腦癱患者家屬生存質量及所獲社會支持現狀的調查及相關因素分析＊

焦守鳳，祁 建，韓 康

醫學心理學

腦癱患者家屬生存質量及所獲社會支持現狀的調查及相關因素分析＊

焦守鳳，祁 建，韓 康

目的 通過問卷調查的方式，對腦癱患者家屬的心理狀況及生存質量進行調查和分析，以期找到更為合適的處理策略。方法選取在筆者所在醫院住院治療的120例腦癱患者的家屬（2013年6月—2014年6月）作為本次試驗對象進行相關調查研究。調查問卷共分為漢密爾頓焦慮量表（HAMA）及抑郁量表（HAMD）、生存健康調查分析表（SF－36）及社會支持評定量表（SSRS）四種調查分析表。分析HAMD與SSRS及生存質量的關系。結果120例腦癱患者家屬HAMA評分為（19．63±2．78）分，其中HAMD陽性32例（26．67%），陰性88例（73．33%）。HAMD評分為（20．96±2．45）分，其中HAMA陽性25例（20．83%），陰性95例（79．17%）。患者家屬生存質量SF－36總評分為（85．96±3．47）分，SSRS總評分為（42．36±3．42）分。經Person分析SF－36總評分與多種因素，如社會支持總量、客觀支持等呈明顯正相關關系，且有統計學意義（P＜0．05）。而與HAMD、HAMA呈負相關（P＜0．05）。同時，根據Logistic分析，社會支持總量和支持利用度在腦癱患者家屬生存質量中起到明顯的保護和有益作用，相反HAMD、HAMA等因素起到消極作用。結論腦癱患者家屬的生存質量與心理狀況受到多種因素影響，其中社會支持等因素起到十分重要的作用。護士在完成對患者的護理工作以外，還應充分重視家屬的心理狀況和心理需求，在社會支持等方面進行合理和積極的護理干預，改善其焦慮情緒，提高綜合生存質量。

腦癱患者；家屬；焦慮狀況；護理策略

腦癱是一種常見于兒童的、以運動發育障礙和功能異常為主要臨床表現的腦部損傷，并且常常伴有語言、交流、認知等障礙，給家屬帶來了沉重壓力和負擔［1］。在漫長而痛苦的治療過程中，不但患者需付出極大的努力，作為陪護的家屬同樣面對著巨大的心理負擔，容易如焦慮、狂躁、抑郁等心理問題，甚至出現相應心理疾?。?］。而家屬的心理狀況和質量又可以反過來對患者的治療效果起到正面或負面的反饋作用［3］。本研究擬將患者家屬這一日常重視程度不夠的特殊人群作為研究對象，通過調查分析，對其生存質量及其主要影響因素進行相關分析，提出相應干預措施，現報告如下。

1 資料與方法

1．1 臨床資料選取在筆者所在醫院2013年6月—2014年6月住院并治療的120例腦癱患者的家屬作為本次調查對象。所有家屬均獲取相關理解，并在知情同意書上簽字。其中男58例，女62例；年齡20～42，平均（32．2±2．8）歲。家庭月總收入：＜3000元45例，3000～4000元／月40例，＞4000元35例。文化程度：小學學歷12例，初中學歷43例，高中學歷25例，大?；蛞陨?0例。

1．2 方法采用調查問卷的方法進行調查和分析，所使用調查問卷表共分為以下4種：（1）社會支持量表［4］。本表共分為主觀支持等3個維度共計10個條目，通過對每個條目進行相應打分來得出最后的結果，滿分為66分，分數越高，結果越理想，表示獲取社會支持程度越高。經Cronbach’s α值檢驗之后發現，該問卷的整體信度值為74．3%，從而證實其較高的可信度。（2）生存質量?；颊呱尜|量采用健康調查簡表（SF-36）［5］進行評定，該量表共分為36個條目，通過具體評分后，按照維度進行相應的轉換，相應分值越高代表患者該項的情況越好。最后可通過總分從總體分析患者的生存質量情況。（3）漢密爾頓焦慮量表（HAMA）［6］。本表主要對患者的焦慮情況進行相應的分析，共包括14個項目，最后得分越高說明焦慮情況越重。（4）漢密爾頓抑郁量表（HAMD）［7］。本表格主要對患者的抑郁情況進行相應的評估，分值越高，表示抑郁程度越嚴重。

1．3 調查方法統一向患者家屬講明本次實驗的重要性和嚴肅性，在征得家屬的同意和理解后，向其發放調查問卷，現場向其講解填寫方法。問卷填寫時間為30 min。然后統一收回。后期經相關專家對其問卷的有效性做二次鑒定。本次共發放問卷120份，有效回收問卷120份，有效回收率為100%。

1．4 統計學方法采用SPSS17．0統計學軟件對數據進行分析，計量資料標準差（±s）表示，組間計量資料采用t檢驗，組間計數資料采用卡方檢驗，相關性分析采用pearson相關因素分析，多因素分析采用Logistic回歸分析，P＜0．05具有統計學意義。

