情愿的，這或?qū)颊咝睦韷毫τ幸欢ㄓ绊憽＂坜D(zhuǎn)移注意力。患者經(jīng)驗表明通過轉(zhuǎn)移注意力可在其他事情獲得快樂，減輕一些心理負擔。

2.2 主題二 減輕負擔與平衡心態(tài)。公平理論認為個體通過行動或心理調(diào)整維持平衡關(guān)系〔6〕，患者嘗試減輕家人負擔或調(diào)整心態(tài)以達到心理平衡。①減輕家人負擔。患者試圖進行積極的自我管理，減少入院次數(shù)、減緩肺功能下降，從而減輕家人經(jīng)濟及照護負擔，同時把積極情緒呈現(xiàn)給家人以減輕家人思想負擔。②尋求心理平衡。王成德〔7〕認為人的心理失衡不是因為事情本身而是產(chǎn)生的想法。患者把家人的照護看作是本分工作或回想曾經(jīng)對家庭的貢獻，獲得了心理上的平衡。

2.3 主題三 釋懷現(xiàn)狀與體驗價值。患者能接受自身的處境，在疾病的歷程中體會到新的意義及價值。①現(xiàn)狀的釋懷。一些患者把疾病及遭遇歸結(jié)為命中注定，表現(xiàn)出坦然接受，順其自然的態(tài)度。②疾病歷程的體驗。從另一角度思考，患者體會到了疾病帶來的積極意義。一方面家人的照護與陪伴增進了相互之間的感情，另一方面相互多一份包容與理解。

2.4 主題四 舍棄生命與安排日后。在談論治療決策時，患者表示在一定程度會放棄治療，他們對死亡并無畏懼，反而較擔心自己死后家人的負擔及家人以后的生活。①選擇放棄生命。患者認為死亡能擺脫困境而放棄治療甚至有自殺的意念，原因有：缺乏信心、無生活質(zhì)量、拖累家人。②為未來做計劃。患者都清楚自身疾病遷延反復且會每況愈下，提前做安排以減輕家人在自己死后的負擔及解決家人未來生活面臨的問題。

3 討 論

關(guān)注患者SPB：①重視SPB對患者康復過程的影響。有患者表述經(jīng)濟負擔會影響氧療機的購買。COPD給患者及家庭帶來不同程度的變化特別是經(jīng)濟方面，使患者產(chǎn)生心理壓力，氧療、服藥依從性降低，從而影響患者康復治療效果〔8，9〕。在康復過程中患者依從性的原因分析很少考慮SPB因素。②注意SPB與決策的關(guān)系。多數(shù)患者表示在生命終末期會放棄搶救機會并且有安樂死的愿望，個別患者還有自殺的意念，他們認為沒有意義的堅持是拖累家人。護理人員應及時了解患者SPB情況，給予干預措施，避免在SPB的影響下做出不合理選擇。此外要尊重患者人性化選擇。安樂死對象界定、倫理道德標準、合法化等，一直是醫(yī)學、法學及倫理學爭論的問題，然而正確又適當?shù)姆艞壷委熂昂戏ɑ矘匪朗侨诵曰x擇的需要〔10〕。對于COPD終末期患者，建立患者生命質(zhì)量評估體系，由國家或省級醫(yī)學專家、醫(yī)學倫理學專家及法律專業(yè)人組成專家委員會，對COPD終末期患者進行生命質(zhì)量的測量與評價，在正確決策臨床放棄治療的前提下，尊重患者選擇，實施合法合理化安樂死是去除他們精神和軀體痛苦的人性化選擇。

認知評價是對某物的性質(zhì)加以判斷，其結(jié)果直接影響個體的應對活動和身心反應〔11〕。本研究患者認知評價的內(nèi)容是自身角色及期望、照護問題。①自身角色及期望的認知。本研究中大多數(shù)患者為老年男性患者，由原來家人支柱轉(zhuǎn)變?yōu)橐蕾嚰胰耍瑢Υ私巧D(zhuǎn)換患者流露出沮喪的情緒。此類患者要減輕SPB，首先要重新定位自己的角色，降低期望值。②照護問題的認知。如患者認為疾病可密切自己與照顧者關(guān)系，其心理得到平衡。一些患者把兒女對自己的照護看作是本分，很少認為自己是家人的負擔。可見認知評價與患者SPB有一定關(guān)系，對患者進行認知干預或可降低患者SPB。Akazawa等〔12〕研究指出認知方法只是對一些人有效。因此認知方法的有效性、實施的對象、時間、方法需在以后的研究中探討。

