生命的終點該在哪里謝幕

■ 甘貝貝 王瀟雨

生命的終點該在哪里謝幕

■ 甘貝貝 王瀟雨

“舒緩醫療重視臨終關懷，但不是放棄醫療，也不是安樂死，它不加速也不延緩死亡；舒緩醫療不是為了治愈，而是為了患者最后能舒服一些，能夠消除恐懼。”在北京協和醫院舉辦的首屆健康科普能力大賽上，演講者跟觀眾講述如何直面死亡。

發生在今年5月的魏則西事件，不僅考問著商業搜索引擎競價排名的道德底線，也牽出了終末期腫瘤患者該到何處治療和照護的終極命題。近年來，我國惡性腫瘤發病和死亡人數逐年增長，其中相當一部分在診斷時已屬晚期。從2012年一名上海教師給時任上海市市委書記俞正聲寫公開信，控訴肺癌晚期父親屢遭醫院拒診的境遇，到由于醫院拒收鼻癌晚期患者，其孫子心生怨恨向醫生潑汽油……這些“不受歡迎的病人”每天面對的不僅是鉆心的疼痛、日益衰弱的身體、對疾病與死亡的恐懼，還有無處可去的尷尬局面。如何才能讓“病人善終，家屬善別”，怎樣才能讓生命更有尊嚴地謝幕？

大醫院有些“愛莫能助”

“住院實在太難了。母親最后在家中離世，身上還帶著引流管，多處褥瘡潰爛，不夸張地說，整個人瘦得像骷髏一樣。”天津的小孫回想起一年多來的經歷，依然感覺焦慮和痛苦。

兩年前，小孫的母親在天津市某三甲醫院體檢時，被確診為胰腺肉瘤。這是一種生長在胰腺各個部位的軟組織惡性腫瘤，惡性程度極高。小孫的母親當時已屬晚期，癌細胞已轉移到肝臟。

小孫帶著母親的檢查結果來到北京、上海等地咨詢多位胰腺腫瘤方面的專家，都被宣判了“死刑”。醫生告訴小孫，胰腺肉瘤對放療、化療并不敏感，況且已是晚期，常規的治療手段已沒太多用處。由于胰頭部位的腫瘤壓迫膽總管，住院期間，小孫的母親發生了黃疸，醫院為其做膽汁引流手術后，建議回家療養。

然而，回家后，小孫的母親狀況不斷。引流管經常發生堵塞，雖然醫生教過小孫如何處理，但小孫畢竟不專業。管子一堵，小孫的母親就會高燒不退，每當這時，小孫都會把母親送到醫院。小孫希望母親能夠住院得到專業的救治和護理，但醫院表示“處理完了就回家吧，沒有必要住院”。更讓小孫心痛的是，在一次次鉆心的疼痛后，母親總會氣若游絲地對他說，“我想死”。

眼看著母親從能自己走路到臥床不起，進食困難，再到止痛針幾乎不再發揮作用，小孫也從最初的無法接受現實到做好了心理準備。“但我不能眼睜睜看著母親痛苦，必須把她送到醫院去。”小孫相信，住進醫院，母親能獲得更多的止痛手段，遇到突發狀況時，能得到及時救治。而這些基本的要求，小醫院或者養老機構并不能滿足。先后嘗試的4家大醫院，不是以“沒有床位”“不具備搶救條件”等理由將小孫的母親拒之門外，就是直接對小孫說，“回去準備后事吧”。

天津市某三級醫院腫瘤科醫生非常坦誠地對小孫說：“這并非我們本意，但實在愛莫能助。”由于許多癌癥晚期患者病情危重，不能做手術，化療、放療的空間很小，對醫院而言已經失去了治療價值。此外，收治這樣的病人還會影響醫院的治愈率、死亡率等，而這些都是上級主管部門考核醫院醫療質量的重要指標。

“心里像堵了一塊大石頭，想起來真的憋得我喘不過氣來。”小孫說，現在他總是在自責與愧疚中度日，母親在生命的最后階段受了太多苦，母親住不進醫院是自己沒本事。

現狀與對策

增設臨終關懷床位

“腫瘤到了晚期，醫院還會不會收治，是許多患者和家屬非常關心的問題。”首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院腦膠質瘤科主任李文斌說，“由于床位有限，在患者度過疾病急性期后，只能選擇出院。我也曾為這部分患者聯系愿意接收他們的二級醫院，但以私立醫院居多，后來患者反映存在收費不規范等問題，這條路也被堵住了。”據記者了解，李文斌所在的科室目前有21張病床，床位使用率在100%以上。