2 結果

2．1 問卷調查情況120例腦癱患者家屬HAMA評分為 （19．63±2．78）分，其中HAMA陽性32例（26．67%），陰性88例 （73．33%）。HAMD評分為（20．96±2．45）分，其中HAMD陽性25例（20．83%），陰性95例（79．17%）?；颊呒覍偕尜|量SF－36總評分為 （85．96±3．47）分，SSRS總評分為 （42．36± 3．42）分。

2．2 患者家屬生存質量情況與社會支持及心理狀況的關系的相關分析經Pearson相關因素分析顯示，腦癱患者家屬F－36總評分與社會支持總量、支持利用度、客觀支持及主觀支持呈正相關（P＜0．05），而與HAMD、HAMA呈負相關（P＜0．05），見表1。

表1 腦癱患兒家屬生存質量與社會支持及心理狀況的關系

2．3 對患者家屬的生存質量各因素的Logistic多因素分析將生存質量SF－36總評分作為本次分析的因變量，將導致發生焦慮的相關因素作為自變量，并排除學歷、收入、學歷等混雜因素，進行Logistic多因素分析。結果顯示，社會支持總量、支持利用度是腦癱患者家屬生存質量的保護因子，而HAMD、HAMA是腦癱患者家屬的危險因素，見表2。

表2 影響腦癱患者家屬生存質量的Logistic危險因素分析

3 討論

3．1 腦癱患者家屬HAMD、HAMD陽性情況分析通過本次實驗，結果顯示所有120例腦癱患者家屬的HAMA評分為（19．63±2．78）分，其中HAMA陽性32例（26．67%），陰性88例（73．33%），HAMD評分為（20．96±2．45）分，其中HAMD陽性25例（20．83%），陰性95例（79．17%），表明腦癱患者家屬焦慮、抑郁發生率較高。分析其原因如下：（1）腦癱的治療和康復并不是一個短暫的過程，需要付出極大的包括心理和物質兩方面的巨大努力，最后重要的是，患者的預后充滿不確定性［8］；（2）部分父母內心充滿著愧疚感，認為患者發生疾病的原因是自己所致，未能給予孩子應有的幸福和健康［9］。

3．2 腦癱患者家屬社會支持情況從本研究結果可知，SSRS總評分為（42．36±3．42）分，表明腦癱患者家屬社會支持度較低。而相關研究已經證實社會支持與生存質量有十分重要的聯系。唐月紅等［10］認為社會支持性與疾病的預后效果呈明顯的正相關關系，支持程度越高，則相關預后效果越理想。徐耀與李莎等［6，7］認為社會支持可分為主觀支持及客觀支持兩大部分，兩種支持均可以有效地對不良的消極情緒進行糾正和改善，從而起到重要的積極作用。所謂主觀支持是指個體從主觀感受角度所感受到的心理體驗和支持，盡管并不是客觀存在的現實情況，但是在心理角度來講是切實發揮作用的，被相關研究證實相對于客觀支持，主觀支持更能夠對相應個體起到正面或負面作用［11］。本次實驗結果顯示，腦癱患者家屬由于獨特的疾病特點，未能獲得足夠的社會支持，因此會對患者家屬的心理、生活質量等起到相應的消極作用。在治療過程中，應當積極地進行相應的宣傳和交流，患者家屬的心理壓力普遍已經較大，應多給予支持和理解。

3．3 腦癱患者家屬生存質量分析本次研究經Logistic多因素分析的實驗結果可知，社會支持總量與支持利用度在腦癱患者家屬的生存質量中起到明顯的保護和積極作用，而HAMD、HAMA等在其中起到消極、負面作用。馬明等［12］研究認為社會支持總量低的患者及其家屬由于常常伴有焦慮、抑郁等癥狀，并且依從性相對較差，從而導致了疾病的預后效果較差，進一步的消極反饋到其精神層面，繼而最終心理負擔較重，生存質量總體較差。而辛晶等［13］認為如患者家屬心理狀況較好，持有積極、樂觀的心態，可以給患者足夠的積極心理暗示和支持，該類患者預后效果相對較為理想，反之，患者預后則一般相對較差。這提示臨床醫護工作者，特別是護理工作者在對腦癱患者進行康復治療時，應當重視并注意關注腦癱患者家屬社會支持度及心理狀況情況，積極消除影響家屬焦慮、抑郁的情緒，給予家屬足夠的社會支持，提高家屬生存質量。

3．4 腦癱患者家屬護理對策本次實驗發現，由于腦癱疾病病程長，治療困難，預后效果不確定等疾病特點，給患者家屬帶來了巨大的精神及物質壓力，從而容易出現心理焦慮，抑郁等心理疾病，繼而嚴重并影響其生活及日常工作，而生存質量相對較為低下。而家屬的心理情況和心理程度又可以反過來影響到患者的治療預后情況，從而形成一個惡性循環。因此，一定要注重對患者家屬的交流和教育，加強彼此間的溝通，給他們一個排解壓力的途徑，能夠正常、積極地面對生活和疾病。（1）溝通在治療過程中是非常重要的，壓力在積聚到一定程度以后必然要有一個爆發。因此，筆者認為定期組織患者家屬進行集體及個人的講座和論壇，與家屬進行面對面的疏導和教育，將疾病的性質和患者癥狀的情況向其進行及時的講解和溝通。幫助其建立良好的信心，使他們持有樂觀，進取的心態。（2）在護理過程中，不但要重視對于患者疾病的護理，還要重視對于患者家屬心理的護理，定期展開心理咨詢和心理干預，告訴他們爭取的與社會進行交流的方式和排泄壓力的方式。（3）與醫院及社會相關部分合作，從整個社會層面加強對于患者家屬的支持，使他們感受到社會的關心和溫暖，消減孤獨感，在他們遇到困難時，及時向他們伸出援助。