尊嚴內(nèi)涵包括軀體舒適、個體自主性、有人生意義等〔13〕，影響患者尊嚴的因素包括需他人幫助如廁、洗澡等〔13〕。一直以來護理服務理念是以患者為中心，盡量滿足患者需求，易忽視患者自主性及價值感。因此，護理工作不僅在于幫助患者還應體現(xiàn)尊嚴護理的內(nèi)涵。①認可患者貢獻及價值。有患者認為對家庭曾有貢獻而少有內(nèi)疚等情緒。Akazawa等〔12〕指出，強調(diào)患者的貢獻與價值維護了患者的尊嚴。護理人員可幫助患者回想值得自豪或有意義的事并給予肯定，以增強尊嚴感，降低心理壓力。②增加患者參與。首先要注重患者康復及自我管理的干預以提高參與能力，其次鼓勵患者參與部分護理工作如目標的制定，體現(xiàn)自主性以提高自我價值感。

Mohiyeddini等〔14〕研究表明催產(chǎn)素是壓力的保護因子，感情壓抑可減少催產(chǎn)素的產(chǎn)生而增加心理壓力。情感交流、人際交往可增加催產(chǎn)素的釋放而減輕心理壓力。但本研究大多數(shù)的患者不愿意交流自己心理的壓力。我國溝通方式較含蓄，有些情況不適合直接溝通，因此護理人員應充當患者與家屬溝通的中介，以增加他們之間充分的理解與信任。在護理工作中應主動與患者溝通交流，認真傾聽，注意患者心理變化，及時安慰疏導，給予針對性干預措施。此外，幫助患者擴大社會支持網(wǎng)，組織互助小組，提供患者與他人接觸的機會，通過與人交流，分享他人的知識經(jīng)驗，從而獲得更多社會支持。

1 Oeki M,Mogami T,Hagino H.Self-perceived burden in patients with cancer：scale development and descriptive study 〔J〕.Eur J Oncol Nurs,2012；16(2)：145-52.

2 許少英，劉 婧，冼志蓮，等.老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負擔的調(diào)查分析〔J〕.中華護理雜志，2011；46(9)：914-6.

3 焦延超，劉化俠，石紅偉，等.癌癥患者自我感受負擔相關(guān)因素的研究進展〔J〕.中華護理雜志，2012；47(5)：473-5.

4 宋桂云，劉 宇.老年慢性病病人的自我感受負擔與抑郁情緒的相關(guān)性研究〔J〕.護理研究，2012；26(18)：1650-2.

5 Valle RS,King M.Existential phenomenological alternatives for psychology 〔M〕.New York：Oxford University Press,1978：471-82.

6 Janssen DJ,Wouters EF,Schols JM,etal.Self-perceived symptoms and care needs of patients with severe to very severe chronic obstructive pulmonary disease,congestive heart failure or chronic renal failure and its consequences for their closest relatives：the research protocol 〔J〕.BMC Palliat Care,2008;7：5.

7 王成德.健康的基石：心理平衡及其策略〔J〕.甘肅聯(lián)合大學學報(社會科學版)，2013；29(1)：104-8.

8 張婷婷.COPD患者氧療依從性的影響因素及對COPD患者氧療的護理干預〔J〕.求醫(yī)問藥(學術(shù)版)，2013；11(3)：239.

9 鄭孝琴，陳 瑾，李育霞.慢性阻塞性肺疾病患者激素吸入治療依從性及影響因素分析〔J〕.護理學報，2012；19(8)：29-31.

10 董忠生，楊少龍.晚期癌癥患者生存質(zhì)量評估體系建立及放棄治療與安樂死的合法化〔J〕.醫(yī)學與哲學，2013；34(16)：84-6.

11 Andenaes R,Kalfoss MH,Wahl AK.Coping and psychological distress in hospitalized patients with chronic obstructive pulmonary disease 〔J〕.Heart Lung,2006；35(1)：46-57.

12 Akazawa T,Akechi T,Morita T,etal.Self-perceived burden in terminally ill cancer patients：a categorization of care strategies based on bereaved family members' perspectives 〔J〕.J Pain Symptom Manage,2010；40(2)：224-34.

13 強萬敏，鄭瑞雙.尊嚴療法在癌癥患者中的研究進展及對我國臨終護理的啟示〔J〕.中華護理雜志，2013；48(10)：949-52.

14 Mohiyeddini C,Opacka-Juffry J,Gross JJ.Emotional suppression explains the link between early life stress and plasma oxytocin 〔J〕.Anxiety Stress Coping,2014;27(4):466-75.

〔2015-10-19修回〕

(編輯 苑云杰/杜 娟)

2012年度廣東省醫(yī)學科研基金課題(No.A2012234)

陳 沁(1965-)，女，碩士生導師，主要從事護理教育研究。

梁敏余(1989-)，女，碩士，主要從事老年護理研究。

R473

A

1005-9202(2016)22-5707-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2016.22.100

1 廣州醫(yī)科大學衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學院