一位三級醫院腫瘤內科主任醫師無奈地表示，大醫院的各個科室都有很多硬性考核指標，比如床位周轉率、搶救成功率、治愈率、死亡率等。受限于現有政策設計，大醫院及其腫瘤科醫生對于癌癥晚期患者難免有些愛莫能助。

此外，大醫院腫瘤科的功能定位，更多傾向于可以治愈的患者。中國癌癥基金會理事長趙平說，對于沒有治愈希望的患者，大醫院往往會采取消極態度。

有數據顯示，我國每年有4000萬人需要姑息治療，其中34%是惡性癌癥晚期患者。在我國，也有一些醫院嘗試建立臨終關懷科，專門照護癌癥晚期患者。據四川省南充衛生學校主任醫師任大成教授介紹，當地政府在這方面肯投入。2011年12月，南充衛生學校附屬醫院成立南充市首家專門對癌癥晚期患者進行姑息鎮痛治療的專科，每年收治患者近300人次。2014年，該市財政撥款20萬元用于開展癌癥晚期姑息鎮痛診療專科建設。2015年，市財政又撥款100萬元打造南充市城區腫瘤姑息治療和臨終關懷治療中心。

解放軍總醫院原副院長、中國老年醫學學會會長范利建議，應鼓勵大醫院增加癌癥晚期患者和臨終老人安寧療護（臨終關懷）床位。政府立足把安寧療護視作人的基本權利來對待，高度關注并建立基本建設投入機制和經費保障機制，同時加強培訓，提高從業人員的素質和技術水平。“患者需要的不僅是專業的醫療護理，更需要舒適的環境、耐心的撫慰以及精神支持。”

社會辦機構“聽上去很美”

2011年，河南省40多歲的李先生患上肺癌，一個小康之家一下子從天堂掉進地獄。第一次切除手術成功后，家人都以為李先生痊愈了。沒想到，2015年，李先生的病情復發了。這次，癌細胞瘋狂生長，在大半年時間里，侵襲到骨頭、腦等。“不分白天黑夜地劇烈咳嗽，幾乎不能說話，到后來思維也不清楚了。醫院不收住院，說已經沒有治療的意義。兒子才9歲，就可能要沒有爸爸了。”李先生的妻子寧女士哽咽著說。

寧女士說，父母年紀大了，兒子還在上學，擺在她面前最為迫切的事情就是李先生的照護問題。

寧女士在上大學時，曾作為交換生到臺灣地區讀書。期間她了解到，臺灣地區的臨終關懷體系對許多和她丈夫一樣的癌癥晚期患者，能夠給予周到的照護。“公立醫院不行，民辦的總行吧，環境干凈，服務專業，有心理醫生介入。錢，不是問題。”寧女士說，她要竭盡所能讓丈夫在最后的日子里過得舒服一些。

反復打聽，寧女士找到一家離家不遠設有臨終關懷病房的私立醫院。然而，到了私立醫院，寧女士的心變得冰涼：雖然基礎設施看起來挺高大上，但住院病人不多，專業的醫務人員很少，更多的是對患者進行生活照料的護工，并不具備醫療護理的基本技能。寧女士試探著問像她丈夫這種情況的護理方案，院方也沒說出個所以然。“其實就是交錢等死。這不是我們想要的。”

實在沒辦法，寧女士為丈夫請了一位保姆，可是保姆照顧癌癥晚期患者并不專業，因為沒注意及時翻身，丈夫的肘部生出褥瘡。

于是，托關系在醫院找病床成了最后的出路。等了半個月，寧女士終于在一家三級醫院謀到了一張病床，還不是在腫瘤科。

然而兩周過去，醫院告訴寧女士，為了提高病床周轉率，她的丈夫得出院。寧女士只好再托關系，假裝辦理出院手續，過幾天后再重新辦一次住院。只是，這次的期限還是兩周。如今，寧女士又開始為兩周后丈夫去哪兒開始擔憂了。

現狀與對策

引導各種力量參與

在臺灣地區，癌癥已列為2015年十大疾病死因之首。臺北市立萬芳醫院護理部督導長王錦云教授介紹，2005年萬芳醫院啟動安寧住院、安寧共同照護與安寧居家護理服務。照護團隊涉及醫護人員、社工、營養師、關懷師、宗教師、心理師等多方力量。他們以患者家庭為中心，注重患者及家屬間、患方與團隊成員間的溝通。同時要定期舉辦安寧行政會議、個案討論會和視頻研討會，與同行交流經驗。另外，醫護人員及社工等均需完成80個小時安寧療護專業教育訓練及每年20個小時的繼續教育。