［1］張金燕，彭宇閣．腦癱患兒家長應對方式與社會支持的相關性研究［J］．中國婦幼保健，2012，27（11）：1687－1689．

［2］彭宇閣，劉曉丹，趙妍妍，等．社會支持在降低腦癱患兒家長心理應激中應用的研究進展［J］．中華現代護理雜志，2011，17（11）：1349－1350．

［3］蔣麗平．腦癱患兒家庭主要照顧者負擔與社會支持的相關性研究［J］．大家健康：下旬版，2014，8（7）：7－8．

［4］韓燕紅，袁 杰，沈順娣，等．腦卒中患者家庭照顧者抑郁及社會支持的縱向研究［J］．中華護理雜志，2011，46（2）：155－158．

［5］蔣培琴，周瑩霞，史 佳，等．健康調查簡表用于庫欣綜合征患者生活質量評價的信效度檢驗［J］．解放軍護理雜志，2013，30（8）：31－32.

［6］方 芳，王亞光，汪作為，等．焦慮敏感問卷中文版對焦慮障礙患者測試的信度和效度［J］．第二軍醫大學學報，2012，33（12）：1360－1364．

［7］高 霞，高 磊，馬 釗，等．慢性期腦卒中患者抑郁狀態的發生率及相關因素［J］．中國康復醫學雜志，2012，27（4）：339－343.

［8］干 芊，周安燕，胡 瑛，等．深圳市康復腦癱患兒及家庭狀況調查分析［J］．中國康復理論與實踐，2011，17（3）：277－279．

［9］史德利．專業化健康教育對腦癱患兒生存質量的影響［J］．護理研究，2014，28（10）：1218－1219．

［10］唐月紅，王 新．腦性癱瘓患兒父母親職壓力及影響因素的調查［J］．中華現代護理雜志，2014，20（13）：1520－1523．

［11］黃小玲，張雙好，李家妮，等．腦性癱瘓患兒及其家屬生存質量研究［J］．中國婦幼保健，2012，27（21）：3264－3266．

［12］馬 明．家庭中心式護理對腦癱患兒家長生存質量的影響［J］．中華現代護理雜志，2014，（4）：421－425．

［13］辛 晶，林青梅，李玉秀，等．腦癱兒童父母生存質量的影響因素分析［J］．臨床醫學工程，2014，21（3）：374－376．

［2015-10-13收稿，2015-11-11修回］

［本文編輯：韓 松］

Investigation on the life quality and received social support of the families of children with cerebral palsy，and analysis on their relevant factors

JIAO Shou－feng，QI Jian，HAN Kang．
Department of Spinal Cord Repairing，the Jinan Military General Hospital，Jinan，Shandong 250022，China

Objective To investigate the psychological situation and quality of life as well received social support of the families of children with cerebral palsy，so as to seek optimum management.MethodsThe 120 families of children with cerebral palsy received investigation with Hamilton Anxiety Scale（HAMA），Hamilton Depression Scale（HAMD），Social Support Rating Scale（SSRS）and Easy health Survey（SF－36）from June 2013 to June 2014 in author's hospital．The relationship of HAMD and SSRS data were analyzed．ResultsIn the 120 families HAMA score was（19．63±2．78）points，including HAMD positive 32 cases（26．67%），negative 88 cases（73．33%）；HAMD score were（20．96±2．45）points，including HAMD positive 25 cases（20．83%），negative 95 cases（79．17%）；the quality of life in the families had SF－36 total score（85．96±3．47）points，SSRS total score（42．36± 3．42）points．The subjective support and the total amount of social support families etc were positively correlated with SF－36 total score by using person correlation analysis（P<0.05），while were negative correlation（P<0.05）with HAMD，and HAMA．The total amount of social support，the support utilization degree were significant protective factor of survival quality，but the HAMD，HAMA，etc were the risk factors for the families through logistic regression．ConclusionIn the families of children with cerebral palsy the quality of life and psychological status as well social support all result from multple factors，and social support is very important．Nurses should pay attention to the families of children with cerebral palsy，give them adequate and rational intervention to social support etc，and promote its use in the children with the disease so that to improve their anxiety and their quality of life．

Cerebral palsy；Families；Anxiety state；Nursing strategy

R395.1

A

10.14172/j.issn1671-4008.2016.04.025

國家自然科學基金項目（31500856）

250022山東濟南，濟南軍區總醫院脊髓修復科（焦守鳳，祁建，韓康）