李文斌介紹，在美國等發達國家的臨終關懷機構，有醫生、護士照顧患者病情，幫助減輕疼痛；社區工作者、營養師、理療師照顧患者起居飲食；志愿者提供藝術和美術心理治療、宗教服務等；同時，許多大醫院尤其是腫瘤中心都專門設有臨終關懷科室。

目前，我國臨終關懷事業的發展僅處于起步階段，尚未建立系統的專業化服務。據介紹，1988年7月，天津醫學院第一個建立臨終關懷研究中心。目前，全國各地建立的專業機構有150多家，主要分布于大城市。盡管如此，相對于需求而言，這些機構仍是杯水車薪。中國生命關懷協會的數據顯示，我國對晚期癌癥患者臨終關懷服務覆蓋率約為10%，而發達國家和地區均在80%以上。

“現實中，臨終關懷機構的發展步履艱難。”一位業內人士坦言，一是醫學以延續生命為目標，忽視生命的質量；二是不用治愈性手段，不用藥，無法上昂貴的設備，注定是不賺錢的，因此醫療機構出于成本與收益考慮，并不愿意發展臨終關懷病區或者機構；三是受傳統孝道觀念的影響，患者家屬往往認為放棄治療，將患者送入臨終關懷機構就是不孝。

李文斌建議，從醫療機構功能分類的角度來看，應該設立一部分醫院專門收治癌癥晚期患者，比如臨終關懷中心。

范利則建議，應該讓社會資本成為一股重要的力量，通過積極整合，共同為安寧療護出一把力。比如，李嘉誠基金會自1998年與汕頭大學醫學院合作建立第一家寧養院開始，已經在全國26個省（市、區）設立32家寧養院，探索建立了集鎮痛治療、舒適護理指導和心理輔導于一體的寧養服務模式，累計為10萬多名癌癥晚期患者提供了“生命盡頭寧靜的港灣”。

“2010年，我院與李嘉誠基金會合作，成立了湖南省腫瘤醫院寧養院。”湖南省腫瘤醫院、中南大學湘雅醫學院附屬腫瘤醫院劉曉紅介紹，這是目前湖南省唯一一家免費為貧困癌癥患者上門提供居家鎮痛治療、心理輔導、生命倫理等照護的臨終關懷機構，對癌癥患者提供全程、全人照顧，希望緩解癌癥患者及家屬部分疾病、經濟、社會等壓力。

不過，綠康集團董事長卓永岳也告訴記者，由于沒有政府補貼，民營臨終關懷機構很難盈利，因此導致很多惡性競爭、損害患者利益的不良案例。他建議，長期照護保險應盡快納入政府議事日程，將舒緩療護服務項目納入醫保，讓提供服務的機構運營成本得到有效保障。

社區服務還是“星星之火”

2011年4月的一個早晨，在北京市德勝社區衛生服務中心臨終關懷科，住院4個月的晚期乳腺癌患者沈阿姨，在睡夢中安靜地離開人世。在人生的最后一段旅程中，47歲的沈阿姨接受了專業的姑息治療，享受著醫護人員貼心的撫慰及家人的陪伴。

盡管已時隔5年，但德勝社區衛生服務中心臨終關懷科主任路琦到現在都忘不了初次見到沈阿姨的那一幕。“我清楚地記得，剛走到她家門口，就聽到屋里傳來撕心裂肺的尖叫，幾乎可以說是嚎叫。因為持續時間太長，她的聲音有些沙啞。”路琦有些吃驚，不敢向前。“她的愛人示意我進門。出現在我眼前的是一張被病痛折磨到沒有一絲生氣的臉，目光呆滯，眼神空洞，面色灰暗。”

沈阿姨的老伴告訴記者，2008年，沈阿姨自己摸到乳腺有腫塊，但一直未就診檢查。到2010年左乳腫塊突然增大，腫塊表面有破潰、流液，沈阿姨才去了醫院，被診斷為乳腺癌晚期。“知道自己的病情后，她迅速消瘦，精神狀態也越來越差。在醫院住了不到10天，她就堅持要回家，說住院壓抑，心情不好，又浪費醫藥費，家人照顧她還得來回跑。”

沈阿姨對路琦說，沒有人能體會到她有多痛苦，真想趕快走。還提著一口氣在，是因為孩子還沒有高考，她太想看到孩子拿到大學錄取通知書的樣子。

路琦替沈阿姨做了疼痛、褥瘡、生活能力、心理、營養等多項評估，結果令她吃驚，“沈阿姨的情況真的差極了，疼痛指數顯示為最高的十級，全憑精神力量撐到現在。我們馬上把她轉到中心的病房，由全科團隊進行姑息治療。對她的照護特別注意止痛和心理疏導。住院3天后，沈阿姨的疼痛明顯減輕，身體狀況好些后，沈阿姨還給大家講她年輕時候的故事”。

路琦介紹，德勝社區衛生服務中心有一支由專家、學生、社會團體、護理人員組成的臨終關懷志愿者團隊，成立于2010年，是北京市首次在社區試點居家—醫院臨終關懷服務模式。對二級、三級醫院已經明確診斷，預期存活180天以內，沒有手術及放化療等治療意義的患者，經患者家屬同意，開展居家臨終關懷。團隊定期上門隨訪，對疼痛控制情況、心理疏導效果、舒適護理效果進行評價。必要時會轉介全科團隊進行姑息治療，或轉介中醫科開展臨終適宜技術治療。同時，定期組織臨終患者家屬訪談會，對家屬進行死亡教育等。

沈阿姨離世一個月后，路琦收到沈阿姨兒子寫來的一封感謝信：“當事情漸漸遠去，平靜下來，我意識到你們的博愛與偉大。在那些最困難的日子里，你們是可以依靠的，是可以傾訴的，是我們同舟共濟的朋友和伙伴。你們不僅減輕了患者的痛苦，也撫慰了我們受傷的心靈。”

在從事社區臨終關懷工作近7年間，路琦接觸了414名在病痛中苦苦求生的晚期臨終病人，其中84%的人已經離世。他們有大學教授、退休職工，也有花樣年華的少年……

“在他們和家人無奈、絕望、苦熬的最后時刻，我們為他們入戶評估，制訂干預計劃，包括疼痛控制、心理疏導、舒適護理、死亡教育、哀傷撫慰、定期隨訪，讓他們不再擔心害怕，讓臨終患者能面帶笑容地度過余下的時光，家屬能坦然面對。”路琦說，臨終關懷服務只有將患者從對家人的內疚，對死亡的恐懼，對人生的遺憾，對自身價值否定的精神苦海中解救出來，他們才能體味到愛和美好，寧靜、有尊嚴地離去。

其實，沈阿姨最終獲得的照護，即便是在北京，大部分有需求的人目前還無法享受到。

現狀及對策

加大投入+上下聯動

作為北京市社區衛生服務中心的標桿，德勝社區的模式能否復制，持續的經費保障是重要因素之一。

一位不愿透露姓名的社區衛生服務機構全科醫生說：“現在早就不是打針開藥找社區的概念了，我們社區醫生的工作強度和壓力不亞于大醫院。我們的家庭醫生團隊簽約了300多人，全年的健康管理包括血壓、血糖等指標的監測，常見病、多發病的診療；一周7天門診；此外還有建立健康檔案、社區宣教、上門服務等。如果社區衛生服務中心要接受晚期癌癥患者，意味著技術、設施、人員也都要跟得上。”

在范利看來，政府重視、財政投入是社區開展臨終關懷服務的保障。同時，社區安寧機構的發展一定不能缺少大醫院的幫帶和患者家庭的支持。應推進以醫院為重點，社區為基礎，家庭為單位的安寧療護模式。

范利認為，醫院要做好患者姑息治療的全面評估，做好他們的放療、化療、藥物治療及心理干預，并進行營養、理療等全方位的護理；定期進行社區、居家探訪，幫帶社區衛生服務中心提高醫療水平和理念，協調患者的治療和照顧方案，確保社區家庭安寧療護的質量。對社區和居家照護來說，應承擔上門服務或在社區開展藥物治療，舉辦病友會、患者團隊活動，對患者和家屬進行定期心理干預和營養知識等方面的講座，還可以使用手機App等現代化的信息手段對患者進行監護。

“不能簡單地把現有的晚期癌癥患者‘甩’給社區，希望能夠在政府的主導下，大醫院與社區衛生服務機構建立合作關系，暢通晚期癌癥患者轉診渠道，對社區衛生服務機構的醫務人員進行有針對性的培訓。如果真有這樣的試點，我們科室非常愿意參加，并且免費對社區醫生進行定期的專業培訓。”李文斌說，要發展社區衛生服務機構的分流作用，還應在藥物上適當放開，從而鼓勵和引導癌癥晚期患者去社區。